Adaś i Stefek

W piątek Pani doktor pediatra z hospicjum była osłuchać Adasia. Miał wówczas skurcze oskrzeli, więc cały czas robimy aż 6 nebulizacji na dzień. 4 razy z Ventolinu - dawka 0,8 ml oraz dwa razy z Pulmicortu – dawka 250 mikrogramów. Wydaje się, że pomaga mu to. Jest dużo lepiej. Nie muszę go tak często odsysać i wyraźnie widać, że lżej mu się oddycha.

Niestety każda choroba czy pobyt w szpitalu powoduje zatrzymanie nauki przełykania i rehabilitacji ruchowej. Kiedy pierwszy raz po powrocie ze szpitala zaczęliśmy przełykać myślałam, że się załamię. Tak jakby wszystko zapomniał. Nie dałam się ! Ćwiczyliśmy aż sobie przypomniał. Nie idzie mu tak dobrze jak krótko przed chorobą, ale nie jest też tak fatalnie.

Dziś był po raz pierwszy po chorobie nasz rehabilitant. W sobotę kupiłam porządną piłkę rehabilitacyjną. Działamy. Nawet dla Stefka i Ani jest to pewna atrakcja i forma zabawy, więc każdy z niej korzysta .

Po chorobie udało się  nawet wyjść trochę na powietrze. Mieszkamy w bloku na 50 m2. Mamy dwa pokoje z kuchnią. Mieszkamy w szóstkę, bo aż do odwołania mieszka z nami moja mama, która pomaga w opiece nad dziećmi. Pochodzę z Inowrocławia, więc nie ma możliwości dojeżdżania do Poznania. Mama i Tata bardzo się poświęcają dla kochanych wnuków. Tata mieszka sam od roku.

Ciężko wybrać się na wspólny spacer z trójką dzieci, w tym z jednym z rurką tracheostomijną. Musimy zabierać ssak do odsysania wydzieliny z rurki. Oczywiście pogoda też musi być odpowiednia. Ostatnio zanim zaczęły się upały było deszczowo i wietrznie, więc Adaś siedział w domu. I ciągle trzeba na niego uważać, bo albo jest w trakcie choroby, albo po.

A Adaś coraz bardziej ciekawy świata i na pewno chciałby go poznawać na spacerach. Niestety dzieci mają swój rytm i naogół robią drzemki w różnych godzinach.

Dziś Adaś był testowany na „wczesne wspomaganie rozwoju” .Jeśli otrzymamy takie orzeczenie, to wówczas otrzymamy pomoc z ośrodka na temat wspierania rozwoju. W teście nie wypadł rewelacyjnie, ale też nie tak kiepsko. Z motoryką ciągle do tyłu, bo nie siedzi, itp. Poza tym zostal oceniony społecznie w normie – odruchy w kontaktach z ludźmi. Jest pogodny.

Ania jeszcze do wczoraj miała gorączkę. Coś strasznego. Zbijaliśmy jej gorączkę, a po 8 godzinach znowu było to samo – 5 dni. Żadnych objawów. Nie wiadomo skąd. Znajoma podpowiada, że być może z powodu zapalenia pęcherza moczowego. Od soboty dostaje Bactrim i możę dlatego jest lepiej. Teraz walczymy z nocnikowaniem. Ściągamy pieluchę i uczymy, że trzeba wołać siusiu. Jest ciężko. Często jestem zajęta pielęgnacją Adasia, a Babcia Stefkiem i po prostu brakuje czasu na pilnowanie Ani, żeby sikała na nocnik. Dziś więc była kupka w majtki i sikanie po podłodze. Jesteśmy w trudnym etapie. Każde dziecko czegoś się uczy. Ania wołania na nocnik, Stefek jedzenia pokarmów mniej rozdrobnionych, a Adaś przełykania. Doba jest za krótka, żeby z wszystkim zdążyć.