Adaś i Stefek

Ciągle mamy problem z oczkami. W trakcie brania antybiotyku już było całkiem dobrze. Jak go odstawiliśmy problem nawrócił. Tak to wygląda, że zakażenie bakterią idzie od nosa. Adaś z lewej strony ma ubytek przy nosku i tamtędy łatwo do oczka z rozszczepem powieki dostaje się ropa, a stamtąd przechodzi na zdrowe prawe oczko. Pani dokor pediatra z hospicjum zaleciła krople SULFACETAMIDUM, a Pani doktor anestezjolog dodatkowo NEOMYCYNĘ – maść na oczy. Jak na razie jest poprawa, ale co będzie jak już leki odstawimy???

W poniedziałek jak co trzy tygodnie była rutynowa wymiana rurki. Rutynowa tylko dla Pani anestezjolog, bo Adasia i mnie zawsze to stresuje.

Co do przełykania to sama już nie wiem co robić. Pani anestezjolog odradza, bo wskutek zachłystywania się Adaś może gorzej oddychać i mieć zapalenia płuc. Pani logopeda, u której byliśmy we wtorek nakłaniała, żeby ćwiczyć, bo sam się tego Adaś nie nauczy. Podobnie mówi Pani Prof. Zofia Dudkiewicz z Warszawy, chirurg plastyk Adasia. Adaś już jednak urósł, bo i tchawica się powiększyła. Rurkę ma wciąż taką samą, więc może dlatego teraz więcej się zachłystuje. Muszę znaleźć złoty śodek.

A we wtorek tak w ogóle to była niezła wyprawa do logopedy. Jeździmy zwykle raz na miesiąc. Poprzednio zawiózł nas nasz dobry znajomy i towarzyszył nam w gabinecie. Wczoraj pojechałam sama z dwójką. Babcia została w domu z Anią. Odprowadziły nas do taksówki, a dalej liczyłam na pomoc dobrych ludzi i jak zwykle pomogli. Pomógł nam bardzo miły taksówkarz, który wziął fotelik z Adasiem. Samej naprawdę trzeba mieć siły Herosa. W jednej ręce fotelik z Adasiem, przez ramię ssak, na plecach plecak i dodatkowo Stefka, który waży już 10 kilo i 130 gram. Kawał chłopa. Na szczęście Pani logopeda wspaniały człowiek pomogła nam z powrotem zapakować się do taksówki.

Stefek we wtorek był na szczepieniu. Dzielny z niego facet!!! Nawet nie płakał. Zagadałam go i nie zdążył.

A tak z humoru dnia – Adaś zrobił dziś kupę podczas kąpania .

W końcu jakoś założylam konto na youtube. Nie jestem biegła w te klocki. Możecie zajrzeć. Są dwa filmiki.

Czyżby refluks żołądkowy u Adasia? Od jakiegoś tygodnia codziennie rano zmniejszym lub większym nasileniem mamy problem z cofającym się jedzeniem. Czasami widać po prostu jak jedzenie mu się cofa – robi wówczas bardzo skrzywioną minkę. Niekiedy mleko podchodzi do ust, a niekiedy jak dziś skończyło się wymiotami. Sama nie wiem już jak go karmić rano. Rano wcale nie daję mu zbyt wiele mleka , żeby nie obciążać żołądka. Może dlatego pojawił się ten problem, że jest za krótka przerwa (około pół godziny) pomiędzy pierwszą nebulizacją a karmieniem???

Poza tym z przełykaniem tradycyjnie gorzej . Każda przerwa nie przynosi nic dobrego. Antybiotyk skończyliśmy brać w piątek.

Ruchowo Adaś idzie do przodu. Już dał radę przez krótką chwilę siedzieć samodzielnie !!! Na razie bardzo krótko, ale już coś, że sam łapie równowagę.

Stefek w ostatnim tygodniu też przełom. Przez około 10 sekund utrzymał równowagę stojąc zupełnie samodzielnie bez żadnego podporu.

Wyniki tomografii komputerowej odebrałam. Niestety z lewej strony częste słowo to hipoplazja, czyli niedorozwój np. kości jarzmowej, żuchwy, podniebienia twardego, kawałka nosa. Jak znajdę chwilkę, to przepiszę opis.

Dziś była pani doktor pediatra z hospicjum, żeby osłuchać Adasia. Osłuchowo zupełnie czysto!  Już sama zauważyłam, że jest lepiej. Wydzieliny mniej. Mniej odkrztusza. Nie trzeba go tak często odsysać. Antybiotyk oczywiście kontynuujemy. Nie do wiary jak szybko Adaś zaczyna i kończy chorować .

Dziś zaszaleliśmy. Poszliśmy wszyscy razem na spacer. Na dwa wózki. Adasiowi najwyraźniej służyło dzisiejsze powietrze. Najpierw wszystko bacznie obserwował, aż w końcu zasnął na …dwie godziny.

Skoro jest tak dobrze, to jutro ruszamy pomalutku z przełykaniem. Zobaczymy jak pójdzie. Po takiej przerwie zawsze jest gorzej.

A co Adaś wyprawia w kapieli! Zrobił się taki aktywista, że już nie mogę go utrzymać. Całą mnie ochlapie i siebie też. Spodobało mu się chlapanie prawą ręką w wodę. Zwykle prawą rękę ma nieco słabszą. Chętniej wyciąga po zabawki lewą rękę.

A jutro idę po opis tomografii komputerowej. Zatem do jutra!

Oj rusza się nasz Adaś. Jest bez porównania dużo lepiej niż wyszedł ze szpitala 28.02.2009. To chyba zasługa codziennej rehabilitacji. Śmiało mogę napisać codziennej, bo jeśli nie przychodzi rehabilitant/ka, to ja go trenuję. Nie ma taryfy ulgowej nawet w niedzielę i Święta, np. 15.08. Chyba jest w tym ziarenko prawdy, że tak bardzo nie cieszą postępy u zdrowego dziecka, jak te drobne kroczki do przodu u takiego jak Adaś, który jest opóźniony psychoruchowo. Mówię Wam jak się cieszyłam, gdy Adaś po raz pierwszy złapał świadomie za swoją stopę i zaczął się nią bawić, a stało się to nie tak dawno temu.

Poza tym lepiej już trzyma się w pozycji czworaczej. Nawet chwilę wytrzymuje, podczas gdy ze dwa tygodnie temu w ogóle nie chciał klęczeć na nogach. Często obraca się na brzuszek, choć od razu wraca do pozycji na plecy. Sam asekuruje głowę, żeby nie położyć się na rurce.

Teraz Adaś w siadzie z podtrzymaniem już lepiej trzyma głowę, nie rzuca nią na prawo i lewo. Bardzo lubi się kołysać w ramionach. Śmieje się wtedy na całego. Tak samo podczas nebulizacji. Zwykle siedzi ze mną na krześle. Siedzi pupą na krześle i opiera się o mnie. Łypie na mnie badawczo okiem i się uśmiecha. Robię do niego minki, wygłupiamy się lub śpiewamy. Bardzo to lubi.

Mówię Wam jak cieszę się, gdy widzę uśmiech Adasia. Taki wyczekany uśmiech docenia się o wiele bardziej. Pamiętam dobrze jak było przed operacją. Duża dziura w buzi i wszystko nie tak. Walczył o każdy oddech. Nie uśmiechał się.

Cały czas Adaś dostaje antybiotyk. Dziś kończymy czwartą dobę i myślałam, że już się do niego przyzwyczaił …a tu rano…niestety wymioty. Jeśli wymiotuje, to zwykle rano po pierwszym karmieniu. Oczywiście teraz nauka przełykania zawieszona. Dziś już oddychał dużo lepiej. Antybiotyk przy okazji chyba też pomógł na stan zapalny oczu, bo dużo mniej ropieją.

Wczoraj wieczorem i dziś od rana do 14 byłam sama z dzieciakami. Moja Mama dostała wolny weekend. Mąż do pracy, a wczoraj wieczorem do kościoła. Czasami ciężko opanować taką trójkę. Ania mawia, że ona się bawi Stefkiem …tzn. bawi się ze Stefkiem, ale faktycznie czasami tak jest, że to chyba on jest jej zabawką . A to łups go klockiem przez głowę, a to go przydusi swoim ciałem, ale ogólnie to bardzo się kochają. Wczoraj byłam zajęta kąpaniem Adasia, więc Ania postanowiła dać Stefkowi pić herbatkę z butelki. Trzymała ją jak zawodowa mama . Wsadziłam Stefka do łóżeczka i po pół godzinie zaczęło mu się nudzić, więc włączyłam Ani muzykę dziecięcą i kazałam jej tańczyć dla Stefka. Mówię Wam jaki piękny obrazek. Ania pląsała po swojemu, a Stefek się śmiał, bo chyba czuł, że to dla niego.

Nie jest łatwo zadowolić w tym samym momencie prośby wszystkich dzieci, jeśli się jest samemu, a tym bardziej przy absorbującym i wymiotującym Adasiu. Ania zdążyla rano nabroić. Przewróciła ssak Adasia i wylała wodę z butelki, która stała obok. Poszła do kąta i jak czasami wymyśla, żeby za długo nie stać…zawołała siku. To zawsze dobry argument, żeby wyjść z kąta. Nie wiem czy to zbieg okoliczności czy potrafi sikać na zawołanie, bo tak  już zrobiła kilka razy. Mądra i sprytna z niej dziewczynka.

Dziś rano Adaś zrobił wczesną pobudkę. Co prawda najpierw przebudził się Stefek. Popił herbatki i spał dalej. Adaś ok. 4.30 rano zaczął chrząkać, próbował odkrztusić wydzielinę i to mu się nie udawało. Myślalam, że wystarczy go odessać i będzie spał dalej, ale to jednak nie pomogło. Zrobiłam mu nebulizację z Ventolinu, aby rozszerzyć mu oskrzela. Pomogło. W końcu zasnął i spał do 8.

Wieczorem pojechaliśmy na prywatną wizytę do Pani pulmunolog. Osłuchała Adasia i stwierdziła, że ma obturacje, czyli skurcze oskrzeli. Trzeba podać antybiotyk. Stwierdziła, że niewiele może zmodyfikować jego leczenie, bo dawki leków już ma maksymalne. Kazała jedynie zwiekszyć Pulmicort przez 7 dni i podać mu 250 mikrogramów rano i wieczorem. Teraz miał połowę z tego. Powiedziała, że niestety musimy przyzwyczaić się do infekcji. Leczyć jak najszybciej antybiotykami, aby nie rozwinęło się coś niedobrego. Wieczorem podałam mu więc już ZINNAT.

Przy okazji podpytałam czy pogorszenie oddychania mogło być spowodowane zachłyśnięciem podczas przełykania. Trudno powiedzieć.

Zapytałam też o jej zdanie na temat dekaniulacji, czyli pozbycia się rurki tracheostomijnej, o ile anestezjolodzy pozwolą. Jej zdanie jest takie, że ze względów bezpieczeństwa Adasia należałoby poczekać aż się nauczy łykać oraz będzie większy i nauczy się odkrztuszać wydzielinę. Jeśli po ewentualnej dekaniulacji miałby często infekcje , mógłby się udusić, jeśli by jej nie ewakuował normalnym sposobem jak zdrowe dzieci poprzez kaszel. A wskutek zachłystywania się podczas nauki przełykania mógłby mieć często zachłystowe zapalenia płuc. Wizyta trwała długo. Pani doktor należy naprawdę do DOBRYCH lekarzy w dwojakim znaczeniu tego słowa. Po pierwsze to dobry fachowiec, a po drugi DOBRY CZŁOWIEK!!! Nie wzięła od nas żadnych pieniędzy za wizytę! Nikt mi już nie powie, że nie ma przyzwoitych lekarzy!!!

Skąd taka długa cisza? Po prostu byłam bardzo zmęczona i wieczorami nie miałam już sił pisać dziennik. Taki mały kryzysik.

Adaś od niedzieli gorzej oddycha. Nie wiem czy to nie efekt zachłyśnięcia się podczas niedzielnego połykania. Zawsze zdarza się  podczas nauki przełykania, że nieco pokarmu dostanie się do tchawicy i znajdzie się w rurce. Adaś ma silny odruch odkrzsztuszania, więc zawsze wykaszle. A ja odessam. Po tamtym przełykaniu akurat było wyjątkowo dużo w rurce. Może to spowodowało pogorszenie oddychania. Osłuchałam go słuchawkami. Choć nie jestem lekarzem to już się na tyle nauczyłam, że wiem jaka jest różnica w zdrowym, prawidłowym oddychaniu u Adasia, a jak oddycha, gdy coś jest nie tak. W niedzielę było mi bardzo smutno i bardzo żal Adasia, że ciągle tak się męczy aż w końcu sie popłakałam z tego smutku. Chyba żal jest każdego dziecka, które choruje. Powinno się bawić, poznawać świat, a nie poznawać szpitale, lekarzy itp.

Dziś Adaś miał być szczepiony, kolejna dawka. Lekarka z rejonu go osłuchała i stwierdziła, że osłuchowo jest nieczysto, ma zmiany w oskrzelikach i według niej powinien otrzymać antybiotyk. Zapisała ZINNAT. Jeszcze go nie podaję, bo według mnie jest lepiej. Otrzymuje nebulizacje z leków jak dotąd. Jutro idziemy na wizytę do bardzo znanej w Poznaniu i cenionej Pani doktor pulmunolog.

Najgorzej było wczoraj rano. Jak sie obudził, to momentalnie zrobił się czerwony i nie mógł oddychać. To wygląda jakby się dusił. Wtedy szybko muszę wlać kilka kropli soli fizjologicznej do rurki, żeby rozrzedzić jego gęstą wydzielinę, aby ją odessać. Przez około 2-3 godziny odsysałam go wielokrotnie, dużo więcej niż normalnie. Ciągle kaszlał – aż prawie do wymiotów. Ostatnio już było całkiem dobrze. Były dni, gdy nie był odsysany przez dobre kilka godzin.

Poza tym znów ropieją mu oczka. Niedawno dopiero skończyliśmy podawać krople CHIBROXIN, a teraz wygląda, że ma znów jakieś problemy. Rano to zdrowe oczko, gdzie ma skórzaka jest tak zaropiałe, że nie może go otworzyć. Poprzednio było gorzej z okiem, gdzie jest rozszczep powieki. Teraz podaję mu krople FLOXAL, bo jeszcze mi zostały w domu.

Jutro mieliśmy iść na kontrolne badanie słuchu BERA. Odwołałam je ze względu na kondycję Adasia.

Tak poza tym to nie wiem czy już pisałam, że Adaś ma kolejne ząbki. Długo był tylko jeden u góry. Ostatnio pojawiły się dwa na dole. Na szczęście nie było żadnych dolegliwości przy ząbkowaniu, oprócz tego, że chyba się więcej ślinił.

I znów Adaś zdominował wpis.

A Stefek idzie do przodu. Pewniej czuje się na nogach i ma chęci do chodzenia za rączki. Śmiesznie to na razie wygląda, ale początki są zawsze trudne.

Zabawnie wygląda Ania ze Stefkiem,kiedy bawią się w berka raczkująco. Stefek ucieka, a ona go goni.

Poza tym Ania ma ciężki okres. To chyba bunt dwulatka. Czasami płacze bez powodu. Może jakiś powó ma, tyle że my go nie dostrzegamy. Tak płacze, że trudno ją uspokoić.

Woła siku, choć zdarza się jej zapomnieć zawołać i wtedy leci na dywan, panele itp. Nieraz coś ostro przeskrobie, tak jak ostatnio -stanęła całym ciężarem ciała, stopami na plecach Stefka. Ostatnio często odwiedza kąt za karę. Trzeba wymagać. Nie uznaję bezstresowego wychowania, bo według mnie to nic dobrego. Jest czasami tak rozbrajająca. Stoi w kącie i tłumaczę jej co złego zrobiła. Pytam ją czy jest jej przykro, że Stefek płacze. Ona spuszcza głowę i widać, że jest jej autentycznie przykro. Wtedy mówię - trzeba przeprosić Stefka. Podchodzi do niego i delikatnie głaszcze go po głowie. Coś pięknego!

Przespane noce …coś pięknego. Nie pozna tego smaku ten, co nie miał wcześniej nieprzespanych nocy z powodu budzenia się dzieci. Można powiedzieć, że od dwóch lat nie było tak dobrze. Najpierw Ania …Niezbyt dobrze sypiała, oj długo budziła się nocą; potem Stefek. W końcu wszyscy zaczęli przesypiać noce. Adaś to anioł od przespanych nocy. Chyba że jest chory.

Było kilka dni ciszy, bo od środy mamy gościa. Przyjechała na tydzień kuzynka Męża – Kasia, a zarazem mama chrzestna Adasia. Dużo mi pomaga, więc moja mama dostała wolny tydzień.

Pogoda dopisywała jak dotąd, więc codziennie byliśmy na spacerku w parku. Na dwa wózki. Jeden bliźniaczy z Anią i Stefkiem, a drugi z Adasiem w gondoli, bo niestety jeszcze nie siedzi. Najzabawniejsze są reakcje przechodzących ludzi, którzy myślą,że Ania i Stefek to bliźniaki hi, hi …

Adasiowi nawet całkiem się podoba poznawanie świata. Trzeba tylko uważać na słońce, żeby go nie raziło. Wczoraj pojechaliśmy nawet nad jeziorko. Był straszny upał, więc byliśmy tylko kilka godzin. Adaś źle znosi suche powietrze i wysoką temperaturę. Niezła wyprawa 6 osób w Vanie i jeszcze wózek bliźniaczy. Adaś oczywiście wzbudza zawsze sensacje, gdziekolowiek się pojawi. Odsysanie i te sprawy.

Dziś Adaś miał tomografię komputerową głowy. Bałam się, że się nie uda przeprowadzić badania, bo musiał dostać dożylnie znieczulenie, a z wkuciem do żyły zawsze u niego problem. Udało się !!! Wyniki dopiero za dwa tygodnie. Zobaczymy co tam wyjdzie.