Adaś i Stefek

W końcu się odważył! W sobotę nastąpił przełom. Stefek zaczął samodzielnie przemierzać pokój i robić kilka kroków. A jaki z tego zadowolony!!! Jak miło popatrzeć na dzieci! Bądźmy jak dzieci. Cieszą się tak beztrosko z tego co potrafią zrobić. Są takie szczere w tym, gdy się smucą, gdy płaczą i gdy się cieszą. Są po prostu autentyczne. Jakie to zdumiewające, że ja jako matka mogę się wiele nauczyć od moich małych dzieci !!!

To poruszające patrzeć jak z dnia na dzień dziecko potrafi coraz więcej. Jakie jest z tego dumne.

Nasza Ania przełamała strach zjeżdżania samodzielnie z naprawdę dużej zjeżdżalni. Jest taka z tego dumna, że prosi mnie bym stała na dole i ją podziwiała.

Najzabawniej jak Ania czyta bajki braciom. Dziś czytała dla Adasia. Wzięła bajkę pt. Kot straszydło i czytała – bucie kocie itd. Chyba pomyliła tę bajkę z bajką „Kot w butach”. Gdy czyta bajki przewraca kartki i czyta po swojemu, a miedzy jej zabawnymi słowami można zrozumieć np. co jakiś czas „dawno temu”.

Nie jest tak super grzeczna. Ciągle ma etap gryzienia Stefka. Mówię Wam jakie Stefek ma dwie malinki na policzku, po ugryzieniu przez Anię. Ania chodzi za karę do kąta na krzyżyk karny na dwie minuty. Aby nie uciekała z kąta nakleiłam jej z taśmy krzyżyk na podłodze. Gdy ucieka z krzyżyka ma kolejne dwie minuty za karę i tak do skutku. Nieraz się przekomarza i nie stoi. Wciąż czasem zmyśla, że chce siusiu. Ostatnio uciekała mi z krzyżyka i zawołała siusiu. Przyniosłam jej nocnik, ale uciekła, więc poszłam na chwilę do Adasia. Przychodzę po chwili do Ani, a tu…. Ania stoi przed nocnikiem z opuszczonymi majteczkami i spodniami. Część siku w nocniku, część obok na podłodze,a pozostała część na ubraniu. Pochwaliłam ją mimo wszystko za samodzielność. Za to że próbowała sama zsunąć majteczki i usiąść na nocniczku.

Adaś w dość dobrej kondycji. Odliczamy dni do operacji – 29.10.2009!!! Mam nadzieję, że będzie zdrowy . Modlimy się o to codziennie. Was też o to prosimy. By był zdrowy i by operacja się udała.

Od pewnego czasu staram się Adasiowi zakładać na rurkę filtry ochronne. Są to filitry, które spełniają rolę sztucznego nosa. Mają oczyszczać, ocieplać powietrze, nie wpuszczać bakterii i utrzymywać wilgoć w rurce. Niestety trochę ciężej się oddycha. Odkąd zakładam je Adasiowi na noc muszę go choć raz w środku nocy odsysać. Wcześniej przesypiał całe noce.  Tak więc ostatnio sen przerwany. Od kilku dni około 3.30 czy 4 zaczyna chrząkać, bo ma dużo wydzieliny. Tym lepiej, że odkrztusi, bo w przeciwnym razie rano byłoby bardzo sucho. I tak ma dużo gęstej wydzieliny rano.

W zeszłym tygodniu w poniedziałek Adaś miał wymienianą rurkę. Przy okazji był osłuchany. Czysto!!! Oby tak dalej. Jest w dobrek kondycji, więc wróciliśmy do nauki przełykania. Tak na chłopski rozum myślę, że trudność z przełykaniem przez Adasia wynika z deformacji jego czaszki i co za tym idzie deformacją innych mięśni, narządów. Gdyby chodziło tylko o wyuczenie pewnych odruchów, to myślę, że już miał dość czasu na ich wyuczenie. Coraz częściej zastanawiam się nad zrobieniem Adasiowi gastrostomii, czyli po prostu dziury do żołądka i karmieniem bezpośrednio do żołądka, aby pozbyć się sondy. Jak długo możemy jeść jeszcze sondą. Nie wiem z czego to wynika, ale coraz trudniej zakłada mi się sondę. Myślałam, że gdy Adaś urośnie będzie łatwiej, bo zwiększy się przestrzeń w nosku, ale jest jeszcze trudniej. Może pojawiły się jakieś odleżyny od sondy. Ma ją w końcu na stałe. Odpoczywa jedynie przez noc. Po ostatnim karmieniu raz na tydzień wyciągam ją i zakładam świeżą rano. Jak trudno być matką. To ja muszę podjąć taką trudną decyzję. Biorąc pod uwagę dotychczasowy czas nauki przełykania, to mogą minąć nawet długie miesiące, rok, zanim Adaś będzie mógł się najadać przez przełyk. Może gdy urośnie będzie łatwiej. Gdy dziecko osiąga dwa latka odległości w jamie ustnej się zmieniają.

 Układ pokarmowy i oddechowy się przecinają. Jak mi wytłumaczyła jedna z pielęgniarek, aby jedzenie nie dostało się do układu oddechowego trzeba w odpwiednim momencie zamknąć nagłośnię, a Adaś ma nagłośnię w nienaturalnym miejscu bardziej po stronie prawej. W buzi ma dużo nieprawidłowości i to może utrudnia łykanie. Jak byliśmy ostatnio u laryngologa i pokazywałam wynik tomografii komputerowej głowy stwierdził, że u Adasia jest tak ze szczęką i żuchwą jakby nie miał jednego łączącego je zawiasu. To jakby szuflada z zepsutym, z lewej strony zawiasem. To też może przeszkadzać w jedzeniu.

Zajrzyjcie do zakładki dokumenty – są tam zeskanowane zdjęcia czaszki Adasia.

Słuch – postanowiłam, że dobieramy Adasiowi aparat słuchowy. Przeprowadzimy jeszcze kontrolę słuchu na Oddziale Kliniki Audiologii i Foniatrii, ale niestety terminy są odległe, bo mamy umówiony termin na 07.01.2010 !!! Trochę d ługo, więc zacząłam już działać.

Jutro idę ze Stefkiem jeszcze na kontrolne badanie słuchu metodą BERA. Poprzednio Stefek miał katar i wyszły zakłócenia; słyszał jedynie na 40 decybeli, a powienien na 20.