Adaś i Stefek

Dziś będzie krótko, bo jutro pobudka o 4.30, a jest właśnie 22.30. Specjalnie włączyłam komputer, żeby Wam napisać tę nowinę. Jutro jedziemy do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka na operację, ktora prawdopodobnie odbędzie się we wtorek, najdalej w środę. Proszę wszystkich o modlitwę. Żeby wszystko się udało, żeby chirurgom udało się dużo zoperować i żeby Adaś szybko wrócił do formy.

Odezwę się jak wrócimy, a teraz uciekam spać, bo w Warszawie nie będzie raczej przespanych nocy i łóżka też nie będzie .  Jedynie materac i śpiwór – jak na biwaku …

link http://www.youtube.com/watch?v=AZoZ1nihO4g

Adaś od wtorku ma aparat słuchowy. Jak na razie jest ściszony, aby nie doznał szoku, kiedy zacznie słyszeć tak jak powinien. Był problem ze zrobieniem odlewu wkładki. Adaś ma nietypową małżowinę uszną. Jak to ładnie określono w pierwszym wypisie ze szpitala – dysplastyczna małżowina uszna. Z tego też powodu zrobiony odlew niezbyt dobrze się trzyma. Czasem się nieco wysuwa i wtedy następuje sprzężenie z aparatem, co Adasia bardzo denerwuje. Według naszej oceny dzięki aparatowi Adaś lepiej reaguje na dźwięki. Po okresie dwóch tygodni aparat będzie ustawiony tak,  jak powinien Adaś słyszeć.

Przełykanie jakoś idzie. Ćwiczymy co najmniej raz dziennie z obiadkiem. Czasem całkiem ładnie, dość szybko łyka. Teraz już nie jest taki spokojny. Wszystko go interesuje. Łyżeczka zmierzająca do buzi jest bardzo ciekawym obiektem poznawczym, zwłaszcza, gdy leci do buzi z transportem. Po takim przełykaniu czasami i Adaś, i ja jesteśmy nieźle poplamieni.

Nie pamiętam czy kiedyś już pisałam, że nasza Ania pewnego dni powiedziała mi, że ona też chce mieć taką samą dziurę w szyi jak Adaś. To są problemy braku czasu dla zdrowych dzieci, kiedy jedno jest chore i wymaga tak dużej uwagi w ciągu dnia. Ania dobrze rozumie całą sytuację. Widzi, że wszyscy przychodzą do Adasia. „Wujek” Maciej – nasz rehabilitant, „ciocia” Marzenka  – pielęgniarka z hospiscjum, lekarki z hospicjum. Od niedawna Pani Iwonka – psycholog wczesnego wspomagania rozwoju. Adaś ma orzeczoną opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Dzięki tej opinii raz na dwa tygodnie przyjeżdża do nas Pani psycholog na godzinę pracy, zabawy, stymulacji Adasia. Dotąd była dwa razy – na wywiadzie i na pierwszych zajęciach. Badała reakcje oczu Adasia na światło. Zwłaszcza chodziło o prawe oko z rozszczepem powieki i wrzodem rogówki. Według niej prawe oko śledzi światło. Wyraźnie widać, że obie gałki oczne podążają za obiektem. To jest dobry znak!

Dzwoniłam ostatnio do Warszawy dowiedzieć się czy terminy operacji nie poprzesuwały się. Niestety tak. Mam potwierdzić nasz termin 23.10.2009. Już tak niewiele zostało. Dziękuję wszystkim, którzy modlą się za Adasia.

Po prostu trzeba czasami odreagować? Co takiego? Codzienność, monotonię dnia codziennego. Myślę, że dobrze rozumieją mnie mamy, które nie wracają do pracy z rożnych powodów, bo opiekują się dziećmi. Siedzą w domu! To oczywiście przenośnia, bo np. ja w ciągu dnia nie mam czasu na to, żeby usiąść. Potrzeba czasem odskoczyć. Cały dzień kręci się wokół dzieci i dla męża nie ma czasu. Kiedy wraca poźnym wieczorem po pracy jest kąpanie dzieci, a potem wieczór tak szybko umyka. Czasem potrzeba spędzić wieczór inaczej, we dwoje. Jak dobrze mieć wtedy Babcię pod ręką, która przypilnuje śpiące dzieci. Po prostu jest na wypadek, gdyby się coś działo. Ciężką mają sytucaję Ci małżonkowie, którzy nie mają nikogo bliskiego pod ręką, kto zostałby z dziećmi, gdyby oni chcieli pójść do kina, na spacer czy po prostu wybyć gdzieś z domu.

W piątek właśnie mieliśmy taki wieczór. Wybraliśmy się do kina na film „Weronika postanawia umrzeć”. Ekranizacja powieści Paulo Coelho. Czytałam książkę, która mnie bardzo wzruszyła. Film również. Polecam jako dobre kino! Ma piękne przesłanie, że każdy dzień naszego życia jest cudem. Każdy dzień powinniśmy tak przeżywać, jakby to był nasz ostatni dzień. Pomyślcie tylko co byście robili, gdybyście wiedzieli, że ten dzień będzie ostatnim dniem Waszego życia. Trzeba żyć pelnią życia i doceniać to, co się ma. Niezależnie od tego czy to jest dziecko zdrowe, czy dziecko  niepełnosprawne, lepsza czy gorsza praca itd. Tradycyjnie jak to kiebiety potrafią  … na koniec filmu się popłakałam ze wzruszenia. Nie wstydzę się tego, bo to dobrze umieć się wzruszać czymś, co powinno wzruszać !

Adaś zdrowy. W piątek wybraliśmy się do homeopaty. Tę metodę leczenia poleciła nam Pani Asia (dzięki, że się odezwałaś), która natrafiła na naszą rodzinę przez internet. Sama ma trójkę dzieci i homeopatia pomogła wyleczyć jej synka. Spróbujemy z Adasiem. Może się uda go bardziej uodpornić, żeby tak często  nie chorował. Jeszcze żaden z lekarzy, u którego byliśmy nie podchodził do pierwszej wizyty tak fachowo i dogłębnie. Wizyta trwała trzy !!! godziny. Pan doktor zebrał cały wywiad. Zadawał mi mnóstwo pytań, czasami zdawało się, że nieistotnych. Np. jakiego typu osobowość ma Adaś, jak reaguje na ból, na dotyk itp. Zalecił nam lek CALCAREA PHOSPHORICA 200 CH. Trzy razy dziennie po jednej granulce. Lek na poprawę działania przewodu pokarmowego, trawienia, układu odpornościowego. Zobaczymy! Oczywiście wizyta była prywatnie, ale Pan doktor nie wziął od nas wcale pieniędzy. To kolejny dobry człowiek na naszych drogach. I jak można twierdzić, że nie ma lekarzy z powołania? Pan doktor jest również pediatrą.

W tym tygodniu nasze dzieciaczki dostały w prezencie nowe komplety pościeli. To też od dobrej Pani – Magdy, która znalazła nas w internecie. Jakie to pocieszające, że ludzie nie są obojętni i chcą tak pomagać. Dziękujemy Pani Magdo!

Oczekujemy na operację Adasia. Już ostatnie trzy tygodnie. Na szczęście jest zdrowy i w dobrej kondycji. Operacja jest planowana na 29.10.2009. Dzień wcześniej musimy pojechać do Warszawy. To nie będzie łatwy czas dla całej naszej rodziny. Mąż nas zawiezie i wróci do domu do pracy. Babcia zostanie z Anią i Stefkiem, a ja będę przy Adasiu. Nie sądzę, aby po operacji położono go na odział Intensywnej Terapii, więc będę przy nim dzień i noc. Ja zapewnię mu intensywną opiekę. Nie będzie łatwo. Mam nadzieję, że sił wystarczy. Pamiętam jak wyglądał po poprzedniej operacji. Cała buzia spuchnięta i krwawiąca. Wtedy leżal na Ntensywnej Terapii, gdzie mogłam być przy nim pomiędzy 9 rano a 19.00. Teraz może będzie jeszcze gorzej, bo operacja ma być dość rozległa w obrębie mięśni twarzy, rozszczepu powieki. Na szczęście u dzieci szybko się goi. Pamiętam, że wówczas już na trzecią dobę przestał krwawić, a po tygodniu wyglądał jak ludzie. Mówię Wam jak chciało mi się płakać kiedy zobaczyłam Adasia wtedy po operacji. Był tak opuchnięty, że aż niepodobny do siebie.

Dobrze, że tak małe dzieci nie pamiętają takich przykrych rzeczy i tego cierpienia.

Badanie słuchu Stefka nie udało się. Niestety z kabelkami nie umiał spać. Jest strasznie żywotny i to nie było w jego stylu, aby przespać z przyklejonymi elektrodami i kabelkiem w uchu. Umówiłam go na 20.10 na badanie BERA wykonywane w Klinice Otolaryngologii przy Szpitalnej w Poznaniu, gdzie praktykuje się usypianie dziecka poprzez wlewkę z leków.

Adaś czeka na aparat słuchowy. Odlew ucha już zrobiony. Na początek będzie miał ustawiony na nieco lepszy odbiór niż słyszy jego ucho, aby się przyzwyczaił. Ania czasami tak wrzeszczy, piszczy, że niekiedy już teraz Adaś zaczyna płakać, bo sie po prostu przestraszy. Co będzie jak usłyszy to głośniej???

Ania czasami robi niezłe numery. Ciekawe co sobie myśli w tej swojej główce. Wczoraj np. wylała na podłogę wodę z miseczki, bynajmniej nie przez przypadek, ale celowo. Dziś natomiast zbiła butelkę z sokiem, którą wyjęła z szafki. To też nie był przypadek. Poza tym jest bardzo opiekuńcza dla braci. Podaje Adasiowi zabawki. Trzyma go za rączkę, czyta mu po swojemu bajki. Co do Stefka to prowadza go za rękę i dalej już same negatywne rzeczy – ciągnie go za włosy, gryzie, zabiera zabawki, ale generalnie mowi, że kocha Stefka. Wieczorem zawsze po kapaniu, przed snem modli się z Tatą. Sama mówi za kogo się modli. Wszyscy członkowie rodziny są wymienieni. A na początek modli się, bynajmniej nie za mamę, tatę czy babcię, ale za cioicię Olę,. Ciocia Ola to moja znajoma, która czasami wpada w odwiedziny do nas i pomaga w opiece na dziećmi. Ania bardzo ją polubiła.