Adaś i Stefek

Co u nas? Dawno nic nie pisałam, bo tak jakoś wyszło. Dni szybko płyną, choć każdy dzień podobny do poprzedniego, to zawsze coś nowego …

W końcu otrzymaliśmy wyniki z badania słuchu Stefka. Niestety wyszło, że ma niedosłuch. Na prawe ucho słyszy 50 decybeli, a na lewe 40 decybeli. Taki ubytek powinno się wyrównać aparatem. Jest nadzieja, że dojdzie kiedyś do normy. Jak byliśmy ostatnio u naszej wspaniałej logopedy Pani Ani, spotkaliśmy w poczekalni mamę sześcioletniej dziewczynki, też po rozszczepie. Miała ubytek w słuchu, który w wieku 5 lat wyrównał się. Umówiłam go w połowie stycznia na dodatkowe badania do Kliniki Audiologii i Foniatrii w Poznaniu przy ul. Przybyszewskiego. Adaś ma tam mieć wykonane podobne badania tydzień przed Stefkiem.

Aż trudno uwierzyć w niedosłuch Stefka, bo wydaje się że reaguje na dźwięki, ale skoro tak wyszło badanie …

A u Stefka kolejne ząbki. Z lewej strony u góry pojawił się jeden, a z prawej już prawie jest kolejny. Jak zwykle bardziej marudny. Czasami miewa duży problem z zaśnięciem i rzuca się dosłownie po całym łóżeczku.

Generalnie jest żywotny i wszędzie go pełno, gdzie mu nie wolno

Relacja z Anią już się zmieniła. Już go nie gryzie, ale teraz ma etap na … lizanie . Śmiesznie to wygląda. Poza tym jak Stefek się obudzi, Ania biegnie do niego i go straaaaaaaaaasznie mocno przytula i krzyczy „Mój kochany Braciszek”. Rozbrajające !!!

Ania teraz jest na odwyku … od butelki. W sobotę pożegnała swoje dwie butle. Drążyłam temat, żeby odbyło się to dobrowolnie. Powiedzieliśmy, że będą krzywe ząbki i Ania już jest duża. Poza tym Pani Ania logopeda powiedziała, że Ania ma już odstawić butle. Tłumaczyliśmy, że butle muszą pojechać do fabryki dla innych dzieci. Nie wiem czy podobnie jest u innych dzieci, ale u Ani działa taki mechanizm. Wszytko łatwiej jej zaakceptować, jeśli to ona się na to zgodziła, albo to ona coś wybrała, o czymś zdecydowała. Podobnie z butelkami. Własnoręcznie zapakowała butelki w woreczek i pozwoliła je zabrać Tatusiowi. Nie jest lekko teraz. To tak jak uzależnienie. Usypiała po wypiciu butli z herbatką. Piła dużo w ciągu dnia z butelki, a teraz pije dużo mniej, może 1/3. Myślę, że trzeba przeczekać, a zacznie pić trochę więcej. Teraz wymyśliła, że pije z kubeczka przez słomkę. Bawimy się słomkami, bo nasza Pani logopeda kazała ćwiczyć Stefkowi dmuchanie przez słomkę.

A u Adasia całkiem dobrze, pomijając kłopoty z łykaniem Niestety wciąż dużo się zachłystuje. Ostatnio pozytywnie mnie zaskakuje, bo nie muszę go odsysać w nocy . Śpi do rana!

Byłam z Adasiem niedawno  na kontrolnej wizycie u neurologa. Odruchy prawidłowe. Idzie do przodu. Umówiłam się na badanie EEG głowy. Adaś bierze lek Depakine na padaczkę. Włączono mu go bez zrobienia badania EEG głowy, ponieważ miał ataki sztywnienia jak miał dwa-trzy miesiące. Niby po tym leku przeszło.

Przerwa była nieco dłuższa niż planowałam, bo czułam się fatalnie. Ciężkie te wirusy i bakterie. Leczyłam się od poniedziałku od wizyty u lekarki, a nie pomagało. Oprócz ostrego bólu gardła zaczęłam straszliwie kaszleć i miałam zapchane zatoki. Wczoraj poszłam ponownie do lekarki, bo leki nie pomagają. Dostałam inne i jest lepiej, więc mogę co nieco napisać.

Co do pobytu w szpitalu ciąg dalszy …

Adaś przestał gorączkować, ale ciągle kaszlał. W czwartek zdjęto mu szwy i mogliśmy wrócić do domu, choć jedna z lekarek powiedziała, że z zapaleniem oskrzeli nie wypuściłaby nas, gdybyśmy byli jej pacjentami. Chciałam już wracać do domu, bo to suche powietrze było straszne. Antybiotyk mieliśmy kontynuować w domu doustnie. U mnie w domu też wszyscy byli wtedy pochorowani. Zaczęło się od Męża – zapalenie krtani i gardła. Potem złapał Stefek, dalej moja Mama, a na końcu Ania. Mama pojechała do domu się wychorować, więc z dziećmi był Mąż. Pojawił się problem kto po nas przyjedzie, ale na prawdziwych przyjaciół można zawsze liczyć. Dzięki Heniek, że po nas przyjechałeś. Heniek to tata chrzestny Adasia.

Już w drodze powrotnej w samochodzie Adaś lepiej się czuł. Nie kaszlał. Wyraźnie zrobiło mu się wilgotniej w rurce i nie było problemu z wykrztuszeniem. W domu Mąż włączył nawilżacz, więc powietrze było przyjemne. Noc przespał bardzo ładnie i kolejne noce też były niespodzianką. Z powodu mojej infekcji byłam kiepska, więc kładłam się spać wcześniej. Adaś pewnej nocy zrobił mi prawdziwy prezent, bo przespał  od 20 do 8 rano non stop !!! Chyba musiał odreagować szpital.

Poza tym podczas pobytu w szpitalu poprosiłam, aby jeden z chirurgów obejrzał jąderka Adasia, bo nie wyglądają prawidłowo. W Poznaniu byliśmy w poradni chirurgicznej i powiedziano, że jeszcze nie zeszły. Trzeba poczekać do około drugiego roku życia i jeśli się nie poprawi trzeba sprowadzić je operacyjnie. W Warszawie powiedziano podobnie. Z prawym raczej nie będzie klopotu. Raczej z lewym. Dużo jest problemów z operacjami w obrębie twarzy, a tu jeszcze z jąderkami

Kolejna operacja ma być wykonywana po dwuletniej przerwie. Jak zwykle Pani Profesor planuje dużo. Wtedy podczas jednej narkozy korekta przy oku, nosie, usunięcie wyrostka skórnego przy lewym uchu, usunięcie zaczątka małżowiny po prawej stronie u dołu na policzku, być może przeszczep kości z biodra do wyrostka zębodołowego, czyli do dziąseł no i te nieszczęsne jąderka. Dużo, prawda??? Przez te dwa lata mamy koniecznie usunąć rurkę tracheostomijną i łykać, najadać się doustnie. Trudno mi sobie wobrazić łykanie … Próbujemy, ale jest gorzej niż było przed operacją. Często się zachłystuje.

We wtorek Pani doktor z hospicjum była osłuchać Adasia. Było zupełnie czysto. Zdecydowała, że zmniejszymy mu inhalacje z Ventolinu i Atroventu z czterech do trzech. Poza tym dwa razy Pulmicort zostaje.

Generalnie z wymiotami się uspokoiło. Jeden raz Adaś zwymiotował w szpitalu, a poza tym zupełnie dobrze. Zaczęłam podawać mu nieco większe porcje i zagęszczać mleko kleikiem kukurydzianym, żeby Adaś przytył. Przez te częste infekcje, problemy z refluksem ma niedowagę. Przed operacją był ważony- jedynie 7900 gram. Jak na dziecko mające rok i trzy miesiące trochę mało. Stefek waży już ponad 11 kilo. Nie ma co porównywać. Adaś wciąż większość swojego życia spędził w szpitalu, a nie w domu. Stefek nie choruje. Apetyt ma ogromny. Zje wszystko co znajdzie na podłodze . Musimy go ograniczać, a biada, gdy ktoś je, a on w tym czasie nie je …. Płacze, aż uszy puchną.

Wracając do Adasia i pobytu w szpitalu. Nieskromnie muszę się pochwalić, że Adaś to aniołek. Nie wiem czy już się tak znieczulił na ból, czy po prostu ma taki charakter. Wszystko cierpliwie znosi. Inne dzieci marudziły, płakały, trzeba było je wiecznie nosić i kołysać, a Adaś bawił się, nie płakał. Gdyby nie infekcja, to ogólnie spał w nocy całkiem dobrze. Pomimo tego, co już przeżył jest ufny do obcych i często się uśmiechał.

Może nie każdy z nas dostrzega działanie BOGA w swoim życiu, ale ja wyraźnie je widzę. Widzę je w tym właśnie, że daje nam siły przejść przez to wszystko. W tym, że stawia wokół nas właśnie takich, a nie innych ludzi.

Podczas pobytu w szpitalu dał nam Renię, jej Męża i jej synka Kubę, który ma trzy latka. Od drugiego miesiąca życia ma rurkę tracheostomijną i gastrostomię, czyli jest karmiony bezpośrednio przez żołądek. Renia akurat mieszkała naprzeciw nas. Szybko znalazłyśmy wspólny język. Dużo mi podpowiedziała. Też są pod opieką hospiscjum.

Dalej w naszej sali mieszkała Pani Edytka z 8 letnią córką Martynką, która przyjechała na operację małżowiny usznej. Jak się okazało miała podobny niedosłuch w tym uszku, co Adaś i podobnie jak Adaś brak części kości jarzmowej i niedorozwój wyrostka dziobiastego żuchwy. Pani Edyta bardzo sympatyczna i pomocna. Pilnowała Adasia, gdy poszłam się kąpać czy nawet raz udało mi się wyjść przewietrzyć, gdy Adaś zasnął. Pomogła też w kąpieli Adasia.

Kolejną przyjazną osobą była Iza z córeczką Ewą. Bardzo dobra i cierpliwa mama. Doglądala Adasia gdy leżał na sali pooperacyjnej.

Dalej Jolka i jej półroczna córcia Ewa – rozszczep taki jak Stefek, więc ja mogłam ją pocieszać i podzielić się naszym doświadczeniem.

Jak Pani Edyta odjechała z Martynką, to pojawił się Mateuszek (5 lat)  z mamą. Mateuszek pojawił się na korektę noska. Miał prawie identyczny rozszczep jak Stefek. To była jego piąta operacja . Mam nadzieję, że Stefek będzie miał mniej. W najgorszym wypadku Stefek przejdzie trzy. Osobno przeszczep kości z biodra do wyrostka zębodołowego z lewej i prawej strony oraz korektę noska. Może uda się coś połączyć. Każdy rozszczep jest inny. Jak wiele można się dowiedzieć od takich doświadczonych mam. Szczególne podziękowania dla babci Mateuszka za pyszny domowy rosół . Kiedy przez ileś dni nie je się domowych obiadków, to taki rosół jest największym rarytasem.

A po powrocie do domu co zastałam. Ania w bardzo kiepskiej kondycji. Miała takie zapalenie gardła, że nie chciała mówić. U niej to oznaczało mocny ból, bo zwykle mówi chętnie i dużo. Już jest lepiej bo buźka jej się nie zamyka .

Stefek mnie zaskoczył. Przez półtora tygodnia jak mnie nie było nauczył się wstawać na nogi bez podparcia. Wcześniej, gdy się przewrócił, to raczkował do jakiegoś mebla albo nogi (ludzkiej nogi, a nie do stołowej) i dopiero wstawał, a teraz już wypracował technikę podpierania się o podłogę i dalej przed siebie.

Adaś od poniedziałku znów ostro się rehabilituje. Nasz rehabilitant Maciej był zaskoczony, że jest w tak dobrej formie. Nie uwstecznił się, a nawet więcej – poszedł do przodu. Jest mocniejszy. Obraca się częściej z pleców na brzuch i lepiej trzyma głowę. Zuch ten nasz Adaś !!!

W domu jesteśmy od 05.11.2009, ale nie miałam kondycji zasiąść do komputera i napisać Wam parę słów. Jak tylko wróciliśmy złapałam zapalenie krtani i gardła. Czułam się kiepsko. Pewnie to z powodu osłabienia po 11 dniowym pobycie w szpitalu.

Operacja odbyła się 27.10.2009.  Adaś dobrze ją znósł. Tradycyjnie jak zwykle operowała Pani Profesor Zofia Dudkiewicz – Kierownik Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka. Wspaniały lekarz i człowiek !!! Znów zrobiła wiele podczas operacji. Operacja trwała około pięć godzin. Jak powiedziała Pani Profesor była długa, wyczerpująca i dramatyczna. Ciężko się operuje Adasia, bo jego mięśnie są jeszcze małe, a trzeba je bardzo naciągnąć, aby przywrócić prawidłową anatomię. Operacja polegała na prawidłowym ułożeniu mięśnia czołowego, który odpowiada za zamykanie powieki oka, operacja rozszczepu powieki, zamknięcie ubytku przy nosie oraz co było dla mnie niespodzianką – połączenie mięśni podniebienno-gardłowych. Pojęcia nie miałam, że w buzi trzeba było jeszcze tak wiele naprawić. Pani Profesor tłumaczyła, że ostatecznie jest już połączony cały pierścień mięśni i z przełykaniem nie powino być już żadnego kłopotu. Kazała ćwiczyć już w szpitalu, ale szło nam bardzo kiepsko. Bardzo szybko Adaś się zachłystywał. Pani logopeda z IMID powiedziała, że przez okolo dwa, trzy tygodnie będzie kiepsko, ale potem powinno być już tylko lepiej. Trzba odczekać, aż rany się zagoją i przestanie go to drażnić. Oby …

Samą operację Adaś zniósł naprawdę rewelacyjnie dobrze !!! Jest naprawdę dzielny. Operacja przecież była rozległa i nie tylko wyczerpująca dla Pani Profesor, ale rownież dla Adasia. Zabrali go na operację o 9.30, a wrócił na salę pooperacyjną o 14.30. Był podobnie opuchnięty jak w lutym, po poprzedniej operacji, więc byłam na to przygotowana psychicznie. W lutym chciało mi się ryczeć jak bóbr. Teraz już wiedziałam, że tak musi być. Krwawił z buzi, nosa, przy oku. Oko było zaklejone opatrunkiem. Po narkozie spał i odpoczywał. Podano mu do rurki tlen, bo nieco spadły mu parametry, tzw. saturacja. Poziom tlenu w organizmie. Maksimum to 100. Niebezpiecznie zaczyna się, gdy spada poniżej 90, a Adasiowi zaczęło spdać do 85, więc go wspomogli. Byłam przy nim do 19. Nie wolno być przy dziecku w nocy na sali pooperacyjnej, więc na noc pojechałam do koleżanki – Ewy. Dzięki Ewuniu, że mnie przenocowałaś i że mogłam pogadać. To było takie dla mnie ważne !!!

Następnego dnia udalo mi się dotrzeć około 7.45. Miał przywiązane ręce do łóżeczka, bo pewnie chciał sobie zerwać opatrunek. Obrzęk już nieco zszedł. Po toalecie porannej zupełnie zdjęto opatrunek, bo najlepiej się goi odsłonięte. Jeszcze wymagał tlenu. Od rana zaczał przyjmować mleko przez sondę – mniejsze porcje. Nawet nie wymiotował. Szybko się goiło. Po południu zapytałam czy Adaś dostaje jakieś środki przeciwbólowe, bo jest taki spokojny. Nie płacze. Pielęgniarka powiedziała, że nie. Nie dają nic na zapas. Jeśli dziecko jest spokojne, to nie otrzymuje. Byłam zaskoczona, że Adaś tak dobrze wszytko znosi. Około południa radził już sobie bez tlenu, ale pozostał jeszcze drugą noc na obserwacji, więc mogłam się jeszcze przespać. Następnego dnia, czyli w czwartek rano wróciliśmy na zwykłą salę na oddział. Sale są dwuosobowe. Jest zwykle małe łóżeczko dla dzieci i większe dla wiekszych dzieci. Matki śpią wówczas albo z dzieckiem na dużym łóżku, albo na materacu. My dostaliśmy małe łóżeczko, więc ja spałam na materacu na podłodze w śpiworze.

Ciężki to czas, kiedy tyle dni się żyje w rozłące z Mężem, pozostałymi dziećmi. Szpital o tej porze roku nie jest przyjazny dzieciom z rurkami tracheostomijnymi. Powietrze jest strasznie suche. Mi było ciężko w nocy. Śluzowki w nosie wysychały, a co dopiero Adasiowi. Miałam swój ssak elektryczny i nebulizator, więc wszystko przy Adasiu ja robiłam w dzień i w nocy. Po operacji budził się. Musiałam go wiązać na noc, żeby nie podrapał sobie ran. Niekiedy w środku nocy robiłam mu inhalację.

Tradycyjnie po operacji dziecko otrzymuje przez kilka dni antybiotyk okołooperacyjnie. Adaś go dostał do soboty włącznie. W poniedziałek po południu zrobił dwie luźne kupki i zaczął kaszleć. Znam go już na tyle, że widzę kiedy zaczyna się coś złego. Noc była straszna. Co godzinę musiałam do niego wstawać, żeby go odsysać. Dostał gorączki 38,4. Powietrze bylo tak suche, że wysuszyło mu wydzielinę w rurce i bardzo się męczył, bo nie mógł jej odkrztusić. Dostał lek na zbicie gorączki. Podczas obchodu poprosiłam o konsultację z pediatrą. Stwierdził, że w oskrzelach słychać furczenia, czyli mówiąc po chłopsku – zapalenie oskrzeli. Trzeba włączyć antybiotyk. We wtorek w ciągu dnia znów gorączka wzrosła do 38,9. Antybiotyk dostał dopiero o 18.00. Męczył się bardzo kaszlem. Czasami dostawał ataki kaszlu i próbował wykrztusić wydzielinę, a nie mógł. Męczył się tak czasem przez godzinę. Mówię Wam. Dramat dla matki, która patrzy na męki swojego dziecka i nie umie mu pomoc.

Ciag dalszy nastąpi jutro, bo już dziś północ, a jeszcze muszę zrobić Adasiowi inhalację.