Adaś i Stefek

Przerwa była nieco dłuższa niż planowałam, bo czułam się fatalnie. Ciężkie te wirusy i bakterie. Leczyłam się od poniedziałku od wizyty u lekarki, a nie pomagało. Oprócz ostrego bólu gardła zaczęłam straszliwie kaszleć i miałam zapchane zatoki. Wczoraj poszłam ponownie do lekarki, bo leki nie pomagają. Dostałam inne i jest lepiej, więc mogę co nieco napisać.

Co do pobytu w szpitalu ciąg dalszy …

Adaś przestał gorączkować, ale ciągle kaszlał. W czwartek zdjęto mu szwy i mogliśmy wrócić do domu, choć jedna z lekarek powiedziała, że z zapaleniem oskrzeli nie wypuściłaby nas, gdybyśmy byli jej pacjentami. Chciałam już wracać do domu, bo to suche powietrze było straszne. Antybiotyk mieliśmy kontynuować w domu doustnie. U mnie w domu też wszyscy byli wtedy pochorowani. Zaczęło się od Męża – zapalenie krtani i gardła. Potem złapał Stefek, dalej moja Mama, a na końcu Ania. Mama pojechała do domu się wychorować, więc z dziećmi był Mąż. Pojawił się problem kto po nas przyjedzie, ale na prawdziwych przyjaciół można zawsze liczyć. Dzięki Heniek, że po nas przyjechałeś. Heniek to tata chrzestny Adasia.

Już w drodze powrotnej w samochodzie Adaś lepiej się czuł. Nie kaszlał. Wyraźnie zrobiło mu się wilgotniej w rurce i nie było problemu z wykrztuszeniem. W domu Mąż włączył nawilżacz, więc powietrze było przyjemne. Noc przespał bardzo ładnie i kolejne noce też były niespodzianką. Z powodu mojej infekcji byłam kiepska, więc kładłam się spać wcześniej. Adaś pewnej nocy zrobił mi prawdziwy prezent, bo przespał  od 20 do 8 rano non stop !!! Chyba musiał odreagować szpital.

Poza tym podczas pobytu w szpitalu poprosiłam, aby jeden z chirurgów obejrzał jąderka Adasia, bo nie wyglądają prawidłowo. W Poznaniu byliśmy w poradni chirurgicznej i powiedziano, że jeszcze nie zeszły. Trzeba poczekać do około drugiego roku życia i jeśli się nie poprawi trzeba sprowadzić je operacyjnie. W Warszawie powiedziano podobnie. Z prawym raczej nie będzie klopotu. Raczej z lewym. Dużo jest problemów z operacjami w obrębie twarzy, a tu jeszcze z jąderkami

Kolejna operacja ma być wykonywana po dwuletniej przerwie. Jak zwykle Pani Profesor planuje dużo. Wtedy podczas jednej narkozy korekta przy oku, nosie, usunięcie wyrostka skórnego przy lewym uchu, usunięcie zaczątka małżowiny po prawej stronie u dołu na policzku, być może przeszczep kości z biodra do wyrostka zębodołowego, czyli do dziąseł no i te nieszczęsne jąderka. Dużo, prawda??? Przez te dwa lata mamy koniecznie usunąć rurkę tracheostomijną i łykać, najadać się doustnie. Trudno mi sobie wobrazić łykanie … Próbujemy, ale jest gorzej niż było przed operacją. Często się zachłystuje.

We wtorek Pani doktor z hospicjum była osłuchać Adasia. Było zupełnie czysto. Zdecydowała, że zmniejszymy mu inhalacje z Ventolinu i Atroventu z czterech do trzech. Poza tym dwa razy Pulmicort zostaje.

Generalnie z wymiotami się uspokoiło. Jeden raz Adaś zwymiotował w szpitalu, a poza tym zupełnie dobrze. Zaczęłam podawać mu nieco większe porcje i zagęszczać mleko kleikiem kukurydzianym, żeby Adaś przytył. Przez te częste infekcje, problemy z refluksem ma niedowagę. Przed operacją był ważony- jedynie 7900 gram. Jak na dziecko mające rok i trzy miesiące trochę mało. Stefek waży już ponad 11 kilo. Nie ma co porównywać. Adaś wciąż większość swojego życia spędził w szpitalu, a nie w domu. Stefek nie choruje. Apetyt ma ogromny. Zje wszystko co znajdzie na podłodze . Musimy go ograniczać, a biada, gdy ktoś je, a on w tym czasie nie je …. Płacze, aż uszy puchną.

Wracając do Adasia i pobytu w szpitalu. Nieskromnie muszę się pochwalić, że Adaś to aniołek. Nie wiem czy już się tak znieczulił na ból, czy po prostu ma taki charakter. Wszystko cierpliwie znosi. Inne dzieci marudziły, płakały, trzeba było je wiecznie nosić i kołysać, a Adaś bawił się, nie płakał. Gdyby nie infekcja, to ogólnie spał w nocy całkiem dobrze. Pomimo tego, co już przeżył jest ufny do obcych i często się uśmiechał.

Może nie każdy z nas dostrzega działanie BOGA w swoim życiu, ale ja wyraźnie je widzę. Widzę je w tym właśnie, że daje nam siły przejść przez to wszystko. W tym, że stawia wokół nas właśnie takich, a nie innych ludzi.

Podczas pobytu w szpitalu dał nam Renię, jej Męża i jej synka Kubę, który ma trzy latka. Od drugiego miesiąca życia ma rurkę tracheostomijną i gastrostomię, czyli jest karmiony bezpośrednio przez żołądek. Renia akurat mieszkała naprzeciw nas. Szybko znalazłyśmy wspólny język. Dużo mi podpowiedziała. Też są pod opieką hospiscjum.

Dalej w naszej sali mieszkała Pani Edytka z 8 letnią córką Martynką, która przyjechała na operację małżowiny usznej. Jak się okazało miała podobny niedosłuch w tym uszku, co Adaś i podobnie jak Adaś brak części kości jarzmowej i niedorozwój wyrostka dziobiastego żuchwy. Pani Edyta bardzo sympatyczna i pomocna. Pilnowała Adasia, gdy poszłam się kąpać czy nawet raz udało mi się wyjść przewietrzyć, gdy Adaś zasnął. Pomogła też w kąpieli Adasia.

Kolejną przyjazną osobą była Iza z córeczką Ewą. Bardzo dobra i cierpliwa mama. Doglądala Adasia gdy leżał na sali pooperacyjnej.

Dalej Jolka i jej półroczna córcia Ewa – rozszczep taki jak Stefek, więc ja mogłam ją pocieszać i podzielić się naszym doświadczeniem.

Jak Pani Edyta odjechała z Martynką, to pojawił się Mateuszek (5 lat)  z mamą. Mateuszek pojawił się na korektę noska. Miał prawie identyczny rozszczep jak Stefek. To była jego piąta operacja . Mam nadzieję, że Stefek będzie miał mniej. W najgorszym wypadku Stefek przejdzie trzy. Osobno przeszczep kości z biodra do wyrostka zębodołowego z lewej i prawej strony oraz korektę noska. Może uda się coś połączyć. Każdy rozszczep jest inny. Jak wiele można się dowiedzieć od takich doświadczonych mam. Szczególne podziękowania dla babci Mateuszka za pyszny domowy rosół . Kiedy przez ileś dni nie je się domowych obiadków, to taki rosół jest największym rarytasem.

A po powrocie do domu co zastałam. Ania w bardzo kiepskiej kondycji. Miała takie zapalenie gardła, że nie chciała mówić. U niej to oznaczało mocny ból, bo zwykle mówi chętnie i dużo. Już jest lepiej bo buźka jej się nie zamyka .

Stefek mnie zaskoczył. Przez półtora tygodnia jak mnie nie było nauczył się wstawać na nogi bez podparcia. Wcześniej, gdy się przewrócił, to raczkował do jakiegoś mebla albo nogi (ludzkiej nogi, a nie do stołowej) i dopiero wstawał, a teraz już wypracował technikę podpierania się o podłogę i dalej przed siebie.

Adaś od poniedziałku znów ostro się rehabilituje. Nasz rehabilitant Maciej był zaskoczony, że jest w tak dobrej formie. Nie uwstecznił się, a nawet więcej – poszedł do przodu. Jest mocniejszy. Obraca się częściej z pleców na brzuch i lepiej trzyma głowę. Zuch ten nasz Adaś !!!