Adaś i Stefek

Ach, długa przerwa w dzienniku. Jakoś nie miałam humoru, nastroju i sił na pisanie. Coż się u nas działo w ciągu ostatniego miesiąca od poprzedniego wpisu? Ćwiczyliśmy codziennie łykanie do czasu, gdy Adaś po kolejnym zachłyśnięciu zaczął strasznie mocno kaszleć i zagorączkował do 38,3. Pojawiła się Pani dr z hospicjum, żeby go osłuchać. Na szczęście osłuchowo zmian nie było, ale oceniła to jako skutek zachłystywania się. Odczekaliśmy około półtora tygodnia i znów zaczęliśmy próby. MOŻNA SIĘ ZAŁAMAĆ!!! Kiepsko ! Wyobraźcie sobie sytuację, że uczycie się czegoś przez pół roku. Tak jak Adaś łykania od marca do operacji 27.10.2009.Osiągacie pewną zdolność w czymś i nagle … przychodzi operacja i wszystko zmienia. Tak jakby Adaś to wszystko zapomniał czego się nauczył i drogę nauki trzeba przechodzić od początku . Ja wiem, że to nie jego wina. Przecież nie robi tego na złość mamie, ale czasami tracę nadzieję, że kiedyś w końcu nauczy się jeść normalnie. Ciągle próbujemy, choć za każdym razem się zachłystuje. Ciągle to samo. Trochę zje z łyżeczki, zachłyśnie się, odessam to. Robimy po łykaniu inhalację, żeby wszystko oczyścić. Po inhalacji go oklepuję, znów odsysam i ostatecznie karmię sondą.

Ostatnio Adaś ma dużo wydzieliny, bo wszedł w etap pt. „Mamo, ja i tak sobie wyjmę tę rurkę …”. Uderza o rurkę ręką, zabawką, czym się da i w ten sposob podrażnia w tchawicy, co powoduje zwiększenie wydzieliny. Niekiedy dochodzi do tego, że trzeba go odsysać kilkadziesiąt razy na dobę. Czasami już po prostu – Tak napiszę Wam kolokwialnie – mi się nie chcę. Każdy ma prawo być zmęczony. W nocy nie jest na szczęście najgorzej. Czasami muszę wstać raz około 3 czy 4 lub dopiero o 5.30. Luksus !

Cóż nam przyniesie Nowy Rok? Proszę Was wszystkich, którzy się modlicie o modlitwę w intencji Adasia. Żeby z przełykaniem coś ruszyło, żeby udało się wyjąć rurkę, żeby zaczął chodzić.

Ruchowo Adaś pomału, ale do przodu. Jest coraz silniejszy i mam też dobre wieści. Byliśmy u ortopedy dziecięcego. Mamy farta, bo w naszym bloku przyjmuje Pan Prof. Marek Napiontek. Spotkaliśmy się kiedyś w windzie i mówiłam o krzywym kręgosłupie Adasia. Kazał przyjść. Obejrzał i stwierdził, że krzywizna w siadzie nie wynika z krzywego kręgosłupa, ale wiotkości mięśni. Można to zniwelować ćwiczeniami. Jak najwięcej powinien leżeć na brzuchu, żeby wzmacniać mięśnie.

Za bardzo nie chce leżeć na brzuchu. Sam za długo nie poleży. Trzeba go pilnować i czymś zainteresować, aby nie myślał o fikołku na plecy czy na bok. Z fikołków jest już niezły. Potrafi kręcić śrubę, jak ja to nazywam. Czasem rehabilitant robi mu ćwiczenie pt. naleśnik. Zawija go całego w ręcznik jak mumię i kręci szybko po łóżku na śrubę . Byście widzieli jak Adaś się z tego śmieje. Chyba potrzebuje właśnie takiej stymulacji.

Tymczasm koniec. O Stefku może będzie jutro.