Adaś i Stefek

Jak wiele zaczyna się od ząbkowania. Okazało się wczoraj, że Stefkowi wybijał się ząb i stąd ta niby infekcja. Zaczęło się od kataru, kichania, gorączki, a dziś już dobrze. Już wczoraj nie miał gorączki, ale jednak wciąż marudny, bo ząbek dopiero ledwo co się pokazał i wciąż się wybija. Ania też ma etap na marudzenie. Mówię Wam. Jeśli 2/3 dzieci marudzi, to już za dużo na nerwy matki. Wczoraj mi puściły nerwy, bo i Stefek, i Ania płakali tak po prostu, bo coś im nie pasowało. Niekiedy ciężko już o cierpliwość, kiedy naprawdę nie wiadomo o co chodzi dziecku. Nie powie i koniec.

Wczoraj np. Ania zaczęła histerycznie płakać. Nie chciała zjeść zupki ogórkowej. Nawet nie chce spróbować. Nie podoba jej się kolor czy to co w niej pływa? Trudno powiedzieć. Nie i koniec. Nie zmuszam jej, bo ja też taka byłam. Miałam etap, że nie chciałam czegoś jeść, a potem mi przechodziło. Tak się upłakała i w końcu w płaczu powiedziała: PRZYTUL MAMA. Przutuliłam oczywiście, zaśpiewałam i sie uspokoiła. Wyobraźcie sobie zasnęła na moim ramieniu ok. godziny 15.00 !!! Było to dziwne, bo nie sypia już w dzień. Tryska z niej energia. Nie wiem skąd ona to bierze. Cały dzień biega, skacze i idzie spać ok. 20.30. Wstaje o 7 rano i dalej może. Ja czasem już bardziej wykończona od niej.

Tak zauważyłam, że jeśli nie ma mnie w domu choćby jak w ostatni weekend 3 dni, to Ania potem odreagowuje i czasem dziwnie się zachowuje.

Stefek też przytulak. Czasami nie wiadomo kogo najpierw przytulić, i Ania, i Stefek chcą „na opa”. Stefek trochę się wyciszył. Potrafi już nieco skoncentrować uwagę na oglądaniu książeczek, a nawet zainteresuje się krótkim tekstem.

Niestety nie jest jeszcze na etapie jak Ania i nie chce czytać tych samych książek. Nieraz więc dochodzi do takiej sytuacji, że Ania przynosi swoją wybraną książkę, a Stefek swoją. Ania mówi czytaj, a Stefek mówi mową ciała, czyli …obraca się pupą do mnie i sugeruje – weź mnie Mamo na kolana i czytaj moją książkę.

Adaś zdrowy. Może już się nic nie przyplącze po wyjeździe, a w niedzielę wyruszamy znów. Do Warszawy. Wracamy we wtorek późnym wieczorem. Dziś był taki zabawny. Oglądał jakąś starą gazetę z cyklu; „Mamo to ja”, czy coś w tym stylu. Mówię Wam z jaką pasją ją tarmosił. A jak udało mu się pognieść kartkę i porwać, to wyglądał na takiego zadowolonego jakby zdobył szczyt typu Mount Everest. Czasem dziwne, rzeczy zainteresują dziecko. A po kąpaniu włożył sobie bosą stopę i jadł dużego palucha. To Super! Wskazuje na dobry rozwój ruchowy. Dziś z niego się uśmialiśmy, tzn. rehabilitant Maciej i ja. Adaś zaprezentował sprytny sposób przemieszczania się po podłodze. Skoro nie umie raczkować trzeba sobie inaczej poradzić. Leżał na wznak, podnosząc pupę, odpychając się nogami przesuwał się w górę.

Dziś mój Mąż Rafał ma urodziny. Zrobiłyśmy mu z Anią niespodziankę. Zrobiłyśmy kolorową wyklejankę z serduszkiem i napisem 100 lat. Ania własną rączką wrzuciła laurkę dla Taty do skrzynki na listy. Ile radości!!! Myślę, że dla Ani i dla Meża również.

Na koniec link do filmiku na youtube. Ania i Stefek tańczą. Czas X 2009. Adaś jeszcze przed operacją.

http://www.youtube.com/watch?v=D81tzSqknjw

Poniżej link do filmiku z Adasiem w roli głównej. Nakręcony dnia 14.11.2009.

http://www.youtube.com/watch?v=7ty7dX_BY9o

Siarczysty mróz, a ja wymyśliłam Adasiowi wycieczkę na dwudniowe warsztaty logopedyczne do miejscowości Włóki koło Dzierżoniowa na Dolnym Śląsku. Bagatela 250 km w jedną stronę!!! Planowaliśmy jechać na nie już w zeszłym roku, ale Adaś tak chorował. Teraz już jest mocniejszy, a jak umawiałam termin, to nie zanosiło się na takie mrozy  Zresztą takie warsztaty rzadko są organizowane.

Wyruszyliśmy w piątek rano 22.01.2010 o godz. 9.30. Szkolenie zaczynało się o 17.00. W piątek 3 godziny, a w sobotę od 9 do 18 z dwugodzinną przerwą obiadową. Maraton – mówię Wam. Warsztaty prowadzone przez Panią Anię Regner. Neurlogopeda z międzynarodowymi kontaktami i doświadczeniem. Wspaniała kobieta z ciepłym podejściem do dzieci. Oprócz nas, tzn. Adaś i rodzice, była tylko jeszcze jedna rodzina – czteroletni chłopiec Arek z rodzicami. Trzeci mały kursant się rozchorował. Idea warsztatów jest taka, aby było kameralnie i można było podejść do danego przypadku z należną uwagą.

W piątek byłam dosłownie padnięta … Tak jak nigdy było mi jakoś niedobrze podczas podróży, aż w końcu zwymiotowałam i poprawiło się. Byłam przez to nieco osłabiona. Na kwaterę dotarliśmy ok .14.30, więc nie było zbyt dużo czasu na odpoczynek. Trzeba było zrobić Adasiowi inhalację i nakarmić go. Strasznie nie lubię podróżować z Adasiem. Choć to były jedynie trzy dni.  Wracaliśmy wczoraj, czyli w niedzielę. Rzeczy trzeba zabrać sporo. Cały osprzęt.

Na dodatek kilka dni przed wyjazdem wymyśliłam, że Adaś już jest mocniejszy więc może uda się zmniejszyć ilość inhalacji z Ventolinu – leku rozszerzającego oskrzela z 3 do 2. Niestety nie był to trafiony pomysł. Robiłam mu 2 inhalacje z Ventolinu + dwie z Pulmicortu. W czwartek dzień przed wyjazdem odwiedziła nas pediatra z hospicjum i stwierdziła świsty i skurcze oskrzeli. Niedobrze, ale nie tragicznie, więc kazała zobaczyć co będzie dalej. W nocy jednak Adaś ciężej oddychał niż zwykle. Musiałam często wstawać go odsysać. Postanowiłam, więc przywrócić inhalację, ale tak od razu nie wrócił do swoich przesypianych nocy. Szkolenie było więc dla mnie męczące. Częste odsysanie i słabo przespane noce.  Każdy pewnie z Was wie, że dziecko szybko się męczy nadmiarem bodźców, więc Pani Ania nie pokazywała wszytkich ćwiczeń na dzieciach, lecz na nas – rodzicach. Najpierw ona pokazywała, a potem my na sobie nawzajem ćwiczyliśmy. W piątek z koncentracją było ciężko. Pokazała masaż całej twarzy według Moralesa z Ameryki Południowej. Adaś wcale się nie przejmował, że światła są zapalone, a my rozmawiamy głośno. Leżał na podłodze i w końcu zasnął. W sobotę podobnie.

Adaś niespecjalnie pozwolił Pani Ani obejrzeć co ma w buzi. Normalny odruch obronny dziecka, które przeszło już dwie operacje w obrębie twarzy. Jego problemy z łykaniem wiąże z brakiem prawidłowego napięcia mięśni twarzy. Po ostatniej operacji mięśnie znów zostały naruszone i potrzeba czasu na ich odbudowę. Pokazała nam szereg ćwiczeń. W pierwszej kolejności musimy oswoić Adasia z dotykiem twarzy, aby można było go swobodnie masować na twarzy i w buzi. Dała nam specjalny smoczek niedostępny na polskim rynku, ale w Niemczech. Mamy Adasia zachęcić do ssania, bo to bardzo dobre ćwiczenie na wzmocnienie mięśni. Kiedy używamy naszej twarzy nie zdajemy sobie sprawy jak wiele tam kości i mięśni, które muszą współpracować, aby po prostu połknąć ślinę, pokarm.

Pani Ani oceniła , że Adaś dobrze rokuje. Jeszcze wiele przed nim ćwiczeń i niestety po każdej operacji na twarzy będzie pewein regres, ale pracować trzeba !!! Ogólnie psychoruchowo też go oceniła obiecująco. Kulał się po całej podłodze!

Wróciłam więc z tych warsztatów z optymizmem, ale przejęta moim zadaniem, bo to ja muszę zrobić tę pracę. Codziennie, dzień po dniu znajdywać czas na te ćwiczenia .. Ach jak trudno znależć spokojną chwilę i czas! Przekonałam się o tym już wczoraj i dziś.

Okazało się, że Stefek złapał gdzieś infekcję. Ma katar, brzydkie kupki, kicha. Dziś zagorączkował. Na razie 37,9. Ania szybko złapała od niego. Babcia już też ma katar itp. Kiedy my dorośli jesteśmy przeziębieni marudzimy, a co dopiero dzieci. Ania dziś była nie do wytrzymania. I jak tu spokojnie ćwiczyć z Adasiem??? Stefek był taki za mną stęskniony po dwóch dniach, że chciał się tylko przytulać

Na szczęście od zeszłego tygodnia zaczęły do nas przychodzić wolontariuszki z hospicjum. Marta dwa razy w tygodniu na dwie godziny, a Agnieszka raz w tygodniu. Duża to pomoc. Zabawią się z Anią. Ania tego potrzebuje. Tłumaczyłam jej, że przychodzą nie do Adasia, ale właśnie do niej. Jak dotąd wszyscy przychodzą właśnie do Adasia, więc Ania się bardzo teraz cieszy.

W zeszłą środę Ania, Stefek, Marta i ja poszliśmy do groty solnej. Było bardzo miło. Samej byłoby mi naprawdę trudno. Dzięki Marto za pomoc

Dobre wieści! Byłam z Adasiem i Stefkiem na badaniu słuchu w Klinice Audiologii i Foniatrii w szpitalu przy ul. Przybyszewskiego w Poznaniu. Oczywiście nie razem, lecz osobno z każdym w odstępie tygodniowym. Razem nie dałabym rady. Dla mojej wygody, żebym nie jeździła dwa razy chciano mnie tak umówić, ale się nie zgodziłam. Wiem, że to byłoby niewykonalne z temperamentem Stefka i osprzętem Adasia .

 Wykonano ponownie badanie słuchu BERA. Chciałam skonfrontować wyniki różnych ośrodków.

Adaś podczas poprzedniego słyszał 50 decybeli. Powinien słyszeć 20, 30, 40 , a dopiero słyszał 50. Teraz wyszło już lepiej słyszał już 30 decybeli, więc jest szansa, że kiedyś będzie zupełna norma. Okazało się nawet, że w miejscu, gdzie powinno być ucho po stronie lewej jest przewodnictwo kostne !!! na 50 decybeli. Co to znaczy? Tak do końca to nie potrafię Wam tego wytłumaczyć, bo sama dobrze tego nie pojmuję. Mniej więcej chodzi o to, że gdyby miał małżowinę uszną i otwór słuchowy, to słyszałby na 50 decybeli. Na chwilę obecną nie znaczy to wcale, że całe ucho wewnętrzne jest wykształcone. Pocieszono mnie, że później nawet jak nie ma otworu słuchowego dobiera się aparat, który zbiera słuch z tego przewodnictwa kostnego. Skomplikowane prawda? Może też być, że odbiór był zakłócony przez ucho prawe. Mógł wystąpić tzw. przesłuch. Krótko mówiąc to, co pojawiło się jako odpowiedź z lewej strony mogło być reakcją prawego ucha. 

Z tomografii komputerowej, którą robiliśmy wcześniej nie wynika czy ma wykształcony po lewej stronie przewód słuchowy. Tomografia była robiona pod kątem kości twarzoczaszki. Lekarz nie zaznaczył wyraźnie, że należy też ocenić ucho , a szkoda, bo Adaś będzie musiał pewnie w przyszłości jeszcze raz to przejść. A małe dzieci mają tomografię pod narkozą, żeby się nie ruszały. Poza tym po ocenie tej szczątkowej małżowiny po lewej stronie u dołu policzka Pani doktor stwierdziła, że jest tam mały otwór. Może więc Adaś ma to ucho wewnęrzne tylko zupełnie nie w tym miejscu??? Kazali go uwrażliwiać na dźwięki i pojawić się za pół roku do kontroli.

Jak zwykle Adasia mogę pochwalić, bo wzorowo zasnął podczas badania. Przyjechaliśmy na badanie już po rehabilitacji domowej, więc był zmęczony. Nakarmiłam go, żeby miał pełny brzuszek. Założono mu słuchawki na głowę i puszczono trzaski. Tak słuchał ich i po prostu zasnął. Do wszystkich raczej był ufny. Zaczął  płakać, gdy położyłam go na płasko na łóżku szpitalnym. Zobaczył sufit, lampy i może miał złe skojarzenia. Potraktowano nas jak zwykle wyjątkowo. Wszyscy byłi kochani, pomocni i wyrozumiali. Przyjęto nas naprawdę fachowo.

A Stefek? Wyniki też lepsze. Poprzednio przy pierwszym badaniu – 29.05.2009 umiarkowany niedosłuch na oba uszka po 40 decybeli. Kolejne wyniki – 20.10.2009 na lewe ucho 40 decybeli, a na prawe 50. Teraz okazało się, że lewe zupełnie w normie. Słyszał 20 decybeli. Zapis był czytelny, bez żadnych zakłóceń. Ucho prawe niestety bez poprawy – wciąż tylko 50 decybeli. Trudno powiedzieć czy i kiedy się poprawi. Na razie kazano obserwować i do kontroli do poradni za pół roku.

Stefek jak zwykle przeciwnie niż Adaś. Żywotny, więc nie było mowy o samodzielnym uśpieniu tak głęboko, aby można przeprowadzić spokojnie badanie. Dostał wlewkę doodbytniczą z leku. Nie tak silną jak ostatnio. Poprzednio usnął po upływie ok. 3 minut od podania wlewki i spał jak zabity przez 4 bite godziny. Był wybudzany w domu, a po obudzeniu chodził jak pijany. Nie mógł utrzymać równowagi, więc teraz dostał lżejszą dawkę. Walczył ze snem około kwadransa. Widać już było, że nie ma sił, a próbował wstawać z łóżeczka. Nie mogłam go utrzymać. Kawał chłopa już z niego. Waży 12 200 ! Nieźle się spociłam, żeby go utrzymać. W końcu się udało. Strasznie różne te nasze bliźniaki.

Stefek wciąż ma etap nieufności i boi się wielu rzeczy. Jak Pan doktor dotknął jego ucha zaczął tak płakać, jakby go obdzierał ze skóry !!!

Po powrocie Ani spróbowaliśmy pozostawić Stefka łóżeczko u Ani w pokoju. Chyba tak mu lepiej się śpi. Zasypia bez problemu. Ma ciemno i cicho. Nasz duży pokój jest z aneksem. Gdy spał w dużym nie było takich dobrych warunków do uśnięcia. Problem w tym, że są noce, gdy nawzajem się budzą. Czasami Stefek zacznie płakać w środku nocy i Ania budzi się z płaczem, a niekiedy odwrotnie. Czasami Ania budzi się rano wcześniej i celowo krzyczy, żeby obudzić Stefka. Jeszcze nie bardzo jej można wytłumaczyć, żeby tak nie robiła. Jest na etapie przekory. Ach te etapy, ciągle jakiś etap

Ciekawe czy marudzenie to objaw temperamentu Stefka czy być może ząbkowania …Do drugiego roku życia , jeśli dziecko marudzi mówi się, że ząbkuje

Stefek jest bardzo absorbujący. Nie potrafi tak jak Adaś zająć się jakąś zabawką przez godzinę. Adaś potrafi zabawić się czymkolwiek – sondą czy uderzaniem we własną rurkę … Stefek natomiast bardzo szybko się nudzi i nie wiadomo dlaczego marudzi, popłakuje, choć jest niby wyspany, najedzony, napity. W ostatnim miesiącu pojawiły się nawet kłopoty z zasypianiem i przesypianiem nocy. Wtedy chyba wychodziły mu zęby – u góry trzonowe, para. Raz nawet obudził się o 23 i nie chciał spać do 2.30. Jak tylko uspokoił się na moim ramieniu, odkładałam go do łóżeczka i znów zaczynał płakać. Wszystkich pobudził płaczem. Mąż niesty nie wyspał się do pracy.  Teraz trochę się uspokoił w nocy. Nie Mąż, ale Stefek . Może to skutek oddzielnego pokoju …

Ania pojechała z Babcią do Inowrocławia odwiedzić Dziadka – mojego Tatę. Wraca jutro, więc Stefek śpi od nocy sylwestrowej w pokoju Ani. Tam ma ciszę, ciemno. Nie przeszkadza mu nocne odsysanie Adasia. Ssak działa dość głośno, nebulizator również, a ostatnią inhalację robię Adasiowi po 23, więc może dlatego jest czasem taki niespokojny w nocy. U Ani w pokoju potrafi spać po 13 godzin bez obudzenia. Zasypia o 20 wieczorem, a budzi się około 9 rano.

Dziś chłopcy zrobili nam niezłą niespodziankę. Adasia musiałam odessać o 4 nad ranem. Potem zasnęłam jak kamień i obudziłam się dopiero chrząkaniem Adama o 9.45 … Już dawno tak długo nie pospałam. Jak jest Ania to oczywiście budzi wszystkich wcześniej. Śpiewa od rana, krzyczy. Zresztą od rana przychodzi nasz rehabilitant. Sylwester chłopcy przespali jak zabici. Aż się dziwiłam. W zeszłym roku Stefek obudził się i płakał. Tak jak Ania. Adaś był wtedy w szpitalu na Intensywnej Terapii.

Tak sięgam pamięcią i przypominam sobie ten rok 2009. Jak wiele się wydarzyło. Jak wiele dobrego nas spotkało. Adaś wyszedł ze szpitala w końcu do domu. Nasze życie zaczęło normalnieć. W sumie trzy operacje. Adasia dwie, a Stefka jedna. Poza tym dużo wyjazdów do lekarzy, rożne konsultacje. Choroby Adama i trudna codzienność związana z przełykaniem Adasia, nauką karmienia, pielęgnacją rurki.

Tak sobie myślę, że gdyby nie wady rozwojowe u Adasia i Stefka nie poznalibyśmy wielu wspaniałych ludzi, nie doświadczylibyśmy tyle dobra. Zło jest łatwo widoczne, a dobro trudniej zauważyć. Zawsze zdawało mi się że jestem wrażliwa na choroby dzieci, dorosłych, ale tak naprawdę zrozumiałam pewne sprawy dopiero, gdy moje dzieci urodziły się z wadami. Nasza postawa życiowa zależy od nas. To TY decydujesz czy będziesz nieszczęśliwym zdrowym człowiekiem czy szczęśliwym chorym, może niepełnosprawnym, może z jakimiś kompleksami, niedoskonałościami, ale pomimo tego szczęśliwym. Tak jak nasz Adaś. Naprawdę czasami powala jego radosne usposobienie. To wypływa z jego duszy. Chyba chce nam powiedzieć, że nieważne, że mam rurkę trachestomijną, krzywą buźkę, powieka mi się nie zamyka, nie mam ucha, na drugie nie dosłyszę, nie widzę dobrze na jedno oko, w nosie mam sondę i nie umiem przełykać, jeszcze nie siedzę, nie chodzę, ale i tak jestem SZCZĘŚLIWY! To jest prawdziwe szczęście !!! To jest tak jak mamy szklankę do połowy pustą lub do połowy pełną. Adaś zawsze ma do połowy pełną. Cieszy się z tego, że w ogóle ma ucho, że coś słyszy, że coś widzi. Choć ktoś w życiu może mu powie, że jest brzydki, może nie będzie przystojniakiem, to myślę, że będzie doceniał swoje wnętrze i radosne usposobienie. Po co komuś piękne opakowanie, jeśli w środku jest pustka. Każdy z nas się zestarzeje, ale łatwiej będzie komuś kto akceptuje siebie i swój wygląd, jest optymistą i potrafi się cieszyć z tego, co ma i kim jest, i chce coś powiedzieć światu swoim życiem.