Adaś i Stefek

Ach, ta Warszawa. Ale od początku.

Jak wiecie 1 marca pojechaliśmy do Warszawy na badanie nazywane direktoskopią, aby ocenić możliwość dekaniulacji Adasia, czyli po ludzku mówiąc usunięcia rurki. Termin był ustalony wcześniej i zwykle tak jest, że badanie odbywa się dnia następnego po przyjęciu, ale nasze było 04.03 … Okazało się, że Pan Prof. , który ustala plany zabiegów nie wpisał Adasia na wtorek, a doktor Zawadzka, która jest tam specjalistką od rurek miała zaplanowny urlop na środę, więc zabieg mógł odbyć się w czwartek. Byłam lekko zła na taką organizację pracy. Przecież mogliśmy pojechać w środę 03.03 i z badaniami też by zdążyli. Rutynowo jak przed każdym badaniem w narkozie trzeba zrobić wyniki krwi i przeprowadzić wywiad anestozjologiczny. W związku z wadą serduszka u Adasia, 2 małe VSD, czyli ubytki międzykomorowe, zrobiono mu również EKG, a poza tym RTG płuc i konsultację neurologiczną. Zdjęcie wyszło bez zastrzeżeń, a Pani kardiolog nie wysłyszała szmerów związanych z ubytkami, więc może już się zarosły.

Tradycyjnie jak zwykle u Adasia byl problem z wkuciem w żyłę. Udało się i założono mu wenflon, który sobie był aż do czwartku … Pielęgniarki myślały, że będzie działać ??? W dzień zabiegu, czyli 04.03 w czwartek o 6 rano pojawiła się pielęgniarka, która chciała przepłukać wenflon solą fizjologiczną. Adaś obudził się i wierzgał nogami, płakał. Po prostu go bolało, a pielęgniarka stwierdziła. No, chyba nie działa …Nie rozumiem takiego działania. Skoro już miał ten wenflon, to po prostu mogły go codziennie przepłukać solą, a może by działał. Poszliśmy więc do zabiegowego próbować się wkuć . To dramat dla Adasia. Były dwie próby i pielęgniarki się poddały. Pojechał do zabiegu bez wkucia.

A jak wyszła direktoskopia, a dokładnie według wypisu badanie nazywało się UWAGA laryngotracheobronchoskopia? Gdyby nie to, że po zabiegu przyszła do mnie osobiście Pani dr Zawadzka, która wykonywała ten zabieg obejrzenia krtani, to nie wszystkiego mogłabym się dowiedzieć z wypisu.

Na początek dobre wiadomości – budowa krtani prawidłowa, tchawica prawidłowa, żadnych zrostów nie obserwowano; złe wieści – wejście do krtani bardzo utrudnione; nagłośnia krótka – nagłośnia to element krtani, który odpwida za zamykanie tchawicy podczas łykania; oskrzela nieprawidłowe; prawe oskrzele spłaszczone, odchodzi pod większym kątem, lewe  – prawidłowe, odchodzi pod mniejszym kątem. Pani dr wytłumaczyła mi, że normalnie u dzieci prawe oskrzele z tchawicy biegnie prosto, a lewe zakręca. U Adasia jest odwrotne. Wniosek ogólny – rurka musi pozostać. Z powodów intubacyjnych, czyli z uwagi na trudne wejście do krtani. Podczas zabiegu operacyjnego zaintubowanie na respirator mogłoby być niemożliwe z tak trudnym dostępem. Po drugie z jego wąskimi oskrzelami słaba infekcja kończy się zasklepieniem oskrzeli i trudnościami oddechowymi. Jak jest rurka lepiej się inhaluje i odkrztusza wydzielinę. Po kolejne -  nie przełyka. Po zachłyśnięciu jedzeniem w trakcie nauki połykania łatwiej oczyścić oskrzela i płuca z jedzenia. Kolejne zalecenie Pani dr zrobić gastrostomię, czyli otwór do żołądka i karmić bezpośrednio do żołądka. Sonda powoduje odleżyny, utrudnienia w zamykaniu się mięśni zwieracza żołądka oraz cofanie soków żołądkowych i podrażnienie przełyku. Jego trudności z przełykaniem tak do końca nie potrafiła wyjaśnić. Ta krótka nagłośnia może utrudniać, ale nie aż tak. Ogólnie całokształt jego wad, niewyćwiczenie mięśni daje taki stan. Kazała jednak ćwiczyć łykanie pokarmów, pomimo tego że Adaś się zachłystuje. Za rok mamy pojawić się do kontroli. Będzie większy, mięśnie mocniejsze i odległości się zwiększą.

Wykonano też USG krtani i dna jamy ustnej. Struny głosowe prawidłowe, czyli gdyby nie rurka powinien wydawać dźwięki prawidłowo. Jedynie nalewki powiększone, choć podobno to nie takie istotne. To co u Adasia widać pod językiem, to nie jest nic niepokojącego. To nie są torbiele, które usuwa się chirurgicznie, ale asymetryczna budowa mięśni dna jamy ustnej o nieregularnym przebiegu włókien mięśniowych.Też może utrudniać łykanie, bo podnosi język.

Generalnie jestem zadowolona z wykonanego badania i przede wszystkim z podejścia lekarzy do informowania matki dziecka o jego wynikach. W Poznaniu w dniu zabiegu nikt nie przyszedł powiedzieć jaki rezultat. Dopiero dnia następnego podczas obchodu krótko powiedziano mi, że rurka musi być i koniec. A przypomnę, że byliśmy pod koniec kwetnia 2009.

Narkozę Adaś zniósł dobrze. Wcale nie wymiotował. Zachwycał pielęgniarki swoim uśmiechem. Podróż zniósł dobrze. Niestety z powrotem wyruszyliśmy dopiero w piątek o 15.00, bo USG dna jamy ustnej było około 12 i wypis pisał się i opieczętowywał aż trzy godziny …Dzień wcześniej oczywiście wspominałam, że my z Poznania i prosimy o szybkie wypisanie, aby dotrzeć do domu o rozsądnej godzinie, ale cóż …Byliśmy w domu o 21.

Do poniedziałku 9 marca Adaś był zdrowy. Wieczorem zaczął częściej odkrztuszać wydzielinę i noc była ciężka. Wieczorem w poniedziałek zagorączkował – w pupie temp. 39,5. Dostał na zbicie gorączki. Częściej musiałam do niego wstawać, śednio co godzinę. W nocy robiłam mu inhalację, bo nie mógł oddychać. We wtorek rano gorączka znów urosła. Wydzielinę z rurki miał tak gęstą, że wcale nie mogłam jej odessać. Jego wąskie oskrzeliki po prostu się zaczopowały i miał trudność w oddychaniu. Już czułam, że będzie jakieś zapalenie oskrzeli/płuc. U Adasia tak to szybko idzie. Pani dr z hospicjum niestety nie mogła przyjechać go osłuchać. Kazal następnego dnia podjechać na Szpitalną, bo będzie miała dyżur. Około 15 spał spokojnie i nagle obudził się z płaczem, zrobił się czerwony i dostał drgawek. Strasznie to wyglądało. Zrobił się sztywny. Oko w słup. Ręka mu drżała. Nie wiedziała czy oddycha. Po chwili wrócił do siebie, ale taki nieobecny. Zmierzyłam na szybko gorączkę 38,7. Dałam Nurofen do sondy na zbicie i Pyralginum w czopku – kawalek w pupę i Luminal przeciwdrgawkowo. Za kwadrans zmierzylam gorączkę .. 40,7 !!! Byłam totalnie zdenerowana. Co robić. Zaczęlam chłodzić specjalnym żelem pachwiny i czolo. Wszystko razem zaczęło działać i gorączka ustąpila. Nasza lekarka z rejonu kazała jechać na Izbę Przyjęć, bo po drgawkach powienin być na obserwacji. Osłuchowo zmiany. RTG odoskrzelowe stany zapalne na obu płucach. W szpitalu przepełnienie, więc wróciliśmy do domu z zaleceniami. Zinacef domięśniowo. Inhalacje tak jak miał + Mucosolvan doustnie i w inhalacjach na rozrzedzenie. Już jest lepiej. Gorączka nie rośnie. Adaś dużo śpi. Strasznie wyczerpany – 8 !!! inhalacji na dobę. Wydzielina ciągle gęsta i trudno się odkrztusza.

Ach, te szpitale. Zawsze się coś przyplącze. Już późno dziś, więc kończę, bo nie wiadomo jaka będzie ta noc, a dotąd były kiepskie i jestem skrajnie wyczerpana. W Warszawie spałam na podłodze na karimacie, ale o tym jeszcze napiszę. Szpitale – temat rzeka …Najgorszy był ten stres we wtorek związany z gorączka. Psychika siada w takich momentach. Proszę o modlitwę za Adasia, o szybki powrót do zdrowia. Pomału zaczyna się znów uśmiechać