Adaś i Stefek

Wczoraj Stefek rozbawił mnie do łez … To było niesamowite. Przez nieuwagę zderzył się ze mną, a dokładnie jego głowa uderzyła z całej siły moją. Oj ciężką ma główkę … Złapałam się za głowę, a Stefek podszedł do mnie, przytulił, pogłaskał i stał tak z maślanymi oczkami z przepraszającym spojrzeniem. Jeszcze takiego go nie widziałam :-). Masował mi główkę dłuższą chwilkę i patrzył na moje łzy wzruszenia. Pewnie nie wiedział dlaczego płaczę. Pomyślał: „Nieźle musiało Mamusię boleć!” Ania od razu też przybiegła pomasować. Kiedy zdarzają się takie chwile zapomina się o nieprzespanych nocach, o dniach bez czasu dla siebie, a poświęconych wyłącznie dzieciom.

Podobnie jak widzę Adasia, który dokładnie już wie co się wydarzy po położeniu go na poduszkę każdego wieczora …będzie masaż twarzy. Z jego twarzy bije radość, uśmiecha się do mnie od ucha do ucha i jak tu się nie wzruszyć. Zwykle na koniec dnia jest czas dla Adasia. Ania i Stefek już idą spać, około 21 niestety dopiero. Lato. Długo jasno. Adaś zasypia jeszcze później, więc masuję mu twarz, a szczególnie pod brodą. To jest niesamowite jak Adaś potrzebuje wibracyjnego masażu pod brodą. Tak do końca to nie wiem dlaczego tak bardzo to mu sprawia radość. Może potrzebuje ruchu gryzienia, bo wtedy jego żuchwa uderza o szczękę. Teraz przypuszczam, że chodzi o wychodzący trzonowy ząb u góry. To jest niesamowite, kiedy ja chcę już przestać, a on bierze moją rękę i pokazuje mi gdzie chce być masowany. Kiedy znów zaczynam masaż kładzie swoje rączki na swojej klatce piersiowej i doznaje błogostanu … Naprawdę tak to wygląda. I jak go nie masować???  Wtedy mu śpiewam i widać, że wyraźnie to lubi. Choć nie wydaje dźwięków, to widzę, że próbuje już się ze mną porozumieć poprzez gesty.

Kiedy pisałam ostatni wpis Adaś miał znów ciężką noc, bo nad ranem koło 4.30 musiałam mu robić inhalację i znów dostał gorączki. Bałam się, że antybiotyk nie pomaga. Miał go dostawać jedynie 4 dni. Jednak przeszło. Z każdym dniem było lepiej. Kiedy zaczął się znów uśmiechać wiedziałam, że będzie dobrze. W poniedziałek 12.07 mieliśmy pojechać z synkami do Warszawy do IMID – na konsultację do chirurgów celem ustalenia kolejnych operacji. Odwołałam, bo Adaś był zbyt świeży po infekcji.

Generalnie Adaś zrobił postępy ruchowe po turnusie. Jest silniejszy. Zaczął pełzać do przodu. Bardziej się podnosi do siadania, choć jeszcze zupełnie sam nie usiądzie. To naprawdę cieszy. Z drugiej strony wchodzi w wiek, gdy nie wszystko już mu się podoba i pokazuje to płacząc. Gdy nie chce ćwiczyć po prostu się pręży i płacze. Na turnusie miałam tylko jego więc poświęcałam mu cały czas. Nauczyłam go podawania ręki. Kiedy ja wyciągałam rękę i mówiłam: „Cześć Adasiu”, on wyciągał swoją, a ja wtedy ją potrząsałam na przywitanie. Niezły miał ubaw z tego. Śmiał się na całego. Teraz coś nie ma za wiele ochoty na takie zabawy. Mama też nie poświęca mu tyle czasu, bo jak wrócili Ania i Stefek musieli nadrobić zaległości w przytulaniu. Czasem nie wyrabiam. Każdy by chciał mieć mamę na wyłączność. Stefek wszedł w etap buntu dwulatka i ryczy, kiedy mu coś nie pasuje. Ania zresztą też, choć już dwulatkiem nie jest. 27.06 skończyła trzy latka. Niestety wtedy nie było mnie przy niej. Byliśmy na turnusie. To było ciekawe, że na początku Ania nawet nie chciała ze mną rozmawiać przez telefon, czym dalej już chętniej. Jednak tęskniła. W dzień powrotu wszyscy byli w domu, nawet Tata. Ania i Stefek tak rozbiegani, że nie wiedzieli do kogo iść.

Ania teraz przeżywa trudny etap. Myślę, że wiąże się to z rozłąką z Tatą. Nie potrafi poradzić sobie z emocjami. Złości się o byle co. Chce całą uwagę skupić na sobie. Bije znowu Stefka. Zabiera mu celowo zabawki i jest agresywna. Popycha go i nie chce przepraszać. Czasem mam wrażenie, że próbuje mnie. Mysli pewnie sobie – Ciekawe ile mama wytrzyma i co teraz ze mną zrobi. Oj te dzieci. Bystrzaki. Dobrze wiedzą jak wyprowadzić rodziców z równowagi.

Myślę, że przeprowadzka na wieś dobrze jej zrobi. Wyciszy się. Nie będzie tak niespokojna. Pytałam na turnusie o jej nadwrażliwość na dźwięki. Powiedziano mi, że potrzebuje terapii z integracji sensorycznej, żeby ją dostymulować, odwrażliwiać. I tak trzeba rehabilitować całą trójkę.

A Stefek? Po gorączce nie było śladu. Dostał Isoprinosine. Było dobrze do wtorku. Wtedy zaczął kaszleć. Ostatniej nocy bardzo był niespokojny. Budził go kaszel. Powychodziły mu jakieś krosty na łopatkach. Najpierw myślałam, że potówki, bo jest naprawdę bardzo gorąco, ale raczej to jakieś uczulenie. Może po zjedzeniu malin. Zrobiłam mu ze dwa razy koktajl z malinkami. Dziś poszliśmy do lekarza. Osłuchowo czysto. Bierze Eurespal, Fenistil, Calcium i maść do smarowania zmian Bactroban.

Poza tym wesoło. Pakowanie w toku. Na szczęście pomaga nam Aga – wolontariuszka z hospicjum, która przychodzi prawie codziennie po południu i zajmuje się Anią i Stefkiem. Ja w tym czasie mogę pakować nasz dobytek. Już za tydzień 24.07 przeprowadzka. Oj będzie się działo. Ciekawe jak dzieci zareagują na nowy dom???

Muszę się wytłumaczyć skąd taki długi okres braku wpisów w dzienniku. Po prostu z braku siły. U nas obecnie czas mieszkaniowej rewolucji. Postanowiliśmy się wyprowadzić z Poznania. Najpierw był czas poszukiwania domku, mieszkania ??? Sami nie byliśmy pewni na co wystarczy nam środków ze sprzedaży mieszkania w Poznaniu – 2 pokoje z aneksem, metraż 49,90 m². Od maja zeszłego roku mój najwspanialszy Mąż na świecie Rafał dojeżdżał codziennie do pracy prawie pod Leszno. W jedną stronę około 70 km. Postanowiliśmy rozejrzeć się za mieszkaniami w Lesznie. Nieruchomości tańsze niż w Poznaniu, więc mogliśmy myśleć o większym metrażu. Potem zaczęliśmy się zastanawiać o małym domku. Na domek w samym Lesznie nie byłoby nas stać, ale … udało znaleźć się domek wolnostojący nieopodal Leszna, kilka kilometrów od Leszna w miejscowość Wilkowice. Mała wieś zurbanizowana jak bym to określiła. Blisko szkoła, oddział przedszkolny, punkt lekarski, apteka, sklep, kościół. Wszystko co dla nas niezbędne. Domek o metrażu 135. Działka 700 arów. To jak przeprowadzka do pałacu przy obecnym metrażu J. Trzy sypialnie. Salon z kuchnią, dwie garderoby, pomieszczenie techniczne. Domek parterowy bez poddasza użytkowego w stanie surowym zamkniętym …no właśnie stan surowy, do wykończenia, więc mój najwspanialszy Mąż na świecie zamieszkał tam od połowy maja i się wykańcza jak ja to mówię. Miał trzy tygodnie urlopu i wypoczywał aktywnie wykańczając nasze nowe gniazdko pracując po kilkanaście godzin od poniedziałku do soboty.

Możecie sobie więc wyobrazić  jak to trudny dla nas wszystkich czas. Trudny czas rozłąki. Dzieci tęsknią za Tatą. Żona za Mężem. Teściowa za Zięciem J. Rafał przyjeżdżał tylko na nadzielę. Wiele nerwów i załatwiania. A po drodze jeszcze trzeba było poszukać kupującego na nasze mieszkanie. Tym zajmowałam się ja. Biznesłumen z trójką dzieci J Dałam ogłoszenie o sprzedaży na gratce i zaczęły się telefony od  …pośredników. Takie czasy, że trudno bez pośrednictwa biura sprzedać mieszkanie. Przychodziły wycieczki pooglądać hobbistycznie mieszkanie, bo takie odnosiłam wrażenie. Kupować to może oni będą, ale może kiedy indziej. Oj ciężko było. Ciągle trzeba było opanowywać dzieci, z lekka posprzątać i wychwalać mieszkanie, aż w końcu udało się znaleźć kupujących.

Po drodze jeszcze poszukiwania banku, który zechce udzielić nam kredytu, nam rodzinie pięcioosobowej z jednym żywicielem o niezbyt wysokiej pensji. Nie było łatwo. Albo nie mieliśmy odpowiedniej zdolności, albo za dużo członków w rodzinie, aż w końcu udało się załatwić w Polbanku. Potem jedynie … spełnić formalności i gotowe. Nasze mieszkanie już sprzedane, ale możemy mieszkać do końca lipca. Mąż już wykończony i domek też prawie wykończony, tak żeby dało się mieszkać.

Udało się załatwić, że Adaś pozostaje pod opieką hospicjum. Będą do nas dojeżdżać z Poznania. Anestezjolog będzie lokalny. Pediatra dojedzie raz w miesiącu na wizytę. Problem będzie jedynie w przypadku nagłych zachorować Adasia. Może ktoś z Was słyszał o dobrym pediatrze w Lesznie. Musimy kogoś poszukać.

Mąż wykończony i Babcia, i ja również. Cały dzień trójka dzieci. Gdy Tata wracał po pracy chociaż na kilka godzin dzieci skupiały się na nim. Kapał Anię i Stefka i było lżej. A teraz na dodatek długo jasno, więc dzieci później chodzą spać. Nasz dzień pracy też kończy się późno, bo około 21.30, kiedy w końcu wszystkie dzieci śpią. Po takim dniu padam ze zmęczenia i fizycznego, i psychicznego.

Poza tym Adaś był ze mną od 20.06 do 03.07 na turnusie rehabilitacyjnym w Dżwirzynie. 12 km od Kołobrzegu. Tak bałam się czy pojedziemy, bo tydzień przed wyjazdem Ania złapał gdzieś katar i zaczęła kichać, wobec tego Adaś zagorączkował i miał zmiany na oskrzelach. Dostał Bactrim i było lepiej, stąd Pani dr pediatra zdecydowała, że dobrze mu zrobi powietrze nad morzem, więc pojechaliśmy. W sobotę 19.06 najpierw Ania ze Stefkiem i Babcią pojechali do Dziadka, do mojego rodzinnego Inowrocławia na wakacje. Najpierw więc spakowałam dwójkę dzieci, a potem Adasia i siebie. Rafał nas zawiózł. Adaś nawet dosyć dobrze zniósł podróż – przynajmniej tak mi się zdawało w niedzielę. Następnego dnia miał problem z wykrztuszeniem wydzieliny. Wyglądało tak, że gęsta wydzieliny zasklepiła mu oskrzeliki i nie mogłam jej odessać. On się denerwował, że nie może zbyt dobrze oddychać. Już chciało mi się płakać. Myślałam, że będzie jakieś zapalenie płuc. Zrobiłam inhalację z Ventolinu, żeby rozszerzyć oskrzela i pomogło. W końcu się uspokoił. Organizator turnusu na moją prośbę wezwał lekarza. Przyjechała bardzo sympatyczna i kompetentna Pani pulmonolog prosto ze szpitala z Kołobrzegu. Osłuchowo nie było źle. Kazała dalej robić inhalacje, które ma na stałe i powinno być dobrze. Może tak odreagował zmęczenie po podróży i zmianę mikroklimatu? Potem było dobrze, a nawet bardzo. W miarę wolnego czasu – bo to nie były zwykłe wczasy, ale praca rehabilitacyjna – chodziliśmy po dwa razy na dzień na spacery. Adaś bardzo długo spał w nocy. Zasypiał ok. 21.30 i spał niekiedy do 8 … Musiałam go budzić, żebyśmy zdążyli na ćwiczenia na 9. W dzień też był kochany do spania – nieraz po 3 godziny, raz nawet rekord 4 godziny, ale za to wtedy w środku nocy się obudził i był chętny do zabawy. Miał przerwę w nocy około 3 godzin  i niestety wtedy musiałam do niego co chwilę wstawać, żeby go odsysać. Pierwszy tydzień więc odsypiał zmianę mikroklimatu i dobrze. Ja w tym czasie miałam czas na poczytanie, drzemkę. Siedziałam z nim w pokoju, bo nie wiadomo było jak długo będzie spał. Był najmłodszy na turnusie i jedyny z rurką tracheostomijną. Na ulicy na nas patrzono jak na kosmitów J . Faktycznie dziwnie wygląda. Sonda do noska, jakaś rurka, plasterki na policzku podtrzymujące sondę i okularki. Krzywa buźka. Raz nawet mnie jedna Pani rozśmieszyła mówiąc, że okularki mu się przekrzywiły …A ja na to on ma taką krzywą buzię.

W drugim tygodniu już nie spał tak dużo, a jednego dnia nawet zastrajkował i nie chciał zasnąć. Poszliśmy więc na plażę i położyłam go na piasku na ręczniku. Zasnął sobie. Umieszczę niedługo jakieś zdjęcia z turnusu w galerii, to zobaczycie jak słodko spał na plaży. Jednego dnia nie poszedł wcale spać w dzień i padł już o 20.

Miał terapię czaszkowo-krzyżową, kinezyterapię, SI, czyli integrację sensoryczną – bujanie w hamaku, ćwiczenia na trampolinie itp., zajęcia z logopedą. Inne dzieci miały zajęcia na basenie, ale Adaś z powodu rurki niestety nie. Wszystko było pięknie. W drugim tygodniu turnusu doszły mnie słuchy, że niektóre dzieci mają katar, jakaś angina czy grypa żołądkowa. Pomyślałam – Adagiu ojojoj. Tylko się nie zaraź. Był dzielny. Odbył wszystkie zajęcia do soboty 03.07 włącznie i zagorączkował. Planowaliśmy wracać po śniadaniu 04.07, bo wtedy turnus się kończył, ale z powodu gorączki Adasia wróciliśmy już w sobotę wieczorem. Dostał lek na zbicie gorączki i zasnął na 3 i pół godziny. Obudził się o 17.30 i wyruszyliśmy do Poznania. Ciężka była to podróż. Gorąco. Adaś miał dużo wydzieliny. Coś mu przeszkadzało. Na dodatek ja miałam problemy lokomocyjne, czyli wymioty. Byłam osłabiona. Adaś znów dostał gorączki i zaczęło się …

Jak zwykle lekka infekcja u niego kończy się zapaleniem oskrzeli. Wczoraj znów ciągle rosła gorączka, nawet 38,8. Dostał drgawek gorączkowych ok. 20. Spał już. Minęło około 5 godzin od podaniu leku przeciwgorączkowego wcale się nie spodziewałam jeszcze wysokiej temperatury, bo zwykle wzrost następował po 7 godzinach od podaniu leku. Nagle otworzył oczy i dostał drgawek. Drugi raz w życiu podczas gorączki miał drgawki. To coś strasznego. Robi się sztywny. Nieobecny. Oko w słup. Nagle zsiniał. Ja panika. Co robić? Oprzytomniałam, że trzeba podać wlewkę doodbytniczą Relsed, czyli relanium na uspokojenie. Zmierzyłam gorączkę 38,8. Niby nie tak duża, a już drgawki … Chłodzenie w pachwinach czopek do pupy  - połowa Pyralginy dla dorosłych, Nurofen do sondy. Po drgawkach był wiotki, lał się przez ręce. W nocy bałam się, że mogą się drgawki powtórzyć, więc o 3 podałam mu profilaktycznie Nurofenu. Przestał gorączkować. Dospał do rana. Noc niby nie była taka kiepska. Bywały gorsze. Nie musiałam go odsysać. Robić w środku nocy inhalacji, ale jednak spałam niespokojnie w czuwaniu …

Dziś nie gorączkował, ale wydzielina jest gęsta i ma trudności w odkrztuszaniu. Dziś miał rutynową wymianę rurki, więc Pani dr osłuchała. Stwierdziła zapalenie oskrzeli i zapisała antybiotyk Sumamed. Może pomoże.

Strach z nim jeździć. Już sama nie wiem czy warto było. Poćwiczył, skorzystał ze spacerów, z powietrza morskiego, ale przywiózł wirusa. Stefek wczoraj wrócił i złapał od Adasia. W południe zwymiotował i dostał gorączki 39,9. Dostał czopek Nurofen i poszedł spać. Po obudzeniu był zupełnie normalny, ale wieczorem znów wysoka gorączka 38,6 i marudzący. Mam nadzieję, że chociaż Ania będzie zdrowa, bo nie chcę mieć szpitala w domu.

Tymczasem kończę, bo już późna godzina 00.40 i czas odpocząć po ciężkim dniu obfitującym we wrażenia.