Adaś i Stefek

Termin operacji Adasia ??? Niestety wciąż nieznany. Jak pamiętacie w ostatni piątek miałam zadzwonić, aby poznać dokładny dzień przyjęcia na oddział. Dzień wcześniej zadzwonił do mnie sam Pan doktor, który planuje terminy zabiegów, aby ustalić co dalej. Jak podkreślił nieczęsto się to zdarza, że osobiście dzwoni do pacjentów. Ładnie z jego strony. Solidny człowiek i profesjonalista. Jak się okazało Pani Profesor Dutkiewicz, która miała operować Adasia od poniedziałku zaczyna dwutygodniowy urlop, o czym zapomniała powiadomić Pana doktora, bo i po co ??? Zaproponował nam, że on może zoperować Adasia skoro było już obiecane, ale wie, że jesteśmy związani z Panią Prof., bo to ona dwukrotnie operowała Adasia. Zdecydowałam, że poczekamy aż wróci Pani Prof. Jednak kojarzy Adasia i być może, że spontanicznie podczas operacji zrobi więcej niż planowała, jak było ostatnio. Zawsze powtarza, że trzeba jak najwięcej podczas jednej narkozy. Zatem teraz jedynie pozostaje się modlić, żeby Adaś był zdrowy i żeby Pani Prof. Wróciła zdrowa i w pełni sił do pracy. Za dwa tygodnie w piątek będziemy więc dzwonić po raz kolejny, aby poznać termin.

ZAPALENIE SPOJÓWEK ANI

Oj trzeba się modlić o zdrowie dla Adasia, bo może coś znów złapać od Ani. Po chorobie chodziła tylko tydzień do przedszkola i znów coś przyniosła. Dziś rano zaczęły strasznie jej ropieć oczy. Rano męczący kaszel i generalnie marudera jak zwykle w chorobie. Na pytanie „Co Cię boli?” Powiedziała, że wszystko w głowie – oczy, czoło, gardło itd. … A zakropić jej jakieś krople do oczu – graniczy z cudem. Tak zamknie oczy, że nie można ich palcami otworzyć. Jak już coś uda się zakropić – to kwadrans histerii. Oj ciężki z niej pacjent. Nic nie pomaga tłumaczenie. Pokazywanie na przykładzie Adasia, Taty, Stefka, że to nic nie boli i jest do przeżycia. I jak tu ją leczyć? Do buzi to leki chętnie bierze, ale z tymi oczami gehenna.

BYLIŚMY W GAZECIE

Musimy się pochwalić, bo w regionalnej gazecie Panorama Leszczyńska był artykulik o nas, ze zdjęciem Adasia i Stefka.

Jest też na samym końcu artykułu na portalu Onet wzmianka o nas. Poniżej link.

http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzien,artykul,1635773,1,czlowiek-stworzony-na-nowo,index.html

A poniżej link do stronki Agnieszki Demskiej-Chudy – pomysłodawczyni akcji Kwiatków dla bliźniaków. Ma dziewczyna talent do rękodzieła. Osobiście się nie znamy. Na razie jedynie przez telefon, ale czujemy pozytywne wibracje. Bratnią duszę rozpoznaje się nawet przez telefon J

http://ducha-ducha.blogspot.com/search?updated-max=2011-02-08T15%3A44%3A00%2B01%3A00&max-results=7

DOBRZY LUDZIE

Mieszkamy w nowym miejscu. Jesteśmy napływowi, ale wcale nie czujemy się już obco. Tylu wokół dobrych ludzi. Tak wiele osób z dobrego serca nam pomaga. Dziękujemy Jowicie – mamie Ignacego, z którym Ania chodzi do przedszkola. To jej najlepszy kolega, a zdradzę Wam więcej – narzeczony J. Dziękujemy Księdzu naszej wilkowickiej parafii, który ogłosił po Mszach niedzielnych, że zbieramy 1% na leczenie synków. Udało się nawet nawiązać kontakt z wójtem naszej gminy – również otwarty na pomoc. Pozdrawiamy Pana Homskiego. Może uda się w przyszłości zorganizować zbiórkę publiczną na festynie organizowanym przez gminę. Pozdrawiamy też Izę i Andrzeja Nowaków oraz Agnieszkę Kozłowską i wszystkich nam życzliwych. Oczywiście podziękowania dla sąsiadki Iwonki i Ewy, że czasami zabierają Anię do przedszkola, kiedy nie ma mojej Mamy i jestem sama z trójką.

Trzeba dostrzegać dobro, bo naprawdę jest za co dziękować !

Stefek po raz pierwszy w życiu jechał pociągiem. Stało się to 18.02.2011. Pojechaliśmy do Warszawy do Poradni Ortodontycznej przy Instytucie Matki i Dziecka. Wycieczka była bardzo męcząca. Pobudka 3.30. Odjazd 4.34 z Leszna do Poznania, a tam przesiadka o 6.23. W Warszawie byliśmy na 9. Stefek był tak przejęty pociągiem, że nawet rano nie zasnął. Oparł się o mnie i nasłuchiwał stukotu pociągu. To był osobowy z Leszna. Dzień wcześniej już mieliśmy kupione bilety. Pierwotnie mieliśmy odjeżdżać z Leszna pociągiem TLK o 5 rano, ale już po zakupie biletów z ciekawości sprawdziłam skąd ten pociąg wyrusza. Okazjo się, że z … Przemyśla. Na przesiadkę mielibyśmy tylko ok. 10 minut, więc zwątpiłam w punktualność pociągu, który wyjeżdżał ze stacji początkowej już dnia poprzedniego ok. 17.30. Wstaliśmy więc pół godziny wcześniej. Z Poznania mieliśmy miejscówki na Inter City. Było bardzo sympatycznie. Stefkowi się podobało, bo dostał ciasteczka i soczek. Pozdrawiamy Panią z naszego przedziału i dziękujemy za wyrozumiałość J Pociąg był punktualny co do minuty. Szybko więc dotarliśmy do poradni. Wysiedliśmy na stacji Warszawa Zachodnia, bo to już blisko do poradni.

STEFEK U ORTODONTY

Niestety nie ma dobrych wieści. Jechaliśmy, aby Pani ortodonta oceniła czy już można zrobić przeszczep z kości z biodra do wyrostka zębodołowego, czyli do dziąseł. Niestety Stefek ma za wąską szczękę i trzeba ją rozszerzyć aparatem. Nie ma jeszcze wszystkich zębów, więc musimy poczekać. Kazała pojawić się za rok do kontroli i może wtedy już będzie odpowiedni czas na aparat. Zapytałam jak długo taki aparat musi nosić, aby uzyskać pożądany efekt. To zależy jak długo w ciągu doby będzie go nosił, bo jeśli godzinę, to zgryz będziemy leczyć do emerytury J . Poleciła myć bardzo dokładnie zęby, aby nie było próchnicy, bo inaczej aparat nie będzie miał się na czym trzymać. Jak dotąd Stefek sam mył zęby. Wiadomo z jakim efektem i jak dokładnie … Nie pozwalał sobie myć zębów, bo przecież on sam będzie to robił. Książkowy dwulatek !!! Stefek jest już jednak mądrzejszy i chętniej współpracuje. Zrozumiał i pozwala sobie myć zęby. Siada grzecznie na kolanko, otwiera buźkę i czeka grzecznie, aż Tata lub Mama umyją zęby.

TERMIN OPERACJI ADASIA

18.02 mieliśmy się dowiadywać czy Adaś będzie przyjęty do szpitala 23.02 jak było zaplanowane pół roku wcześniej. Poszłam więc osobiście się dowiedzieć, bo to prawie drzwi w drzwi z poradnią ortodontyczną. Okazało się, że nie był wcale ujęty w tym tygodniu. Byłam wściekła. Żadnego wyjaśnienia dlaczego i kiedy wobec tego będzie. Pani rejestratorka z poradni chirurgii szczękowo-twarzowej nie należy do osób zbyt uprzejmych i chyba zawsze wstaje lewą nogą, kiedy rozmawia ze mną J. Szkoda, że nie płacą jej za uprzejmość i wyrozumiałość wobec małych pacjentów, bo może wtedy by się bardziej postarała. Wykreśliłam więc Stefka z jego terminu z 10.03 skoro nie może mieć operacji, a ona na to, że wobec tego może wtedy zapisać Adama. Ręce mi opadły. Mówię, przecież Adaś miał swój termin. Tłumaczę, że Adaś ma rurkę tracheotomijną. Często łapie infekcje, a aktualnie jest zdrowy. Nie wiem co będzie 10.03. Chcę szybciej. Kazała dzwonić koło 13, bo może jakieś dziecko zachoruje i miejsce się zwolni. Postanowiłam podejść obok do szpitala do lekarza, który ustala grafik operacji i poprosić o jakieś wyjaśnienie. Niestety nie było go tego dnia w pracy. Kazano mi dzwonić w poniedziałek. Dzwoniłam i dzwoniłam. Ciężko złapać Pana doktora. W końcu udało się. Wytłumaczył, że Adam nie miał 3 wykrzykników przy nazwisku, w sensie pilności wykonania operacji już w tym tygodniu. Mają dzieci, które po dwa czy trzy razy spadały z wcześniejszych terminów, bo były chore, a są mniejsze i potrzebują być jak najszybciej zoperowane. Popatrzył jeszcze w grafik czy wszyscy potwierdzili przyjazd, ale nie dał rady nas upchnąć. Obiecał, że będziemy w następnym tygodniu. W najbliższy piątek znów muszę dzwonić do super uprzejmej Pani, aby się dowiedzieć o dokładny dzień przyjęcia na oddział. Chyba zacznę rozmowę od komplementu … ładnie Pani dziś wygląda i na pewno jest Pani w dobrych humorze, bo świeci słońce. Może choć wtedy się uśmiechnie.

POWRÓT Z WARSZAWY

Załatwiliśmy już wszystko koło 10, więc ruszyliśmy w drogę na dworzec Warszawa Centralna. Stefek już był bardzo zmęczony. Miał kryzys. Zaczął być agresywny. Bił Mamę. Jego oczy zdawały się mówić – „Po co mnie tu Mamo przywiozłaś taki kawał drogi. Jestem zmęczony i mam wszystkiego dość”. Nie chciał iść pieszo, więc musiałam go nieść. Jak na złość przystanek tramwajowy, z którego zawsze jeździłam na dworzec skasowano. Tramwaje nie kursowały. Zasięgnęłam więc języka i musieliśmy się cofnąć na przystanek autobusowy. Spóźniliśmy się 10 minut na pociąg TLK i za 40 minut mieliśmy IC do Poznania, a dalej regionalny. Stefek był nadpobudliwy z tego zmęczenia. Myślałam, że w pociągu przytuli się do mnie i zaśnie. Nie wysiedział w jednym miejscu przez dłużej niż 10 sekund. Książek już nie chciał czytać. Nudziło mu się strasznie. W końcu zaczęliśmy spacerować po korytarzu w tę i z powrotem. Miał zajęcie. Zaglądał do każdego przedziału i podglądał co robią ludzie. Panowie w garniturach działali coś na laptopach. Ludzie zaczytani w książkach czy w gazetach, które udostępnia spółka IC. Stefek z nudów też obejrzał „Rzeczpospolitą”. Zbytnio go nie pasjonowała. Za mało kolorowych obrazków. W końcu zaczął się bawić z Panem z naprzeciwka w zrzucanie z półeczki pustej butelki po wodzie mineralnej. Przednia zabawa. Stefek zrzucał, a Pan łapał. Potem zabawa w ukrywanie butelki. Nie ma jak kreatywność dziecka. W końcu ukrył pod sobą na fotelu butelkę i … zasnął. Leżał tak cicho i leżał. Oczy zrobiły się ciężkie. Niestety zbyt długo nie pospał, bo za pół godziny musieliśmy wysiadać w Poznaniu. Pociąg regionalny z Torunia do Wrocławia zapowiadali, że się spóźni 20 minut, więc czekaliśmy grzecznie na peronie. Spóźnił się 35 minut, a ruszył dopiero po 15. Tak więc z 50 minutowym opóźnieniem wyruszyliśmy w końcową podróż do domu. W Lesznie czekał na nas mój Mąż. Stefek nie był już taki marudny, bo drzemka półgodzinna coś dała. W domu poszedł spać o normalnej porze. Nasza wycieczka skończyła się ok. 17.40. Ja byłam strasznie umęczona. Zasnęłam na kanapie. Jednak nie żałuję, że pojechaliśmy pociągiem. Po pierwsze wygodniej dla Stefka niż w samochodzie. W aucie musi być zapięty w pasy. Po drugiej autem jedzie się dłużej. Nie robilibyśmy częstych postojów. Po trzecie pociągiem taniej i z przygodą. Jak będzie już nosił aparat kontrole będą z pewnością częste, więc musimy polubić tę trasę i podróżowanie pociągiem.

To naprawdę jest cud. Wszyscy u nas w domu albo byli, albo są chorzy. Zaczęło się od mojej Mamy. Pojechała na kilka dni do Inowrocławia, na kontrolę do poradni po operacji przepukliny. Przywiozła jakiegoś wirusa, którego pewnie złapała od mojego Taty, bo też był chory. Potem złapało mnie. To była już moja czwarta infekcja od X 2010. Już jestem tym zmęczona. Strasznie bolało mnie gardło, straszliwy kaszel, osłabienie, bole stawów,  totalna niemoc. Gorączka. Najpierw dreszcze, a potem gorączka. Trochę poleżałam, ale wiadomo, że obowiązki przy dzieciach są niezależnie od kondycji. Potem padło na Stefka = od 7.02.2011 miał gorączkę. Od 9.02 zaczął brać antybiotyk Ceclor i jeszcze gorączkował. Miał straszliwy kaszel doprowadzający go do wymiotów. Od środy 9.02 Ania dostała gorączki. Nie poszła już do przedszkola i też bierze antybiotyk. Stefek kaszlał Adasiowi w twarz, a on nic. To naprawdę cud. Mój kochany Rafał też padł i bierze antybiotyk. Generalnie wesoło J Stefek już nie ma objawów choroby, choć antybiotyk jeszcze bierzemy. Ania cały czas marudna. Już nie ma gorączki, ale dziś jeszcze kaszlała.

O Adasia bardzo się niepokoiłam. 25.01 jechaliśmy ze Stefkiem do Poznania do Kliniki Audiologii i Foniatrii na badanie słuchu. Tymczasem Adaś dostał ostrej biegunki. Tego dnia, pamiętam dokładnie to był wtorek – zrobił około 12 luźnych stolców. Niedobrze to wyglądało. Męczyło go bardzo ze trzy dni. Był na lekkiej diecie, marchwianka, kleik. Już nie wiedziałam co mu dawać do jedzenia. Chciałam go podtuczyć przed operacją, a tu masz babo placek …Pewnie złapał jakiegoś wirusa jelitówki. Nikt więcej nie był chory. Zaczęło mu przechodzić jak podawałam mu Nifuroksazyd.

Czekam teraz niecierpliwie na 18.02. W poprzednim wpisie się pomyliłam, bo planowe przyjęcie na oddział mamy na 23.02, a 18.02 mamy dzwonić, żeby potwierdzić tę datę.

BADANIE SŁUCHU STEFKA.

A jak wypadało badanie słuchu Stefka? Był bardzo dzielny. Pani doktor była zachwycona. Sama się dziwiłam. Pani dr prosi otwórz buzię, wyciągnij język, powiedz „AAAAAAAAA”, powiedz „EEEEEEEEEE” … a Stefek wszystko grzecznie wykonuje. Miał zrobiony szereg badań na słuch, głównie BERA. Niestety nie ma dobrych wieści – umiarkowany niedosłuch prawego ucha – 50 decybeli. Rok wcześniej tak samo wyszło. A na lewe ucho pogorszenie – 40 decybeli, a rok wcześniej była norma – 20 decybeli. Może to wynikać z częstych nieżytów nosa. Stefek ma bardzo długo katary, z brzydką wydzieliną, co utrudnia wentylację przewodów słuchowych. Mamy zalecony aparat słuchowy na prawe ucho i zalecenie treningu słuchowego. Po 3 miesiącach noszenia aparatu mamy pojawić się na kontroli. Zdumiewające jest to, że nam rodzicom wydaje się, że nasze dziecko słyszy poprawnie, a kiedy zrobi się badanie, to wyniki nas zaskakują. Ciekawe czy będzie nosił aparat. Jutro jedziemy zrobić odlew ucha. Adaś kiedyś nosił aparat. Mamy aparat firmy OTICON Hit. Nie używamy go. Rok temu Adaś miał badanie i słyszał 30 decybeli. Poza tym okulista zalecił noszenie okularów non stop. Z uwagi na fakt, że Adaś nie ma lewego ucha okulary mocowane są na gumkę wkoło głowy, powyżej prawego ucha, więc aparat sprzęgał. Może teraz przyda się Stefkowi. Mieliśmy jechać z nim na kontrolne badanie słuchu, ale dwukrotnie był chory. Kolejny termin mamy 26.05. Może się uda. Przy okazji badania słuchu Stefek został oceniony przez psychologa. Oceniła go prawie w normie na 24 miesiące, a ma 30 miesięcy, skorygowane o półtora na 28 z uwagi na wcześniactwo. Wypadł bardzo dobrze w ćwiczeniach na koordynację wzrokową i pamięć. Gorzej oceniła go manualnie, choć nie wiem dlaczego. Wszystko o co go prosiła wykonał. Kazała mu ułożyć figury koło, trójkąt, kwadrat w układankę i zrobił to bezbłędnie.

STEFEK – MOJA PASJA – PUZZLE.

Ostatnio bardzo pasjonuje go układanie puzzli. Widzę, że Stefek rozwija się skokowo. Mamy puzzle 24 elementowe. Duże. Obrazek z domkiem i kotkiem na dachu. Stefek nie przejawiał raczej zainteresowania, gdy Ania je układała, aż pewnego dnia złapał bakcyla …i ułożył prawie sam, z niewielką pomocą całe puzzle. Potem chciał 30 elementowe z Kubusiem Puchatkiem. A ja na to – e Stefku, to dla Ciebie za trudne, ale dla świętego spokoju podałam mu i poszłam coś robić. A Stefek tymczasem …nieźle sobie radził. Zaskoczył mnie! Bardzo szybko układa. Nie patrzy na obrazek. Ma dużą zdolność kojarzenia co z czym pasuje. A charakterek też ma … Nie pozwala sobie pomóc. Chce całkiem sam. Jak przysiadam przy nim i chcę popatrzeć wygania mnie i mówi TAM pokazując ręką, że mam sobie pójść i nie zawracać mu gitary J jak się to mówi. Nieraz siądzie i godzinę jest spokój, bo układa najpierw jedne puzzle, potem kolejne i kolejne …

ADAŚ – CHODZENIE PIĘKNA SPRAWA.

Adaś sam jeszcze nie chodzi, ale prowadzany i trzymany pod ręce chodzi dosyć ładnie. Coraz częściej chce stawać przy meblach, przy lawie. Potrafi już utrzymać równowagę w łóżeczku stojąc na swoich nóżkach. Sam coprawda nie wstanie, ale postawiony postoi chwile. A zrobił się strasznie uparty. Ma swoje cele i nie chce chodzić naszymi ścieżkami. My do jednego pokoju, a on do drugiego. Nieraz Pani rehabilitantka z hospicjum ostro z nim walczy. Adaś ma swoją wizję rehabilitacji i nie chce słuchać.  Z kolei z Panem Robertem, który przychodzi do nas prywatnie jakoś się dogaduje. Oj trzeba mieć silny kręgosłup, żeby prowadzać Adasia. Jak ma dzień to tylko chodziłby prowadzany pod ręce. Nie chce wtedy siedzieć i nawet z nakarmieniem jest kłopot, bo też chciałby na stojąco. Może w tym roku uda się, żeby chodził samodzielnie??? Kto wtedy upilnuje trzech urwisów ???  W sobotę po raz pierwszy przeszedł wzdłuż całej ławy sam. Babcia go asekurowała, a ja robiłam zdjęcie. Adaś tak bardzo chciał dojść do aparatu i do mamy, że przesuwał się stopniowo po ławie i posuwał nóżki. Brawo Adaś. Tak trzymać !!!