Adaś i Stefek

ŚRODA 16.03.2011 DZIEŃ OPERACJI

W końcu zawołano nas ok. 10 na blok operacyjny. Nie wiedziałam tak naprawdę co w końcu będzie operować Pani Prof. Przed blokiem operacyjnym Panie przebrane w fartuchy sprawdzają dokumenty Adasia i … okazuje się, że brakuje wyników krwi na koagulogram, czyli krzepliwość. Przed przyjazdem do szpitala trzeba zrobić u siebie wszystkie wyniki. Dzwoniłam wcześniej do Pana doktora i prosiłam, aby koagulogram zrobić na miejscu, bo do tego potrzeba krwi z żyły, a żyły Adasia są tak kiepskie, że nie każda pielęgniarka umie się wkuć (dodam – nieliczne pielęgniarki). Mieliśmy swoje wyniki krwi z palca. W poniedziałek podczas wywiadu anestezjologicznego przypominałam, ale ktoś nie dopatrzył. Pojawiła się Pani anestezjolog i mówiła, że zleciła pobranie krwi …No cóż – bez tego nie można operować. Biorą na blok kolejne dziecko, a Adaś do pobrania krwi i czeka na wyniki i aż zwolni się blok. Znów nerwowo!!!

O 12.00 przyszła pielęgniarka po Adama. Tym razem zabrany na dobre! Ja korzystając z chwili wyszłam na spacerek po okolicy, aby się nieco przewietrzyć i nabrać sił na kolejne dni bez powietrza w murach szpitala.  Jak Adaś ma operację zwykle nawiedzam kościół najbliżej położony, aby się chwile pomodlić. Szkoda tylko, żę nie można usiąść w ławce. Można wejść tylko do kruchty. W szpitalu odprawia się Masza Św. o 14. Bardzo lubię tego księdza. Dobry człowiek i wzbudza sympatię. Kapliczka jest malutka jak na taki szpital. Dwa rzędy krzeseł. Msze są zawsze poruszające i nawet w tygodniu ksiądz mówi kilka słów komentarza. Pamiętam, że było o Jonaszu. Powiedział pięknie, że nie powinniśmy szukać cudów, znaków od Boga, ale przychodzić na Eucharystię jak najczęściej, bo tu jest CUD. Tak w naszym życiu bywa, że szukamy znaków od BOGA, a te znaki jego obecności są w naszym życiu codziennym. Tylko zechciejmy je dostrzec. Ja np. za cud  uznaję dzielny charakter Adama, że z pokorą znosi to wszystko, to że był zdrowy podczas gdy wszyscy inni domownicy chorowali. Każdy z nas na pewno znalazłby niejeden cud. Poszukajcie !!!

Przyszedł czas ok. 15.30, gdy pielęgniarka woła – PANI ROZWADOWSKA …To znak, że Adaś zjechał z operacji na salę pooperacyjną i mogę go zobaczyć. Jak zwykle jestem gotowa na opuchniętą twarz, pokrwawioną, ale do końca nie wiem co było operowane. Przyglądam się Adasiowi, że z boku ust nic nie ruszone, zaczątek małżowiny też nie. Rana za to przy nosie, z lewej strony. Jakaś żyłka wychodzi od lewego oka do nosa, do lewej dziurki; w lewej dziurce od nosa włożony dren. Górna warga spuchnięta. Widać pośrodku jakieś szwy. Język między wargami, bo wszystko tak nabrzmiałe. Drzemał. Raz oko otwierał, raz zamykał. Myślałam, że po narkozie po śpi, a on za jakieś pół godziny otworzył oko na dobre. Po około pół godzinie podniósł się i usiadł. Mówię mu, żeby się położył i odpoczywał, a on wyciąga do mnie ręce. Nie wiedziałam czy mogę go wziąć na ręce. Wszystko takie świeże. Miał podłączony pulsoksymetr, który bada poziom tlenu i tętno. Wzięłam go na chwilę, przytuliłam, zaśpiewałam kołysankę „Ach śpij kochanie …” Śpiewam aaa, a Adam śmieje się do mnie. Dacie wiarę? Jaki z niego mocarz! Mi nie byłoby do śmiechu po takiej operacji, kiedy warga jest nieczuła i wszystkie mięśnie w buzi bolą. ADAŚ JEST WIELKI!!! Położyłam go w końcu, bo przecież osłabiony. Kiedy go odsysałam z rurki sama krew leciała. Aż się płakać chciało jak musiałam mu wkładać cewnik i odessać wydzielinę z krwią. Wiedziałam, że trzeba, bo inaczej nie będzie mógł oddychać. Krew zgęstnieje w oskrzelach i zapalenie murowane.

SUCHE POWIETRZE

Powietrze w tej Sali pooperacyjnej bardzo suche. Grzejnik grzał na Maksa. Zakręcić oczywiście nie można, bo pokrętło nie działa. Stary szpital. Jeszcze bardziej wydzielina wysuszona. Przed operacją jak byliśmy na Oddziale powietrze też suche. Włączyłam pierwszego dnia nawilżacz i oczom nie chciałam wierzyć. Nawilżacz ma czujnik wilgotności – pokazał 20% wilgotności, temp. 23 stopnie, podczas gdy w domu mamy ok. 45 %, temp. 20. Od razu było widać różnicę. W domu Adaś swobodnie sam wykrztusza wydzielinę.  W szpitalu tak się podsuszył, że musiałam robić mu dodatkowe inhalacje z samej soli fizjologicznej. Wychodziło razem ich 4. Podsuszona wydzielina jest pożywką dla bakterii i łatwiej o infekcje. Nawilżanie niewiele dawało. Nawilżacz chodził non stop, a wilgotność ciągle ta sama, chyba że akurat Pani umyła podłogę.

NOC BEZ MAMY

Po operacji nie wolno być przy dziecku w nocy. Salę pooperacyjną należy opuścić o 19.00. Pielęgniarki z nocnej zmiany powiedziały mi, że szkoda, że Adasia nie przeniesiono na Oddział, bo wtedy ja mogłabym już być stale przy nim. Bo Pani najlepiej wie jak się nim zaopiekować. Tak jakby bały się pielęgnacji Adasia …Przed 18 pielęgniarka przyniosła mu coś na spanie, bo wcale nie spał. Akurat miałam robić inhalację, więc poprosiłam, żeby po. Okazało się, że po to już nie, bo kolejna zmiana i męczył się bidulek. Zostałam przy nim do ok. 20 i nie dostał na spanie. Pewnie pielęgniarki wymyśliły, że dadzą mu ok. 22, aby miały spokojną nockę. Zostawiłam go więc i poszłam przespać się do znajomych. Podziękowanie dla Asi i Stasia za nocleg.

CZWARTEK 17.03.2011 PIERWSZA DOBA PO OPERACJI

Dotarłam do Adasia ok. 7.30. Rączki miał przywiązane bandażami do nóżek. Patrzę, a rurka tracheo ledwie się trzyma. My zwykle stosujemy kołnierzyki na rzepy. W szpitalu po operacji mocują rurkę na tasiemkę wiązana z jednej strony na kokardkę. Kokardka się odwiązała i jeszcze chwila, a rurka by się wysunęła.  Szczęście, że dotarłam. Zwróciłam uwagę pielęgniarce, a ona na to, że nie mają jednego Adasia na oddziale …Oczywiście rozumiem, ale jeden Adaś oddychał przez rurkę i trzeba mieć na niego większe baczenie. Zabrałam się więc do inhalacji, bo sucho zawsze po nocy, a po takiej nocy to pewnie pustynia w oskrzelach. Wzięłam go na kolana i śpiewamy. Zdawał mi się jakiś gorący. Spojrzałam w kartę gorączkową – 38 zaznaczone. Pewnie ok. 6 rano pomiar. Wzięłam więc swój termometr i mierzę …39,8 . jak widzę taką wysoką gorączkę, to mam ciarki. Pamiętam jak raz Adaś przy gorączce 38,5 dostał drgawek i drugi raz jak miał powyżej 39. W domu więc przy takiej gorączce natychmiast dajemy czopek do pupy i chłodzimy pachwiny. Wołam więc pielęgniarkę, aby NATYCHMIAST podała mu czopek. Ona na to – co to za natychmiast. Odpowiedziałam, że nie ma na co czekać, bo może dostać drgawki gorączkowe. Przyszła więc z czopkiem – paracetamol. Ja zwykle daję Nurofen, bo lepiej na niego działa, a przy bardzo wysokiej gorączce nawet Pyralginę dla dorosłych, tyle że połówkę czopka. Rozebrałam go. Gorący jak lawa. Widać, że umęczony tą gorączką. Cały czas był na czczo, nawet bez picia, bo nie było jeszcze obchodu, który decyduje.

OBCHÓD

Około 9 obchód. O 7.50 dostał czopek. Po godzinie zmierzyłam gorączkę. Nic nie drgnęło !!! Proszę, aby podano mu ibuprofen w czopkach, bo lepiej działa. Moje uszy były zdumione jak usłyszałam, że nie mają. Mogą dać IBUM – ibuprofen w syropie, ale dopiero po obchodzie jak zleci lekarz, bo na razie w zleceniu jest, aby podawać paracetamol. Myślałam, że po takiej operacji leki przeciwbólowe otrzymywane regularnie to standard, ale chyba się pomyliłam. Pewnie oszczędności …Nadszedł obchód. Jest i Pani Prof. W końcu może dowiem się co zoperowała. Okazało się, że lewe nozdrze zarosło i niedrożny był kanalik łzowy. Podciągnęła też jeszcze po raz trzeci mięśnie przy szczęce, bo zbyt mało się zbliżyły po poprzedniej operacji, stąd szwy w górnej wardze i podniebieniu przy szczęce. To było pilniejsze niż to co było zaplanowane. Rozumiem. Jakby nam nozdrze zarosło, to tak jakbyśmy oddychali tylko przez jedną dziurkę. U Adama o tyle mniej to było widoczne, gdyż oddycha przez rurkę. Wdech i wydech głównie przez rurkę. Zarośnięte nozdrze wyjaśnia dlaczego Adaś miał problem z oddychaniem przez orator. Działanie oratora jest następujące. Zakłada się go na rurkę. Wdech robimy przez orator. Potem orator się blokuje i nie można wypuścić go przez rurkę, a trzeba zrobić wydech przez nos czy buzię. Wtedy powietrze przechodzi przez struny głosowe i wydaje się dźwięki. Adaś podczas zakładania oratora jakby się dusił. Pewnie nie mógł zrobić wydechu.

W końcu zdecydowano, że Adaś ma dostać IBUM w syropie na gorączkę. Może zacząć pić i jeść. Jak tu podawać jedzenie przy takiej wysokiej gorączce. Zaczęłam więc od picia. Zwykle podaję mu wodę przegotowaną. Smaku przecież nie czuje, więc nie daję mu herbatek. Jedynie wodę czy soki. Dałam mu małą ilość wody do sondy i widzę po jego mimice, że soki z żołądka się cofają. Biedny Adaś! Po dwóch godzinach od podania IBUM gorączka spadla jedynie do 39. Pozwolono nam przejść na salę na oddział. Musieliśmy zabrać pulsoksymetr. Wyżaliłam się jednej Pani dr, że tak trudno otrzymać coś do pielęgnacji Adama, że w naszej Sali z trzech kontaktów działają tylko dwa, a potrzebujemy więcej. Jeden dla nawilżacza, jeden na ssak elektryczny, jeden na inhalator i teraz jeszcze pulsoksymetr. Wyżaliłam się co miałam na sercu, że ma taką gorączkę, a nie ma ibuprofenu w czopkach, że wstążkę od rurki miał odwiązaną. Trochę mi ulżyło. Pani dr zawołała pielęgniarkę i nakazała dać „kontakty” i wszystko co potrzeba. Dostaliśmy stojak na kroplówki z pięcioma kontaktami.

ZAPOTRZEBOWANIE NA ARTYKUŁY DO PIELĘGNACJI ADAMA

Z tym wiecznie był problem. Dla mnie jest oczywiste, że skoro przyjmuje się takiego pacjenta na oddział przychodzi pielęgniarka i pyta co potrzebujemy. Przynosi co trzeba, jak cewniki do odsysania wydzieliny z rurki, sól fizjologiczna w dużej butelce do przepłukiwania cewników, małe sole fizjologiczne do inhalacji, strzykawki do karmienia przez sondę, gaziki. Niestety to tylko moja idealistyczna wizja. Nikt nie zapytał co potrzeba. Poszłam sama po cewniki. Dostałam 2 sztuki i jeszcze ie takie co trzeba, bo nie do odsysania, ale do cewnikowania siusiaka. Potem na zmianie była akurat ta dobra ciocia, która nas pamiętała. Przyniosła nam odpowiednie cewniki. Potem musiałam iść po strzykawki do karmienia. Jedna z pielęgniarek pyta wiadomo jakim tonem … – A Pani ich nie myje i nie wyparza??? Nie wytrzymałam. Strzykawki 20 ml, jednorazowego użytku. W domu to oczywiście po soku czy mleku myję, ale w szpitalu chyba powinno się zachować warunki sterylne. Szczerze powiedziałam, że po mleku myłam, ale po gęstej zupie taka strzykawka nadaje się do wyrzucenie. Zresztą przy ponownym użyciu bardzo ciężko się działa i nie można popchnąć gęstego jedzenia. Na to Pani zieleniarka – to proszę dolać więcej wody … Znów nie wytrzymałam – powiedziałam, że Adaś ma prawie trzy latka a waży 9400 gram i ma ciągle niedowagę, a ja mu mam dawać wodę zamiast jedzenia. Zawsze chcę podać jak najbardziej gęstą papką, aby miał kalorie. Z czego ma przytyć??? Z wody? Szpitala nie stać na strzykawki czy co? Ciekawe czy do iniekcji też wyparzają???

Raz tylko rano przyszła jedna z pielęgniarek zapytać co potrzebuję, raz jedyny !!! Jak powiedziałam, że chyba trzeba nową sól do płukania cewników, bo ta jest od wczoraj. Nie powinno się trzymać dłużej niż dobę. Powiedziała, że oczywiście i przyniosła. Tak powinna wyglądać opieka. Nie dość, że matki robią wszystko przy dzieciach, co tylko możliwe. Pielęgniarki przychodzą tylko z dożylnym antybiotykiem i kroplówkami. Czy  mają źle? Może zrozumiałyby swoją pozycję, gdyby wszyscy rodzice zostawili dzieci pod opieką pielęgniarek. Ciekawe jakby zdążyły z wszystkim. Rodzice nie mają obowiązku być przy dzieciach non stop. Wiadomo, że każdy rodzic dba o swoje dziecko i jest przy nim ciągle.

Nawet nie potrafiły przypilnować zaleceń lekarza. Adamowi zalecono krople do oka od rana. Dostaliśmy je dopiero na wieczór, a w niedzielę się po prostu skończyły. Przychodzi pielęgniarka i pyta czy te krople miałam od nich czy swoje ??? A ja na to od PAŃSTWA. Stwierdziła, ach to trzeba je pożyczyć skądś czy coś takiego, bo się skończyły. Jednak ich już nie dostaliśmy. Z lekami przeciwbólowymi był kłopot. Miał zlecone regularnie podawane, ale jakoś nikt nie przynosił, więc w końcu dawali swoje !!! Pielęgniarka mnie ochrzaniła, że daję swoje, a co jakby one przyniosły i dały. Jakoś nie dawały …a Adaś miał się męczyć.

Jak potrzebował pary rąk do pomocy przy zmianie gazików przy rurce wolałam poprosić Anię z pokoju obok niż pielęgniarkę.

LAKARZ PROWADZĄCY

Z lekarzem prowadzącym jest problem. Gdy operuje Pani Prof. nie prowadzi swoich pacjentów, bo wiadomo ma szereg innych obowiązków jako Szefowa Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży. Podczas poprzedniej operacji mieliśmy lekarza, z którym się nie mogliśmy dogadać. Chciał nas wypuszczać do domu w szóstej dobie, gdy zwykle szwy ściąga się w siódmej, a wtedy dopiero nawet w 9, bo przy oku były delikatne szwy. Po trzeciej dobie odstawił nam antybiotyk, a w 4 dobie Adaś zagorączkował i dostał zapalenia oskrzeli. Tym razem poprosiłam więc fajną Panią dr o prowadzenie. Wiadomo, że każdy ma swoich pacjentów. Zwykle ten, kto operuje, prowadzi pacjenta. Tu nikt nie chciał. Aż zapytałam czy ma jacyś trędowaci??? Wyjaśniła mi później, że trudno się prowadzi pacjentów Pani Prof., bo nieraz tłumaczą rodzicom co jest zaplanowane podczas operacji, a potem okazuje się, że jest coś innego. Pani Prof. ma już swoje lata i ciężko się z nią rozmawia. Im pewnie też się ciężko współpracuje, ale co my pacjenci za to możemy. Przecież musimy mieć dostęp do informacji, opiekę lekarza, którego widzimy chociażby codziennie na obchodzie. Pani Prof. pojawiła się tylko u nas w środę -  w dzień operacji i dzień po oraz w następny poniedziałek.

Wyznaczono nam więc Panią dr, która po operacji przyszła nas uświadomić, że w razie jakichkolwiek pytań związanych z operacją z planami na przyszłość to tylko z Panią Prof. Wyszło, że ona nas nie chciała prowadzić, ale jej chyba kazano … Jak byście się wtedy poczuli??? Kiedy po operacji Adaś miał taką wysoką gorączkę nie podawałam mu mleka, bo pewnikiem zwymiotowałby. Zresztą wszyscy lekarze dotąd mówili mi, że przy gorączce powyżej 38 mleka nie podawać. Nasza Pani dr przyszła z pretensjami, że nie podaję mu mleka, że się odwodni. Podawałam mu wodę. Zasugerowali więc, aby zleciła mu jeszcze kroplówkę zanim gorączka zejdzie i zacznie normalnie jeść. Poza tym przy podawaniu samej wody już mu się wszystko cofa. Ona na to, że sondą trzeba podawać wolno. Karmimy się sondą od urodzenia …Ma refluks i po prostu gorzej reaguje po narkozie. Miał odstawione na czas operacji leki na refluks, więc był problem. Następnego dnia nasza Pani dr poprosiła mnie na rozmowę do swojego gabinetu … chyba żeby zapoznać się z pacjentem i wyjaśnić pewne sprawy. Pewnie porozmawiała z tą fajną Panią dr i nas pożałowała.

W końcu przeprowadziła wywiad. Przecież nie wszystko można wyczytać z historii operacji jaką dotąd zgromadzili. Zresztą sprawa refluksu pojawiła się zdaje się po operacji z X 2009. Zapytała mnie czy ktoś z lekarzy proponował mi zabieg antyrefluksowy. Z lekarzy niestety nikt. O takim zabiegu słyszałam od jednej mamy, która też karmiła latami sondą. Dziecko wymiotowało. Nie przybierało. W końcu założyli gastrostomię i zrobili antyrefluks. Dowiedziałam się, że u nich na oddziale też można zrobić antyrefluks, ale ona nie będzie się wychylać, bo to Pani Prof. pacjent …

Nawet w wypisie mi tego nie napisze, że zaleca, bo wypis formalnie podpisuje Pani Prof. Czegoś tu nie rozumiem. Skoro dobro dziecka wymaga zrobienia czegoś takiego, to dlaczego nie …Uświadomiła mnie ile jeszcze przed nami. Mam załatwić zaświadczenie od laryngologów, że zaczątek małżowiny u dołu policzka jest do niczego niepotrzebny. Pani Prof. sprawdziła podczas operacji, że jest tam otwór. Szkoda tylko, że nie pomyśleli o tym podczas poprzedniej operacji i nas o tym nie poinformowali. Byliśmy przecież dwukrotnie na oddziale otolaryngologicznym i moglibyśmy to mieć na piśmie. Swoją drogą wszędzie brak profesjonalizmu, bo nikt nie zrobił żądnego badania czy Adaś ma gdzieś ucho wewnętrzne. Powinien mieć rezonans magnetyczny. Każdy zaleca. Neurolog zaleca, laryngolog, ale nikt nie podejmuje się załatwienia. Przecież to kosztuje.  Poza tym Pani Prof. może podjąć się wycięcia skórzaków w lewym oku, ale najlepiej zapytać o pozwolenie okulistę. Dalej co do refluksu – Dziwiła się, że Adaś nie miał diagnostyki, czyli badania pehametria. Wytłumaczyłam, że nie miał, bo często wtedy chorował i Prof. , Szef Gastroenterologii z Poznania na podstawie wywiadu ze mną stwierdził jednoznacznie, że objawy wskazują na refluks. Od tego czasu więc zalecone wysokie ułożenie, pokarmy zagęszczone i GASPRID. Kazała więc podjąć dalszą diagnostykę. Kolejna sprawa Adasia jąderka do operacji – tzw. wnętrostwo lewostronne. Pani Prof. chce zoperować przy okazji operacji twarzy, ale reszta lekarzy odradza. Za dużo od razu, inny rejon itp. Pani Prof. tak w ogóle miała do mnie pretensje, że nie przypomniałam. A ja pytałam we wtorek innych lekarzy. Oni odradzili, aby operować razem. Jak wpadła Pani Prof. przed operacją to zupełnie zapomniałam tak byłam zaskoczona tym co mówiła. Pani Prof. mówi, żeby trzymać się jednego lekarza, specjalisty. Przecież nie ma lekarzy od wszystkiego. Każdy umie najlepiej swój wycinek, a Adaś potrzebuje wielu specjalistów.

Dla mnie (znów idealistyczna wersja) oczywistym jest, że od początku każdy pacjent powinien poznać swego lekarza prowadzącego, który przeprowadzi wywiad i pozna swojego pacjenta. Tak było np. przy okazji naszego pobytu na Otolaryngologii w Warszawie przy Litewskiej. Wzorcowa opieka. Kompleksowy wywiad. Po operacji od razu przyszła Pani dr powiedzieć co zobaczyła podczas badania laryngotracheobronchoskopii. Ale ze mnie idealistka???

Wróciłam do pokoju po rozmowie z naszą prowadzącą Panią dr i coś we mnie pękło. Rozbeczałam się na maksa. Łzy płynęły. Z jakiego powodu? Z żalu, że Adam tyle jeszcze musi przejść, że nie ma profesjonalnych lekarzy, który zobaczą w Adasiu dziecko, które chce żyć jak najbardziej normalnie jak inne dzieci. Z bezsilności, że nie da się wszystkiego dla niego załatwić jak najlepiej, choć staramy się jeździć do najlepszych specjalistów. Z żalu, że nie widzi się tego jak Adam i my jako rodzina wiele przeszliśmy i rozmawia się z nami tak, jakbyśmy o niego nie dbali. Czy z mojego powodu ma niedowagę? Czy mogę go karmić inaczej, lepiej, więcej? Pytanie retoryczne. Oczywiście, że nie w obecnej jego sytuacji zdrowotnej. Gdzie są kompetentni lekarze, którzy zajma się dzieckiem kompleksowo i powiedzą trzeba zrobić to i to, zdiagnozować to i to. Proszę się udać tam i tam, bo ja nie jestem dość kompetentny, aby pomóc. Nigdy nie usłyszałam takich słów z ust lekarza. Każdy wie wszystko najlepiej. Nie pokieruje, nie podpowie, kto może wiedzieć na dany temat więcej. Czy w obecnej sytuacji nie można się rozbeczeć???