Adaś i Stefek

Ostatnio pisałam o dwóch łobuzach, ale jednak trzeba napisać o całej trójce.

ŁOBUZIAK ANIA

Jakoś nie było okazji Wam napisać jak Ania stała się upadłą. Pewnego pięknego wieczora czas był pójść do łazienki by umyć buzię itd. Zwykle Ania i Stefek są przygotowywani do snu przez Tatę, a ja zajmuję się Adasiem. Jestem przy Adasiu, a nagle słyszę ryk Stefka i Ani. Stefek przybiegł z płaczem do pokoju. Specjalnie mnie to nie zapokoiło, bo nieraz ryczy jak go Ania uderzy czy jak to w rodzeństwie bywa … Nagle woła mnie Rafał – oj chyba cos się stało. Wchodzę do łazienki, a tam Ania z krwawiącą brodą. Okazało się, że upadła i zraniła się o parapet w brodę. W łazience mamy parapet z płytek, więc bardzo ostry rant. Koło wanny jest duża szeroka półka, na którą można wejść. Ania chciała wejść i zobaczyć czy kury u Pana Zdzicha – naszego sąsiada – poszły już spać. Poślizgnęła się i upadła tak, że zraniła dość głęboko podbródek. Krew się lała strumieniem. Ania krzyczała – do Mamy, do Mamy. Najlepszym lekarstwem przytulenie. Zrobiliśmy na szybko opatrunek, żeby zatrzymać krwawienie.  Rana była głęboka i nie wiedzieliśmy czy nie trzeba będzie szyć. Pojechaliśmy więc do szpitala na izbę przyjęć. Ania była chyba  w lekkim szoku, bo wcale się nie odzywała. Nie pytała dokąd jedziemy o takiej później porze i po co. Była ok. 20.00.

W szpitalu była bardzo dzielna. Nieco przestraszona. Pan doktor sympatyczny chciał przybić piątkę i żółwika, ale Ania nie dała … Powiedział, że u dzieci rzadko szyją takie rany. Lepiej się goi jak nakleją specjalne plasterki ściągające. Dziecko nie przeżywa traumy szycia rany, wyciągania szwów. Poza tym zwykle po szwach zostają większe ślady niż po plasterkowym gojeniu. Ania nie płakała do momentu, gdy kazano położyć ją na kozetkę. Przestraszyła się chyba słowa kozetka i tego co się z tym może wiązać. Wróciliśmy do domu i poszła spać. Do przedszkola oczywiście nie poszła po takich przeżyciach. Działo się to w poniedziałek. Dobrze pamiętam, bo plasterki mieliśmy utrzymać przez trzy dni i odkleić w czwartek wieczorem.

Ania jak mumia. We wtorek chodziła tak sztywno. Bała się upaść, aby nie urazić się w brodę. W środę nie chciała pójść do przedszkola. Chyba wstydziła się opatrunku na brodzie i tego co się stało. Zaprowadziłam ją nieco później i się przełamała. W czwartek jak zdjęliśmy plasterki wszystko było jeszcze świeże, ale ładnie się zeszło.

Dziś pozostaje ślad jeszcze czerwony. Pewnie zostanie blizna. Jak dorośnie zrobi sobie makijaż i nic nie będzie widać J. Pamięta dobrze jak doszło do wypadku. Gdy Stefek próbuje wchodzić na półkę koło wanny, Ania natychmiast go upomina, że nie wolno, bo brodę można stłuc … Ach te dzieci …

ŁOBUZIAK ADAŚ

13.04. wieczorem Adaś dokonał zwarcia. Na stoliku obok jego łóżeczka stała butelka z wodą przegotowaną do przepłukiwania sondy po jedzeniu. Adaś bardzo lubię tę butelkę. Stała niestety w zasięgu jego ręki. Wstał szybciutko i chwycił butelkę, wylał wodę. Przy jego łóżeczku stoi ssak elektryczny z zasilaczem. Woda poleciała na zasilacz i powstało zwarcie. Korki wyskoczyły. Zasilacz zepsuty i co teraz. Nieźle się zdenerwowałam. W piątek 15.04 wyjazd do Warszawy, a nasz zasilacz do ssaka nie działa. Jak zasilacz nie działa, ssak się nie ładuje. Akumulator wytrzymuje na około pół godziny ciągłej pracy bez prądu. Na szczęście mam zdolnego Męża. Złota rączka. Wszytko potrafi !!! Rozkręcił zasilacz, suszył, ale nic nie dało, więc skorzystał z innego zasilacza tymczasowo. Następnego dnia miałam pojechać do Leszna i kupić o odpowiedniej mocy. Ten działał trochę gorzej, ale działał !!! Nowy też był do przerobienia. Końcówki nie takie i trochę za mocny, ale mój bystry Mąż poradził sobie. Ach te dzieci …

ŁOBUZIAK STEFEK

Pora na trzeciego łobuziaka. Dzień po Adasiu przyszła kolej na Stefka. 14.04, czwartek rano w naszej sypialni… Byłam przy Adasiu. Robiliśmy inhalację. Patrzę co robi Stefek, a on wyjął aparat słuchowy z ucha i rozłożył go na trzy części. Okazało się, że uszkodził plastikowy rożek aparatu, gdzie jest mikrofon. Same kłopoty. Aparat był kupiony w Poznaniu. Firmy Oticon. Niestety w Lesznie nikt nie prowadzi sprzedaży aparatów tej firmy, więc musiałam go wysłać do Poznania. Na szczęście zawsze w razie konieczności służy pomocą Pani Honorata i Pan Bartek. Pani Honorata kochana. Aparat w piątek był wysłany priorytetem. W środę w południe poszłam zobaczyć do skrzynki czy już jest, ale nic nie było. Zadzwoniłam więc jak idą prace. Czy udało się coś zrobić czy też trzeba go przesłać dalej do serwisu. Pani Honorata mówi, że zaraz w poniedziałek go naprawiła i wysłała. Poszłam więc po południu jeszcze raz sprawdzić zawartość skrzynki. Może listonosz był dziś później. Racja. Aparat dotarł. Po kilku dniach przerwy Stefek nie chciał założyć. Pierwszego dnia wyciągał. Powiedziałam, że jak będzie wyciągał aparat, to za karę nie obejrzy bajki. Poskutkowało. Ach te dzieci.

W POSZUKIWANIU ZAGINIONEGO KRZYSIA.

Jak pamiętacie Stefek ma pacynkę Krzysia. Taka kaczuszka, którą możecie zobaczyć na zdjęciu w galerii. Stefek go przytula. Krzyś jest kochany i nierozłączny ze Stefkiem, a raczej Stefek z Krzysiem. Nawet z nim śpi. Pewnego wieczora był kłopot. Krzyś gdzieś się zawieruszył. Mówię Wam jaka śmieszna scena. Cała rodzina szuka Krzysia. Szukaliśmy dosłownie wszędzie. W każdym pokoju, łazience. Stefek był załamany. Widziałam jak go trzymał wieczorem. Czasem gdzieś go położy w dziwnym miejscu, a potem zapomni. Szukamy, szukamy, szukamy i nic. Stefek prawie się rozpłakał. Ma jeszcze innych przyjaciół do spania. W końcu poszedł spać bez Krzysia. W nocy przebudził się i płakał. Pewnie stęsknił się za Krzysiem. Nawet Mamy przytulenie odrzucił

Następnego dnia od rana szukał Krzysia. Chodził i poszukiwał. Aż znalazł go przypadkiem. Dzień wcześniej wyciągnął pudełko z małymi autami. Zostawił je na podłodze, a w nim Krzyś. Jaka radość jak go odnalazł.

TERMIN PRZYJĘCIA ADASIA DO CENTRUM ZROWIA DZIECKA.

W niedzielę poszliśmy wszyscy na spacerek. Przy okazji doszliśmy do skrzynki na listy. Wiecie jak to na wsi. Listonosz nie jeździ z każdym listem, ale zostawia w skrzynkach. Patrzę a tu list z CZD z Warszawy. Niedawno wysyłałam do nich skierowanie z dokumentacją medyczną, aby przyjęto Adasia na oddział gastroenterologiczny celem założenia PEG-a i zrobienia antyrefluksu. Przysłali nam zawiadomienie o przyjęciu na oddział dnia 10.05.2011. Już niedługo! Akurat mamy być w Warszawie 5 i 6 maja na rezonansie w IMIDz, więc plan jest taki, że zostaniemy przez weekend i poniedziałek u znajomych, aby nie jeździć dwa razy i nie męczyć Adama. 10 wypada we wtorek. Dobrze, że już, bo żal mi Adasia jak się męczy po wymiotach i ulewa. Wczoraj znów zwymiotował.

W piątek 15.04.2011 kolejna podróż do Warszawy. Okulista i kontrola w Instytucie Matki i Dziecka. Po 4-6 tygodniach mieliśmy się pojawić do kontroli i do wyjęcia drenu z noska oraz usunięcia żyłki z kanalika łzowego. 13.04, minęło 4 tygodnie, więc postanowiłam połączyć te dwie sprawy za jedną drogą do Warszawy. Adaś w czwartek kończył antybiotyk wziewny i bałam się o jego kondycję w podróży i po podróży. Sama już nie wiedziałam co robić. Zadzwoniłam do naszego lekarza z hospicjum, aby się poradzić. Kazał jechać, bo według niego te ciężkie do wyleczenia stany zapalne po części pochodzą z bakterii od drenu. Jak zostanie to wyjęte Adaś będzie zdrowszy.

Zadzwoniłam więc dzień wcześniej w czwartek do sekretariatu Pani Prof. , aby się dowiedzieć czy będzie i czy będzie miała dla nas czas. Uzgodniłam, że przyjedziemy między 11 a 12.

WYJAZD DO WARSZAWY

Wyruszyliśmy o szóstej rano. Ja jak zwykle miałam małe problemy lokomocyjne. Duszno mi było i zbierało się na wymioty, ale jakoś obyło się bez. To chyba też po części ze stresu. Jak jadę gdzieś z Adasiem zawsze się stresuję jak on to wszystko zniesie. Około 8 rano zadzwoniła Pani z sekretariatu Pani Prof. Już myślałam, że odwoła czy coś w tym stylu … Poprosiła w imieniu Pani Prof. , abyśmy zajechali do jej nowej kliniki, a nie do Instytutu. Nawet nam to było na rękę, bo nowa klinika jest w miejscowości Babice Nowe przed Warszawą. Jadąc od naszej strony. Dzięki temu uniknęliśmy tłumu ludzi.

WYCIĄGNIĘCIE DRENU

Pani Prof. obejrzała Adasia. Zwróciła naszą uwagę, że buzia coraz bardziej kształtna. Zawołała pielęgniarkę do pomocy … Myślałam, że wielkie usuwanie będzie, a tymczasem Pani pielęgniarka wzięła nożyczki – najpierw przecięła żyłkę na policzku i zwyczajnie pociągnęła ją, potem przecięła szewek mocujący dren i wyciągnęła z nosa dren. Trwało to około pół minuty i nie wymagało, że tak powiem przeszkolenia medycznego. Równie dobrze mogłabym zrobić to sama w domu. Gdybyśmy tylko po to jechali do Warszawy, chyba bym nie wytrzymała … Mogli przecież nam powiedzieć. Skoro macie tak daleko, to możecie po np. 5 tygodniach sami wyciągnąć. Podróż w obie strony kosztuje nas około 500 zł … Nic więcej nie robili. Podziękowaliśmy więc za przyjęcie w prywatnej klinice bezpłatnie i ruszyliśmy dalej.

ODPOCZYNEK

Okulistę mieliśmy umówionego na 16.00, a była godzina 12.00, więc postanowiliśmy pojechać odpocząć do naszej kochanej Ani, która nas zwykle gości w takich okolicznościach. Poprzednio byliśmy u niej rok wcześniej, kiedy jechaliśmy po raz pierwszy do okulisty. Miałam nadzieję, że Adasia położymy i zrobi drzemkę. Nowe miejsce musiał dobrze obejrzeć, więc nie było mowy o położeniu się. Około 14.20 zasnął na fotelu leżąc na Tatusiu …Około 15 zebraliśmy się z dzielnicy Wola i ruszyliśmy na Anin, na drugą stronę Wisły. Poprzednio udało się nam dotrzeć na czas wyjeżdżając godzinę wcześniej, ale nie tym razem. Korki były straszne. Piątek po południu. Spóźniliśmy się kwadrans, ale to nic. Jak zwykle pacjentów było dużo, więc wszedł ktoś po nas.

WIZYTA U OKULISTY

Pan dr wpuścił kropelki do oka i czekaliśmy na rozszerzenie źrenic. Wieści nawet dobre, bo wzrok w prawym oku się poprawił. Poprzednio miał szkła następujące:  cylinder +4, sfera +1, oś 130. Teraz cylinder +4, ale już bez sfery. Trzeba zmienić szkła. Pan dr stwierdził, że oko słabo się nawilża z powodu skórzaka. Powieka dolna nie przemywa dobrze oka, bo narośl w postaci skórzaka jej to utrudnia. Zalecił więc jednak usunięcie skórzaka. Nie mieliśmy tego robić, bo podobno można uszkodzić rogówkę. Uspokoił nas, że jeśli jest dobry sprzęt, to nie ma takiej opcji. On takie rzeczy też robi … koszt 900 zł + 680 zł anestezjolog. Mam nadzieję, że będziemy w końcu w Centrum Zdrowia Dziecka i tam ustalimy dalsze działanie okulistyczne. Na pewno nie w tym roku, bo wystarczająco dużo będzie znieczuleń. Zalecił nam nawilżanie oka. Polecił krople Optive.

Lewe oko. Bez zmian. I dobrze, i źle. Dobrze, że nie jest gorzej, ale źle, że według niego nie ma nadziei na uratowanie oka. Potwierdził zaćmę, problemy z nerwem wzrokowym. Połączenie tęczówki ze spojówką. Nawet gdyby udało się przeszczepić rogówkę ciężko byłoby ją utrzymać, skoro powieki się nie ruszają. Poza tym po takim przeszczepie trzeba brać dużo specjalnych leków, aby organizm nie odrzucił przeszczepu. Leki te obniżają odporność. Dziecko wtedy często choruje. Adaś już często choruje, więc gra niewarta świeczki.

EWA I PEG.

W poczekalni u okulisty spotkaliśmy 16 miesięczną Ewę, która od tygodnia była karmiona przez PEG-a. Zawsze uważałam, że nic nie dzieję się przypadkiem. Tak miało być, że my akurat w momencie decyzji zrobienia PEG-a spotykamy rodziców z córką, która tak jest karmiona. Wcześniej też sonda. Mama Ewy pokazała nam jak wygląda końcówka. Faktycznie średnica dużo większa jak sonda. Można więc podawać pokarmy bardziej gęste i nawet z kawałkami. Ewie zalecono karmienia odżywkami 4* dziennie + jeden posiłek normalny. Miesiąc przed założeniem PEG-a zaczęli ją karmić odżywką, bo słabo im przybierała. Przez miesiąc przytyła im kilogram !!! Tak się ostatnio zastanawiałam nad karmieniem takich dzieci odżywkami. Doszłam do wniosku, że to po prostu wielki przemysł i ogromne zyski. Niemało jest dzieci karmionych PEG-iem, więc to ogromy rynek. Przecież zdrowe dzieci jedzą normalne jedzenie i nie potrzeba karmić ich odżywkami, aby dostarczyć wszystkich potrzebnych mikro i makroelementów…prawda ???

DROGA DO DOMU

Wszyscy byliśmy umęczeni. Rano 5 godzin jazdy do Warszawy, godzina po Warszawie, a potem 6 godzin powrotu do domu. Dorosłemu jest ciężko to znieść, a co dopiero dziecku … Adaś kiepsko sypia w podróży. Zasnął o 21. Po drodze robię mu inhalacje. Mamy przetwornicę w samochodzie i mogę podłączyć inhalator. Dotarliśmy do domu krótko przed północą. Adaś był wyczerpany. Następnego dnia był podmęczony. Nie chciał nawet spać za dnia. Widać było jednak, że jest pogodniejszy po wyjęciu drenu. Już nie przeszkadzała mu żyłka na policzku mocowana plasterkami. Już 23.20. Padam ze zmęczenia, napiszę następnym razem o dwóch takich łobuzach …co broją, a zwą się Adaś i Stefek J

SPACEREK ADASIA

W niedzielę 03.04.2011 była śliczna pogoda. Postanowiliśmy zabrać Adasia na jego pierwszy wiosenny spacer. Objawów choroby już nie miał. Adaś był zadowolony, bo ciągle przez jesień i zimę siedział w domu. Ile można wytrzymać w domu ??? Chyba nieco przegięliśmy jak na pierwszy raz. Postanowiliśmy spontanicznie wybrać się do lasu i zrobić całkiem duże kółeczko. Adaś wózkiem, a reszta pieszo albo na barana u Taty. Ania dzielnie szła pieszo. Stefek w połowie drogi poddał się i nie chciał maszerować. Ania dzielna, bo trenuje przed wyjazdem w góry J  Obiecaliśmy jej, że ją kiedyś zabierzemy w góry, ale tam trzeba mieć dobrą kondycję i się dużo chodzi. Pogoda niby była ładna, ale jednak zdradliwa. Czasami mocno zawiewało i to chyba wystarczyło, żeby Adaś znów zachorował …

KOLEJNE ZAPALENIE OSKRZELI ADASIA

Nie wiem czy to było kolejne zapalenie, czy po prostu niedoleczone poprzednie. Przypuszczam, że Adaś po prostu jest osłabiony po operacji i po tamtym zapaleniu oskrzeli również. Jednak brał antybiotyk, co pewnie też go osłabiło. Nałykał się powietrza i wystarczyło. W poniedziałek już brzydka wydzielina z nosa, a we wtorek nawet gorzej niż przy poprzednim zapaleniu oskrzeli … Gorączka. Miałam wyrzuty sumienia. Tak chciałam, żeby złapał trochę świeżego powietrza. We wtorek przyjechał Pan doktor i stwierdził znowu zmiany w oskrzelach. Dopiero co skończył antybiotyk, więc zalecił antybiotyk do inhalacji Colistin. Pierwszy raz mieliśmy coś takiego. Na szczęście nasza kochana Beatka od Martusi miała to w domu, więc pożyczyła, stąd lek dostał już wieczorem. Już nie gorączkował, ale widać było, że jest strasznie umęczony. Antybiotyk kończymy w czwartek. Nocki znów były ciężkie. Musiałam często wstawać i go odsysać. Już spał lepiej z czwartku na piątek. Nawet przespał noc, ale w piątek zwymiotował i znów pogorszenie.

REFLUKS ADASIA

Po ostatniej operacji refluks znów częściej przypomina o sobie. Niemal codziennie obserwuję cofanie się treści z żołądka tak po prostu lub w związku z odsysaniem, wykrztuszaniem wydzieliny. Widać po mimice twarzy Adasia, że strasznie mu to przeszkadza. Tak się dziwiłam dlaczego Adam ma takie brzydkie zęby, skoro nie je przez buzię??? Teraz już wpadłam na to – z powodu kwasów żołądkowych. Zastanawiam się ostatnio częściej jak wygląda przełyk Adasia po takim zarzucaniu treścią z żołądka. To tak jakbyśmy mieli non stop zgagę. My dorośli byśmy sobie popili wodą i byłoby lepiej, a Adaś przecież nie dostaje nic doustnie. Wczoraj na przykład w nocy zaczął tak nagle płakać, rzucać się po całym łóżeczku, kopać nóżkami. Nie wiadomo dlaczego. Nigdy nie jestem pewna czy to jest problem z oddychaniem? Może skurcz oskrzeli? Co robić? Inhalację … Najgorsza jest bezradność. Tak mi go żal było. Dałam mu troszkę wody do buzi, bo miałam wrażenie, że treść z żołądka mu się cofnęła. Zaczął tak charakterystycznie przełykać. Można to porównać do przełykania podczas zapalenia gardła. Kiedy boli nas gardło aż czasem słychać nasze przełykanie śliny. Od czasu operacji Adaś zaczął tak czasami dziwnie przełykać ślinę, jakby go gardło bolało. Może po prostu boli go przełyk … Zrobiłam mu inhalację z soli fizjologicznej, odessałam, przepłukałam jego gardło – tzn. podałam mu z małej strzykawki 1,5 ml wody przegotowanej. Nie wiem czy coś to dało, ale się uspokoił i zasnął.

Kiedy widzę jak Adaś się męczy, to naprawdę chce się płakać, że nie umiem mu pomóc.

MOJA DECYZJA ZAPADŁA – PEG.

Podjęłam już decyzję. Trzeba założyć Adasiowi PEG, czyli możliwość karmienia bezpośrednio do żołądka, bez sondy. Wskutek ciągłego zakładania sondy przełyk i śluzówka nosa też pewnie podrażnione. Poza tym zwieracz żołądka nie domyka się, bo sonda mu to uniemożliwia, więc prawdopodobne, że treści też częściej się cofają. Zadzwoniłam do Centrum Zdrowia Dziecka na Oddział Gastroenterologiczny zapytać jak można się do nich dostać. Kazano mi przesłać skierowanie i dokumentację medyczną Adasia. W piątek wysłałam i czekam na odpowiedź. Dołączyłam pismo przewodnie z prośbą o szybki termin przyjęcia, bo Adaś strasznie się ostatnio męczy z powodu refluksu. Może tam zrobią jakąś konkretną diagnostykę i zdecydują czy trzeba zrobić antyrefluks. Myślę, że gdyby to udało się załatwić, Adaś zacząłby lepiej przybierać na wadze i przełyk byłby w lepszym stanie. Zobaczymy. Cała nadzieja w dobrych specjalistach z CZD z Warszawy. Tam nas jeszcze nie znają …Może pomogą coś kompleksowo, a nie spojrzą na Adasia fragmentarycznie.

REZONANS MAGNETYCZNY

Po ostatniej operacji w IMID umówiono nam rezonans magnetyczny głowy. W wypisie mieliśmy podany termin 06.04.2011. Przyjęcie na oddział 05.04.2011. Rezonans w znieczuleniu, więc trzeba na czczo itd. Dziecko nie może się ruszać. Krótko przed tym terminem zadzwoniłam do Pani dr, że mamy zapalenie oskrzeli. Co robimy? Powiedziała, żebym zadzwoniła bezpośrednio do rejestracji rezonansu i odmówiła termin 06.04 oraz poprosiła o rychłe wyznaczenie kolejnego. Zadzwoniłam więc … Pani w rejestracji szuka, sprawdza. Nie ma takiego nazwiska na liście na 06.04. Dziwię się  – jak to … Mamy na wypisie. Proszę więc wyjaśnić z Panią dr. Poszukajmy więc kolejnego terminu. Szuka, szuka, szuka – o, jest Adam Rozwadowski zapisany na 06 MAJA 2011. Pomyłka o miesiąc. Drobiazg. Ciekawe co by się stało, gdybyśmy jednak przyjechali 05.04 na rezonans. Myślę, że przyjętoby Adasia na Oddział. Rano 06.04 pojechałby obok do budynku na rezonans i dowiedzielibyśmy się, że mamy być za miesiąc. A my jechalibyśmy 5 godzin do Warszawy, żeby to usłyszeć. Chyba bym eksplodowała lawą jak wulkan !!! Czy tak powinno być w szpitalu? Rozumiem, że wszędzie pracują ludzie i każdy może się pomylić, ale chyba takie rzeczy trzy razy powinni sprawdzać. Ciekawe czy z podawaniem leków też się mylą …

Dziś może już w końcu dotrzemy w naszej opowieści do domu.

JAK ADAŚ SPAŁ

Po operacji w pierwszej dobie nawet zrobił około dwugodzinną drzemkę w ciągu dnia. Miałam czas poczytać książkę !!! W nocy z czwartku na piątek był coś niespokojny. Dostał leki przeciwbólowe. Byłam tak zmęczona, że około 21 położyłam się jeszcze w ubraniu na chwilkę … Adaś jeszcze nie spał. Zasnęłam ze zmęczenia. Obudziłam się kolo północy, bo Adaś się szamotał w łóżeczku. Wstałam i nie wiedziałam dlaczego. Było duszno, więc uchyliłam okno, żeby przewietrzyć. Chyba pomogło, bo się uspokoił i zasnął. Jak wiadomo w szpitalu nie można posapać za długo. Około 6 przychodzą pielęgniarki i mierzą w uchu temperaturę, więc Adaś zwykle się budził. W piątek rano obudził się kolo szóstej. Po ósmej został zabrany do zabiegowego na kontrolne pobranie krwi. Znów się zdenerwował i zasnął około 9. Pewnie pospałby dłużej, ale około 10 przyszła pielęgniarka z dożylnym antybiotykiem i było po spaniu. Myślałam więc, że w ciągu dnia spokojnie jeszcze zaśnie, ale nic tego. Wojował do 21 ! To jest łobuz J . Nie dał mamie odpocząć. W sobotę i w niedzielę już spał w ciągu dnia. Nigdy nie spał tak długo jak w domu, ale wiadomo szpital ma swoje prawa. W domu ma zasłonięte roletami okno i jest zupełnie ciemno. W szpitalu nawet w nocy nie było zupełnie ciemno. Świeciło się lekkie światło całą noc.

WENFLON PRZESTAŁ DZIAŁAĆ

W niedzielę rano pielęgniarka przyszła z antybiotykiem do żyły i pcha, pcha, ale nic z tego. Trzeba zrobić nowe wkucie. Ojojoj … Czekałam, czekałam około kwadrans. W końcu pielęgniarka zawołała. Nie udało się wkuć. Próbowały nawet w szyjną. Udało się wkuć, ale przy zakładaniu wenflonu żyła pękła. Co robić? Po doktora dyżurnego niech zdecyduje. Decyzja – spróbujemy już bez antybiotyku. Zwykle daje się trzy dni okołooperacyjnie. Adaś dostał dwa. Wrócił do moich myśli czarny scenariusz po zeszłej operacji, kiedy w czwartej dobie antybiotyk odstawiono, a po południu zagorączkował i było zapalenie oskrzeli. Pocieszałam się, że już jest mocniejszy.

PRZY OKAZJI STEFEK

W piątek akurat spotkałam lekarza, który operował Stefka. Raczej go nie pamiętał, bo naprawdę dużo operują rozszczepów. Podpytałam kiedy można operować przegrodę nosową, bo z przeszczepem do dziąseł trzeba poczekać jak stwierdziła Pani ortodonta. Mówił, że już można, więc mam umówić termin. Aktualnie umawiają ostatni kwartał roku.

PODZIĘKOWANIE ZA POMOC

Osobne podziękowanie należy się dla Asi, która w piątek, sobotę i niedzielę specjalnie przywiozła mi domowy Adaś i rosół dla Adama, żeby szybciej dochodził do sił, no i rybkę … Sama ma czteroletnią córkę i z nią powinna spędzić cały weekend, ale jednak znalazła czas, aby nas odwiedzić. Dzięki. Jakie to było ważne, że miałam się komu wygadać.

Podziękowania też dla Marty i Adama. Jak byliśmy w Warszawie dostałam sms od nieznajomej Marty z propozycją pomocy. Mieszkają na miejscu i z blogu wiedzieli, że jesteśmy na operacji. Jakie to niesamowite, że jest tylu dobrych ludzi !!! Dziękuję Marto za wypranie brudnych ubranek. Sami mają dwóch chłopców. Pracują, ale znaleźli czas, aby pomóc innym !!!

Rodzice na oddziale też jak zwykle pomagają sobie nawzajem. Zrobią zakupy. Ja od środy nie wychodziłam poza szpital, jedynie w niedzielę na chwilę.

RUCHLIWY ADAŚ

Nie mogłam wyjść z podziwu dla Adasia, że tak szybko miał siły po operacji i chciał chodzić. Najbardziej pasjonowało go zamykanie i otwieranie drzwi. Chodził naprzeciw do Szymka, a później do Kasi. Ich drzwi lekko się otwierały, a nasze fatalnie. Nawet dorosły miał problem. Zgadałam się z mamą Szymka i okazało się, że Szymek nie ma w ogóle otworów słuchowych, ale nosi na głowie opaskę z dwoma aparatami słuchowymi, które zbierają słuch z przewodnictwa kostnego. Ciekawe dlaczego Adasiowi nie zlecono takiego aparatu. Przecież w styczniu 2010 wyszło, że na to ucho, którego nie ma słyszy 50 decybeli przez przewodnictwo kostne. Często wkłada sobie grający telefon komórkowy za głowę. Pewnie dlatego, że słyszy wtedy stereo. Jak zwykle można wiele dowiedzieć się od rodziców.

Jak byliśmy na operacji w X 2009 poznaliśmy Renię, Darka i ich synka Kubę. Do dziś utrzymujemy kontakt.

W piątek Adaś już wstawał na nogi w łóżeczku. A taki mądry się zrobił, że nawet nauczył się włączać światło. Łóżeczko stało zaraz obok kontaktów, więc Adaś cyk na nogi i do kontaktów. Super zabawa, włącz światło i wyłącz. Raz poszłam na chwilkę do świetlicy po coś do torby. Przybiegła jedna z mam z zapytaniem czy Adaś może tak sam stać na nogach w łóżeczku, bo wstał. Sam bez asekuracji nie powinien, bo czasami traci jeszcze równowagę. Łóżeczko było metalowe, więc mógłby się urazić. Raz wieczorem nie chciało mu się spać. O 20.00 jest cisza nocna, gaśnie to wysokie światło i pora spać, ale nie dal Adama. Adaś na nogi i włącza sobie światło w swoim pokoju. A jak się denerwował, gdy mu ręką zakrywałam.

POWRÓT DO DOMU?

Tak do końca po operacji nie wiedziałam ile dni będziemy. W karcie gorączkowej było zaznaczone 7 dni, więc myślałam, że powrót w środę. Zwykle jak wyciąga się jakieś szwy to jest to siódma doba. Myślałam, że tę żyłkę spod oka mu zdejmą i dren też. Okazało się, że wróci z tym do domu i za 4-6 tygodni musimy przyjechać do kontroli czy można już wyjąć.

PONIEDZIAŁKOWY OBCHÓD

Pojawiła się Pani Prof. Rozmawiamy, a tymczasem Adaś zwymiotował poranne mleko przy niej. Mówię więc jej, że ma refluks. A ona na to czemu ich wcześniej nie poinformowałam, to mogliby też się tym zająć jako chirurdzy. A skąd ja mam wiedzieć co się u nich operuje na oddziale. Myślałam, że wady twarzoczaszki, siusiaki, jąderka i to wszystko, zresztą nasza Pani dr prowadząca powiedziała, że ona się tym nie zajmie … Pani Prof. pobiegła wyjaśniać z Panią dr i chyba „kaszana”. Wrobiłam naszą młodą Panią dr. Wkurzyła mnie już tak gra, jedna mówi, że nie zrobią, druga, że mogą zrobić. Niech  końcu ustalą wersje.

Pani Prof. powiedziała, że mam ustalić zaraz następny termin operacji za pół roku. Poszłam więc do budynku obok i ustaliłam 04.10.2011. Pan dr, który operował Stefka podsunął mi myśl, żeby w jednym tygodniu zoperować i Adasia, i Stefka, więc Stefka też umówiłam na ten dzień. Tak czy inaczej Mąż brałby urlop, aby być ze Stefkiem, więc za jedną drogą przyjedziemy z dwójką.

Mąż przyjechał już dzień wcześniej, w niedzielę po południu, aby mógł odpocząć po długiej drodze. Chcieliśmy wyruszyć po obchodzie. W jedną stronę przy dobrych wiatrach pięć godzin jazdy. Niestety musieliśmy poczekać za wypisem do ok. 13. Umówiono nam jednak rezonans magnetyczny glowy na 06.04.2011. Termin operacji na wnętrostwo 06.06.2011. Oj biedny nasz Adaś. Znowu znieczulenia, wkucia. Jak mi go żal.

Poniżej informacja z Wikipedii co oznacza wnętrostwo. Sama byłam ciekawa i zajrzałam.

„Wnętrostwo (łac. cryptorchidismus) – wada rozwojowa u noworodków męskich, polegająca na niewłaściwym umieszczeniu jednego lub obu jąder w jamie brzusznej lub kanale pachwinowym zamiast w mosznie. Niezstąpienie jąder grozi ich przegrzaniem, co sprzyja powstawaniu nowotworów jądra oraz może doprowadzić do zatrzymania produkcji plemników, czego skutkiem jest niepłodność wnętra.

Wnętrostwo występuje u około 4% noworodków męskich. W pierwszym roku życia odsetek ten na skutek samoistnego zstępowania jąder obniża się poniżej 1%. Wnętrostwo jednostronne występuje pięciokrotnie częściej niż wnętrostwo obustronne.

W leczeniu stosuje się gonadotropinę, a w przypadku braku skuteczności – zabieg operacyjny (ważne by leczenie rozpoczęto w pierwszych latach życia). ”

Zapłaciłam za pobyt w szpitalu (20 zł za dobę). Swoją drogą do czego to dochodzi, żeby płacić za możliwość bycia z dzieckiem. To chyba rodzicom powinni zapłacić, że wykonują całą opiekę nad dziećmi po operacji. Przy przyjęciu na oddzial trzeba nawet podpsiać informację, że istniej opłata za pobyt rodzica, za korzystanie z wody, prądu.

DROGA DO DOMU, DAJ MI CYCUSIA

O dziwo Adaś nawet zasnął na godzinę. Nie było tak źle. Dotarliśmy krótko przed 19.00. Pozostałe dzieciaczki nie mogły się doczekać. Ania chyba teraz bardzo emocjonalnie przeżywa rozstania z mamą. Jak weszliśmy nawet nie chciała się przytulić, zbiła mnie – za karę, że ją na tak długo zostawiłam. Stefek od razu „na misia”. Babcia czasem mawiała do Ani jak Ania chodziła i marudziła, bo nie wiedziała co chciała – Mamo daj cycusia. Ania tak to zapamiętała, że w końcu biegała za mną i wołała – Mamo daj cycusia. Wtedy ja ją przytulałam do piersi.

ACH TE CHOROBY

Następnego dnia Ania i Stefek nie odstępowali mnie na krok. Wszystko ja musiałam przy nich zrobić. Nie pozwolili Babci. Ania nie chodziła wtedy do przedszkola, bo znów zaczęła się smarkać i kasłać. Stefek podobnie. Babcia też się pochorowała. To chyba z tego osłabienia. Stres psychiczny, bo miała na głowie dwójkę małych dzieci, które czasami potrafią się dać we znaki. Z Anią przecież nie można się wyspać. Wobec tego w środę w południe Babcia odjechała do domu, do Dziadka na zasłużony urlop, a faktycznie chorobowe – znów gardło, kaszel. Trzeci raz w tym roku. Czarno to widziałam. Adaś osłabiony po szpitalu. Stefek znów mocno kaszlał, zasmarkany.

Adaś bardzo ładnie odsypiał pobyt w szpitalu. Wracał do sił.

Po operacji ma znów większe problemy z refluksem. Częściej podnosi mu się jedzenie. W środę 23.03. po ostatnim karmieniu ulał. Pewnie coś zaaspirował i nocka już była ciężka. Nie przespał. Musiałam go często odsysać. Wstawałam na zmianę do Stefka, który płakał z powodu zatkanego noska i kaszlu, i do Adasia. Też byłam przemęczona, więc nie pisałam tak od razu co u nas. W czwartek widać było, że wydzieliny dużo. W pią™ek rano po nocy wydzielina zielona. W ogóle z filterem nie chciał spać, bo zaraz kasłał. Bez filtra strasznie wycycha mu w oskrzelach. Zadzwoniłam do Pan doktora i obiecal, że przyjedzie około 14…

ZAPALENIE OSKRZELI

Pan dr przyjechał i stwierdził jednoznacznie – zapalenie oskrzeli. Antybiotyk. Augmentin. Tak do końca to nie wiadomo co zaważyło. Osłabienie Adama. Operacja była w tkankach miękkich, gdzie szybko mnożą się bakterie; infekcje w domu; wymioty środowe. Pewnie wszystko razem do kupy. Antybiotyk dany w porę, bo widać było po Adasiu, że go męczy ta infekcja. Co prawda gorączki wcale nie miał. W sobotę już było trochę lepiej, ale kilka nocy z rzędu jeszcze kiepsko. Nieprzespane. Wczoraj skończyliśmy antybiotyk. Kręcą się w kolo te wirusy i bakterie. Ja wciąż czuje się osłabiona, drapie w gardle. Czyż można odpocząć przy trójce dzieci i się wyspać?

Jak się pisze dziennik po nocach, to pewnie że się nie można wyspać. Jest 23.30 i wszyscy dawno śpią, a ja tu Wam bzdety opowiadam J .

Szczerze Wam powiem, że lubię TO pisanie! To moja odskocznia. Uciekam spać.