Adaś i Stefek

SPACEREK ADASIA

W niedzielę 03.04.2011 była śliczna pogoda. Postanowiliśmy zabrać Adasia na jego pierwszy wiosenny spacer. Objawów choroby już nie miał. Adaś był zadowolony, bo ciągle przez jesień i zimę siedział w domu. Ile można wytrzymać w domu ??? Chyba nieco przegięliśmy jak na pierwszy raz. Postanowiliśmy spontanicznie wybrać się do lasu i zrobić całkiem duże kółeczko. Adaś wózkiem, a reszta pieszo albo na barana u Taty. Ania dzielnie szła pieszo. Stefek w połowie drogi poddał się i nie chciał maszerować. Ania dzielna, bo trenuje przed wyjazdem w góry J  Obiecaliśmy jej, że ją kiedyś zabierzemy w góry, ale tam trzeba mieć dobrą kondycję i się dużo chodzi. Pogoda niby była ładna, ale jednak zdradliwa. Czasami mocno zawiewało i to chyba wystarczyło, żeby Adaś znów zachorował …

KOLEJNE ZAPALENIE OSKRZELI ADASIA

Nie wiem czy to było kolejne zapalenie, czy po prostu niedoleczone poprzednie. Przypuszczam, że Adaś po prostu jest osłabiony po operacji i po tamtym zapaleniu oskrzeli również. Jednak brał antybiotyk, co pewnie też go osłabiło. Nałykał się powietrza i wystarczyło. W poniedziałek już brzydka wydzielina z nosa, a we wtorek nawet gorzej niż przy poprzednim zapaleniu oskrzeli … Gorączka. Miałam wyrzuty sumienia. Tak chciałam, żeby złapał trochę świeżego powietrza. We wtorek przyjechał Pan doktor i stwierdził znowu zmiany w oskrzelach. Dopiero co skończył antybiotyk, więc zalecił antybiotyk do inhalacji Colistin. Pierwszy raz mieliśmy coś takiego. Na szczęście nasza kochana Beatka od Martusi miała to w domu, więc pożyczyła, stąd lek dostał już wieczorem. Już nie gorączkował, ale widać było, że jest strasznie umęczony. Antybiotyk kończymy w czwartek. Nocki znów były ciężkie. Musiałam często wstawać i go odsysać. Już spał lepiej z czwartku na piątek. Nawet przespał noc, ale w piątek zwymiotował i znów pogorszenie.

REFLUKS ADASIA

Po ostatniej operacji refluks znów częściej przypomina o sobie. Niemal codziennie obserwuję cofanie się treści z żołądka tak po prostu lub w związku z odsysaniem, wykrztuszaniem wydzieliny. Widać po mimice twarzy Adasia, że strasznie mu to przeszkadza. Tak się dziwiłam dlaczego Adam ma takie brzydkie zęby, skoro nie je przez buzię??? Teraz już wpadłam na to – z powodu kwasów żołądkowych. Zastanawiam się ostatnio częściej jak wygląda przełyk Adasia po takim zarzucaniu treścią z żołądka. To tak jakbyśmy mieli non stop zgagę. My dorośli byśmy sobie popili wodą i byłoby lepiej, a Adaś przecież nie dostaje nic doustnie. Wczoraj na przykład w nocy zaczął tak nagle płakać, rzucać się po całym łóżeczku, kopać nóżkami. Nie wiadomo dlaczego. Nigdy nie jestem pewna czy to jest problem z oddychaniem? Może skurcz oskrzeli? Co robić? Inhalację … Najgorsza jest bezradność. Tak mi go żal było. Dałam mu troszkę wody do buzi, bo miałam wrażenie, że treść z żołądka mu się cofnęła. Zaczął tak charakterystycznie przełykać. Można to porównać do przełykania podczas zapalenia gardła. Kiedy boli nas gardło aż czasem słychać nasze przełykanie śliny. Od czasu operacji Adaś zaczął tak czasami dziwnie przełykać ślinę, jakby go gardło bolało. Może po prostu boli go przełyk … Zrobiłam mu inhalację z soli fizjologicznej, odessałam, przepłukałam jego gardło – tzn. podałam mu z małej strzykawki 1,5 ml wody przegotowanej. Nie wiem czy coś to dało, ale się uspokoił i zasnął.

Kiedy widzę jak Adaś się męczy, to naprawdę chce się płakać, że nie umiem mu pomóc.

MOJA DECYZJA ZAPADŁA – PEG.

Podjęłam już decyzję. Trzeba założyć Adasiowi PEG, czyli możliwość karmienia bezpośrednio do żołądka, bez sondy. Wskutek ciągłego zakładania sondy przełyk i śluzówka nosa też pewnie podrażnione. Poza tym zwieracz żołądka nie domyka się, bo sonda mu to uniemożliwia, więc prawdopodobne, że treści też częściej się cofają. Zadzwoniłam do Centrum Zdrowia Dziecka na Oddział Gastroenterologiczny zapytać jak można się do nich dostać. Kazano mi przesłać skierowanie i dokumentację medyczną Adasia. W piątek wysłałam i czekam na odpowiedź. Dołączyłam pismo przewodnie z prośbą o szybki termin przyjęcia, bo Adaś strasznie się ostatnio męczy z powodu refluksu. Może tam zrobią jakąś konkretną diagnostykę i zdecydują czy trzeba zrobić antyrefluks. Myślę, że gdyby to udało się załatwić, Adaś zacząłby lepiej przybierać na wadze i przełyk byłby w lepszym stanie. Zobaczymy. Cała nadzieja w dobrych specjalistach z CZD z Warszawy. Tam nas jeszcze nie znają …Może pomogą coś kompleksowo, a nie spojrzą na Adasia fragmentarycznie.

REZONANS MAGNETYCZNY

Po ostatniej operacji w IMID umówiono nam rezonans magnetyczny głowy. W wypisie mieliśmy podany termin 06.04.2011. Przyjęcie na oddział 05.04.2011. Rezonans w znieczuleniu, więc trzeba na czczo itd. Dziecko nie może się ruszać. Krótko przed tym terminem zadzwoniłam do Pani dr, że mamy zapalenie oskrzeli. Co robimy? Powiedziała, żebym zadzwoniła bezpośrednio do rejestracji rezonansu i odmówiła termin 06.04 oraz poprosiła o rychłe wyznaczenie kolejnego. Zadzwoniłam więc … Pani w rejestracji szuka, sprawdza. Nie ma takiego nazwiska na liście na 06.04. Dziwię się  – jak to … Mamy na wypisie. Proszę więc wyjaśnić z Panią dr. Poszukajmy więc kolejnego terminu. Szuka, szuka, szuka – o, jest Adam Rozwadowski zapisany na 06 MAJA 2011. Pomyłka o miesiąc. Drobiazg. Ciekawe co by się stało, gdybyśmy jednak przyjechali 05.04 na rezonans. Myślę, że przyjętoby Adasia na Oddział. Rano 06.04 pojechałby obok do budynku na rezonans i dowiedzielibyśmy się, że mamy być za miesiąc. A my jechalibyśmy 5 godzin do Warszawy, żeby to usłyszeć. Chyba bym eksplodowała lawą jak wulkan !!! Czy tak powinno być w szpitalu? Rozumiem, że wszędzie pracują ludzie i każdy może się pomylić, ale chyba takie rzeczy trzy razy powinni sprawdzać. Ciekawe czy z podawaniem leków też się mylą …