Adaś i Stefek

W piątek 15.04.2011 kolejna podróż do Warszawy. Okulista i kontrola w Instytucie Matki i Dziecka. Po 4-6 tygodniach mieliśmy się pojawić do kontroli i do wyjęcia drenu z noska oraz usunięcia żyłki z kanalika łzowego. 13.04, minęło 4 tygodnie, więc postanowiłam połączyć te dwie sprawy za jedną drogą do Warszawy. Adaś w czwartek kończył antybiotyk wziewny i bałam się o jego kondycję w podróży i po podróży. Sama już nie wiedziałam co robić. Zadzwoniłam do naszego lekarza z hospicjum, aby się poradzić. Kazał jechać, bo według niego te ciężkie do wyleczenia stany zapalne po części pochodzą z bakterii od drenu. Jak zostanie to wyjęte Adaś będzie zdrowszy.

Zadzwoniłam więc dzień wcześniej w czwartek do sekretariatu Pani Prof. , aby się dowiedzieć czy będzie i czy będzie miała dla nas czas. Uzgodniłam, że przyjedziemy między 11 a 12.

WYJAZD DO WARSZAWY

Wyruszyliśmy o szóstej rano. Ja jak zwykle miałam małe problemy lokomocyjne. Duszno mi było i zbierało się na wymioty, ale jakoś obyło się bez. To chyba też po części ze stresu. Jak jadę gdzieś z Adasiem zawsze się stresuję jak on to wszystko zniesie. Około 8 rano zadzwoniła Pani z sekretariatu Pani Prof. Już myślałam, że odwoła czy coś w tym stylu … Poprosiła w imieniu Pani Prof. , abyśmy zajechali do jej nowej kliniki, a nie do Instytutu. Nawet nam to było na rękę, bo nowa klinika jest w miejscowości Babice Nowe przed Warszawą. Jadąc od naszej strony. Dzięki temu uniknęliśmy tłumu ludzi.

WYCIĄGNIĘCIE DRENU

Pani Prof. obejrzała Adasia. Zwróciła naszą uwagę, że buzia coraz bardziej kształtna. Zawołała pielęgniarkę do pomocy … Myślałam, że wielkie usuwanie będzie, a tymczasem Pani pielęgniarka wzięła nożyczki – najpierw przecięła żyłkę na policzku i zwyczajnie pociągnęła ją, potem przecięła szewek mocujący dren i wyciągnęła z nosa dren. Trwało to około pół minuty i nie wymagało, że tak powiem przeszkolenia medycznego. Równie dobrze mogłabym zrobić to sama w domu. Gdybyśmy tylko po to jechali do Warszawy, chyba bym nie wytrzymała … Mogli przecież nam powiedzieć. Skoro macie tak daleko, to możecie po np. 5 tygodniach sami wyciągnąć. Podróż w obie strony kosztuje nas około 500 zł … Nic więcej nie robili. Podziękowaliśmy więc za przyjęcie w prywatnej klinice bezpłatnie i ruszyliśmy dalej.

ODPOCZYNEK

Okulistę mieliśmy umówionego na 16.00, a była godzina 12.00, więc postanowiliśmy pojechać odpocząć do naszej kochanej Ani, która nas zwykle gości w takich okolicznościach. Poprzednio byliśmy u niej rok wcześniej, kiedy jechaliśmy po raz pierwszy do okulisty. Miałam nadzieję, że Adasia położymy i zrobi drzemkę. Nowe miejsce musiał dobrze obejrzeć, więc nie było mowy o położeniu się. Około 14.20 zasnął na fotelu leżąc na Tatusiu …Około 15 zebraliśmy się z dzielnicy Wola i ruszyliśmy na Anin, na drugą stronę Wisły. Poprzednio udało się nam dotrzeć na czas wyjeżdżając godzinę wcześniej, ale nie tym razem. Korki były straszne. Piątek po południu. Spóźniliśmy się kwadrans, ale to nic. Jak zwykle pacjentów było dużo, więc wszedł ktoś po nas.

WIZYTA U OKULISTY

Pan dr wpuścił kropelki do oka i czekaliśmy na rozszerzenie źrenic. Wieści nawet dobre, bo wzrok w prawym oku się poprawił. Poprzednio miał szkła następujące:  cylinder +4, sfera +1, oś 130. Teraz cylinder +4, ale już bez sfery. Trzeba zmienić szkła. Pan dr stwierdził, że oko słabo się nawilża z powodu skórzaka. Powieka dolna nie przemywa dobrze oka, bo narośl w postaci skórzaka jej to utrudnia. Zalecił więc jednak usunięcie skórzaka. Nie mieliśmy tego robić, bo podobno można uszkodzić rogówkę. Uspokoił nas, że jeśli jest dobry sprzęt, to nie ma takiej opcji. On takie rzeczy też robi … koszt 900 zł + 680 zł anestezjolog. Mam nadzieję, że będziemy w końcu w Centrum Zdrowia Dziecka i tam ustalimy dalsze działanie okulistyczne. Na pewno nie w tym roku, bo wystarczająco dużo będzie znieczuleń. Zalecił nam nawilżanie oka. Polecił krople Optive.

Lewe oko. Bez zmian. I dobrze, i źle. Dobrze, że nie jest gorzej, ale źle, że według niego nie ma nadziei na uratowanie oka. Potwierdził zaćmę, problemy z nerwem wzrokowym. Połączenie tęczówki ze spojówką. Nawet gdyby udało się przeszczepić rogówkę ciężko byłoby ją utrzymać, skoro powieki się nie ruszają. Poza tym po takim przeszczepie trzeba brać dużo specjalnych leków, aby organizm nie odrzucił przeszczepu. Leki te obniżają odporność. Dziecko wtedy często choruje. Adaś już często choruje, więc gra niewarta świeczki.

EWA I PEG.

W poczekalni u okulisty spotkaliśmy 16 miesięczną Ewę, która od tygodnia była karmiona przez PEG-a. Zawsze uważałam, że nic nie dzieję się przypadkiem. Tak miało być, że my akurat w momencie decyzji zrobienia PEG-a spotykamy rodziców z córką, która tak jest karmiona. Wcześniej też sonda. Mama Ewy pokazała nam jak wygląda końcówka. Faktycznie średnica dużo większa jak sonda. Można więc podawać pokarmy bardziej gęste i nawet z kawałkami. Ewie zalecono karmienia odżywkami 4* dziennie + jeden posiłek normalny. Miesiąc przed założeniem PEG-a zaczęli ją karmić odżywką, bo słabo im przybierała. Przez miesiąc przytyła im kilogram !!! Tak się ostatnio zastanawiałam nad karmieniem takich dzieci odżywkami. Doszłam do wniosku, że to po prostu wielki przemysł i ogromne zyski. Niemało jest dzieci karmionych PEG-iem, więc to ogromy rynek. Przecież zdrowe dzieci jedzą normalne jedzenie i nie potrzeba karmić ich odżywkami, aby dostarczyć wszystkich potrzebnych mikro i makroelementów…prawda ???

DROGA DO DOMU

Wszyscy byliśmy umęczeni. Rano 5 godzin jazdy do Warszawy, godzina po Warszawie, a potem 6 godzin powrotu do domu. Dorosłemu jest ciężko to znieść, a co dopiero dziecku … Adaś kiepsko sypia w podróży. Zasnął o 21. Po drodze robię mu inhalacje. Mamy przetwornicę w samochodzie i mogę podłączyć inhalator. Dotarliśmy do domu krótko przed północą. Adaś był wyczerpany. Następnego dnia był podmęczony. Nie chciał nawet spać za dnia. Widać było jednak, że jest pogodniejszy po wyjęciu drenu. Już nie przeszkadzała mu żyłka na policzku mocowana plasterkami. Już 23.20. Padam ze zmęczenia, napiszę następnym razem o dwóch takich łobuzach …co broją, a zwą się Adaś i Stefek J