Adaś i Stefek

JEDYNIE DIAGNOSTYKA

Dnia 10.05.2011 pojechaliśmy do CZD w Warszawie na Oddział Gastroenterologii. We wtorek podczas w wywiadu z naszym lekarzem prowadzącym dowiedziałam się, że wykonają jedynie diagnostykę czy jest refluks. Dla mnie to oczywiste, że jest, ale oni muszą mieć to czarno na białym. Na początek Pan dr zapytał „kto Pani tak bez sensu poumawiał badania”. Ja z wielkim zdziwieniem odparłam, że nie wiem??? Wysłałam skierowanie na wykonanie PEG-a i zabieg antyrefluskowy. Okazało się, że na środę była zaplanowana gastroskopia, na czwartek badanie pasażu przewodu pokarmowego, na piątek scyntygrafia żołądka. Pan dr uznał, że niecelowe jest w tym momencie wykonywanie gastroskopii, więc nie robiono jej. W środę więc „wypoczywaliśmy” . Trudno nazwać pobyt w szpitalu wypoczynkiem…

W pokoju mieszkaliśmy z dwójką chłopców, bracia – jeden miał pół roku, drugi dwa i pół. Pozdrawiamy Miłoszka i Damianka. Super chłopaki. Rodzice też. Byli z nami do czwartku. Wiadomo, że półroczne dziecko ma prawo płakać w nocy, więc Adaś był trochę niespokojny.

WYNIK REZONANSU MAGNETYCZNEGO

Rezonans magnetyczny głowy 06.05.2011

„Badanie uwidoczniło deformację twarzo- i mózgoczaszki z nieprawidłowym ukształtowaniem mózgu. Sierp mózgu przebiega skośnie po stronie lewej, prawa półkula mózgu sięga wyżej, lewa niżej, wypełniając częściowo przestrzeń, w której powinna znajdować się lewa półkula móżdżku. Agenezja lewej półkuli móżdżku, zachowany robak i prawa półkula. Cienki tłuszczak okołospoidłowy, wnikający w części przedniej między płaty czołowe. Drugi, punktowy, w okolicy blaszki czworaczej po stronie lewej.
Tkanka mózgu bez zmian ogniskowych.”

Wynik rezonansu miał odebrać mój Mąż. Zadzwoniłam do Pani dr do poradni. Powiedział mi pokrótce, że wynik nie jest zbyt optymistyczny. Najlepiej, żeby pokazać to neurochirurgowi. Skoro jesteśmy w CZD, to może tam obejrzy to neurochirurg.

Zapytałam naszego lekarza prowadzącego. Odparł, że skoro dziecko przyjechało w sprawie refluksu, to zajmijmy się refluksem. Nie robimy konsultacji w innych sprawach, tak przy okazji. Trzeba trafić do poradni.

To niedobrze, że Adaś nie ma zupełnie lewej pókuli móżdżku. To piękne, tajemnicze słowo – agenezja, znaczy po prostu brak, niewykształcenie się.

CIOCIE

Pielęgniarki z CZD były super. To według mnie najlepiej zorganizowany szpital, w którym byliśmy jak dotąd. Pielęgniarki miłe i dawały nam, co potrzebne. Nie kazały myć strzykawek.

WKUCIE

Jak zwykle w mękach. Adaś pokłuty totalnie. Pielęgniarki pobrały krew do badania, ale nie udało się założyć wenflonu. Skoro nie było gastroskopii, to nie było konieczności podania znieczulenia. Pozostałe badania przeprowadzane są w świadomości, ale niestety na czczo, więc nie było możliwości podania kroplówki.

12.05.2011 BADANIE PASAŻU PRZEWODU POKARMOWEGO

Najpierw opis naukowy:

„W celu uwidocznienia górnego odcinka przewodu pokarmowego tj. przełyku, żołądka i dwunastnicy podaje się doustnie środek cieniujący zwany barytem (siarczan baru), który pochłania promieniowanie rentgenowskie. Preparat ten wnika pomiędzy fałdy śluzówki przewodu pokarmowego. Obracając chorego w pozycji stojącej lub leżącej (zależnie od fazy badania radiologicznego) uzyskuje się dobre pokrycie całej błony śluzowej żołądka i dobór najlepszych projekcji. Następnie, po przepuszczeniu wiązki promieniowania rentgenowskiego przez ciało badanego, wykonuje się dokumentację zdjęciową. Uzyskany obraz jest „odlewem” kształtu zakontrastowanego przewodu pokarmowego. Badanie przełyku, żołądka i dwunastnicy przeprowadza się jednocześnie.”

Adaś bardzo się przestraszył i płakał, kiedy go położyliśmy do rentgena. Okazało się, że sonda niby była za głęboko włożona. Trochę mu ją wyciągnięto. Leżał na płasko, więc od razu odruch wymiotny. Podano mu baryt. Zrobiono rentgena. Za jakiś kwadrans ponownie mu zrobiono rentgena i po badaniu. Sondę mu wyjęto, więc poszłam do pielęgniarki, bo trzeba założyć. Stwierdziła skoro następnego dnia ma kolejne badanie, to założymy mu sondę jednodniową, cieniującą, bo też wcześniej trzeba zrobić rentgena.

NOWA SONDA

Pielęgniarka mi kazała zakładać sondę. A ja na to, że robię to w domu, ale w szpitalu nie chcę, bo są inne uwarunkowania. Zapytała jakie. Adaś jest bardziej nerwowy. W domu jest mniej stresująco. Założyła mu więc sama. Zmierzyła i stwierdziła, że trzeba założyć o kilka centymetrów głębiej niż miał, więc ja już nic nie rozumiem. Może na każdej sondzie jest inna podziałka centymetrowa i są błędy. Zawsze mierzyłam tak jak mnie nauczono na Intensywnej Terapii. Od nosa, do ucha i za mostek do wpustu żołądka i tak też zakładałam. Ta nowa sonda była jakaś dziwna. Może normalnie zakłada się ją tylko do podania jedzenia ze środkiem cieniującym w czasie badania, a nie do całodziennego karmienia. Przy pierwszym karmieniu jakoś jedzenie przeszło. Potem było coraz gorzej. Wieczorem byłam już mocno zirytowana, bo żeby podać Adasiowi jedzenie potrzebowałabym chyba imadła, aby wsadzić w nie strzykawkę … Szło straaaaaaaaaasznie ciężko. Jakoś się przemęczyłam. W piątek miał badanie scyntygrafię żołądka i miał być znów na czczo.

PORANNA GORĄCZKA

W nocy Adaś bardzo ładnie spał. Zdawało się, że będziemy w sali sami, bo nasi dwaj bracia nas opuścili, ale niestety nie. Wieczorem po 21 przyszła mama z dwumiesięcznym chłopcem, więc płakał. Dziwiłam się, że Adaś tak ładnie spał. Obudził się o 5 rano i musiałam go odsysać. Kolo 7 wstaliśmy na dobre. Dotykam Adasia, a on coś zdaje się ciepły. Zmierzyłam gorączkę … 38,8. Pomyślałam, no tak znów coś złapał. We wtorek jak przyjechaliśmy na oddział wypisywano dziecko, które dostało ospy … Nasz lekarz prowadzący chciał zaszczepić Adama na ospę, ale się nie zgodziłam. Nie szczepię go ostatnio wcale, po tym jak po szczepieniu wymiotował mi dwa dni i był bardzo kiepski. Kiedyś w Poznaniu jak mieliśmy zapalenie płuc i leżeliśmy w szpitalu też miał kontakt z ospą i nic się nie przyplątało, więc nie zaszczepiłam. Podobno zaraża się zanim wyjdą krosty. Co nie zmienia faktu, że dostał gorączki. Nie wiadomo dlaczego. Pan doktor zdecydował, że robimy mu badania jak gorączka ustąpi po podaniu środków przewgorączkowych. Nawet mieli Nurofen w czopkach, bo jakiś rodzic zostawił … Dostał podwójną dawkę, bo nie chciało spadać. Znów nerwy !!! Zadziałało i w końcu mogliśmy jechać na badanie. Nikt po nas jednak nie przychodził, a Adaś biedny żadnych płynów, bo miał być na czczo. W końcu nas zawołano. Przyszła Pani opiekunka dzieci i zaprowadziła nas najpierw do rentgena. Trzeba zrobić zdjęcie, żeby się upewnić czy sonda jest w żołądku. Uznałam to za bezsensowne, bo przecież go karmiłam …cóż takie mają procedury. Przez te procedury kazano nam czekać około godziny. Nie wiem po co nas zawołano skoro nie można było wejść…

SCYNTYGRAFIA ŻOŁĄDKA
 
Scyntygrafia żołądka jest metodą uzyskiwania obrazu narządu, a przede wszystkim oceny jego czynności – opróżniania przy pomocy niewielkich dawek izotopów promieniotwórczych (radioznaczników). Radioznaczniki podaje się do pokarmu. Pani, która podawała jedzenie też stwierdziła, że coś jest z sondą nie tak. Musiała użyć dużej siły, aby podać mu 80 ml jedzenia. Podałaby mu więcej, gdyby nie było takiego problemu z sondą. Po podaniu wyjęła sondę i okazało się, że otwór na jej końcu był zupełnie zasklepiony. Jedzenie leciało jedynie małymi otworkami bocznymi…Po podaniu jedzenia jedzie się do sali, w której znajduje się wielki tunel. Trochę podobny do tomografii komputerowej. Tam położono Adasia na wznak. Sklejono mu nóżki taśmą, aby się nie ruszał i musiał tak leżeć pół !!! godziny. Byłam przy nim. Aby się nie bał, śpiewałam mu, wymyślałam zabawy paluszkowe „Idzie rak” itp. Był bardzo dzielny. Nawet nie płakał. Patrzył na mnie i czuł się bezpiecznie. Odstęp od sufitu tego urządzenia to jakieś 30-40 cm, więc nieprzyjemnie tak leżeć. Naprawdę jest dzielny. Potem już nie gorączkował.

Wróciliśmy na oddział i znów trzeba było zakładać sondę. Tym razem wzięłam naszą przeciwodleżynową na 6 tygodni, z prowadnicą i poprosiłam o założenie pielęgniarkę. Przekomarzała się, że nigdy nie zakładała takiej z prowadnicą. A ja na to. Też kiedyś miałam swój pierwszy raz. Wystarcza mi jak się męczę przy zakładaniu w domu, więc w szpitalu niech robią to pielęgniarki. Nie było tak źle. Mogłam go w końcu porządnie nakarmić i napoić.

Jedna z pielęgniarek powiedziała, że zagorączkował z powodu odwodnienia. Bardzo suche powietrze szpitalu. Oddział na ósmym piętrze. Okien nie można otwierać. Tylko wentylacja. W rurce miał tak sucho, że prawie wcale sam nie wykrztuszał wydzieliny. Może gdyby miał wenflon dostałby kroplówkę ??? Na szczęście wszystko było dobrze. Po badaniu nawet Pan dr chciał nas wypisać, ale nie mieliśmy jak wrócić. Rafał w pracy. Ciągle bierze na jakieś wyjazdy urlop, więc poprosiłam Pana doktora o możliwość pobytu do soboty. Nic nie szło załatwić, aby od razu zrobić zabieg antyrefluksowy i PEG. Jeśli robi się taki zabieg łącznie z PEG-iem, to wówczas robią to chirurdzy. Trzeba z nimi uzgodnić termin. Konsylium chirurgiczne w czwartki. Wyników badań też jeszcze nie było.

Jednak nie zostaliśmy w Warszawie. Postanowiłam zmienić plany, bo po pierwsze Adaś bardzo często wymiotował i w domu łatwiej mi przygotowywać dla niego posiłki, po drugie muszę zabrać łóżko polowe do szpitala do CZD i tysiąc innych rzeczy, bo nie wiem jak długo będziemy.

WYJAZD NA REZONANS

05.05.2011 wyruszyliśmy o 6.30 do Warszawy. Kazali nam przyjechać dzień wcześniej, bo rezonans miał być od rana na 9. Wiadomo trzeba być na czczo, założyć wkucie, bo trzeba podać znieczulenie. Kazano nam być w okolicach 12. W sumie nic poza przyznaniem nam łóżka się nie działo. Nasza Pani dr Boczar, która teraz nas prowadzi miała wolne po dyżurze lekarskim. Nawet anestezjolog nie przyszła na wywiad. Znajomą dobrze Adama hi, hi, więc szkoda czasu. Jak się okazało dzień później usypiała Adasia ta sama Pani anestezjolog, która prowadziła wywiad przed operacją 16.03.

SENSACJE ŻOŁĄDKOWE.

Bynajmniej nie o Adasia chodzi, ale o mnie. Ostatnio coś źle znoszę podróże samochodem. Mam chorobę lokomocyjną jak jedziemy do Warszawy. Może dlatego, że stresy. Szybko jedziemy, aby zdążyć na czas. Te zakręty. Zwykle nie jem przed taką podróżą, bo wiem, że mnie ostatnio nudzi. Nie chodzi o znudzenie drogą J Choć droga do Warszawy też już mnie nudzi …Już czułam się nieswojo po wyruszeniu, aż w końcu przed ósmą zwymiotowałam. Nie było czym. Same soki żołądkowe. Współczuję Adasiowi, że ma coś takiego tak często … Zwykle siedzę na środkowym fotelu, a Adaś obok mnie. Schwyciłam worek, aby zwymiotować, a Adaś chciał mi go wyrwać, bo atrakcyjny do zabawy. W aptece dano mi jakiś ziołowy środek na chorobę lokomocyjną, który wcale nie zadziałał. Potem i z powrotem już było dobrze.

NOWE OKULARKI ADASIA

Korzystając z okazji, że byliśmy w szpitalu razem. Zwykle Rafał nas zostawiał i wracał do domu. Tym razem się nie opłacało, bo pobyt krótki. Załatwialiśmy więc nowe okulary dla Adasia. Mój Mąż nie wracał do domu, ale spał u kolegi, abyśmy mogli razem wrócić dnia następnego. Czas był, więc podjechał do salonu optycznego Widzimisie na Marszałkowskiej, gdzie robiliśmy okularki. Oprawki w dobrej kondycji, więc tylko wymiana szkła na nowe ciut słabsze. Trzeba czekać na szkło, więc przyślą do domu – tak jak ostatnio.

CIOCIE

Ciocie z oddziału, czyli pielęgniarki dobrze Adasia pamiętały. Czujemy się już tam prawie jak w domu. Już nie było problemu z pozostawieniem wózka do karmienia w pokoju.

NOCKA

Oj ciężka była ta nocka. Wydawało się, że będziemy spać sami. Rafał pojechał już na noc do kolegi, a ok. 20z odziali pooperacyjnego wprowadziła się Weronika po operacji rozszczepu podniebienia. W sumie mały robinek, tak nazywa się dzieci z sekwencją Pierre Robin. Dano jej na noc pulsoksymetr. O zmoro !!! U takich małych dzieci, ruchliwych – Weronika miała 4 miesiące często ucieka sygnał, bo Dziecko macha rączką, nóżką i pulsoksymter nie zbiera sygnału, więc wyje alarm. Wyje tak długo, aż się dziecko nie uspokoi. Już myślałam, że wstanę i wyrzucę to urządzenie za okno. Nerwy mogą naprawdę puścić jak się słyszy takie upierdliwe wycie. Wiem, że Weronisia nie była niczemu winna. Bolało pewnie. Budziła się często i płakała. Adaś usnął dopiero po południu o 16 i spał do 18.30, więc nie był skory wcześnie zasnąć. Zasnął ok. 22, więc wtedy i ja zasnęłam na wygodnym materacu z oddziału, w swoim śpiworze.

O 00.30 był akcja. Wiadomo suche powietrze. Trafił się nam kaloryfer bez pokrętła do zakręcenia. Grzał na maksa, więc suche powietrze. Adaś nie mógł wykrztusić wydzieliny, więc robiliśmy w nocy inhalację z soli fizjologicznej. Weronika się obudziła niedługo, alarmy wyły, więc Adaś nie mógł zasnąć. Kręcił się i kręcił, więc generalnie rano byliśmy padnięci. Adaś obudził się już o 6.40.

Zastanawiałam się dlaczego skoro była cała jedna sala wolna Weroniki tam nie położono. Skoro Adaś tylko na badania, zdrowy jak ryba. Mógł się wyspać. Nie może być za dobrze w szpitalu.

06.05.2011

Rano wkucie. Nawet udało się dość szybko, o dziwo. Dostaliśmy kroplówkę i czekaliśmy. Obchodzik. Przyszła nasza kochana Pani dr Boczar. Pogadała. Mieli nas wołać na rezonans. Budynek obok. Skoro było umówione na 9, to myślę, że sprawnie pójdzie i wcześnie wrócimy do domu … Zawołano nas ok. 11.30. Pojechaliśmy wózkiem do budynku obok i czekaliśmy  … jeszcze godzinę. Adaś już bardzo zmęczony. O 12.30 podano mu lek na spanie i za sekundę dosłownie spał. Badanie trwało 45 minut. Podobno jest nieprzyjemne, bo bardzo głośne. Strasznie huczy. Nie wolno się ruszać, więc takie małe dzieci są usypiane. Po badaniu Adaś wrócił do swojego pokoju na Oddział i dalej spal.

CO UZGODNILIŚMY Z PANIĄ DR

Przed 15 weszła nasza Pani dr, aby pogadać i uzgodnić co nieco. Wyników z rezonansu jeszcze nie ma, więc nie ma sensu, abyśmy czekali. We wtorek jak pojedziemy do CZD mamy je odebrać. Pani dr bardzo się ucieszyła, że temat refluksu będzie wyjaśniony i rozwiązany, bo wtedy może uda się odstawić leki padaczkowe. Nie wiedziałam, że refluks może wzmagać padaczkę. Zobaczymy co wyjdzie po rezonansie głowy. Pewnie od razu będą nam robić PEG-a itd., więc kolejne znieczulenie. Termin na jąderka będzie więc przesunięte, bo 06.06 to zbyt krótki odstęp czasu. Adaś i my musimy złapać oddech i wrócić do kondycji. Potem w X kolejna operacja – macrostomia, czyli połączenie mięśni okrężnych ust, oczko i się zobaczy co więcej. Dalej pewnie będzie pewnie przerwa operacyjna u chirurgów, więc może czas podjąć temat ewentualnego usunięcia rurki tracheo. Po drodze jeszcze okulistyczny zabieg na usunięcie skórzaka. Plany więc mamy do wiosny przyszłego roku … Lubię rozmawiać z Panią dr Boczar, bo jest kompetentna i konkretna. Kazała więc podać Adasiowi picie i pomału się zbierać. Wyruszyliśmy więc coś przed 16.00. Piątek, więc myślałam, że wyjazd z Warszawy będzie fatalny, ale nie było tak źle. Udało się dojechać do domu na 21. Adaś bardzo kiepsko sypia w podróży. Prawie wcale nie sypia. Już był zmęczony jazdą. Nic go nie mogło zabawić. Nie chciał już mojej komórki do słuchania, nawet wibrator logopedyczny już go nie bawił. Wszyscy mieliśmy już dość w okolicach 20.

NOCKA

Ty razem Stefek. Adaś spał jak zabity, a Stefek chyba czul, że wracamy. Obudził się o 1.30 z wielkim płaczem. Poszłam, aby go uspokoić. Jak usłyszał, że to ja, to płakał jeszcze bardziej. Taki był stęskniony po dwóch dniach. Normalnie noc wcześniej spal całą. Budził się co trochę i płakał. Nad ranem Babcia wzięła go do siebie do łóżka, abyśmy mogli trochę odpocząć, ale kolo 6 znów się obudził z płaczem i obudził też Anię. Przyszli więc do naszego łóżka i spaliśmy w czwórkę J . Mówił, że się stęsknił, a co będzie teraz ?… Nie będzie mnie może nawet tydzień … Stefek to taki mamusiny synek.

SIKANIE STEFKA

Nie było okazji Wam napisać jak Stefek pozbył się pieluchy. W Wielki Czwartek postanowiłam zdjąć mu pieluchę. Taki chłop, a nic nie woła. To z wygody. Mamusia zmieni pieluchę i nie czuć, że mokro. Zdziwił się bardzo jak pierwszy raz poleciało mu po nogach. Stefek dużo pije, więc dużo sika, ale kiedy zaczął mi posikiwać co 10 – 15 minut nie wytrzymałam i założyłam pieluchę. Postanowiłam zmienić taktykę. Zaczęłam go regularnie jak w zegarku dosłownie wysadzać go na nocnik. Ustawiałam budzik w komórce, żeby nie opuścić godziny. Za każdym razem robił, ale wcale nie wołał. To doprawdy jest irytujące, kiedy trzy minuty przed moim planowanym wysadzeniem na nocnik posika się w majtki. A byłam wtedy sama. Moja Mama pojechała dzień wcześniej na Święta i przyjechała 3 maja. Ręce miałam więc pełne roboty. Cała opieka na dziećmi. Obiady. Prowadzenie domu, no i sikanie Stefka. W Święta dla naszej wygody założyliśmy pieluchę. Nastapił pewien postęp, bo Stefek zaczął wołać siku w momencie jak robił siku. Zaczął więc już wołać ! Poprawiła się jego samoświadomość oddawania moczu – tak bym to określiła J . Jak miał pieluchę czasami zawołał jak sikał. Po Świętach znów regularnie wysadzałam. Najpierw wysadzałam co 40 minut, potem co godzinę. Aż w końcu Stefek zaczął wołać siku. W końcu nadszedł dzień, kiedy nie posikał majtek. Zaczęłam go coraz rzadziej wysadzać bez jego wyraźnego „Siku mama”. Mogę powiedzieć, że jestem dumna z siebie, że wytrwałam. Opłaciło się. Nieraz Stefek za późno zawoła i popuści w majtki, ale przecież w ciągu dwóch tygodni zrobił niesamowity postęp. Lepiej już trzyma mocz. Dziś rano po raz pierwszy miał suchą pieluchę z nocy!!! Będą z niego ludzie J .