Adaś i Stefek

Jednak nie zostaliśmy w Warszawie. Postanowiłam zmienić plany, bo po pierwsze Adaś bardzo często wymiotował i w domu łatwiej mi przygotowywać dla niego posiłki, po drugie muszę zabrać łóżko polowe do szpitala do CZD i tysiąc innych rzeczy, bo nie wiem jak długo będziemy.

WYJAZD NA REZONANS

05.05.2011 wyruszyliśmy o 6.30 do Warszawy. Kazali nam przyjechać dzień wcześniej, bo rezonans miał być od rana na 9. Wiadomo trzeba być na czczo, założyć wkucie, bo trzeba podać znieczulenie. Kazano nam być w okolicach 12. W sumie nic poza przyznaniem nam łóżka się nie działo. Nasza Pani dr Boczar, która teraz nas prowadzi miała wolne po dyżurze lekarskim. Nawet anestezjolog nie przyszła na wywiad. Znajomą dobrze Adama hi, hi, więc szkoda czasu. Jak się okazało dzień później usypiała Adasia ta sama Pani anestezjolog, która prowadziła wywiad przed operacją 16.03.

SENSACJE ŻOŁĄDKOWE.

Bynajmniej nie o Adasia chodzi, ale o mnie. Ostatnio coś źle znoszę podróże samochodem. Mam chorobę lokomocyjną jak jedziemy do Warszawy. Może dlatego, że stresy. Szybko jedziemy, aby zdążyć na czas. Te zakręty. Zwykle nie jem przed taką podróżą, bo wiem, że mnie ostatnio nudzi. Nie chodzi o znudzenie drogą J Choć droga do Warszawy też już mnie nudzi …Już czułam się nieswojo po wyruszeniu, aż w końcu przed ósmą zwymiotowałam. Nie było czym. Same soki żołądkowe. Współczuję Adasiowi, że ma coś takiego tak często … Zwykle siedzę na środkowym fotelu, a Adaś obok mnie. Schwyciłam worek, aby zwymiotować, a Adaś chciał mi go wyrwać, bo atrakcyjny do zabawy. W aptece dano mi jakiś ziołowy środek na chorobę lokomocyjną, który wcale nie zadziałał. Potem i z powrotem już było dobrze.

NOWE OKULARKI ADASIA

Korzystając z okazji, że byliśmy w szpitalu razem. Zwykle Rafał nas zostawiał i wracał do domu. Tym razem się nie opłacało, bo pobyt krótki. Załatwialiśmy więc nowe okulary dla Adasia. Mój Mąż nie wracał do domu, ale spał u kolegi, abyśmy mogli razem wrócić dnia następnego. Czas był, więc podjechał do salonu optycznego Widzimisie na Marszałkowskiej, gdzie robiliśmy okularki. Oprawki w dobrej kondycji, więc tylko wymiana szkła na nowe ciut słabsze. Trzeba czekać na szkło, więc przyślą do domu – tak jak ostatnio.

CIOCIE

Ciocie z oddziału, czyli pielęgniarki dobrze Adasia pamiętały. Czujemy się już tam prawie jak w domu. Już nie było problemu z pozostawieniem wózka do karmienia w pokoju.

NOCKA

Oj ciężka była ta nocka. Wydawało się, że będziemy spać sami. Rafał pojechał już na noc do kolegi, a ok. 20z odziali pooperacyjnego wprowadziła się Weronika po operacji rozszczepu podniebienia. W sumie mały robinek, tak nazywa się dzieci z sekwencją Pierre Robin. Dano jej na noc pulsoksymetr. O zmoro !!! U takich małych dzieci, ruchliwych – Weronika miała 4 miesiące często ucieka sygnał, bo Dziecko macha rączką, nóżką i pulsoksymter nie zbiera sygnału, więc wyje alarm. Wyje tak długo, aż się dziecko nie uspokoi. Już myślałam, że wstanę i wyrzucę to urządzenie za okno. Nerwy mogą naprawdę puścić jak się słyszy takie upierdliwe wycie. Wiem, że Weronisia nie była niczemu winna. Bolało pewnie. Budziła się często i płakała. Adaś usnął dopiero po południu o 16 i spał do 18.30, więc nie był skory wcześnie zasnąć. Zasnął ok. 22, więc wtedy i ja zasnęłam na wygodnym materacu z oddziału, w swoim śpiworze.

O 00.30 był akcja. Wiadomo suche powietrze. Trafił się nam kaloryfer bez pokrętła do zakręcenia. Grzał na maksa, więc suche powietrze. Adaś nie mógł wykrztusić wydzieliny, więc robiliśmy w nocy inhalację z soli fizjologicznej. Weronika się obudziła niedługo, alarmy wyły, więc Adaś nie mógł zasnąć. Kręcił się i kręcił, więc generalnie rano byliśmy padnięci. Adaś obudził się już o 6.40.

Zastanawiałam się dlaczego skoro była cała jedna sala wolna Weroniki tam nie położono. Skoro Adaś tylko na badania, zdrowy jak ryba. Mógł się wyspać. Nie może być za dobrze w szpitalu.

06.05.2011

Rano wkucie. Nawet udało się dość szybko, o dziwo. Dostaliśmy kroplówkę i czekaliśmy. Obchodzik. Przyszła nasza kochana Pani dr Boczar. Pogadała. Mieli nas wołać na rezonans. Budynek obok. Skoro było umówione na 9, to myślę, że sprawnie pójdzie i wcześnie wrócimy do domu … Zawołano nas ok. 11.30. Pojechaliśmy wózkiem do budynku obok i czekaliśmy  … jeszcze godzinę. Adaś już bardzo zmęczony. O 12.30 podano mu lek na spanie i za sekundę dosłownie spał. Badanie trwało 45 minut. Podobno jest nieprzyjemne, bo bardzo głośne. Strasznie huczy. Nie wolno się ruszać, więc takie małe dzieci są usypiane. Po badaniu Adaś wrócił do swojego pokoju na Oddział i dalej spal.

CO UZGODNILIŚMY Z PANIĄ DR

Przed 15 weszła nasza Pani dr, aby pogadać i uzgodnić co nieco. Wyników z rezonansu jeszcze nie ma, więc nie ma sensu, abyśmy czekali. We wtorek jak pojedziemy do CZD mamy je odebrać. Pani dr bardzo się ucieszyła, że temat refluksu będzie wyjaśniony i rozwiązany, bo wtedy może uda się odstawić leki padaczkowe. Nie wiedziałam, że refluks może wzmagać padaczkę. Zobaczymy co wyjdzie po rezonansie głowy. Pewnie od razu będą nam robić PEG-a itd., więc kolejne znieczulenie. Termin na jąderka będzie więc przesunięte, bo 06.06 to zbyt krótki odstęp czasu. Adaś i my musimy złapać oddech i wrócić do kondycji. Potem w X kolejna operacja – macrostomia, czyli połączenie mięśni okrężnych ust, oczko i się zobaczy co więcej. Dalej pewnie będzie pewnie przerwa operacyjna u chirurgów, więc może czas podjąć temat ewentualnego usunięcia rurki tracheo. Po drodze jeszcze okulistyczny zabieg na usunięcie skórzaka. Plany więc mamy do wiosny przyszłego roku … Lubię rozmawiać z Panią dr Boczar, bo jest kompetentna i konkretna. Kazała więc podać Adasiowi picie i pomału się zbierać. Wyruszyliśmy więc coś przed 16.00. Piątek, więc myślałam, że wyjazd z Warszawy będzie fatalny, ale nie było tak źle. Udało się dojechać do domu na 21. Adaś bardzo kiepsko sypia w podróży. Prawie wcale nie sypia. Już był zmęczony jazdą. Nic go nie mogło zabawić. Nie chciał już mojej komórki do słuchania, nawet wibrator logopedyczny już go nie bawił. Wszyscy mieliśmy już dość w okolicach 20.

NOCKA

Ty razem Stefek. Adaś spał jak zabity, a Stefek chyba czul, że wracamy. Obudził się o 1.30 z wielkim płaczem. Poszłam, aby go uspokoić. Jak usłyszał, że to ja, to płakał jeszcze bardziej. Taki był stęskniony po dwóch dniach. Normalnie noc wcześniej spal całą. Budził się co trochę i płakał. Nad ranem Babcia wzięła go do siebie do łóżka, abyśmy mogli trochę odpocząć, ale kolo 6 znów się obudził z płaczem i obudził też Anię. Przyszli więc do naszego łóżka i spaliśmy w czwórkę J . Mówił, że się stęsknił, a co będzie teraz ?… Nie będzie mnie może nawet tydzień … Stefek to taki mamusiny synek.

SIKANIE STEFKA

Nie było okazji Wam napisać jak Stefek pozbył się pieluchy. W Wielki Czwartek postanowiłam zdjąć mu pieluchę. Taki chłop, a nic nie woła. To z wygody. Mamusia zmieni pieluchę i nie czuć, że mokro. Zdziwił się bardzo jak pierwszy raz poleciało mu po nogach. Stefek dużo pije, więc dużo sika, ale kiedy zaczął mi posikiwać co 10 – 15 minut nie wytrzymałam i założyłam pieluchę. Postanowiłam zmienić taktykę. Zaczęłam go regularnie jak w zegarku dosłownie wysadzać go na nocnik. Ustawiałam budzik w komórce, żeby nie opuścić godziny. Za każdym razem robił, ale wcale nie wołał. To doprawdy jest irytujące, kiedy trzy minuty przed moim planowanym wysadzeniem na nocnik posika się w majtki. A byłam wtedy sama. Moja Mama pojechała dzień wcześniej na Święta i przyjechała 3 maja. Ręce miałam więc pełne roboty. Cała opieka na dziećmi. Obiady. Prowadzenie domu, no i sikanie Stefka. W Święta dla naszej wygody założyliśmy pieluchę. Nastapił pewien postęp, bo Stefek zaczął wołać siku w momencie jak robił siku. Zaczął więc już wołać ! Poprawiła się jego samoświadomość oddawania moczu – tak bym to określiła J . Jak miał pieluchę czasami zawołał jak sikał. Po Świętach znów regularnie wysadzałam. Najpierw wysadzałam co 40 minut, potem co godzinę. Aż w końcu Stefek zaczął wołać siku. W końcu nadszedł dzień, kiedy nie posikał majtek. Zaczęłam go coraz rzadziej wysadzać bez jego wyraźnego „Siku mama”. Mogę powiedzieć, że jestem dumna z siebie, że wytrwałam. Opłaciło się. Nieraz Stefek za późno zawoła i popuści w majtki, ale przecież w ciągu dwóch tygodni zrobił niesamowity postęp. Lepiej już trzyma mocz. Dziś rano po raz pierwszy miał suchą pieluchę z nocy!!! Będą z niego ludzie J .