Adaś i Stefek

JEDYNIE DIAGNOSTYKA

Dnia 10.05.2011 pojechaliśmy do CZD w Warszawie na Oddział Gastroenterologii. We wtorek podczas w wywiadu z naszym lekarzem prowadzącym dowiedziałam się, że wykonają jedynie diagnostykę czy jest refluks. Dla mnie to oczywiste, że jest, ale oni muszą mieć to czarno na białym. Na początek Pan dr zapytał „kto Pani tak bez sensu poumawiał badania”. Ja z wielkim zdziwieniem odparłam, że nie wiem??? Wysłałam skierowanie na wykonanie PEG-a i zabieg antyrefluskowy. Okazało się, że na środę była zaplanowana gastroskopia, na czwartek badanie pasażu przewodu pokarmowego, na piątek scyntygrafia żołądka. Pan dr uznał, że niecelowe jest w tym momencie wykonywanie gastroskopii, więc nie robiono jej. W środę więc „wypoczywaliśmy” . Trudno nazwać pobyt w szpitalu wypoczynkiem…

W pokoju mieszkaliśmy z dwójką chłopców, bracia – jeden miał pół roku, drugi dwa i pół. Pozdrawiamy Miłoszka i Damianka. Super chłopaki. Rodzice też. Byli z nami do czwartku. Wiadomo, że półroczne dziecko ma prawo płakać w nocy, więc Adaś był trochę niespokojny.

WYNIK REZONANSU MAGNETYCZNEGO

Rezonans magnetyczny głowy 06.05.2011

„Badanie uwidoczniło deformację twarzo- i mózgoczaszki z nieprawidłowym ukształtowaniem mózgu. Sierp mózgu przebiega skośnie po stronie lewej, prawa półkula mózgu sięga wyżej, lewa niżej, wypełniając częściowo przestrzeń, w której powinna znajdować się lewa półkula móżdżku. Agenezja lewej półkuli móżdżku, zachowany robak i prawa półkula. Cienki tłuszczak okołospoidłowy, wnikający w części przedniej między płaty czołowe. Drugi, punktowy, w okolicy blaszki czworaczej po stronie lewej.
Tkanka mózgu bez zmian ogniskowych.”

Wynik rezonansu miał odebrać mój Mąż. Zadzwoniłam do Pani dr do poradni. Powiedział mi pokrótce, że wynik nie jest zbyt optymistyczny. Najlepiej, żeby pokazać to neurochirurgowi. Skoro jesteśmy w CZD, to może tam obejrzy to neurochirurg.

Zapytałam naszego lekarza prowadzącego. Odparł, że skoro dziecko przyjechało w sprawie refluksu, to zajmijmy się refluksem. Nie robimy konsultacji w innych sprawach, tak przy okazji. Trzeba trafić do poradni.

To niedobrze, że Adaś nie ma zupełnie lewej pókuli móżdżku. To piękne, tajemnicze słowo – agenezja, znaczy po prostu brak, niewykształcenie się.

CIOCIE

Pielęgniarki z CZD były super. To według mnie najlepiej zorganizowany szpital, w którym byliśmy jak dotąd. Pielęgniarki miłe i dawały nam, co potrzebne. Nie kazały myć strzykawek.

WKUCIE

Jak zwykle w mękach. Adaś pokłuty totalnie. Pielęgniarki pobrały krew do badania, ale nie udało się założyć wenflonu. Skoro nie było gastroskopii, to nie było konieczności podania znieczulenia. Pozostałe badania przeprowadzane są w świadomości, ale niestety na czczo, więc nie było możliwości podania kroplówki.

12.05.2011 BADANIE PASAŻU PRZEWODU POKARMOWEGO

Najpierw opis naukowy:

„W celu uwidocznienia górnego odcinka przewodu pokarmowego tj. przełyku, żołądka i dwunastnicy podaje się doustnie środek cieniujący zwany barytem (siarczan baru), który pochłania promieniowanie rentgenowskie. Preparat ten wnika pomiędzy fałdy śluzówki przewodu pokarmowego. Obracając chorego w pozycji stojącej lub leżącej (zależnie od fazy badania radiologicznego) uzyskuje się dobre pokrycie całej błony śluzowej żołądka i dobór najlepszych projekcji. Następnie, po przepuszczeniu wiązki promieniowania rentgenowskiego przez ciało badanego, wykonuje się dokumentację zdjęciową. Uzyskany obraz jest „odlewem” kształtu zakontrastowanego przewodu pokarmowego. Badanie przełyku, żołądka i dwunastnicy przeprowadza się jednocześnie.”

Adaś bardzo się przestraszył i płakał, kiedy go położyliśmy do rentgena. Okazało się, że sonda niby była za głęboko włożona. Trochę mu ją wyciągnięto. Leżał na płasko, więc od razu odruch wymiotny. Podano mu baryt. Zrobiono rentgena. Za jakiś kwadrans ponownie mu zrobiono rentgena i po badaniu. Sondę mu wyjęto, więc poszłam do pielęgniarki, bo trzeba założyć. Stwierdziła skoro następnego dnia ma kolejne badanie, to założymy mu sondę jednodniową, cieniującą, bo też wcześniej trzeba zrobić rentgena.

NOWA SONDA

Pielęgniarka mi kazała zakładać sondę. A ja na to, że robię to w domu, ale w szpitalu nie chcę, bo są inne uwarunkowania. Zapytała jakie. Adaś jest bardziej nerwowy. W domu jest mniej stresująco. Założyła mu więc sama. Zmierzyła i stwierdziła, że trzeba założyć o kilka centymetrów głębiej niż miał, więc ja już nic nie rozumiem. Może na każdej sondzie jest inna podziałka centymetrowa i są błędy. Zawsze mierzyłam tak jak mnie nauczono na Intensywnej Terapii. Od nosa, do ucha i za mostek do wpustu żołądka i tak też zakładałam. Ta nowa sonda była jakaś dziwna. Może normalnie zakłada się ją tylko do podania jedzenia ze środkiem cieniującym w czasie badania, a nie do całodziennego karmienia. Przy pierwszym karmieniu jakoś jedzenie przeszło. Potem było coraz gorzej. Wieczorem byłam już mocno zirytowana, bo żeby podać Adasiowi jedzenie potrzebowałabym chyba imadła, aby wsadzić w nie strzykawkę … Szło straaaaaaaaaasznie ciężko. Jakoś się przemęczyłam. W piątek miał badanie scyntygrafię żołądka i miał być znów na czczo.

PORANNA GORĄCZKA

W nocy Adaś bardzo ładnie spał. Zdawało się, że będziemy w sali sami, bo nasi dwaj bracia nas opuścili, ale niestety nie. Wieczorem po 21 przyszła mama z dwumiesięcznym chłopcem, więc płakał. Dziwiłam się, że Adaś tak ładnie spał. Obudził się o 5 rano i musiałam go odsysać. Kolo 7 wstaliśmy na dobre. Dotykam Adasia, a on coś zdaje się ciepły. Zmierzyłam gorączkę … 38,8. Pomyślałam, no tak znów coś złapał. We wtorek jak przyjechaliśmy na oddział wypisywano dziecko, które dostało ospy … Nasz lekarz prowadzący chciał zaszczepić Adama na ospę, ale się nie zgodziłam. Nie szczepię go ostatnio wcale, po tym jak po szczepieniu wymiotował mi dwa dni i był bardzo kiepski. Kiedyś w Poznaniu jak mieliśmy zapalenie płuc i leżeliśmy w szpitalu też miał kontakt z ospą i nic się nie przyplątało, więc nie zaszczepiłam. Podobno zaraża się zanim wyjdą krosty. Co nie zmienia faktu, że dostał gorączki. Nie wiadomo dlaczego. Pan doktor zdecydował, że robimy mu badania jak gorączka ustąpi po podaniu środków przewgorączkowych. Nawet mieli Nurofen w czopkach, bo jakiś rodzic zostawił … Dostał podwójną dawkę, bo nie chciało spadać. Znów nerwy !!! Zadziałało i w końcu mogliśmy jechać na badanie. Nikt po nas jednak nie przychodził, a Adaś biedny żadnych płynów, bo miał być na czczo. W końcu nas zawołano. Przyszła Pani opiekunka dzieci i zaprowadziła nas najpierw do rentgena. Trzeba zrobić zdjęcie, żeby się upewnić czy sonda jest w żołądku. Uznałam to za bezsensowne, bo przecież go karmiłam …cóż takie mają procedury. Przez te procedury kazano nam czekać około godziny. Nie wiem po co nas zawołano skoro nie można było wejść…

SCYNTYGRAFIA ŻOŁĄDKA
 
Scyntygrafia żołądka jest metodą uzyskiwania obrazu narządu, a przede wszystkim oceny jego czynności – opróżniania przy pomocy niewielkich dawek izotopów promieniotwórczych (radioznaczników). Radioznaczniki podaje się do pokarmu. Pani, która podawała jedzenie też stwierdziła, że coś jest z sondą nie tak. Musiała użyć dużej siły, aby podać mu 80 ml jedzenia. Podałaby mu więcej, gdyby nie było takiego problemu z sondą. Po podaniu wyjęła sondę i okazało się, że otwór na jej końcu był zupełnie zasklepiony. Jedzenie leciało jedynie małymi otworkami bocznymi…Po podaniu jedzenia jedzie się do sali, w której znajduje się wielki tunel. Trochę podobny do tomografii komputerowej. Tam położono Adasia na wznak. Sklejono mu nóżki taśmą, aby się nie ruszał i musiał tak leżeć pół !!! godziny. Byłam przy nim. Aby się nie bał, śpiewałam mu, wymyślałam zabawy paluszkowe „Idzie rak” itp. Był bardzo dzielny. Nawet nie płakał. Patrzył na mnie i czuł się bezpiecznie. Odstęp od sufitu tego urządzenia to jakieś 30-40 cm, więc nieprzyjemnie tak leżeć. Naprawdę jest dzielny. Potem już nie gorączkował.

Wróciliśmy na oddział i znów trzeba było zakładać sondę. Tym razem wzięłam naszą przeciwodleżynową na 6 tygodni, z prowadnicą i poprosiłam o założenie pielęgniarkę. Przekomarzała się, że nigdy nie zakładała takiej z prowadnicą. A ja na to. Też kiedyś miałam swój pierwszy raz. Wystarcza mi jak się męczę przy zakładaniu w domu, więc w szpitalu niech robią to pielęgniarki. Nie było tak źle. Mogłam go w końcu porządnie nakarmić i napoić.

Jedna z pielęgniarek powiedziała, że zagorączkował z powodu odwodnienia. Bardzo suche powietrze szpitalu. Oddział na ósmym piętrze. Okien nie można otwierać. Tylko wentylacja. W rurce miał tak sucho, że prawie wcale sam nie wykrztuszał wydzieliny. Może gdyby miał wenflon dostałby kroplówkę ??? Na szczęście wszystko było dobrze. Po badaniu nawet Pan dr chciał nas wypisać, ale nie mieliśmy jak wrócić. Rafał w pracy. Ciągle bierze na jakieś wyjazdy urlop, więc poprosiłam Pana doktora o możliwość pobytu do soboty. Nic nie szło załatwić, aby od razu zrobić zabieg antyrefluksowy i PEG. Jeśli robi się taki zabieg łącznie z PEG-iem, to wówczas robią to chirurdzy. Trzeba z nimi uzgodnić termin. Konsylium chirurgiczne w czwartki. Wyników badań też jeszcze nie było.