Adaś i Stefek

Tak jak Wam wcześniej pisałam termin przyjęcia do CZD mieliśmy na 13.07.2011. Myślałam, że operacja odbędzie się 14.07.2011, ale była później. Jak zwykle było dużo emocji jak podczas każdego pobytu w szpitalu.

WYJAZD 13.07.2011

Pobudka o 4.20, tak abyśmy wyruszyli o 5 rano. Jak zwykle mnóstwo rzeczy do zabrania. Przecież nie wiadomo na jak długo jedziemy. Noc zwykle niespokojna. Ciągle myślę czy wszystko spakowane. Jak Adaś zniesie podróż. Rano jeszcze Aviomarin (dla mnie, nie dla Adasia) na chorobę lokomocyjną i w drogę. Adaś tradycyjnie mało śpi w drodze. Zrobił drzemkę zaledwie 30 minut. Nawet udało się szybko dotrzeć – w pięć godzin. To rekord mojego Rafała. Byliśmy na 10. Sprawnie poszło pierwsze badanie i wywiad. Zaprowadzono nas na oddział, do sali. Oddział bardzo ładny. Pielęgniarki ubrane pod kolor ścian – na różowo.

Rafał poprzynosił nasze bagaże i w drogę z powrotem do domu. Przyszła nasza Pani dr prowadząca. Wytłumaczyła mniej więcej na czym polega zabieg antyrefluksowy – na wytworzeniu mankietu, aby nie cofały się treści z żołądka. Cięcie będzie dosyć długie, bo trzeba dobrze dotrzeć do żołądka i przełyku. Jak się później okazało zabieg Adasia był wykonany metodą Toupeta. Poniżej znalazłam pewne informacje w necie.

„Najczęściej wykonuje się fundoplikację, czyli wytworzenie mankietu (tzw. kołnierzyk) z dna żołądka wokół dolnego odcinka przełyku (metoda Neissena) lub niepełna fundoplikacja obejmująca 270° obwodu przełyku (metoda Toupeta)”.

Przy okazji Pani dr powiedziała na temat założenia gastrostomii kilka słów. Akurat na oddziale był chłopczyk po założeniu gastrostomii. Tego dnia wychodził właśnie do domu – szósta doba po operacji. Mama chłopczyka zgodziła się pokazać jak to wygląda, więc miałam już jakieś rozeznanie.

Niestety Adaś nie został zaplanowany na czwartek 14.07, lecz na piątek 15.07 z uwagi na konieczność wykonania konsultacji kardiologicznej. Wymyślono nam taką konsultację, choć rok wcześniej Adaś miał echo, EKG i konsultację u kardiologa dziecięcego z uwagi na jego 2 ubytki międzykomorowe VSD. Okazało się wtedy, że są nieistotne, samozamykające się. Do kontroli za 3-4 lata. Skoro się uparli, to mieliśmy kontrolę wcześniejszą.

PROBLEMATYCZNE WKUCIE.

Zawołano nas do zabiegowego. Raczej nie chcę zwykle oglądać jak Adaś jest męczony i jak męczą się pielęgniarki z wkuciem w żyłę, ale pomyślałam, skoro nie muszę wychodzić pośpiewam mu i będzie mu lżej w obecności mamy. Został w wózku, bo tłumaczyłam, że kozetki źle się kojarzą i już jest zdenerwowany po położeniu. Niestety wkucie w żyłę, aby założyć wenflon graniczy z cudem. Udało się pobrać z żyły krew do badania. Aż cztery probówki, bo krzepnięcie, morfologia i jakaś krzyżówka – w razie konieczności przetaczania krwi podczas zabiegu. Śpiewałam mu i zasłaniałam oczko, aby nie patrzył na igłę. Najpierw krew nie chciała lecieć i trzeba było wyciskać, aż w końcu nie szło zatamować. Wkucie więc miało być na bloku operacyjnym. Po traumatycznych przeżyciach poszedł spać.

14.07.2011

Adaś robił drzemkę, ale zawołano nas na konsultację kardiologiczną. Wszystko okazało się w porządku. Po południu przyszedł anestezjolog na wywiad. Miły Pan J Wszedł z uśmiechem na ustach i słowami – o jest tracheo … jak dobrze. A już myślałem, że będzie problem z intubacją jak przeczytałem, że zespół Goldenhara. Mówił, że nasz zespół jest postrachem dla anestezjologów z powodów trudnej intubacji. Popytał co tam jeszcze Adaś ma, więc mówię że jeszcze kiedyś przyjedziemy do CZD, aby usunąć skórzaka z oka. Jak usłyszał, to zaproponował, że może za jedną narkozą się uda. Okulista przyjdzie i zrobi. Zadzwonił zaraz do chirurga dyżurnego i następnego dnia rano mieli zapytać okulistę. To mnie wprost zdumiało, bo jak na razie to zwykle nam utrudniają, a nie ułatwiają życie. To było miłe zaskoczenie.

15.07.2011

Adaś był zaplanowany jako drugi, choć prosiłam naszą Panią dr, aby był od rana. Skoro nie ma wenflonu nie może dostać kroplówki z płynami. Powiedziała, że nie ma na to wpływu. Mógł pić do szóstej rano, więc wstałam przed szóstą i go napoiłam do sondy na śpiąco. Miał być wołany około południa. Nie był szczególnie podenerwowany brakiem jedzenia. Chodził. Otwierał i zamykał wszystkie napotkane drzwi J Popisałam smsy do znajomych z prośbą o modlitwę, więc byliśmy spokojni, otoczeni płaszczem modlitwy. Nadeszło południe … Kwadrans po 12 przychodzi nasza Pani dr z informacją, że Adaś nie będzie dziś operowany L Przyjechało dwoje pilnych dzieci na operacje i Adaś jest przesunięty na poniedziałek. Oj się zdenerwowałam. Tyle się naczekał. Jak to nie jest pilny. Codziennie coraz bardziej jedzenie cofa mu się z żołądka. Męczy się biedaczysko …

Cóż zrobić … Nie ma na to wpływu, więc trzeba to przyjąć z pokorą. Okazało się później, że jako pierwsza na operację pojechała dziewczynka Oliwka 2 i pół roku. Poznaliśmy się wcześniej. Też na zabieg antyrefluksowy. Nie była tak pilna jak Adaś. Miała wkucie. Mogła iść jako druga, a poza tym też miała konsultację kardiologiczną i założono jej Holtera, więc powinna być później. Jak zwykle w szpitalu nie ma logiki i planowania.

Rano przed południem pytałam co z tym skórzakiem. Okuliści wypowiedzieli się, że trzeba zrobić to osobno, bo to inne rejony. Teraz z żołądka będzie trochę brudno. Po niedzieli będzie konsultacja okulistyczna. Dobre  i to. Coś za jedną drogą uda się załatwić.

Po południu niestety zwymiotował. Znów więcej wydzieliny. Coraz bardziej mu się cofało jedzenie. Ograniczyłam mu porcję jednorazowo.

WEEKEND 16 i 17.07.2011

Spokojne są weekendy w szpitalu. Kogo mogą, to wypisują do domu. Jest czas na poznawanie się. Okazało się, że mnóstwo ludzi z problemami swoich dzieci. Tam chyba nie ma lekkich przypadków. Raczej długie pobyty, nawet kilka tygodni, miesięcy. Transplantacje wątroby. Poznaliśmy Izę z Poznania. Ziomalka, więc było o czym gadać. Jej córeczka Patrycja ma 4 i pół roku, z czego 3 lata spędziła w szpitalu. Kolejna znajomość szpitalna …i bratnia dusza. W niedzielę planowałam pójść do kaplicy na Mszę na 15.00. Zwykle Adaś o tym czasie spał.  W niedzielę zbuntował się, nie chciał spać i nie poszłam. Bóg wybaczy. Służba dziecku też ofiarą. Zawsze mamy szczęście do ludzi. Bóg o nas dba i stawia dobrych ludzi. Poznaliśmy Agnieszkę – nauczycielkę religii i wielką wielbicielkę, jeśli można tak powiedzieć – Ojca Pio. To chyba znak od Boga. Ostatnio jak byliśmy w maju poznaliśmy Dorotę, która dała nam relikwie ojca Pio, a tym razem Agnieszka dała nam książkę o Ojcu Pio. Adaś czasem drzemał, więc mogłam poczytać. Wielkie cuda działał, więc trzeba powierzać Adasia za jego wstawiennictwem.

18.07.2011 Dzień operacji.

Udało się jednak załatwić, że Adaś idzie jako pierwszy. Miał być przygotowany na ósmą rano. Inhalacje. Ostatnie karmienie zrobiłam o 1 w nocy. Umyty w specjalnym płynie, pościel przebrana i czekamy. Jak zawsze czuję małe podenerwowanie, ale wiem, że będzie dobrze, bo wiele osób modli się za Adasia. Jest w dobrych rękach. Dobrzy chirurdzy. Ok. 8.30 już nas wołają. Zjechałam z nim do poczekalni przed blokiem operacyjnym. Adaś spokojny. Zadowolony, bo wycieczka łóżeczkiem i windą. Zrobiłam mu krzyżyk na drogę i go zabrali. Po operacji być może, że trafi na oddział pooperacyjny, gdzie nie wolno przebywać z matką. Powiedziałam mu, że musi być dzielny i nie może być powikłań, to wtedy wróci do naszej sali i będę przy nim. Nie było co czekać, więc wyszłam na spacer.

SPACER

Okolice CZD są piękne. Międzylesie. Dosłownie między lasami. Wychodzi się ze szpitala i zaczyna się las. Patrzę, a tu czerwony szlak, więc idę w las. Pogoda była dosyć ładna, ciepło, słonecznie. Idąc szlakiem nie zginę, więc poszłam spokojnie około godziny. Modliłam się na różańcu i odpoczywałam. Od środy nie byłam na powietrzu na zewnątrz szpitala, więc ładowałam akumulatory. Jak dotarłam w głąb lasu zaczęły się tereny podmokłe, więc wróciłam. Poszłam w drugą stronę i spotkałam starszą Panią, która spacerowała z pieskiem. Pospacerowałyśmy razem i pogadałyśmy. Było mi raźniej. Bóg zawsze kogoś postawi na drodze …Ok. 11.30 wróciłam do szpitala. Czekałam na wieści. Ok. 12.30 na Oddział dotarła wiadomość, że Adaś wróci do mnie, a nie na pooperacyjny. Z jednej strony się cieszyłam, bo będę mogła z nim być, a z drugiej bałam się, że nie dam rady się nim zajmować. Nigdy nie byłam z nim całą noc po operacji. W IMID po operacji wolno było być z dzieckiem do godz. 20, a w nocy nie.

PO OPERACJI

Mogłam zjechać z pielęgniarką po Adasia. Jak zwykle umęczony. Nie nmają ssaka przenośnego, więc nie było jak go po drodze odessać. Nasz zostawiłam w pokoju, a on się męczył. Nie mógł wykrztusić wydzieliny. Aż się gotowało w rurce z nadmiaru wydzieliny. W Sali szybko go odessałam. Podłączono mu monitor. Saturacja, tętno. Patrzę, że prawie każdy paluszek pokłuty, siniaki, a wkucie centralne w tętnicą udową. Nawet im nie udało się znaleźć dobrej żyły. Rana zabezpieczona plastrami od brzuszka do mostka. Porozmawiałam chwilę z naszą Panią dr, która go operowała. Wszystko poszło dobrze. Przypomniałam się, że dziś Adaś miał być na czczo i nie dostał syropu na rozrzedzenie, który otrzymuje na stałe. Powiedziała, że pamięta o tym i zleci. Do soboty nie było problemu z wydzieliną. Zwykle jest sucho w szpitalu, a tym razem Adaś miał dużo wydzieliny i swobodnie sam wykrztuszał. W niedzielę było gorąco, więc już się podsuszył. Bałam się, aby nie było zapalenia oskrzeli. Brzuszek pocięty. Boli. Mięśnie nie pracują. Nie ma siły wykrztusić wydzieliny. Każde odsysanie wiązało się z bólem. Adaś zasłaniał rurkę rączkami, abym nie zadawała mu tego bólu. A ja musiałam !!! Wydzielina gęsta, zalegająca. Odessać nie można. Czarno to widzę. Przyszedł lekarz na wieczorny obchód i pytam się co ze zleceniem na syrop wykrztuśny. Miał dostać. Powiedział, że zleci. O 20 przyszła pielęgniarka z nowej zmiany, że ma zlecenie na Mucosolvan do inhalacji. Czy przynieść? O tej godzinie??? Namyśliłam się jednak, że lepiej niech poda, to może wcześnie rano mu zrobię inhalację jak będzie problem z wykrztuszeniem. Nie będę wtedy jej szukać. Przyszła za chwilę i mówi, że nie może mi go przynieść, bo dawka nie została określona, jedynie ilość 2ml. Jak zawsze pełen profesjonalizm. Lekarz poszedł na blok i nie może go zapytać. O piątej rano Adaś niespokojny. Nie może sobie poradzić z wykrztuszeniem wydzieliny, więc zrobiłam mu inhalację z Ventolinu. Zawsze wożę swoje inhalacje. Pytam ponownie pielęgniarkę, co z Mucosolvanem do inhalacji. Nie zostanie wydany, bo dawkowanie nie jest jasne i poczekamy na naszą Panią dr prowadzącą. Nieważne, że dziecko się męczy. Już słów brakowało. W końcu przyszła ok. 10 nasza Pani dr. Mówię, że nie dostał inhalacji na rozrzedzenie i strasznie się męczy. Ona robi wieeeeeeeeelkie oczy dlaczego, przecież wczoraj już zleciła. Poszła wyjaśniać. Okazało się, że niby zleciła coś czego nie mieli??? Bez wypisanego zlecenia pielęgniarka nic nie wyda. Godzina 11.20 a ja już prawie załamana, że zaraz będzie zapalenie oskrzeli czy płuca. Z nosa zielona wydzielina. Przez całą noc pomimo podawania leków przeciwgorączkowych i przeciwbólowych gorączka na poziomie 38 stopni. Dostawał dożylnie Pyralginę co 8 godzin i czopek Paracetamol 125 mg co 6 godzin. Poprosiłam , aby lepiej podano mu Nurofen, bo lepiej mu pomaga. Okazało się, że nie mają na tym oddziale. Dziwne. W maju jak byliśmy na gastroenterologii był Nurofen w czopkach. Co oddział, to inaczej.

Jak już nie mogłam patrzeć na jego cierpienie kazałam zawołać pielęgniarkę. Przyszła już z lekami do inhalacji. Zapytałam ją jak długo można realizować zlecenia lekarskie. Ona na to, że ma piątkę dzieci pod opieką i nie dała rady wcześniej. Ciekawe jak dałaby radę, gdyby mnie nie było przy Adasiu i musiałaby mu robić 15 minut inhalację??? Doprawdy nie docenia się rodziców, którzy non stop opiekują się swoimi dziećmi. Dostał Aflegan – to samo co Mucosolbav abroxoli … Może w tym był problem, że Pani dr zleciła Mucosolvan, a oni mieli Aflegan ??? W końcu i Pani dr przyszła jeszcze raz i mnie przeprosiła. Prawie dobę od operacji czekaliśmy na lek??? Jak już zaczęłam inhalację nerwy puściły i się rozbeczałam. Ileż matka może znieść cierpienia swojego dziecka ??? Adasiowi wyraźnie było lepiej w trakcie inhalacji. Po inhalacji poprosiłam o pomoc pielęgniarkę przy oklepywaniu. Z nosa wyszły mu taaaaakie zielone gluty.

Było nieco lepiej z wydzieliną. Inhalacje mieliśmy dostawać co rano. Po żądnej operacji Adaś nie miał takiego problemu z wykrztuszaniem wydzieliny, bo brzuszek był zdrowy. Teraz to był największy problem.

Dostawał dożylnie antybiotyk Augmentin. Ciągle coś. W nocy nawet dość dobrze spał po środkach przeciwbólowych. Musiałam w środku nocy wstawać i go odsysać, ale potem zasypiał.

19.07.2011, wtorek

Pani dr, która operowała, nasza prowadząca przyszła zmienić opatrunek. Wtedy zobaczyłam jaka długa rana. Szwów ok. 20. Rana od pępka do mostka ok. 15 cm. Nieźle musiało go boleć.

NASTĘPNE DNI

Piszę tak z pamięci, więc chronologia może mi się pomylić.

W środę rano jeszcze miał stan podgorączkowy 37,2. Mógł już zacząć pojenie do gastrostomii.

Najlepiej jak w dzień operacji zlecono podawanie Depakiny do gastrostomii. Przyszła pielęgniarka i kazała mi podać. Miałam swoje leki, ale oczekiwałam, że ktoś mi po raz pierwszy pokaże jak to się robi. Ma wężyk w brzuszku i już mama powinna wszystko wiedzieć? Wężyk kończył się 3 końcówkami. Jedna z zieloną końcówką do balonika, który mocuje gastrostomię w brzuszku, z drugiej strony końcówka do podawania leków małą strzykawką, a po środku szerokie zakończenie, do którego nie pasują zwykłe strzykawki 20ml, czy 50ml. Potrzebny jest łącznik wraz z korkiem. Przyniosła go pielęgniarka. Średnica wężyka jest dość duża, więc nie ma problemu z karmieniem. Pojenie znosił dobrze 8×50 ml.

Następnego dnia w czwartek ktoś wymyślił takie karmienie i pojenie 8×50 ml woda, 8x50ml glukoza, 4×50 ml Paptamen – specjalna odżywka. Co dawało 20 razy podawanie do gastrostomii. Zlecenia mi przekazano ok. 12.30 i miałam to wyrobić do końca dnia …

Odbyła się konsultacja z porani żywieniowej. W związku z niedowagą Adama zalecają odżywkę Peptamen docelowo 4×200 ml + 1×200 ml moja zupa jarzynowa z mięsem.

W czwartek rano wyjęto mu wkucie centralne i miałam podawać antybiotyk do gastrostomii. Nawet Adaś miał przypływ sił. Chwilkę pochodził. Po raz pierwszy po operacji. W piątek znów nie chciał chodzić. W czwartek był już odłączony od monitora i kroplówki, więc mogliśmy pojeździć po oddziale wózkiem. Chciano już jak najszybciej wypisać nas do domu, żeby nie złapał stanu zapalnego. Uzgodniliśmy, że w sobotę nas wypiszą. Rafał nie będzie musiał brać urlopu.

W piątek zapisaliśmy się do poradni żywieniowej, ale o tym następnym razem, bo już późno.