Adaś i Stefek

08.09.2011

TURNUS W ZABAJCE

Czas szybko płynie. Obecnie jesteśmy na turnusie w Złotowie w ośrodku  Zabajka 2.

Klika słów o poprzednim turnusie w Radzyniu. Było świetnie. Adaś dał radę pomimo incydentu z gorączką po czterech dniach ćwiczeń w czwartek 18.08. Około południa wydał mi się ciepławy. Już miał stan podgorączkowy. Dałam mu Nurofen w czopku, ale wieczorem znów gorączka 38,4. Nie było żadnych objawów infekcji bakteryjnej w postaci zmienionej wydzieliny, więc pomyślałam, że złapał infekcje wirusową. Następnego dnia, w piątek też stan podgorączkowy. Zawieziono nas do lekarza. Osłuchowo czysty. Poprosiłam więc o lek na infekcje wirusowe Groprinosin. Zwykle mu pomaga.  Tak też było tym razem. Po południu przestał gorączkować. W weekend odpoczął. Wyspał się i cały następny tydzień dał radę !!!

Śmialiśmy się z niego, że symulował, aby odpocząć, a  w piątek po południu była dyskoteka i już był zdrowy.

Bardzo ładnie pracował u naszej kochanej logopedy Miry RZądzkiej.

FENOMEN MIRY

To nieprawdopodobne jak Mira potrafi nawiązać kontakt z dzieckiem. Adaś jest nią oczarowany. Zresztą Stefek też.

Mira korzysta z metody symultaniczno-sekwencyjnej według Jagody Cieszyńskiej. Uczy samogłosek z gestem. Pokazuje literki na obrazku i dzieci czytają, a potem uczy sylab. Zaskakujące są efekty.

Mira pokazał Adasiowi wszystkie samogłoski po kolei dwa razy. Potem położyła przed nim A i O i kazała pokazać gdzie jest A. Adaś wskazał A. Pomyślałam, że przypadek. Zmieniła mu kolejność i znów pokazał prawidłowo A. Adaś jeszcze nas zadziwi !!! Nie będzie mówił, ale od razu będzie czytał J.

Stefek też świetnie z nią pracował. Oj czasami trzeba go podejść, żeby wykonał  ćwiczenie. Nieraz nie chciał, mówił, że nie umie, nie zrobi, a tymczasem Mira wymyślała jakąś zabawę i Stefek wykonywał to co chciała. Jak robiła mu masaż kładł się grzecznie, otwierał buzię kiedy trzeba. Tak się starał. Jestem z niego dumna.

Wiele pracy przed nami. Najlepiej zrobimy klon takiej mamy. Jedna mama będzie masować Adasia i ćwiczyć z Adasiem, druga mama będzie pracować ze Stefkiem, a trzecia mama będzie się bawić lub czytać książki z Anią ….

W turnusie organizowanym przez Mirę jest świetne, że zajęcia logopedyczne są codziennie. Każdego dnia po 40 minut. To nic nie daje, kiedy się potem tego w domu nie kontynuuje, więc grunt to dobra organizacja czasu. Dam radę !!!

DOGOTERAPIA

5 razy podczas turnusu była indywidualna dogoterapia. Adaś i Stefek odbywali ją razem. Adaś nie chciał w ogóle dotykać pieska – Bartona.  Pozdrawiamy Iwonkę, Magdę i Bartona. Jest nadwrażliwy na miękkie rzeczy i sierść psa najwyraźniej mu nie odpowiada. Choć podczas ostatnich zajęć zaskoczył nas. Siedziałam z nim na podłodze. Barton leżał u naszych stóp, ja go głaskałam. Adaś wyciągnął rękę, aby go pogłaskać i w tym momencie Barton odwrócił głowę i pokazał pysk. Adaś się go przestraszył i cofnął rękę. Może po kolejnych pięciu zajęciach już by go dotknął.

Natomiast Stefek zaskoczył nas. Raczej boi się psów. Na wsi nie podchodzi do nich, a wręcz ucieka, gdy pies się zbliża. Tu pomału się przełamał. Doszło do tego, że dawał Bartonowi jedzenie z ręki. Pozwolił posmarować bosą stopę serkiem, a Barto mu go zlizywał. Na miejscy Stefka chyba bym nie wytrzymała z powodu łaskotek, a on NIC! Kamienna twarz. Głaskał pieska. Podawał rękę. Naprawdę zaskakujące.

PROBLEMY Z GASTROSTOMIĄ ADASIA

Podczas turnusu w Radzyniu przy gastrostomii Adasia było coraz gorzej. Tak wyglądało jakby zrobił się jakiś wrzód. Od samego początku wydaje się, że przeciekają treści z żołądka. Odczyn kwaśny, a skórka delikatna i ciągle zaognione. W szpitalu nic nie pokazali jak pilnować gastrostomię, jakie maści stosować, gdyby pojawił się jakiś problem. NIC ! Jakby matka wszystko już powinna wiedzieć. Na szczęście mam Dorotę, która u swojego synka już od 3 lat ma gastrostomię i wiele przeszła. Dużo podpowiedziała. Zaczęłam stosować maści, ale wskutek rehabilitacji i ciągłych ruchów było coraz gorzej. Zadzwoniłam do naszego doktora z hospicjum. Kazał stosować Maść z antybiotykiem Triderm. Zadzwoniłam do Warszawy uzgodnić co dalej, bo w perspektywie od 01.09 mieliśmy zacząć kolejny turnus i co robić. Wahałam się czy nie zrezygnować z Zabajki. Strasznie trudno się tu dostać. Zapisy są 1 kwietnia na kolejny rok, a pod koniec dnia nie ma już miejsc na cały rok. Nam się udało zarezerwować od 1do 14.09. W Warszawie szpitalu CZD powiedziano nam, że po prostu trzeba przyjechać, bo cóż poradzą jak tego nie widzą. Adasiowi już nawet krew leciała. Cóż było robić ? Turnus w Radzyniu skończył się w sobotę 27.08, a my 30.08 pojechaliśmy do Warszawy.

WIZYTA W CZD W PORADNI CHIRURGICZNEJ I ŻYWIENIOWEJ

Pobudka o 4 rano. Adaś o 4.30. Chora jestem jak mam jechać tyle godzin z Adasiem do Warszawy. Jak zwykle słabo spał. Zasnął na kwadrans i to wszystko. Dojechaliśmy na 10.30. Do poradni chirurgicznej nie kazano nam się umawiać na konkretny dzień, ale po prostu przyjechać. Pani z sekretariatu wysłała nas najpierw do poradni żywieniowej. Mieliśmy być na kontroli planowo 16.09, więc przyspieszyliśmy.

PORADNIA ŻYWIENIOWA

Znowu wywiad. Inna Pani dr niż ta co nas konsultowała w lipcu. Odbyło się ważenie. Adaś ważył 11 kilo !!! Przez 1 miesiąc przytył półtora kilo. Trochę za dużo. Zbyt gwałtownie. Pani doktor była zgodna, żeby trzeba zmniejszyć ilość odżywki. Obejrzała stan zapalny wokół gastrostomii i kazała zmienić antybiotyk na Bactroban. Jak zapytałam czy tak zwykle się dzieje po założeniu gastrostomii, odparła mi, że zdarza się. Zleciła badanie krwi i tyle. Wróciliśmy więc do sekretariatu poradni chirurgicznej.

PORADNIA CHIRURGICZNA

W poradni akurat był lekarz, który nas kojarzył z oddziału. Obejrzał i wziął próbkę do badania na posiew czy są bakterie.  Najlepiej jakbyśmy pojawili się za trzy dni do kontroli … ale my mamy 6 godzin jazdy … no więc poczekajmy jak będą wyniki posiewu i zobaczymy co dalej. De facto nic nie załatwiliśmy. Sugerowałam, że może wężyk jest za mały. Trzeba zmienić na większy rozmiar. Teraz Adaś ma gastrostomię 14 – podobno. Nikt nam tego nie powiedział przy wypisie. Zapytałam podczas wizyty w poradni. Takie to leczenie po omacku…

Adaś był wykończony podróżą. Z powrotem zaledwie zasnął na 10 minut i koniec. Był tak przemęczony, że jak dotarliśmy do domu, to nie mógł od razu zasnąć. Ja też byłam skonana. Poszłam spać o 21 i jak tylko przyłożyłam głowę do poduszki już mnie nie było, a mój kochany Mąż spędził 12 godzin za kierownicą.

Straszny jest ruch samochodowy w Warszawie. Z powodu zamknięcia jakiejś ulicy około pół kilometra jechaliśmy prawie godzinę !!!

U Adama problem z gastrostomią jest taki, że Adaś za dużo się rusza. On jest po prostu zbyt ruchliwy i ruchy brzuszka powodują wyrabianie się otworu w skórze, z którego wychodzi wężyk od gastrostomii. W przypadku dzieci leżących mających gastrostomię nie ma tego problemu.

Adaś obecnie jest jak wulkan. Tryska energią i chce poznawać świat chodząc.

Dziś dzwoniłam do CZD, aby się dowiedzieć o wyniku posiewu. Tradycyjnie z bakterii jest Pseudomonas. Adaś jest skolonizowany tą bakterią i nawet celowane antybiotyki nie pomagają.

Dwa dni temu dzwoniłam do poradni żywieniowej, aby dowiedzieć się o wyniki krwi Adasia. Akurat odebrała Pani dr Olszewska, która nas konsultowała w lipcu. Opowiedziałam jej o naszych problemach z gastrostomią. Kazała odstawić już po 7 dniach Bactroban i spróbować Tormentiol. Przecież nie można ciągle leczyć antybiotykiem. Kazała podciągać wężyk, aby nie było luzu pomiędzy balonikiem, który trzyma gastrostomię w żołądku, a powłokami skórnymi.

Dziś miałam zadzwonić jaki efekt po Tormentiolu. Jest generalnie podleczone po stosowaniu uprzednio dwóch antybiotyków, ale to tak na krótką chwilę. Nie usuwamy przyczyny stanu zapalnego. Według niej musimy przyjechać na jeden dzień na oddział, aby wymienić na inny rodzaj gastrostomii, bez wężyka. Początkowo była mowa, że taka będzie po pół roku. Takie wymiany robią tylko we czwartki. Zapisałam więc na 29.09. Moja Mama musi pojechać do domu na kontrole EKG i ECHO serca jak skończymy turnus w Złotowe 14.09. A potem już za pasem październik i kolejna operacja Adama i Stefka. Planowy termin mamy na 4.10, ale może się przesunąć, bo umawiany jeszcze w marcu.

Oj dzieje się. Ciągle coś. Nie może być bez powikłań.

19.08.2011 TURNUS NEUROLOGOPEDYCZNY 

Jesteśmy w Radzyniu koło Sławy na turnusie neurologopedycznym. Nie pisałam nic wcześniej, gdyż narobiło się nam trochę problemów i nie miałam już siły na komputer wieczorem. Jesteśmy tu od niedzieli 14.08. Cała ferajna! Ania, Adaś i Stefek, moja Mama i ja. Chłopcy jako uczestnicy, a Ania po prostu na wakacjach. Nie wiedziałam czy moja Mama będzie w kondycji do opieki na turnusie do dzieci, bo krótko przed turnusem miała zapalenie płuc.

A było to tak.

Moja Mama przez dwa tygodnie miała u siebie w Inowrocławiu Anię i Stefka, kiedy Adaś był na operacji w Warszawie. Pomagał jej mój Tata, ale wiadomo, że głównie ona opiekowała się dziećmi. Była zmęczona. Wrócili w niedzielę 24.07, a od wtorku moja Mama dostała gorączki. Czuła się słabo. Uczucie zimna i te sprawy grypowe, choć żadnego kaszlu, kataru. Zbijałyśmy gorączkę, ale rano znów było to samo, aż w piątek rano upadła. Straciła przytomność i uderzyła głową o płytki w kuchni. Ja jeszcze byłam w łóżku, kiedy usłyszałam hałas. Pobiegłam zobaczyć co się stało. Leżała na wznak na brzuchu w kuchni i stękała. Pomyślałam o najgorszym. Zawał czy coś związanego z sercem. Moja Mama w roku 1990 miała operację wszczepienia zastawki mitralnej. Próbowałam ją podnieść.  W końcu się udało.   Odzyskała świadomość i jak tylko usiadła na podłodze zaczęły się odruchy wymiotne. Nabiła sobie niezłego uza nad lewym okiem na czole. Nie wiedziałam co robić. Trójka dzieci pod opieką i problemy z Mamą. Zadzwoniłam poradzić się do naszej wspaniałej pielęgniarki Pani Uli, która pracuje w szpitalu w Lesznie. Powiedział, że to może być wstrząśnienie mózgu i najlepiej jak wezwę pogotowie. Tak też zrobiłam.

Przyjechali. Na miejscu zrobili EKG i stwierdzili migotanie przedsionków serca. Zabrali ją do szpitala, gdzie obserwowano ją przez kilka godzin. W końcu zrobiono zdjęcie rentgenowskie i okazało się, że ma zapalenie płuc !!!

Skąd to się przyplątało??? Podali jej kroplówki i już wieczorem była mocniejsza. W szpitalu zatrzymano ją do środy, a następnego dnia pojechała do Taty odpocząć i nabrać sił przez turnusem. Nie sądziłam, że tak ją to zapalenie płuc osłabi. Jednak to już lata robią swoje. Tak szybko nie wraca się już do sił.

14.08 zawiózł nas mój wspaniały Mąż Rafał i został z nami do 15.08 z uwagi na Święto. Moja Mama dojechała dzień później. Osłabiona. Kaszel dopiero pojawił się jak zaczęła brać antybiotyk i kaszle raz po raz do dziś.

PRZYJAZD 14.08.2011

Dzieci były podniecone od samego rana. Dzień wcześniej w sobotę musiałam spakować całą ferajnę. .. Zabrałam chyba pół domu J . Na szczęście Radzyń jest niedaleko od Wilkowic. Około godziny jazdy samochodem. Dotarliśmy jeszcze przed obiadem. Jak miło powrócić w to samo miejsce i znać już wszystkich terapeutów. Ci sami też niektórzy uczestnicy. Od razu weselej. Ośrodek jest położony w samym lesie nad jeziorem Sławskim. Piękna okolica. Niestety bardzo wilgotno i dużo komarów …

EMOCJE ADASIA

W dzień przyjazdu Adaś był rozemocjonowany do granic możliwości. Niemal fruwał. Chciał bardzo chodzić. Dużo ludzi, nowe miejsce. Nawet nie próbowałam położyć go spać, bo za dużo emocji. Myślałam, że uśnie szybciej wieczorem, as tymczasem dopiero zasnął oko. 21.30. Wszyscy, którzy znali Adasia z zeszłego roku byli zaskoczenie postępem Adasia, jego motoryką. W zeszłym roku Adaś dopiero
zaczynał samodzielnie siedzieć !!!  Z tych emocji zauważyłam ze dwa czy trzy razy refleks. Bez jakiegokolwiek związku z odsysaniem.

Po operacji jest znaczenie lepiej. Nie wymiotował wcale.  W dzień powrotu ze szpitala miał zalecone 100 ml jedzenia. Podczas podróży tak wysoko mu się podniosły kwasy żołądkowe, że prawie na wymioty.

ODŻYWKI DLA ADASIA

Poprzednio obiecałam Wam, że  napiszę o poradni żywieniowej, więc pora dotrzymać słowa. Podczas pobytu w CZD odbyła się konsultacja żywieniowa. Zalecono mu dietę peptydową tj. bez glutenu i laktozy. 4×200 ml + 1×200 ml moja zupa jarzynowa. Zarzekałam się, że nie chcę odżywek, bo Adaś źle je tolerował. Jednak był po zabiegu i mogło się to zmienić. Zapisaliśmy się do tej poradni. Wiąże się to z pewnymi konsekwencjami. NFZ refunduje wyżywienie w całości, ale trzeba raz na dwa-trzy miesiące przyjeżdżać na kontrolne wizyty. Powiedziano mi, że po pół roku od założenie gastrostomii wymienią mu ją na taką zamykaną na dynks jak piłka plażowa dmuchana z doczepianym drenem do karmienia. Postanowiłam się więc przemęczyć, a potem spróbujemy się przepisać do poradni do Poznania.

Odżywki są bombowe! Dlaczego? Bo to bomba kaloryczna. 200 ml odżywki stanowi 200 kilokalorii. Dla Adasia za wiele. Jak zaczęłam mu podawać 200 ml odżywki jednorazowo Adaś przez około 45 minut był wyłączony z jakiejkolwiek aktywności. Siedział i trawił, i trawił, i trawił. Nieraz oko zamykał i zasypiał. Dosłownie jak tylko podałam mu ostatnią strzykawkę z jedzeniem zapadał w sen. Spocony był, jakby wyszedł właśnie spod prysznica. Znów refleks. Czy to normalne? Tak wyglądacie po jedzeniu? To tak jakby Adasiowi napakować żołądek ponad miarę. To tak jakby Wam zmienić dietę np. z wegetariańskiej na mięsną i kazać jeść na 4
posiłki z 5 kotleta albo coś tłustego, ciężkostrawnego.

 Stwierdziłam, że tak nie można go męczyć. Nie za taką cenę chcemy, aby przybrał i nabrał sił. Postanowiłam (ale cicho sza, bo w poradni nie każą łączyć) więc połączyć mu moje zupy + 4 miarki odżywki. Sukces. Już się tak nie męczył. Zaczął przejawiać
aktywność po zjedzeniu.

Nigdy nie byłam pewna ile powinnam dawać Adasiowi jedzenia. Ile razy, jakie duże porcje. Mam znajomą Renię, która ma synka z gastrostomią. Ma on już 5 lat i też ma zalecone 5×200  ml. Skoro jemu wystarcza, to tym bardziej Adasiowi. Przecież nie można go utuczyć jak tucznika, bo ma niedowagę … Taka niska waga wynika z długich pobytów w szpitalu, a przede wszystkim z naszej walki z refleksem. Po dwóch tygodniach podawania odżywek według mojego pomysłu Adaś przytył nawet pół kilo i przekroczył magiczne 10 kilo, które ciągle było  nieosiągalne. HURA !!!!!!!!!!!!!!!!!