SMAKOWANIE
Dnia 12.11.2013 jedziemy do Warszawy na oddział otolaryngologii szpitala przy ul. Litewskiej/Marszałkowskiej celem oceny krtani Adasia. Byliśmy tam w marcu 2010. Oglądała nas Pani dr Zawadzka, bardzo dobry specjalista. Liczę, że teraz też nas potraktuje poważnie i wytłumaczy co zobaczy. W wypisie nigdy nie jest napisane tak dużo i ludzkim językiem, który można zrozumieć 
Główny cel to zdiagnozowanie problemów z krtanią. W poprzednim badaniu w roku 2010 wyszło, że Adaś ma struny głosowe prawidłowe, ale jednak nie mówi. Wiadomo, że artykulacja to skomplikowany proces. Adaś potrafi wokalizować samogłoskowo. Dalej nie pojawiają się sylaby. Najbardziej chodzi mi o zrozumienie dlaczego Adaś podczas prób przełykania zachłystuje się albo jedzenie przecieka mu do tchawicy i odsysamy je z rurki ??? Przyczyny mogą być chyba tylko dwie, albo problem neurologiczny, albo problem anatomiczny. Jeśli okaże się to problem anatomiczny, to trzeba szukać chirurgów, którzy mu pomogą operacyjnie. Nie chcę, aby Adaś całe życie jadł przez PEG-a 
Jak mogę się dziwić, gdy Adaś nie chce smakować doustnie jedzenia, skoro jak przypuszczam kojarzy mu się ono z nieprzyjemnym zachłystywaniem. Widzę, że czym jest starszy, to tym trudniej mu coś doustnie podać, więc dajemy na upartego. Kropla drąży skałę nie siłą, ale częstym spadaniem. Może w końcu Adaś zrozumie, że je się przez buzię i że to polubi. Nie zna smaków, więc je poznaje.
Podczas ostatniego turnusu w Zabajce kontynuowaliśmy smakowanie. Adaś korzysta ze znaków graficznych i tak zaczął się z nami komunikować. Wydrukowałam mu więc znaki dla podstawowych smaków – słodki, kwaśny, słony, pikantny i mógł sam decydować, który chce posmakować. Do wyboru miał na przykład cytrynę, keczup, jogurt słodki, zupę słoną. Najchętniej wybierał kwaśny. Cytryna mu zasmakowała i … keczup. Mogę powiedzieć, że nie przepada za słodkim. Problem w tym, że na turnusie od obcej osoby chętnie je, otwiera buzię, a ode mnie w domu już NIE. Nie chce otwierać buzi. Czasami więc, aby cokolwiek poczuł podaję mu na palcu w kieszonki do policzka. Z łyżeczki niechętnie. Mama chyba mu się źle kojarzy, bo odsysa i robi inne nieprzyjemne rzeczy , ale niestety konieczne.
Źle wspominam pobyt na oddziale w roku 2010. Adaś wrócił stamtąd chory. Miał zapalenie płuc, które leczyliśmy w domu zastrzykami. Szło opornie, bo pierwszy antybiotyk nie zadziałał. Mam nadzieję, że teraz tak nie zachoruje. Jest jednak starszy i już tak nie łapie. Na turnusie w październiku w Zabajce panował katarek, dwoje dzieci odjechało do domu wcześniej z powodu choroby; jedna dziewczynka dostała zapalenia płuc, a Adaś jednak był zdrowy. Muszę dodać, że cały czas ma inhalacje z leków rozszerzających oskrzela. Dostaje Atrovent i Steri-Neb oraz Pulmicort – steryd na stany zapalne. Rano w sumie ma trzy inhalacje ciurkiem i wcale mu się nie dziwię, że się nieraz wścieka. Kro wytrzyma siedzieć tak pół godziny? Podczas turnusu robiliśmy jeszcze dodatkową inhalację z Atroventu po obiedzie, a wieczorem dwie pod rząd. Może to właśnie poskutkowało i dzięki temu wrócił zdrowy.
Obecnie niby oddechowo dobrze. Pominęłam środkową inhalacje, ale wciąż ma Pulmicort rano i wieczorem. Ostatnio jest płaczliwy i marudny. Dwa tygodnie temu we wtorek wyglądało na to, że go coś boli. Płakał, był niespokojny. Wieczorem nie mógł zasnąć. Płakał rzewnie. Jak brałam go na kolana uspokajał się. Wyglądało, że oddechowo nic się nie dzieje, ale raczej go coś boli. Dałam mu w końcu po godzinie płaczu Ibum. Minęło pół godziny i zasnął spokojnie. Następnego dnia to samo. Ślinił się bardzo, więć pomyślałam, że zęby. Adaś jest opóźniony w ząbkowaniu. Jego dziąsła z prawej strony są bardzo grube. Nie gryzie, nie je doustnie, więc ząbki wychodzą bardzo opornie. Wieczorem obejrzałam dokładnie dziąsła. Z prawej strony wybija się piątka. Bardzo szeroka. Dziąsło było całe rozpulchnione. Adaś nie dał się dotknąć. Posmarowałam mu na ząbkowanie Dentinoxem i to chyba mu trochę pomogło. Masowałam mu, aby pomóc, ale widać było, że go boli. Minęło kilka dni i wydawało się, że już dobrze, ale wczoraj znów był bardziej marudny. Niby ząbek troszkę wyrósł, ale nie całkiem. Dziś dziąsło znów rozpulchnione. Oj biedny Adaś z tymi ząbkami. Tak go żal. Raczej jest odporny na ból, ale chyba musi go faktycznie mocno boleć, że tak płacze. Nie potrafi nam pokazać i wytłumaczyć co się dzieje. Pytam go: gdzie Cię boli Adasiu? Ale chyba nie rozumie co to znaczy boli…
