Adaś i Stefek

A oto podsumowanie roku 2015 i prośba o pomoc, którą wysyłałam do znajomych mailem. Ciebie anonimowy Darczyńco nie znam, ale także apeluję   

 

Kochani! 

 

„Dob­ry człowiek, choćby wiele ra­zy upa­dał, znaj­dzie siłę, żeby wstać. Tą siłą są je­go dob­re uczyn­ki wo­bec innych.”

Tak jak w zeszłym roku zwracamy się do Was o przekazanie 1% Waszego podatku na nasze kochane bliźniaki – dla Adasia i Stefka.

Na początku dziękujemy za Waszą bezinteresowną pomoc, bez której nie wiem jak dalibyśmy radę.

Rok 2014 był dla nas pracowity, jak zwykle dla Adasia najbardziej . Cztery turnusy rehabilitacyjne i jedna operacja.

05.01-18.01.2014 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś zaczął stawiać samodzielne kroki

18.02-03.03.2014 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś nabrał większej pewności i nauczył się stać w miejscu, co dla niego naprawdę było trudne.

14.03.2014 – operacja makrostomii, czyli po polsku – połączenie przerwanego mięśnia okrężnego ust. Adaś przed tą operacją miał bardzo szeroki uśmiech, za szeroki. Po operacji przestał się tak ślinić i potrafi zrobić dzióbek oraz umie ciumkać, co wcześniej było niewykonalne.

11.05-24.05.2014 – dwutygodniowy ruchowy turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś nauczył się wstawać do wyprostu podpierając się o podłogę. Ogromny sukces! Wcześniej potrafił wstać podpierając się o ścianę, meble czy o mnie . Jest nagrany filmik na youtube

http://youtu.be/MSIXcUqIeyY?list=UU4vRjbj77-iZGSFQPRECI9w

30.06-13.07.2014 – dwutygodniowy neurologopedyczny turnus rehabilitacyjny, podczas którego Adaś ćwiczył komunikację alternatywną, miał codzienne masaże twarzy.

01.12.2014 – kolejna tomografia komputerowa głowy

Coraz lepiej Adaś potrafi pokazać nam na obrazkach graficznych, co chce robić. Nauczył się nowego gestu i pokazuje, kiedy chce się bawić w chowanego. Niby nic wielkiego, ale dla nas duży suuuukces biorąc pod uwagę, że uczył się tego około pół roku.

Nadal nie mówi, nie je przez buzię, nie jest zainteresowany kolorowaniem, ale rozwija się swoim trybem.

W łobuzowaniu nie różni się od pełnosprawnych dzieci. Oparzył się mocno w rękę, którą położył na gorącej płycie ceramicznej. Już zapomniał o bólu, bo znów podchodzi do kuchenki.

Ciągle miewa nierówny chód i zachwiania równowagi, ale potrafi nawet biegać po swojemu.

Cieszy każdy sukces! To wszystko dzięki Waszej pomocy finansowej. Koszt turnusu dwutygodniowego ok. 5000 zł, a neurologopedyczny 5800 zł. Na turnus neurologopedyczny jeździmy też ze Stefkiem, więc wydatek podwójny. Rachunek prosty ok. 27 000 rocznie wydajemy na same turnusy …

A cóż przyniesie rok 2015?

Kolejna operacja Adasia ma odbyć się w Olsztynie w Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki pod okiem kilku wprawnych chirurgów.

W planie kolejne turnusy i codzienne życie pełne wyzwań.

 

Jeśli chodzi o Stefka to muszę go pochwalić, bo wzorowo nosi aparat ortodontyczny. Co 6 tygodni jeździmy do Poznania do Instytutu Stomatologii do kontroli. Dzielnie ćwiczy poprawną wymowę, a od września pójdzie do szkoły i nawet już ładnie czyta.

Ania chodzi do pierwszej klasy i ma baczenie na braci, żeby krzywda się im nie stała. Bardzo przeżywa jak coś dzieje się Adasiowi. We wrześniu mieliśmy problem z pękającym balonikiem w PEG-u i wszyscy to przeżywaliśmy, ale chyba najbardziej Ania.

Jak dobrze, że chłopcy mają TAKĄ SIOSTRĘ!!!

Widzicie więc, że potrzeby ogromne.

Potrzebne dane:

Nazwa OPP:  Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Numer KRS:  0000037904

W rubryce o informacjach uzupełniających należy wpisać według podanej kolejności: 7576 Rozwadowski Adam i Stefan 

Jeśli możesz poproś swoją rodzinę, współpracowników, znajomych, aby i oni przekazali swój 1% podatku i poprosili dalszych znajomych o pomoc.

Zachęcamy do obejrzenia filmików na youtube

https://www.youtube.com/watch?v=xJUlf0keBNk&list=UU4vRjbj77-iZGSFQPRECI9w&index=2

Czekamy na Waszą pomoc i bardzo za nią dziękujemy !!!

 

 

 

U nas śniegu jak na lekarstwo, ale troszeczkę spadło i starczyło, aby zjechać kilka razy na sankach z Adasiem. Sanki mamy tradycyjne z oparciem. Adaś jest tak ruchliwy i spada z nich, więc zapięłam go pasem bezpieczeństwa – pożyczyliśmy pasek od Taty. Był w pracy i nic nie wiedział o naszej spontanicznej akcji .

Patent się sprawdził. Pasek trzymał Adasia pewnie i dzięki temu mogłam go pchać za oparcie od tyłu nie bojąc się, że spadnie. Jaka frajda. Niestety nie było komu uwiecznić tej radosnej chwili.

Adasiowi ciągle było mało. Pokazywał gestem złączonych rączek „jeszcze, jeszcze”. Niestety hamował nogami. Kładłam jego nogi na sanki, a on znów je na dół. W końcu powiedziałam, że nie jedziemy dalej, skoro nie ma nóg na sankach. Nie miał wtedy aparatu w uchu, ale zrozumiał. Położył nóżki na sanki … pociągnęłam go z metr i znów hamował nóżkami. Zatrzymałam się i powiedziałam – NOGI NA SANKI, BO NIE POJEDZIEMY. Adaś grzecznie nogi na sanki. Aż mnie zaskoczył, że zrozumiał. Potem już trzymał nogi na sankach i mogliśmy z maleńkiej góreczki zjeżdżać jeszcze szybciej.

NOWY GEST

Hitem dni jest zabawa w chowanego. Przy tej okazji uczyliśmy się nowego gestu – zasłania się buzię i odsłania tak jak do zabawy w „a kuku”. Oj jak wiele razy to powtarzałam Adasiowi. 150 razy pokazałam mu w co się bawimy i nic aż w końcu ten przysłowiowy 151 UDAŁO SIĘ!!! Adaś załapał o co chodzi. Jak pytałam w co się bawimy, to pokazał gest oznaczający zabawę w chowanego. Oczywiście nie tak ładnie jak ja, ale na wysokości brody otwierał i zamykał buzię. Jak się cieszyłam !!! Mówię Wam to jest niesamowite, kiedy coś drgnie w rozwoju Adasia. A ile dni to powtarzaliśmy??? Najważniejsza jest wytrwałość. Takie sukcesiki motywują mnie do dalszej pracy z Adasiem, choć czasu coraz mniej, bo z Anią trzeba posiedzieć przy lekcjach.

Poszła od wrześnie do pierwszej klasy i domaga się uwagi. Stefan chodzi do zerówki i też chce  mieć mamę na wyłączność. A może tak mnie sklonować. Jedna mama posiedzi przy lekcjach z Anią, druga mama pobawi się ze Stefkiem, trzecia mama pobawi się w chowanego z Adamem, czwarta mama zrobi obiad i nagotuje zupkę dla Adama, piąta mama posprząta mieszkanie, szósta mama znajdzie wieczorem czas dla Męża i nie będzie zmęczona, a siódma mama odpocznie za wszystkie pozostałe .

DEKANIUALCJA

Podoba mi się to słowo, więc zaczęłam tak mądrze. Pewnie większość nie wie co oznacza. Ja też nie wiedziałam, póki tego nie usłyszałam w kontekście usunięcia rurki tracheotomijnej. Dekaniulacja to po prostu usunięcie rurki u dziecka, które nosiło ją jakiś czas. Adaś wykonał sobie wczoraj dekaniulację podczas kąpieli.

Podczas kąpieli w wannie ma założony filierek na rurkę, który go nieco chroni przed napojeniem swoich płuc wodą … Wczoraj Adaś wymyślił, że sobie go zdejmie i tak mocno pociągnął, że wyjął rurkę. Trzyma się ona na kołnierzyku zapinanym na rzepy, więc po prostu zwisałam mu przed szyją. Był nieco zdziwiony, ale nie szczególnie. Nie panikował. To ja spanikowałam, bo ręce śliskie od trzymania Adasia, a żeby założyć rurkę trzeba odpiąć kołnierzyk, aby móc wsunąć rurkę w tchawicę. Zawołałam Męża i razem się udało. Adaś się roześmiał i chyba dziwił po co to całe poruszenie ???

 

ZAMYKAĆ SZUFLADY!!!

Adaś jest niemożliwy. Mam tendencję do zostawiania otwartych szafek czy szuflad. Adaś je zamyka. Pocieszny w tym jest. Ostatnio bawiliśmy się w chowanego. Schowałam się w łazience i było tak … Adaś wchodzi. Najpierw włącza sam światło, bo jakże szukać po ciemku ??? Potem zauważył nie domkniętą szufladę i dawaj – trzeba ją najpierw zamknąć. Rafał (mój Mąż) skomentował, że jeden porządny w domu. Zamyka szuflady i szafki .

PORZĄDNICKI ADAŚ

Adaś nie lubi bałaganu na łóżku, gdzie go przewijam, ani u siebie w łóżeczku. Nieraz jak go szybko muszę odessać zostawiam papier po otwartym cewniku do odsysania właśnie w łóżeczku czy rzucam go na podłogę. Adaś po odessaniu podaje mi ten papier czy to z łóżeczka czy z podłogi. Zabawnie to wygląda. Kiedy mam go przewinąć, a na łóżku cokolwiek leży, najpierw musi pozrzucać wszystko na podłogę … Porządek jest wybiórczy, bo swoje książeczki, to wyrzuca po całej podłodze

FILOZOFICZNE ROZMOWY

Nasze filozoficzne rozmowy … Nie łatwo jest być siostrą taaaaakiego Adasia. Trzeba zrozumieć tyle rzeczy. I nie jest łatwo być rodzicem takiego Adasia, bo trzeba udzielać odpowiedzi na trudne pytania zadane przez Anię … Ania ostatnio zapytała czy Adaś nigdy nie będzie mówił i nie powie nigdy do niej ANIA. A kolejne pytanie po prostu nas powaliło na kolana … Ania dziewczynka siedmioletnia zadała nam pytanie kto się zaopiekuje Adasiem jak my rodzice umrzemy??? Popatrzcie jak mądra nasza Ania, jakie stawia mądre pytania? Odpowiedziałam jej, że nie wiadomo jak Adaś się będzie rozwijał. Może znajdzie sobie żonę, może będzie pracował i utrzyma siebie, a może Ty Aniu się nim zajmiesz … Na to Ania. Pewnie, że tak, bo kocham Adasia. Ania o nim mówi, że nasz Adaś jest słodziutki. Nieraz chodzi za nim i powtarza kocham Cię Adasiu. Czasami pokazuje też mu gestem – skrzyżowane ręce na klatce piersiowej.

Pamiętam ten dzień jak Adaś po raz pierwszy wykonał ten gest i pokazywał nam, że nas kocha. Jak zapytałam go czy kocha Mamę – pokazał kocha, czy kocha Anię, Tatę, Babcię, Stefka – zawsze pokazał kocha. Ostatnio raczej chyba zapomniał o tym geście, bo nie pokazuje. Wszystko trzeba przypominać i utrwalać. Codzienna praca jest najtrudniejsza, ale kiedy wszystko wypływa z miłości, chociaż jestem zmęczona opieką nad Adasiem, to z miłości wszystko się udaje. Jeśli nie dajesz rady, to zrób to z MIŁOŚCI.