Adaś i Stefek

Wczoraj znów nerwy związane z PEGiem. Cały czas czekamy na dostawę nowego zestawu NUTRIPORT, czyli gastrostomii niskoprofilowej. Byliśmy na zastępczym PEG-u Flocare G-Tube. Taki PEG, który jest też zakładany bezpośrednio przez brzuszek z balonem, ale nie ma doczepianej końcówki, tylko wystaje na około 15 cm z brzucha, co przy ruchliwości Adasia stawrza niebezpieczeństwo wyrwania itp. Ten zestaw, który miałam w domu był dość stary i już miał go kiedyś w brzuszku. Liczyłam się z tym, że może za długo nie wytrzyma, ale miałam cichą nadzieję, że damy radę do czasu jak przyjdzie nowy zestaw…

Tymczasem wczoraj mama wyciągała Adasia z fotela rehabilitacyjnego zebra, a  tu PEG poza brzuchem … Znów się zdenerwowałam. Myślałam, że pociągnięty i wypadł z brzuszka, ale jednak balon był zmniejszony. W baloniku  powinno być 5 ml wody do iniekcji. Sprawdziłam balonik i wydawało się, że sączy się z niego. Założyłam mu doraźnie cewnik Foleya, który w ogóle nie służy do karmienia. Ten wystaje z brzucha na około30 cmi trzeba założyć łącznik z korkiem, aby go jakoś zamknąć. Inaczej wypływa treść z żołądka. Dziś na przykład Adaś artysta jakoś to zrobił, że łącznik wypadł i po nodze mu poleciały treści z żołądka. Bardzo to uciążliwe !!!

Wczoraj nalałam ponownie do balonika wody, aby sprawdzić jak długo wycieka. Po godzinie zdawało się, że w ogóle się nie sączy. Wyjęłam więc cewnik Foleya i założyłam ponownei G-Tube. Niestety długo nie wytrzymał, bo w ciągu dwóch godzin znów był poza brzuchem. Adaś był bardzo cierpliwy, bo wczoraj kilkakrotnie miał coś zakładane do brzucha.

Z poradni żywieniowej wczoraj mi powiedzieli, że gdzieś w magazynie znaleźli jakiś NUTRIPORT i przyślą nam po niedzieli. Nie wiem czy to nie aby z tej partii, co w zeszłym roku tak pękały balony. Taki zestaw kosztuje 500 zł !!!. Według mnie powinni to jakoś producenci testować czy wytrzyma choć przynajmniej pół roku !!!

A dziś Adaś cały dzień się ślinił. Non stop leci mu z buzi ślina. A wieczorem dostał gorączki. Na początek 37, 5 i podwyższony próg marudzenia. Śmieję się, że to pewnie znowu zęby. Chyba jakaś ósemka czy dziewiątka :-) , bo ciągle jak się ślini, to mówimy, że zęby. Czy jego szczęka i żuchwa pomieści ich aż tyle??? Zobaczymy co będzie jutro. Posmarowałam mu po dziąsłach żelem na ząbkowanie. Jak spytałam czy chce jeszcze żelem pokiwał głową na TAK, więc chyba coś jest na rzeczy.

OSZCZĘDNY ADAŚ

A wczoraj po toalecie wieczornej nas  Adaś zaskoczył. W naszej sypialni zwykle wykonujemy jego toaletę wieczorną. Po masażu, myciu ząbków jest czas na inhalację,. Podczas której Adaś siedzi w swoim fotelu rehabilitacyjnym zebra i ogląda na laptopie bajki czy teledyski z youtube. Adaś wszystko ma uporządkowane co po czym. Wczoraj po zakończonej toalecie zszedł z łóżka i poszedł do kuchni po zebrę, które jest na kółkach. W kuchni było ciemno. Włączył sobie więc światło zabrał zebrę. Zatrzymał się na wysokości wyłącznika światła. Wyłączył światło. Dopchał zebrę do sypialni ustawił ją jak trzeba i zadzierał nogę, aby pomóc mu wejść. Najbardziej zszokowało mnie to wyłączenie światła, bo ja zwykle nie wyłączam po sobie. Skłonności do oszczędności nie odziedziczył po mamusi 

Widać co dzień, że Adaś się rozwija, bo broi jak każde inne dziecko. Wczoraj pociągnął za obrus i zrzucił ze stołu szklankę i było BUM, które się Adasiowi bardzo podobało.

Dziś natomiast byłam chwilowo zajęta i moja mama też nie patrzyła co robi Adaś. Tymczasem on poszedł do pokoju Babci i grzebał ręką w doniczce kwiatka stojącego na parapecie. Tak patrzyłam chwile co robi …a on brał ziemię z doniczki i rzucał na fotel. Świetna zabawa. Jak Babcia zobaczyła … no tak sprzątanie. Nie dadzą się dziecku w ziemi pobawić. Przypomniała mi się w tym kontekście sytuacja jak Adaś pozostawiony przed sklepem  zabawkowym sięgnął po stojące na parapecie donice z pelargoniami, zrzucił je i wygrzebywał z nich ziemię. Potem brał te zaziemione ręce do buzi i doświadczał jak smakuje ziemia. Nie dają mu jeść do buzi, to sam musi próbować

W związku z tym, że sam pokazuje jakich stymulacji potrzebuje wymyśliłam mu dziś zabawę w ruchomym piasku. Świetny wynalazek. Jest cięgla mokry. Lepi się świetnie i nie ma takiego bałaganu. Wychodzą świetne baby z takiego piasku. Adaś nigdy raczej nie przepadał za paskiem z piaskownicy. Pamiętam jak był mały, chyba miał 2 lata, pojechaliśmy na turnus nad morze. Nie chciał dotykać piasku ani ręką, ani nogą. Zrobił więc postępy, bo obecnie dotknie go. Niespecjalnie był zachwycony zabawą w tym piasku, ale wymyśliłam, że dam mu do wyboru 3 foremki – misia, hipopotama i świnkę. Dałam mu jego znaki z tymi słowami i miał mi pokazać, którą foremkę będziemy robić. Jak już pokazał to próbował wkładać ręką ten piasek do foremki. Najbardziej był szczęśliwy, gdy śpiewaliśmy „babo, babo udaj się”.

A u nas znów kłopoty. Dziś podczas porannego karmienia pękł Adasiowi balonik z PEG-a, który miał zaledwie około 2 miesiące. Poprzedni wytrzymał prawie rok i byłam spokojna, że nic się nie stanie. Jeszcze nie dostaliśmy z Poradni Żywienia nowego zestawu a tu klops …

Karmię rano Adasia i nagle patrzę jego jedzenie wypływa z brzucha. Najpierw myślałam, że złączka się wysunęła. Adaś ma PEG-a niskoprofilowego z przedłużką podłączaną na czas karmienia i pojenia. Jednak okazało się, że PEG na wierzchu. Sprawdziłam balonik łudząc się, że może działa, a jedynie uciekło troszkę wody, która go wypełnia i Adaś pociągnął go z brzuszka. Niestety balonik przecieka i klops. W domu mam doraźnie na takie ewentualności inny PEG, ale wystający z brzuszka na ok.15 cm, co przy ruchliwości Adasia jest nieco niebezpieczne. Troszkę się zdenerwowałam, ale cóż. Opanowałam emocje i założyłam, co miałam. Oj życie nas doświadcza …

Wczoraj bawiłam się z Adasiem w przyjęcie. Adaś na ogół podczas nauki siedzi w fotelu rehabilitacyjnym zebra. Musi być ograniczony, aby cokolwiek z nim zrobić. Postanowiłam go uczyć siedzenia przy stoliczku na krzesełku. Mamy taki mały stoliczek z IKEI, który dawniej był wykorzystywany przez Anię i Stefka.

Postanowiłam poćwiczyć z Adasiem komunikację alternatywną w zabawie. Przy stoliku posadziłam misia i lalkę. Nakryłam do stołu plastikowymi naczyniami: talerzyki, widelce, noże, kubeczki, łyżeczki itp. Przygotowałam mu znaki do komunikacji takie jak: miś, lalka, je, pije, całuje. Tak, aby Adaś mógł powiedzieć kto najpierw czy miś czy lalka i co będą robić czy pić czy jeść. Adaś był cały pobudzony, podekscytowany, że będzie siedział przy stoliczku na krzesełku. Najpierw zaśpiewałam piosenkę na powitanie Adasia, a potem zapytałam kogo teraz będziemy witać czy lalkę czy misia. Adaś był ucieszony, że może zdecydować i właśnie w ten sposób nauka przez zabawę jest najefektywniejsza.

Potem Adaś decydował kto ma mu dawać buziaki w policzek. Wybrał misia … przystawiłam go do jego policzka i zrobiłam cmok. Jaki był ucieszony !!! Potem lala. Pokazywał, że chce jeszcze. Już widziałam, że zabawa trafiona w dziesiątkę ! Dalej Adaś miał zdecydować kto najpierw będzie pił czy jadł. Wypadło na misia i Adaś pokazał na obrazku, że będzie pił. Wziął kubeczek do ręki i przystawił go do buzi misia. Dla kogoś niewtajemniczonego wydaje się to prozaiczne, ale dla tych, co wiedzą, że Adaś nie pije przez buzię, ale do PEG-a przez strzykawkę jest jasne, że to baaaardzo dużo. Adaś rozumie, że pije się przez buzię z kubeczka !!! Potem sama byłam zaskoczona jego reakcją, bo po odłożeniu kubeczka wziął łapki misia i dotykał jego łapkami jego buzię, tak jak mówi się gestem dziękuję. To niesamowite, bo świadczy o dużym rozumieniu u Adasia. Potem wziął łapki misia i pokazał „jeszcze” – gest złączonych rączek. Tak samo jak wybrał lalę – dawał jej na niby pić z kubeczka, a potem kazał jej dziękować i mówić „jeszcze” .

Zadziwia nas Adaś …

NOWY GEST

Dziś z kolei nauczył się nowego gestu. BABCIA. Najpierw trzeba się złapać za ucho, a potem dwa razy ręką w pięść uderzyć pod brodą (na skojarzenie, to kobieta, która nosi kolczyki i ma sztuczną szczękę :-). Nie potrafi pokazać tak dokładnie, ale załapał. Komicznie to wygląda jak przypominam mu, że najpierw za ucho. Chwyta się za ucho i wyciąga je z całej siły. Adaś lubi się bawić z babcią, więc ten gest członka rodziny najszybciej opanował.

Szlachetne zdrowie, nikt się nie dowie, jako smakujesz aż się zepsujesz …
Ja ostatnio się bardzo dowiedziałam. Pomału dochodzę do siebie. We wtorek po południu zaczęło się od zawrotów głowy i tego samego wieczoru jeszcze wymioty. Myślałam, że może jakieś zatrucie pokarmowe. W środę 11 XI byłam jak nieżywa. Co się poruszyłam, to świat wirował, za chwilę wymioty. Cały dzień przeleżałam. Już we wtorek dzieci się pytały, a gdzie mama. Przyzwyczajone, że mama wciąż koło nich na wysokich obrotach. W środę nic nie byłam w stanie zrobić przy Adasiu. Mama miała akurat wyjazd do Poznania. Na szczęście mój kochany Mąż sprostał zadaniu i był zarazem sobą, czyli tatą, mężem w jednym oraz gotował, opiekował się Adasiem. Odsysał, karmił, bawił Adasia i jeszcze przynosił mi co trochę do łóżka herbatki, abym uzupełniła płyny … W czwartek pojechałam z Mężem do naszej lekarki i powiedziała, że to z powodu błędnika. Jeszcze nigdy nie miałam czegoś takiego. Na szczęście w czwartek już nie wymiotowałam i choć wyglądałam lekko mówiąc słabo, to już pomału chodziłam po ścianach. Dostałam leki i jest poprawa. Mam nadzieję, że przejdzie mi na dobre i już mnie to nie spotka. Najgorsze jest to, że nic nie można w takim stanie zrobić. Szczęście, że mój Mąż miał akurat wolne …