PEGOWE STRESY
Wczoraj znów nerwy związane z PEGiem. Cały czas czekamy na dostawę nowego zestawu NUTRIPORT, czyli gastrostomii niskoprofilowej. Byliśmy na zastępczym PEG-u Flocare G-Tube. Taki PEG, który jest też zakładany bezpośrednio przez brzuszek z balonem, ale nie ma doczepianej końcówki, tylko wystaje na około 15 cm z brzucha, co przy ruchliwości Adasia stawrza niebezpieczeństwo wyrwania itp. Ten zestaw, który miałam w domu był dość stary i już miał go kiedyś w brzuszku. Liczyłam się z tym, że może za długo nie wytrzyma, ale miałam cichą nadzieję, że damy radę do czasu jak przyjdzie nowy zestaw…
Tymczasem wczoraj mama wyciągała Adasia z fotela rehabilitacyjnego zebra, a tu PEG poza brzuchem … Znów się zdenerwowałam. Myślałam, że pociągnięty i wypadł z brzuszka, ale jednak balon był zmniejszony. W baloniku powinno być 5 ml wody do iniekcji. Sprawdziłam balonik i wydawało się, że sączy się z niego. Założyłam mu doraźnie cewnik Foleya, który w ogóle nie służy do karmienia. Ten wystaje z brzucha na około30 cmi trzeba założyć łącznik z korkiem, aby go jakoś zamknąć. Inaczej wypływa treść z żołądka. Dziś na przykład Adaś artysta jakoś to zrobił, że łącznik wypadł i po nodze mu poleciały treści z żołądka. Bardzo to uciążliwe !!!
Wczoraj nalałam ponownie do balonika wody, aby sprawdzić jak długo wycieka. Po godzinie zdawało się, że w ogóle się nie sączy. Wyjęłam więc cewnik Foleya i założyłam ponownei G-Tube. Niestety długo nie wytrzymał, bo w ciągu dwóch godzin znów był poza brzuchem. Adaś był bardzo cierpliwy, bo wczoraj kilkakrotnie miał coś zakładane do brzucha.
Z poradni żywieniowej wczoraj mi powiedzieli, że gdzieś w magazynie znaleźli jakiś NUTRIPORT i przyślą nam po niedzieli. Nie wiem czy to nie aby z tej partii, co w zeszłym roku tak pękały balony. Taki zestaw kosztuje 500 zł !!!. Według mnie powinni to jakoś producenci testować czy wytrzyma choć przynajmniej pół roku !!!
A dziś Adaś cały dzień się ślinił. Non stop leci mu z buzi ślina. A wieczorem dostał gorączki. Na początek 37, 5 i podwyższony próg marudzenia. Śmieję się, że to pewnie znowu zęby. Chyba jakaś ósemka czy dziewiątka :-) , bo ciągle jak się ślini, to mówimy, że zęby. Czy jego szczęka i żuchwa pomieści ich aż tyle??? Zobaczymy co będzie jutro. Posmarowałam mu po dziąsłach żelem na ząbkowanie. Jak spytałam czy chce jeszcze żelem pokiwał głową na TAK, więc chyba coś jest na rzeczy.
OSZCZĘDNY ADAŚ
A wczoraj po toalecie wieczornej nas Adaś zaskoczył. W naszej sypialni zwykle wykonujemy jego toaletę wieczorną. Po masażu, myciu ząbków jest czas na inhalację,. Podczas której Adaś siedzi w swoim fotelu rehabilitacyjnym zebra i ogląda na laptopie bajki czy teledyski z youtube. Adaś wszystko ma uporządkowane co po czym. Wczoraj po zakończonej toalecie zszedł z łóżka i poszedł do kuchni po zebrę, które jest na kółkach. W kuchni było ciemno. Włączył sobie więc światło zabrał zebrę. Zatrzymał się na wysokości wyłącznika światła. Wyłączył światło. Dopchał zebrę do sypialni ustawił ją jak trzeba i zadzierał nogę, aby pomóc mu wejść. Najbardziej zszokowało mnie to wyłączenie światła, bo ja zwykle nie wyłączam po sobie. Skłonności do oszczędności nie odziedziczył po mamusi 
