Adaś i Stefek

1% podatku dla bliźniaków – Adasia i Stefka

 Kochani!

 „Co jawnie darujesz, potajemnie będzie ci zwrócone”

„ Często dar jest niewielki, ale skutek z niego ogromny”

 Tak jak w zeszłym roku zwracamy się do Was o przekazanie 1% Waszego podatku na nasze kochane bliźniaki – dla Adasia i Stefka.

Na początku dziękujemy za Waszą bezinteresowną pomoc, bez której nie wiem jak dalibyśmy radę.

 Rok 2015 był dla nas pracowity, jak zwykle dla Adasia najbardziej . Cztery turnusy rehabilitacyjne.

 15.02-28.02.2015 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś zawsze idzie do przodu

 10.05-23.05.2015 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś nabrał większej pewności w chodzeniu.

Filmik z turnusu:

 

 dogoterapia

 

 26.07-07.08.2015 – dwutygodniowy neurologopedyczny turnus rehabilitacyjny, podczas którego Adaś ćwiczył komunikację alternatywną, usprawniał funkcje pokarmowe.

 01.10-14.10.2015 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś zawsze idzie do przodu J

 Czasami chodzi spokojnie odpowiednio ograniczony

 

 Podczas zajęć integracji sensomotorycznej

 

 Podczas muzykoterapii:

 

 Wielki sukces w roku 2015 to fakt, że Adaś zaczął kiwać głową na TAK.

 Przyswoił nowe gesty. Nadal nie mówi, nie je przez buzię, ale za to broi jak inne dzieci. Wyskoczył nam na początku lipca z łóżeczka i złamał rękę. W sam upał biedak męczył się w gipsie i na letnim turnusie był w gipsie.

 Cieszy każdy sukces! To wszystko dzięki Waszej pomocy finansowej. Koszt turnusu dwutygodniowego ok. 5000 zł, a neurologopedyczny 5950 zł. Na turnus neurologopedyczny jeździmy też ze Stefkiem, więc wydatek podwójny. Rachunek prosty ok. 27 000 rocznie wydajemy na same turnusy …

 A cóż przyniesie rok 2015?

Kolejna operacja Adasia ma odbyć się 17.02.2016 w Olsztynie w Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki pod okiem chirurga rekonstrukcyjnego i mikrochirurgia z Gliwic z Centrum Onkologii.

Przeszczep kości z żebra wraz z tkankami miękkimi do żuchwy.

Więcej informacji na blogu

http://www.adasistefek.pl/2015/10/

 W planie kolejne turnusy i codzienne życie pełne wyzwań. Najbliższy turnus już niebawem, bo od 18.01.2016.

 Jeśli chodzi o Stefka to muszę go pochwalić, bo wzorowo nosi aparat ortodontyczny. Pięknie czyta i Pani wychowawczyni chwali go, że bardzo zdolny. Praca od małego przynosi efekty

Ania chodzi już do drugiej klasy i też bardzo zdolna.

 Widzicie więc, że potrzeby ogromne.

Potrzebne dane:

Numer KRS:  0000037904

W rubryce o informacjach uzupełniających należy wpisać według podanej kolejności: 7576 Rozwadowski Adam i Stefan

 

Jeśli możesz poproś swoją rodzinę, współpracowników, znajomych, aby i oni przekazali swój 1% podatku i poprosili dalszych znajomych o pomoc.

Czekamy na Waszą pomoc i bardzo za nią dziękujemy !!!

 

Wczoraj kierowca dostarczył nam dostawę jedzenia i nowy zestaw PEG. Jak dobrze, że tak szybko! Założyłam od razu. Nigdy nie lubię tego wkładać Adasiowi do brzuszka. Cóż zrobić. Matka potrafi wiele się nauczyć, aby pomoc dziecku.

ORATOR

Wczoraj wieczorem po kąpieli i wykonanej wieczornej toalecie na naszym łóżku Adaś nas wszystkich zaskoczył. Rzadko sam domaga się, aby założyć mu orator. Trudno mu się oddycha z oratorem. Wydech musi iść wtedy przez buzie lub nos, bo rurka jest wtedy zamknięta oratorem. Jak robi wdech membrana na oratorze się otwiera. Chodzi o to, aby przy wydechu powietrze doszło do strun głosowych. Adaś wczoraj sam pokazał, że chce, aby założyć mu orator i zaczęło się śpiewanie. Od jakiegoś czasu Adaś próbuje jakby śpiewać. W rytmie piosenki robi wydechy. Przyspiesza oddech, kiedy trzeba. Wczoraj pobił swój rekord życiowy w artykulacji przez orator. Jak strasznie się cieszę z takich dużych drobiazgów. Adaś należy do tych dzieci, co robią na przekór. Jak mama założy orator i każe cos mówić, to Adaś nie chce. On sam zdecyduje kiedy … My też nie lubimy jak się nam cos narzuca …

Przy okazji Adaś mi pokazał w swojej książce do komunikacji, co mam zaśpiewać. Wybrał praczki, które lubi śpiewać i pokazywać. Tych gestów też się bardzo długo uczył. Takie piosenki z pokazywaniem dobrze rozwijają dzieci i Adaś też tego potrzebuje, bo brakuje  mu łatwości w tworzeniu sekwencji gestów.

Radość dziecka jest bezcenna. Zobaczcie sami na filmiku. Tego się nie da opowiedzieć jaki radosny potrafi być Adaś i jak całym sobą wszystko przeżywa.

 

W zeszłym roku pisałam jak nam pękł balon. Dziś była powtórka z rozrywki … Niestety ten, co otrzymaliśmy pod koniec XII też bardzo szybko pękł i go reklamowali. Kolejny był założony 17.12.2015 i żył do dziś …:-(

Rano jak zwykle Adaś przebrany i zasiadł do zebry, aby zacząć inhalację. Chciałam mu podać picie i pierwsze leki, a tu moje zdziwienie i zdenerwowanie – nie ma PEG-a!!! Gdzież on się podział? Zaczęłam go szukać po śladach …gdzie Adaś był. Najpierw wyjęty z łóżeczka. Poszliśmy na nocnik do łazienki, potem na łóżku zakładałam pieluszkę, ale chyba jeszcze wtedy PEG był??? A może już nie ? Zawsze mam strach, że może wypadł od razu po położeniu go spać i może zarósł mu otwór do żołądka. Bardzo szybko się zasklepia i już nie można włożyć kolejnego balona. Nawet wystarczy kilka godzin. Wiem, bo już kiedyś tak się stało …

W końcu obejrzałam zebrę i okazło się, że dopiero co musiał wylecieć, bo leżał na nodze Adasia. Sprawdziłam balon i niestety dziurka … Czy to ruchliwość Adasia sprawia, że balony tak pękają, a może to wina producenta? Sama już nie wiem. Znów nerwy. Założyłam używanego wcześniej G-Tube i zaraz telefon do kochanej Pani Iwonki z Poradni Żywieniowej z Konina niech nas ratuje. Od poniedziałku 18.01 zaczynamy dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Jedziemy podczas ferii do Zabajki 2 w Złotowie, a tu taki problem. Na szczęście okazało się, że już Pani Iwonka zamówiła nam zapasowy wcześniej i jutro ekspresem dojedzie. Uff, jak dobrze. A Adaś nic. Nie rozumie powagi sytuacji, że bez PEG-a umarłby z pragnienia i z głodu …

A przy okazji dodam, że z przełykaniem niewielka poprawa, ale cały czas próbujemy stymulacji pokarmowej. Wczoraj Adaś zajadał tartego banana. Bardzo lubi banany i chętnie wyciąga język. Smakuje całym sobą. Umazany i język wytarmoszony na wszystkie strony. Za wiele mu nie podaję, bo wiem, że za chwilę muszę go odessać z powodu zachłyśnięcia. Zawsze mu mówię -  warto było posmakować! Nie doceniamy tego, że czujemy te wszystkie smaki i jedzenie może sprawiać nam przyjemność. Adaś ma wlewaną do żołądka odpowiednią porcję i to jego jedzenie.

 

ŚWIADOMOŚĆ ADASIA

Przy okazji muszę napisać, że Adaś coraz bardziej świadomy. Od pewnego czasu zaczął się domagać odsysania. Pokazuje na ssak wtedy, gdy czuje potrzebę odessania. To już duże ułatwienie, bo wiem, kiedy naprawdę tego potrzebuje, bo coś mu zalega. Czasami nie słychać wydzieliny, a Adaś pokazuje, żeby go odessać. Takie malutkie rzeczy, a świadczą o jego rozwoju!!!