Adaś i Stefek

Oj działo się. Dużo było emocji, zarówno pozytywnych jak i negatywnych. Sami ocenicie. Najlepiej zacznę od początku, bo jest o czym pisać.

DZIEŃ WYJAZDU, PONIEDZIEŁEK – 14.03.2011

Pobudka wcześnie rano o 3.30. Pakowania dzień wcześniej było dużo, bo dla Adasia osobna torba i dla mnie. Do tego trzeba zabrać ssak, inhalator i nawilżacz powietrza, bo strasznie suche powietrze w szpitalu. Pamiętam jak było ostatnio podczas sezonu grzewczego. Podróż minęła spokojnie. Adaś słabo śpi w samochodzie, więc wcale się nie przespał. Wydzieliny nie miał dużo. Pod koniec podróży już wyrywał się z fotelika, bo za długo. Do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka dotarliśmy na 9. Udało się dotrzeć wcześniej. Mieliśmy być na 10. Najpierw trzeba było udać się do poradni, bo takie mają procedury. Jak zwykle na korytarzu mnóstwo ludzi. Adaś chętnie chodził prowadzany za ręce i zwiedzał. Wydawał dużo dźwięków. Śmiałam się, że w domu tyle przez tydzień nie wydaje. Dużo ludzi to stymulacja. W domu ciągle te same twarze. Dostaliśmy papier od Pan doktora do przyjęcia na oddział, więc dalej na Izbę Przyjęć i znów trzeba poczekać.

WÓZEK ADASIA

Zabrałam do szpitala wózek parasolkę, bo jakoś musiałam Adasia karmić. Jak tylko wjechaliśmy do Izby Przyjęć Pani upomina, że nie wolno wózków na Oddział. Powiedziałam, że będę rozmawiać z Oddziałową, bo wózek jest mi niezbędnie potrzebny do karmienia Adasia przez sondę w pozycji siedzącej. U góry na Oddziale Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży to samo. Pani, która przyjmuje na Oddział to samo. Wózka nie wolno. Wytłumaczyłam więc grzecznie do czego wózek potrzebuję. Nie mogę Adama trzymać na rękach podczas karmienia, bo używam obu rąk, aby nabierać jedzenie do strzykawki. Oddziałowa pozwoliła wózek zatrzymać. Tylko w pokoju, stacjonarnie. Nie wolno nim jeździć. Potem jak tylko do naszego pokoju weszła jakaś pielęgniarka zawsze to samo – Wózka nie wolno! Na to ja grzecznie – mamy pozwolenie oddziałowej. Najłatwiej chyba byłoby napisać na czole – Mamy pozwolenie na wózek. Upomnienia dopiero skończyły się chyba wtedy jak już wszystkie pielęgniarki jakie pracują na oddziale były na dyżurach J

W poniedziałek nic szczególnego się więcej nie działo. Przyszła Pani anestezjolog na wywiad. Mieliśmy być na czczo. Dziwiłam się, że nawet nie założono mu wenflonu. Miałam nawet szczęście, bo nikogo w pokoju z nami nie było, więc mogłam spać na łóżku.

WTOREK 15.03.2011

Rano wchodzi Pani z kroplówką do Adama i już chce mu podłączać, a ja mówię, że jeszcze wkucia nie mamy … Wobec tego do wkucia. To są straszne chwile dla Adama i dla pielęgniarek, które próbują się wkuć. Ma dużo zrostów. Żyłki pękają. Rodzicom nie wolno być w zabiegowym. Nie było go jakiś kwadrans. Inne dzieci słychać na całym oddziale jak płaczą. Adama z powodu rurki wcale nie słychać. W końcu mnie zawołały. Adaś upocony, cały czerwony, pielęgniarki też. Widać było, że się natrudziły, żeby założyć wenflon. Wróciliśmy do Sali, a Adaś nie mógł się uspokoić. Dostał kroplówkę. Nadszedł czas obchodu. Wchodzi Pan doktor i mówi tak po prostu, że możemy jeść. A ja na to – jak to??? Nie będziemy operowani, bo Pani Prof. ma naradę. Jak zwykle narada nie przewidziana. Pewnie wyskoczyła za pięć dziewiąta. No cóż. Nie mieliśmy na to wpływu. Za jakąś chwilę przychodzi pielęgniarka i każe nam iść na blok operacyjny. Ja zdziwiona, przecież nie ma być dziś operowany. Wobec tego kazała nam pójść wyjaśnić. Okazało się, że nie przekazano na blok o zmianie planów. Planowo miał być jako pierwszy, więc nas zawołano.

Pojawiła się współlokatorka – mała Hania i było raźniej. Można było się pożalić. Wieczorem znów przyniesiono kartkę z wielkimi literami NA CZCZO. Ostatnie karmienie robiłam jak zwykle na śpiąco. Coś Adasiowi nie pasowało i zwymiotował. Po wymiotach nigdy nie śpi spokojnie, bo zwykle coś zaaspiruje do płuc. Tej nocy spałam na materacu w śpiworze.

ŚRODA 16.03.2011 DZIEŃ OPERACJI

Rano znów dostał kroplówkę. Tym razem nikt nie odwołał akcji operacji. Czekamy. Obchód był i czekamy dalej. Ok. 9.30 Przychodzi Pani Prof. i pyta mnie co operujemy u Adama …Poczułam się trochę dziwnie, że mam tłumaczyć Pani dr co operujemy, więc wyjaśniłam na co go skierowała, gdy nas widziała w lipcu zeszłego roku – zamknięcie szczelin bocznych ust i usunięcie wyrośli, zaczątku małżowiny usznej po stronie lewej na dole policzka i wyrośla przed prawym uchem. A Pani Prof. na to jak Filip z konopi …Takie drobnostki, a dlaczego nie zostały usunięte guzy z lewego oka, gdzie jest rozszczep powieki. Jak ona ma operować i dokonać rekonstrukcji powieki. Ja znów zdziwiona, bo nic wcześniej nie mówiła, że ma to być usunięte. Byliśmy w lutym 2009 u okulisty w Warszawie, znanego i cenionego – doktora Prosta. Powiedział, że z lewym okiem nic nie można zrobić pod względem okulistycznym, dalej to powinni zająć się nim chirurdzy plastycy. Bądź mądra ??? Pani Prof. jest mało konkretna jeśli chodzi o plany operacyjne. Chirurgiem jest świetnym i cuda zrobiła z buzią Adama, ale ciężko się z nią cokolwiek ustala. Jak zwykle pretensje do nas, że jeszcze jemy przez sondę, że ciągle oddycha Adaś przez rurkę. Przypomniałam, że ceniona specjalistka od usuwania rurek z Warszawy z Otolaryngologii nie wyraziła zgody po wcześniejszym badaniu, więc nie kwestionuję … Pani Prof. jak zwykle, że to mu nie ułatwia rozwoju mowy itd. itp. Ja na to, że wolę zachować rurkę, skoro jest koniecznością i wentylem bezpieczeństwa podczas usypiania do kolejnych zabiegów niż narażać Adasia na niebezpieczeństwo niedotlenienia. Wolę, że żyje i nie mówi niż jak miałby umrzeć z powodu naszej lekkomyślności. Rurka jest potrzebna, więc należy się z tym pogodzić. Tak na chłodno to teraz opisuję, ale mnie to wszystko wiele nerwów kosztowało. Uwierzcie mi. Czasami mam wrażenie, że lekarze traktują matkę jak idiotkę. Nie patrzą na Adasia kompleksowo, jak na dziecko, organizm, który trzeba leczyć spójnie, a patrzą jak na pacjenta, który do nich trafia z powodu jakiegoś wycinka, którym oni się zajmują. Konkluzja lekarzy jest taka, że to ja się upieram przy zachowaniu rurki tracheotomijnej, że mi jest wygodniej karmić sondą itd., że za mało z nim ćwiczę łykanie prze buzię i za mało coś tam itd. Tak jakby Ci lekarze z nami mieszkali i widzieli jak się zajmujemy Adasiem. Ja jako matka chyba najbardziej pragnę dobra Adama, tego żeby żył normalnie. Mół poznać smak zupy pomidorowej, czekolady, jabłek …