Adaś i Stefek

19.08.2011 TURNUS NEUROLOGOPEDYCZNY 

Jesteśmy w Radzyniu koło Sławy na turnusie neurologopedycznym. Nie pisałam nic wcześniej, gdyż narobiło się nam trochę problemów i nie miałam już siły na komputer wieczorem. Jesteśmy tu od niedzieli 14.08. Cała ferajna! Ania, Adaś i Stefek, moja Mama i ja. Chłopcy jako uczestnicy, a Ania po prostu na wakacjach. Nie wiedziałam czy moja Mama będzie w kondycji do opieki na turnusie do dzieci, bo krótko przed turnusem miała zapalenie płuc.

A było to tak.

Moja Mama przez dwa tygodnie miała u siebie w Inowrocławiu Anię i Stefka, kiedy Adaś był na operacji w Warszawie. Pomagał jej mój Tata, ale wiadomo, że głównie ona opiekowała się dziećmi. Była zmęczona. Wrócili w niedzielę 24.07, a od wtorku moja Mama dostała gorączki. Czuła się słabo. Uczucie zimna i te sprawy grypowe, choć żadnego kaszlu, kataru. Zbijałyśmy gorączkę, ale rano znów było to samo, aż w piątek rano upadła. Straciła przytomność i uderzyła głową o płytki w kuchni. Ja jeszcze byłam w łóżku, kiedy usłyszałam hałas. Pobiegłam zobaczyć co się stało. Leżała na wznak na brzuchu w kuchni i stękała. Pomyślałam o najgorszym. Zawał czy coś związanego z sercem. Moja Mama w roku 1990 miała operację wszczepienia zastawki mitralnej. Próbowałam ją podnieść.  W końcu się udało.   Odzyskała świadomość i jak tylko usiadła na podłodze zaczęły się odruchy wymiotne. Nabiła sobie niezłego uza nad lewym okiem na czole. Nie wiedziałam co robić. Trójka dzieci pod opieką i problemy z Mamą. Zadzwoniłam poradzić się do naszej wspaniałej pielęgniarki Pani Uli, która pracuje w szpitalu w Lesznie. Powiedział, że to może być wstrząśnienie mózgu i najlepiej jak wezwę pogotowie. Tak też zrobiłam.

Przyjechali. Na miejscu zrobili EKG i stwierdzili migotanie przedsionków serca. Zabrali ją do szpitala, gdzie obserwowano ją przez kilka godzin. W końcu zrobiono zdjęcie rentgenowskie i okazało się, że ma zapalenie płuc !!!

Skąd to się przyplątało??? Podali jej kroplówki i już wieczorem była mocniejsza. W szpitalu zatrzymano ją do środy, a następnego dnia pojechała do Taty odpocząć i nabrać sił przez turnusem. Nie sądziłam, że tak ją to zapalenie płuc osłabi. Jednak to już lata robią swoje. Tak szybko nie wraca się już do sił.

14.08 zawiózł nas mój wspaniały Mąż Rafał i został z nami do 15.08 z uwagi na Święto. Moja Mama dojechała dzień później. Osłabiona. Kaszel dopiero pojawił się jak zaczęła brać antybiotyk i kaszle raz po raz do dziś.

PRZYJAZD 14.08.2011

Dzieci były podniecone od samego rana. Dzień wcześniej w sobotę musiałam spakować całą ferajnę. .. Zabrałam chyba pół domu J . Na szczęście Radzyń jest niedaleko od Wilkowic. Około godziny jazdy samochodem. Dotarliśmy jeszcze przed obiadem. Jak miło powrócić w to samo miejsce i znać już wszystkich terapeutów. Ci sami też niektórzy uczestnicy. Od razu weselej. Ośrodek jest położony w samym lesie nad jeziorem Sławskim. Piękna okolica. Niestety bardzo wilgotno i dużo komarów …

EMOCJE ADASIA

W dzień przyjazdu Adaś był rozemocjonowany do granic możliwości. Niemal fruwał. Chciał bardzo chodzić. Dużo ludzi, nowe miejsce. Nawet nie próbowałam położyć go spać, bo za dużo emocji. Myślałam, że uśnie szybciej wieczorem, as tymczasem dopiero zasnął oko. 21.30. Wszyscy, którzy znali Adasia z zeszłego roku byli zaskoczenie postępem Adasia, jego motoryką. W zeszłym roku Adaś dopiero
zaczynał samodzielnie siedzieć !!!  Z tych emocji zauważyłam ze dwa czy trzy razy refleks. Bez jakiegokolwiek związku z odsysaniem.

Po operacji jest znaczenie lepiej. Nie wymiotował wcale.  W dzień powrotu ze szpitala miał zalecone 100 ml jedzenia. Podczas podróży tak wysoko mu się podniosły kwasy żołądkowe, że prawie na wymioty.

ODŻYWKI DLA ADASIA

Poprzednio obiecałam Wam, że  napiszę o poradni żywieniowej, więc pora dotrzymać słowa. Podczas pobytu w CZD odbyła się konsultacja żywieniowa. Zalecono mu dietę peptydową tj. bez glutenu i laktozy. 4×200 ml + 1×200 ml moja zupa jarzynowa. Zarzekałam się, że nie chcę odżywek, bo Adaś źle je tolerował. Jednak był po zabiegu i mogło się to zmienić. Zapisaliśmy się do tej poradni. Wiąże się to z pewnymi konsekwencjami. NFZ refunduje wyżywienie w całości, ale trzeba raz na dwa-trzy miesiące przyjeżdżać na kontrolne wizyty. Powiedziano mi, że po pół roku od założenie gastrostomii wymienią mu ją na taką zamykaną na dynks jak piłka plażowa dmuchana z doczepianym drenem do karmienia. Postanowiłam się więc przemęczyć, a potem spróbujemy się przepisać do poradni do Poznania.

Odżywki są bombowe! Dlaczego? Bo to bomba kaloryczna. 200 ml odżywki stanowi 200 kilokalorii. Dla Adasia za wiele. Jak zaczęłam mu podawać 200 ml odżywki jednorazowo Adaś przez około 45 minut był wyłączony z jakiejkolwiek aktywności. Siedział i trawił, i trawił, i trawił. Nieraz oko zamykał i zasypiał. Dosłownie jak tylko podałam mu ostatnią strzykawkę z jedzeniem zapadał w sen. Spocony był, jakby wyszedł właśnie spod prysznica. Znów refleks. Czy to normalne? Tak wyglądacie po jedzeniu? To tak jakby Adasiowi napakować żołądek ponad miarę. To tak jakby Wam zmienić dietę np. z wegetariańskiej na mięsną i kazać jeść na 4
posiłki z 5 kotleta albo coś tłustego, ciężkostrawnego.

 Stwierdziłam, że tak nie można go męczyć. Nie za taką cenę chcemy, aby przybrał i nabrał sił. Postanowiłam (ale cicho sza, bo w poradni nie każą łączyć) więc połączyć mu moje zupy + 4 miarki odżywki. Sukces. Już się tak nie męczył. Zaczął przejawiać
aktywność po zjedzeniu.

Nigdy nie byłam pewna ile powinnam dawać Adasiowi jedzenia. Ile razy, jakie duże porcje. Mam znajomą Renię, która ma synka z gastrostomią. Ma on już 5 lat i też ma zalecone 5×200  ml. Skoro jemu wystarcza, to tym bardziej Adasiowi. Przecież nie można go utuczyć jak tucznika, bo ma niedowagę … Taka niska waga wynika z długich pobytów w szpitalu, a przede wszystkim z naszej walki z refleksem. Po dwóch tygodniach podawania odżywek według mojego pomysłu Adaś przytył nawet pół kilo i przekroczył magiczne 10 kilo, które ciągle było  nieosiągalne. HURA !!!!!!!!!!!!!!!!!