Adaś i Stefek

Od 10.06 zaczęliśmy dwutygodniowy turnus ruchowy. Jak zwykle  bardzo intensywny czas.
W pierwszym tygodniu praca od poniedziałku do soboty włącznie, a potem od poniedziałku do czwartku. W piątek 23.06 było zakończenie roku szkolnego. Musiałam być – Ania kończyła 3 klasę, a ja jestem w trójce klasowej. Uciekliśmy więc już w czwartek do domu, ale udało się odrobić zajęcia piątkowe.

Nasz standardowy grafik

8.00 do 8.30 – terapia ręki
8.40 do 9.40 – kineza, czyli ćwiczenia indywidulane z terapeutą; Adaś współpracował z Moniką;  bardzo dobrze się dogadywali; Monika nie bała się Adasia i jego rurki; raz nawet Adaś pokazał jej, że trzeba go odessać i zaprowadził ją do wózka, gdzie wozimy ssak. Pięknie się dogadał.
Pewnej nocy w pierwszym tygodniu obudził się o 3.20 !!! już wyspany i gotowy do pracy. Podczas poprzedniego turnusu w lutym nauczył się wychodzić z kojca i korzysta z tej umiejętności. Wychodził i dawaj do drzwina korytarz. Chyba już chciał ćwiczyć . Tego dnia ćwiczył najlepiej spośród wcześniejszych dni! Otóż to! Ja kiedy się nie wyśpię jestem rozdrażniona i zmęczona, a Adas ma dodatkową adrenalinę i energię do samego wieczora.

10.00 do 10.30 terapia manualna, 5x

11.00 do 11.30 – kontynuacja terapii ręki, ręce dalej ćwiczą – terapia pedagogiczna; Adaś ma nadwrażliwość dotykową, więc dotyka różnych faktur; był cały przekrój konsystencji – kisiel, galaretka, bita śmietana, pianka do golenia, mak i makaron. Jak zwykle wyglądał niemożliwie brudny. Nie mieliśmy czasu na wielkie mycie, więc tak z grubsza. przebierałam go i dalej na terapię przestrzenną.

11.30 do 12.00 terapia przestrzenna, którą Adaś bardzo lubi. Zawijanie, turlanie, huśtanie, ugniatanie.

12.00 do 12.30 przerwa na karmienie.

12.30 do 13.10 – terapia powięziowa, czyli terapia na przyczepach mięśni.

Zaraz potem 13.10 do 13.50 pająk, czyli ćwiczenia w specjalnym kombinezonie w upięciu

14.30 do 15.00 jazda na koniu, którą Adaś bardzo lubi. Adaś pokochał konie. Przytula się do nich, choć na początku był nadwrażliwy na dotyk konia. Nie boi się go dotknąć, a jaką miała radość jak koń głośno zarżał !!!

Potem kończymy ciężki dzień pracy i odpoczywamy.

Czasami dochodzi jeszcze 30 minut z logopedą – 5 razy w turnusie.

Ciężka praca. Adaś lubi się zmęczyć. Podczas turnusu bardzo ładnie śpi. Pobudka o 7. W pierwszym tygodniu prawie każdego dnia spał jak zabity. Poza incydentem z pobudką o 3.20. A w drugim tygodniu, coś mu się zegarek biologiczny przestawił i wstawał pomiędzy 4 a 5. Raz 4.20, innym razem 4.40 i jak zwykle wyspany i gotowy do pracy. Ja nie wiem jak on dawał radę. Cyborg!!! Ze środy na czwartek podałam mu syrop na wyciszenie i wtedy dospał do 7 rano.

Tradycyjnie na niedzielę podjechaliśmy do domu odpocząć, a największą atrakcją drugiego tygodnia była kąpiel w jeziorze.

Cóż to było za wydarzenie. Było gorąco! Wybraliśmy się więc z naszą koleżanką Gabrysią do jeziora. Jest blisko kawałek plaży. Adaś na początku bardzo ostrożny. Nie chciał dać założyć kąpielówek, bo nie przyzwyczajony. Wciąż pieluchy.  Bał się wejść do wody. Musiałam go siłą zaciągnąć. Potem pomalutku oswajał się z wodą. Strasznie trzeba uważać, bo Adaś jest żywiołowy i może zaaspirować wody do płuc przez rurkę.  A jak się cieszył! Myślałam, że go nie utrzymam. Z radości aż mnie szczypał. Chciał wejść głębiej. Wchodziłam z nim do mojego pasa, tak że nie stąpał już po dnie. Cóż to za frajda. Nieźle byłam zmęczona tym trzymaniem go pod pachami, ale warto było! Podziękowaniem była radość Adasia.

Następnego dnia pogoda się popsuła i było za zimno na kąpiele, więc tylko był spacerek po plaży. Adaś pokazywał, że chce do wody. Powiedziałam mu, że nie można w ubraniu, Trzeba się przebrać, więc próbował zdjąć spodenki … Jaki się mądry zrobił!

A w czwartek było Boże Ciało. Odwiedził nas Rafał (mój Mąż) z dziećmi. Ania i Stefek chcieli się wykapać. Adaś wtedy nie miał stroju, więc się tylko przyglądał. Zdjęłam mu buciki, żeby pochodził po piasku. Nie bardzo chciał. Poszliśmy na mały pomost i zobaczył jak Tata pływa. Jak się cieszył. Troszkę pochodził w mokrym piachu.

Cały turnus więc owocny. Adaś był zdrowy. Jak wyjeżdżaliśmy to mnie coś złapało i bolało mnie gardło. Bałam się, żeby Adaś ode mnie nie złapał, ale jednak był zdrowy.

Niestety po powrocie w poniedziałek 26.06 coś się zaczęło. Zaczęło mu się zbierać na wymioty. Słabo spał. Pobudki o 4 !!! W końcu koło środy znów mu się zbierało na wymioty. Wydzielina się zrobiła zielonkawa i już wiedziałam, że będzie infekcja trudna do wyleczenia bez antybiotyku. W sobotę dostał gorączki i zaczęliśmy antybiotyk. Noc bardzo ciężka. Straszny kaszel. Obudził się o 2.45 i już nie zasnął do rana. O 3 w nocy zrobiliśmy inhalację. Już jest lepiej. Musiałam zmniejszyć mu porcje jedzenia, bo bardzo męczyło go na wymioty. Po zabiegu antyrefluksowym Adaś ma problem, żeby coś zwymiotować, tak mocno ma zaszyty wpust żołądka. Podnosi się na tyle, że zaaspiruje do trecheotomii i trzeba odsysać. Coś strasznego. Męczy się wtedy.

A w czwartek 29.06 na dodatek mieliśmy wyjazd do Poznania do ortopedy. Nie mogłam przełożyć, bo czekaliśmy na ten termin pół roku. Byliśmy umówieni prywatnie u Prof. Kotwickiego specjalisty od skrzywienia kręgosłupa. Byliśmy u niego ze cztery lata wstecz pierwszy raz. Wtedy prosił, aby zrobić Adasiowi zdjęcie RTG jak już będzie stał samodzielnie. Na początku tego roku udało się zrobić zdjęcie i wtedy umówiłam termin. Pan doktor obejrzał zdjęcie i stwierdził skoliozę 25 stopni. Najlepiej będzie wykonać gorset i prostować Adasia w ten sposób. Ciężki temat. Adaś się dość mocno poci i może się odparzać. Trzeba jednak spróbować i powalczyć, bo będzie coraz gorzej z plecami. Na razie więc będziemy podbijać zlecenie w NFZ na gorset. Koszt takiego gorsetu to 2000 zł !!! NFZ finansuje 1600 zł, a resztę dokładamy. Najgorsze, że to robi się na wymiar i nie można odkupić używanego hi, hi.

Ale czy Adaś pozwoli sobie zrobić odlew??? Musi wytrzymać w formie z gipsu ok. 10 minut. To dopiero będzie wyzwanie. Zobaczymy. Kto nie próbuje ten nie wie.

Tymczasem pozdrawiamy i do napisania może wcześniej niż za kilka miesięcy. :-)