Adaś i Stefek

A u nas znów kłopoty. Dziś podczas porannego karmienia pękł Adasiowi balonik z PEG-a, który miał zaledwie około 2 miesiące. Poprzedni wytrzymał prawie rok i byłam spokojna, że nic się nie stanie. Jeszcze nie dostaliśmy z Poradni Żywienia nowego zestawu a tu klops …

Karmię rano Adasia i nagle patrzę jego jedzenie wypływa z brzucha. Najpierw myślałam, że złączka się wysunęła. Adaś ma PEG-a niskoprofilowego z przedłużką podłączaną na czas karmienia i pojenia. Jednak okazało się, że PEG na wierzchu. Sprawdziłam balonik łudząc się, że może działa, a jedynie uciekło troszkę wody, która go wypełnia i Adaś pociągnął go z brzuszka. Niestety balonik przecieka i klops. W domu mam doraźnie na takie ewentualności inny PEG, ale wystający z brzuszka na ok.15 cm, co przy ruchliwości Adasia jest nieco niebezpieczne. Troszkę się zdenerwowałam, ale cóż. Opanowałam emocje i założyłam, co miałam. Oj życie nas doświadcza …

Wczoraj bawiłam się z Adasiem w przyjęcie. Adaś na ogół podczas nauki siedzi w fotelu rehabilitacyjnym zebra. Musi być ograniczony, aby cokolwiek z nim zrobić. Postanowiłam go uczyć siedzenia przy stoliczku na krzesełku. Mamy taki mały stoliczek z IKEI, który dawniej był wykorzystywany przez Anię i Stefka.

Postanowiłam poćwiczyć z Adasiem komunikację alternatywną w zabawie. Przy stoliku posadziłam misia i lalkę. Nakryłam do stołu plastikowymi naczyniami: talerzyki, widelce, noże, kubeczki, łyżeczki itp. Przygotowałam mu znaki do komunikacji takie jak: miś, lalka, je, pije, całuje. Tak, aby Adaś mógł powiedzieć kto najpierw czy miś czy lalka i co będą robić czy pić czy jeść. Adaś był cały pobudzony, podekscytowany, że będzie siedział przy stoliczku na krzesełku. Najpierw zaśpiewałam piosenkę na powitanie Adasia, a potem zapytałam kogo teraz będziemy witać czy lalkę czy misia. Adaś był ucieszony, że może zdecydować i właśnie w ten sposób nauka przez zabawę jest najefektywniejsza.

Potem Adaś decydował kto ma mu dawać buziaki w policzek. Wybrał misia … przystawiłam go do jego policzka i zrobiłam cmok. Jaki był ucieszony !!! Potem lala. Pokazywał, że chce jeszcze. Już widziałam, że zabawa trafiona w dziesiątkę ! Dalej Adaś miał zdecydować kto najpierw będzie pił czy jadł. Wypadło na misia i Adaś pokazał na obrazku, że będzie pił. Wziął kubeczek do ręki i przystawił go do buzi misia. Dla kogoś niewtajemniczonego wydaje się to prozaiczne, ale dla tych, co wiedzą, że Adaś nie pije przez buzię, ale do PEG-a przez strzykawkę jest jasne, że to baaaardzo dużo. Adaś rozumie, że pije się przez buzię z kubeczka !!! Potem sama byłam zaskoczona jego reakcją, bo po odłożeniu kubeczka wziął łapki misia i dotykał jego łapkami jego buzię, tak jak mówi się gestem dziękuję. To niesamowite, bo świadczy o dużym rozumieniu u Adasia. Potem wziął łapki misia i pokazał „jeszcze” – gest złączonych rączek. Tak samo jak wybrał lalę – dawał jej na niby pić z kubeczka, a potem kazał jej dziękować i mówić „jeszcze” .

Zadziwia nas Adaś …

NOWY GEST

Dziś z kolei nauczył się nowego gestu. BABCIA. Najpierw trzeba się złapać za ucho, a potem dwa razy ręką w pięść uderzyć pod brodą (na skojarzenie, to kobieta, która nosi kolczyki i ma sztuczną szczękę :-). Nie potrafi pokazać tak dokładnie, ale załapał. Komicznie to wygląda jak przypominam mu, że najpierw za ucho. Chwyta się za ucho i wyciąga je z całej siły. Adaś lubi się bawić z babcią, więc ten gest członka rodziny najszybciej opanował.

Szlachetne zdrowie, nikt się nie dowie, jako smakujesz aż się zepsujesz …
Ja ostatnio się bardzo dowiedziałam. Pomału dochodzę do siebie. We wtorek po południu zaczęło się od zawrotów głowy i tego samego wieczoru jeszcze wymioty. Myślałam, że może jakieś zatrucie pokarmowe. W środę 11 XI byłam jak nieżywa. Co się poruszyłam, to świat wirował, za chwilę wymioty. Cały dzień przeleżałam. Już we wtorek dzieci się pytały, a gdzie mama. Przyzwyczajone, że mama wciąż koło nich na wysokich obrotach. W środę nic nie byłam w stanie zrobić przy Adasiu. Mama miała akurat wyjazd do Poznania. Na szczęście mój kochany Mąż sprostał zadaniu i był zarazem sobą, czyli tatą, mężem w jednym oraz gotował, opiekował się Adasiem. Odsysał, karmił, bawił Adasia i jeszcze przynosił mi co trochę do łóżka herbatki, abym uzupełniła płyny … W czwartek pojechałam z Mężem do naszej lekarki i powiedziała, że to z powodu błędnika. Jeszcze nigdy nie miałam czegoś takiego. Na szczęście w czwartek już nie wymiotowałam i choć wyglądałam lekko mówiąc słabo, to już pomału chodziłam po ścianach. Dostałam leki i jest poprawa. Mam nadzieję, że przejdzie mi na dobre i już mnie to nie spotka. Najgorsze jest to, że nic nie można w takim stanie zrobić. Szczęście, że mój Mąż miał akurat wolne …

Kochani wczoraj mój Mąż Rafał i ja spędziliśmy 12 godzin w podróży do Olsztyna, tam i z powrotem na rozmowę do Pana doktora Krzysztofa Dowgierda z Centrum Wad Twarzoczaszki. Celem rozmowy było ustalenie kolejnej operacji Adasia. W sierpniu Adaś miał w Olsztynie wykonaną tomografię czaszki z rekonstrukcją 3D. Został wydrukowana matryca jego czaszki. Pan doktor zgodził się, aby nie męczyć Adasia podróżą, więc dlatego wybraliśmy się sami …
Cóż? Operacja będzie mega trudna i wymagająca dużego profesjonalizmu. Pan doktor planuje wykonać rekonstrukcję żuchwy. Nie mieliśmy pojęcia, że Adasiowi brakuje aż tak dużo żuchwy z lewej strony. Dopiero na modelu 3D dokładnie to widać. Brak około 4-5 cm gałęzi żuchwy.
Metody rekonstrukcji są dwie. Po pierwsze przeszczep kości z żebra do żuchwy. Mogą wydarzyć się powikłania, że się kość nie przyjmie albo dojdzie do szczękościsku i będzie jeszcze gorzej niż było …
Po drugie przeszczep kości z żebra wraz z tkanką miękką, czyli z naczyniami. Wówczas współoperować będzie mikrochirurg z Gliwic dr Łukasz Krakowczyk, który jest onkologiem i specjalistą od rekonstrukcji naczyń. To on pomagał z sukcesem w operacji przeszczepu twarzy mężczyźnie po wypadku.
Tu oczywiście też mogą być powikłania. Jeśli po tygodniu okaże się, że wszystko funkcjonuje to jest sukces. Jeśli nie dochodzi do martwicy i trzeba na nowo operować, aby to usunąć. Poza tym rana przy pobraniu kości z żebra wraz z tkankami jest znacznie większa. Od klatki piersiowej, pod pachą aż po plecy …
I to my mieliśmy zdecydować na co się decydujemy? I jak tu wybrać??? Zapytałam, a Pan gdyby był na moim miejscu i był ojcem takiego Adasia, którą metodę wybrałby Pan??? A Pan doktor ze spokojem, że na szczęście nie jest na naszym miejscu.
Biorąc pod uwagę, że niegdyś przeszczep kości z biodra do szczęki Adasia wykonany w IMID w Warszawie nie przyjął się i wypadł myślę, że lepszym rozwiązaniem będzie wersja ekstremalna z tkankami.
Po operacji Adaś ma być położony na OIOM-ie i w śpiączce farmakologicznej, aby się nie ruszał przez kilka dni. W sumie razem ma być w szpitalu około dwóch tygodni.
Pan doktor powiedział, że rekonstrukcję kości żuchwy z żebra wykonywał 16 razy i tylko dwa razy były jakieś powikłania. Każdy przypadek jest inny. Sam powiedział, że się boi, ale jakie mamy wyjście??? Pozostawić Adasia z brakiem możliwości otwierania z obu stron żuchwy?
W dalszej kolejności, o ile się wszystko uda ( a uda się na pewno !!!) będzie można pomyśleć o dystrakcji żuchwy, gdyż Adaś ma zbyt cofniętą żuchwę.
A z kolei w dalszej kolejności kolejna poważna operacja wraz z neurochirurgiem doktorem Laryszem z Katowic przecinająca czaszkę i podnosząca lewy oczodół. Dr Dowgierd uzmysłowił nam i pokazał, że Adaś ma jakiś fragment mózgu w nosie i w oczodole, bo tam przebiegała szczelina w czaszce i zabrakło kości, które ograniczyłyby mózg. Jakie to wszystko skomplikowane!
Cóż pozostaje? Wierzyć, że oddajemy Adasia w ręce najlepszych specjalistów w Polsce i modlić się o powodzenie, aby wszystko się udało i Adaś jak najmniej cierpiał.
Na razie terminu jeszcze nie znamy. Za tydzień Pan doktor będzie rozmawiał z mikrochirugiem i ustalą termin operacji. Raczej pierwszy lub drugi kwartał przyszłego roku. Mamy więc czas na oswojenie tematu i na omodlenie. Proszę więc już dziś o modlitwę w tej intencji, aby operacja przebiegła pomyślnie i Adaś szybko wrócił do zdrowia, a dla nas rodziców o siły, by przez to przejść! Adaś tego może nie będzie pamiętał, ale ja jako matka, która wszystko obserwuje i doświadcza, mocno przeżywam. Kiedy jedzie na operację modlę się i mam spokój serca, że wszystko będzie dobrze, ale kiedy go widzę po operacji umęczonego… łza kręci się w oczach i cóż – nie wstydzę się tego ! A teraz będzie jeszcze gorzej wyglądał. Dwie duże rany. Głowa pewnie będzie cała spuchnięta. Po ludzku nikt nie dałby rady, więc muszę się modlić o siły i powodzenie operacji. Trzeba być silnym, aby być przy Adasiu …

Ciężko mi było pozbierać się po turnusie. Minął dziś dokładnie miesiąc od zakończonego turnusu, a ja dopiero mam siły, aby coś napisać…

Wróciliśmy po turnusie w sobotę 23 maja. Byłam zadowolona z turnusu, bo Adaś był zdrowy, choć dzieci troszkę się smarkały, niektóre dostały gorączki, a nawet ktoś wyjechał. Minęła niedziela, poniedziałek. Cieszyłam się, że teraz będziemy zdrowi, aż nadszedł wtorek i Adaś dostał kataru. Zaczął kaszleć. Pocieszające, że nie dostał gorączki jak po turnusie lutowym. Zaczęły się ciężkie noce. Budził się. Miał dużo wydzieliny, więc trzeba było w nocy odsysać. Domagał się  w nocy inhalacji.

Zdumiewające jak potrafił się w tym temacie dogadać. Jego łóżeczko stoi przy drzwiach do garderoby, do której się wchodzi przez naszą sypialnię. Przypomnę, że Adaś śpi z nami w sypialni, ale nie z nami w łóżku. Ma swoje łóżeczko ze szczebelkami. Aby nie raziło go światło włączamy światło w garderobie i wtedy jest półmrok. Adaś więc w pierwszej kolejności domagał się włączenia światła w garderobie, a potem pokazywał swój fotelik, w którym go inhalujemy. Przekładał nogę przez łóżeczko i dawał sygnał, że potrzebuje inhalacji. Podczas inhalacji się uspokajał. Po oklepaniu, odessaniu odkładaliśmy go do łóżeczka i szliśmy spać. Po jakimś czasie Adaś płakał, rzucał się tak aż przesuwał całe łóżeczko. Ma już siłę, bo waży ponad 21 kilo i jak się zdenerwuje, to potrafi tak szarpać się w łóżeczku, że reszta domowników go słyszy. Znów więc robiliśmy inhalację – raz na rozszerzenie oskrzeli, raz ze zwykłej soli. W końcu po trzeciej inhalacji nad ranem ok. 5 uspokajał się i wtedy odsypiał do 10 rano, a my musieliśmy wstawać. Rafał do pracy, a ja do obowiązków domowych.

I tak ciągle i ciągle. Nie wiedzieliśmy o co chodzi. Niby osłuchowo czysty. Pojechaliśmy po tygodniu ponowne na osłuchanie. Czysty. Nic niepokojącego. O co więc chodzi z nocami???

Były też zabawne sytuacje. Jak np. ta, że Adaś pokazywał mi, że mam przy nim usiąść na krzesełku. Zwykle tak robię, bo czasem nakładka inhalatora zsunie się z rurki i mu poprawiam. Godzina ok. 3 w nocy. Ja zmęczona po kolejnej zarwanej nocce i usiadłam przy nim. Podparłam ręce pod brodą i tak siedziałam. Kolejna noc podobnie, ale usiadłam zwyczajnie bez podparcia rąk pod brodę i co zrobił Adaś??? Pokazał mi swoją ręką, że mam się podeprzeć pod brodą. Pomimo zmęczenia było to dla nas zabawne. Adaś mały terrorysta. Ma być tak jak on chce

Zdumiewające ile potrafił nocy nie przespać. Obudził się np. ok. 2.30. Miał przerwę do 5 rano. Odespał do 9 czy 10 i jakoś funkcjonował.

O TYM JAK PO RAZ PIERWSZY WYSZEDŁEM Z ŁÓŻECZKA

Nigdy nie miał problemu z zasypianiem. Po wykonanej wieczornej inhalacji odessany i włożony do swojego łóżeczka rozumiał, że należy iść spać. Ostatnio siadał od frontu łóżeczka  i sobie siedział w oczekiwaniu na sen… Nie było możliwości mu nakazać się położyć. Nieraz jak już zasnął na siedząco próbowałam go bezskutecznie położyć. Siadał. Zły, że matka go rusza. W końcu się poddałam i stwierdziłam, że jak będzie mu niewygodnie, to sam się położy. Nieraz potrafił spać ze dwie godziny na siedząco. Czasami udawało się go położyć z tej pozycji siedzącej i się nie buntował.

Pewnego wieczoru. My w salonie. Telewizor włączony. Nagle słychać łubudu i otwierają się drzwi naszej sypialni, a tu Adaś idzie ze swoją nieodłączną pieluchą tetrową. Spojrzał, że telewizor włączony. Wyraźnie uradowany, że sobie poogląda. Podszedł do swojej zebry (jego fotelik rehabilitacyjny, w którym je, siedzi, ogląda bajki) i zadziera nogę, aby go wsadzić. Byliśmy zaskoczeni jak wyszedł z łóżeczka, bo dość wysoko. Raczej bezpiecznie, bo nie płakał. Wsadziłam go do zebry, ale zabrałam do sypialni. Nie pozwalamy dzieciom oglądać telewizji. Tylko jedna bajka. Nie mamy zwyczaju mieć włączonego cały dzień telewizora. Nie pozwoliłam więc Adasiowi oglądać. Wsadziłam do łóżeczka i włączyłam kołysanki na wyciszenie – te, które słuchał podczas pobytu u mamy w brzuchu . Po jakimś czasie zasnął, ale skoro posiadł nową umiejętność … to co to będzie. Śmiałam się do Rafała, że teraz chyba musimy organizować klatkę dla Adasia, bo nam co noc będzie uciekał …hi, hi.

Następnej nocy był ciężko. Adaś od 1 płakał i nie chciał spać. Nic nie pomagało. Inhalacja zrobiona, a on chciał wciąż się inhalować. Tylko podczas inhalacji był spokojny, a tak rzucał się po łóżeczku. W końcu wyszedł z łóżeczka i chciał wyjść z sypialni. Skierował się w stronę wyjścia na dwór. Chyba mu się pomyliła noc z dniem. Nie wykazywał chęci na spanie. Uciekał nam tak kilka razy, aż w końcu zamknęłam sypialnię na klucz. Nie mógł wyjść. Próbowaliśmy pokazać mu, że chcemy spać. Jest noc. Kładliśmy się do lóżka, a on znowu wychodził. Skoro nie mógł otworzyć drzwi, to zaczął nam włączać światło. Rafał wykręcił żarówkę … I tak do rana. Byliśmy skrajnie wyczerpani i bezsilni. Jak był w łóżeczku to płakał, a jak poza to było OK. Dziwne! Nie zasnął do rana !!! Byliśmy rozdrażnieni z niewyspania. A Adaś dawał radę. Ok. 16.30 miał kryzys i zamykał oko na siedząco, ale go trącałam i nie pozwoliłam spać, bo wtedy co będzie w nocy. Położyłam go wcześniej.

Potem wpadliśmy na pomysł, że może jakaś alergia. Niby mu nie wychodziło z krwi, ale może cos się zmieniło … Dałam mu Zyrtec na noc i przespał. Ale znów następnej nie przespał …

Potem wpadliśmy na pomysł, że może zęby go bolą. Zaczęłam mu zaglądać do buzi. Ciężko mu zajrzeć, bo ma strasznie wąsko, a po dobroci nie chce otworzyć. Mycie zębów to horror. Sprawdzałam mu palcem dziąsła i wyczułam, że są jakby spuchnięte za piątką na dole. Może zawiązywał się ząb szóstka ??? Zaczęłam mu smarować żelem na ząbkowanie – Dentinox i na noc dostawał przeciwbólowe. Zaczął spać lepiej. Najgorsze, to brak komunikacji. Ania czy Stefek jak im coś dolega, to powiedzą. Wytłumaczą, gdzie ich boli i coś wiadomo, a z Adamem ciągle ciężko. Ale skoro to były zęby, to dlaczego domagał się inhalacji?

W związku z tym, że nie gryzie zęby wyrastają mu bardzo długo i boleśnie. Pamiętam jaki był wielki problem z trzonowymi. Od kilku dni już nie daję mu leków przeciwbólowych. Odsypia chyba nieprzespane noce, bo potrafi spać do 9 rano od 20.30 ! Czasami zrobi sobie przerwę w nocy, ale już nie płacze, choć kilka nocy temu znów pokazał, że chce się inhalować.

Zrozumieć własne dziecko! Ciężki był to miesiąc i najgorsze, że do końca nie wiemy, co było przyczyną tych nieprzespanych nocy. Jedno jest pewne. Coś musiało mu dolegać, bo zwykle dobrze sypia. Choć przed turnusem też nie sypiał dobrze. Pamiętam, że problemy ze snem zaczęły się wraz z wiosną, ze zmianą czasu. Może pyłki, dużo alergenów??? Kto wie???

Spakowani! Jutro wyjazd na turnus do Centrum Aktywnej Rehabilitacji Ruchowej Dzieci „3 Korony” – Garbicz. Kolejny dwutygodniowy wyjazd. Nie znoszę tego pakowania. Tyle rzeczy: ubrania, akcesoria Adasia, odżywki – 8 puszek na dwa tygodnie, cewniki, strzykawki do karmienia, pampersy i mnóstwo innych rzeczy. Cały dzień chodzę i myślę czy czegoś nie zapomniałam.

A Adaś znów dziś uczynił milowy krok w rozwoju i w komunikacji. Po raz pierwszy głową świadomie kiwnął na TAK. Doprawdy zabawnie to wyglądało. Zapytałam go czy chce się pobawić Magicznym Piórem, dzięki któremu Adaś czyta książeczki. Chwycił oburącz swoją głowę i wykonał ruch do przodu kiwając na TAK. Jaka radość, że nauczył się gestu !!! Nie zawsze mamy nasze PCSy z TAK/NIE pod ręką, aby mógł odpowiedzieć, a głowę nosi zawsze

Później już kiwał głową bez używania wspomagaczy w postaci rąk

Jeszcze przy okazji ćwiczyliśmy nowy gest i wygląda to zabawnie jakby Adaś się kłaniał. Teraz musimy poćwiczyć NIE w sytuacjach, których nie znosi. Jak np. czy chcesz umyć zęby??? Wiadomo, że odpowie NIE, bo tej czynności nie znosi.

A u nas czas jak zwykle szybko biegnie. W piątek wróciłam z Adamem z turnusu rehabilitacyjnego. Ćwiczył dzielnie. Nie opuścił żadnych zajęć. Niestety załapał jakieś choróbsko. Ktoś przyjechał na turnus chory i poszło … Najpierw miał jedynie katar. Jakieś syropki na wzmocnienie i się udało do końca turnusu, ale w sobotę …o zgrozo. Nikomu nie życzę. Dostał gorączki …Miał 38,6 i u zwykłego dziecka nic by się pewnie nie zadziało, ale Adaś jest niezwykły . Wyglądał jakby nie oddychał przez chwilę. Zrobił się lejący. Akcja szybka. Ambu – taki przyrząd do wdmuchania powietrza do płuc, aby je rozprężyć. Szybko odsysanie, bo może jakiś glut go zablokował i dlatego przestał oddychać. Udało się! Zaczął oddychać. Natychmiast zrobiłam mu inhalację na rozszerzenie oskrzeli. Oj było strachu, mówię Wam …Gorączka spadła po Nurofenie, ale pojechaliśmy na pomoc świąteczną na osłuchanie. Niby osłuchowo czysty, ale brzydka wydzielina z nosa. W razie pogorszenia dostał antybiotyk Amoksiklav. Po 5 godzinach od podaniu Nurofenu znów gorączka 39 stopni. Dla Adama to bardzo dużo. Przestraszyłam się. Z nosa jakby sączyła się wydzielina ropna, więc podaliśmy antybiotyk. Następnego dnia przestał gorączkować.
Zaniepokoiło nas natomiast coś na lewej skroni… Wracając do domu zdawało mi się, że podczas jazdy Adaś się uderzył o fotelik i nabił sobie guza, ale to chyba coś innego. Ów guz zaczął się rozciągać i obejmuje jego całą skroń i miejsce, gdzie powinien mieć lewe ucho. Wygląda to jak spuchnięte, zaczerwienione.

Dziś rutynowo nasz lekarz anestezjolog wymieniał Adamowi rurkę na nową i go obejrzał. Stwierdził, że to coś wygląda jak ropień i niedobrze …, bo może się zebrać dużo ropy, zakazić cały organizm, a w najgorszym przypadku sepsa. Trzeba więc to chyba drenować i tym samym do szpitala. Najlepiej jeszcze konsultację z laryngologiem.

Pojechaliśmy więc dziś po południu do laryngologa i Pani potwierdził domysły naszego doktora. Najlepiej szpital. Jutro jedziemy więc do Poznania na Krysiewicza. Mam nadzieję, że go przyjmą. Taka wyczerpana wróciłam po dwóch tygodniach turnusu. Też mnie męczyło gardło drapiące i jeszcze całkiem nie przeszło, a tu perspektywa spania na podłodze, nie wiadomo jak długo …

Ale cóż? Matka kocha swoje dziecko i się poświęci.

A w domu posialiśmy coś. Ania dziś rano obudziła się z gorączką. Rafał już wczoraj dostał gorączki. Ból gardła, ale do pracy musiał iść. Po pracy poszedł do lekarza i to samo co wszyscy – ropne zapalenie gardła. Oj wiosno, wiosno przyjdź. Może przestaniemy wówczas chorować?

Zabawa w chowanego z kolegą z lustra. Wyszło zupełnie spontanicznie. Niedawno wyuczony gest w chowanego – zakrywanie i odkrywanie twarzy rękoma. Radość Adasia bezcenna!
To takie naturalne dla niego, że ktoś tam jest w lustrze. Myślę, że chyba nie rozumie, że to jego odbicie. Jest wyraźnie zadowolony, że kolega też chce bawić się w chowanego. Zna ten sam gest i nawet pokazuje gestem „jeszcze”, czyli łączy rączki.

SMAKOWITE

Z przełykaniem Adasia troszkę drgnęło. Ostatnio zaczęłam mu znów podawać doustnie rozmaite jogurty i inne papki – jak np. starty banan. Adaś nawet chętnie otwiera buzię i wysuwa język. Jakiś czas temu w ogóle nie chciał ze mną smakować. Wcale nie otwierał buzi, jakby obrażony na mamę.
To chyba zasługa Pani logopedy Marzenki Nowocińskiej – dwa razy w tygodniu podczas zajęć z Adasiem pozwalała mu mazać się jedzeniem, aby doświadczał i lizał swoje ręce, a teraz udaje się specjalną szpatułką do karmienia. Podziękowania dla Pani Marzenki. Ja już się poddałam, po tym jak nie chciał otworzyć buzi …
Niepokojące jest to, że obserwuję jedzenie w lewej dziurce nosa, czego wcześniej nie zauważyłam. Może zrobiła się jakaś przetoka po operacji makrostomii …??? Mówię Wam jak moja radość jak Adaś chętnie otwiera buzię. Nie zjada oczywiście całego jogurtu, ale kilka szpatułek, jednak już coraz więcej. To daje nadzieję. Wydaje się, że mniej mu też przecieka do rurki. Może będzie dobrze i kiedyś będzie jadł jak wszyscy.

A oto podsumowanie roku 2015 i prośba o pomoc, którą wysyłałam do znajomych mailem. Ciebie anonimowy Darczyńco nie znam, ale także apeluję   

Kochani! 

„Dob­ry człowiek, choćby wiele ra­zy upa­dał, znaj­dzie siłę, żeby wstać. Tą siłą są je­go dob­re uczyn­ki wo­bec innych.”

Tak jak w zeszłym roku zwracamy się do Was o przekazanie 1% Waszego podatku na nasze kochane bliźniaki – dla Adasia i Stefka.

Na początku dziękujemy za Waszą bezinteresowną pomoc, bez której nie wiem jak dalibyśmy radę.

Rok 2014 był dla nas pracowity, jak zwykle dla Adasia najbardziej . Cztery turnusy rehabilitacyjne i jedna operacja.

05.01-18.01.2014 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś zaczął stawiać samodzielne kroki

18.02-03.03.2014 – dwutygodniowy ogólnousprawniający turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś nabrał większej pewności i nauczył się stać w miejscu, co dla niego naprawdę było trudne.

14.03.2014 – operacja makrostomii, czyli po polsku – połączenie przerwanego mięśnia okrężnego ust. Adaś przed tą operacją miał bardzo szeroki uśmiech, za szeroki. Po operacji przestał się tak ślinić i potrafi zrobić dzióbek oraz umie ciumkać, co wcześniej było niewykonalne.

11.05-24.05.2014 – dwutygodniowy ruchowy turnus rehabilitacyjny, po którym Adaś nauczył się wstawać do wyprostu podpierając się o podłogę. Ogromny sukces! Wcześniej potrafił wstać podpierając się o ścianę, meble czy o mnie . Jest nagrany filmik na youtube

http://youtu.be/MSIXcUqIeyY?list=UU4vRjbj77-iZGSFQPRECI9w

30.06-13.07.2014 – dwutygodniowy neurologopedyczny turnus rehabilitacyjny, podczas którego Adaś ćwiczył komunikację alternatywną, miał codzienne masaże twarzy.

01.12.2014 – kolejna tomografia komputerowa głowy

Coraz lepiej Adaś potrafi pokazać nam na obrazkach graficznych, co chce robić. Nauczył się nowego gestu i pokazuje, kiedy chce się bawić w chowanego. Niby nic wielkiego, ale dla nas duży suuuukces biorąc pod uwagę, że uczył się tego około pół roku.

Nadal nie mówi, nie je przez buzię, nie jest zainteresowany kolorowaniem, ale rozwija się swoim trybem.

W łobuzowaniu nie różni się od pełnosprawnych dzieci. Oparzył się mocno w rękę, którą położył na gorącej płycie ceramicznej. Już zapomniał o bólu, bo znów podchodzi do kuchenki.

Ciągle miewa nierówny chód i zachwiania równowagi, ale potrafi nawet biegać po swojemu.

Cieszy każdy sukces! To wszystko dzięki Waszej pomocy finansowej. Koszt turnusu dwutygodniowego ok. 5000 zł, a neurologopedyczny 5800 zł. Na turnus neurologopedyczny jeździmy też ze Stefkiem, więc wydatek podwójny. Rachunek prosty ok. 27 000 rocznie wydajemy na same turnusy …

A cóż przyniesie rok 2015?

Kolejna operacja Adasia ma odbyć się w Olsztynie w Centrum Leczenia Wad Twarzoczaszki pod okiem kilku wprawnych chirurgów.

W planie kolejne turnusy i codzienne życie pełne wyzwań.

Jeśli chodzi o Stefka to muszę go pochwalić, bo wzorowo nosi aparat ortodontyczny. Co 6 tygodni jeździmy do Poznania do Instytutu Stomatologii do kontroli. Dzielnie ćwiczy poprawną wymowę, a od września pójdzie do szkoły i nawet już ładnie czyta.

Ania chodzi do pierwszej klasy i ma baczenie na braci, żeby krzywda się im nie stała. Bardzo przeżywa jak coś dzieje się Adasiowi. We wrześniu mieliśmy problem z pękającym balonikiem w PEG-u i wszyscy to przeżywaliśmy, ale chyba najbardziej Ania.

Jak dobrze, że chłopcy mają TAKĄ SIOSTRĘ!!!

Widzicie więc, że potrzeby ogromne.

Potrzebne dane:

Nazwa OPP:  Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Numer KRS:  0000037904

W rubryce o informacjach uzupełniających należy wpisać według podanej kolejności: 7576 Rozwadowski Adam i Stefan 

Jeśli możesz poproś swoją rodzinę, współpracowników, znajomych, aby i oni przekazali swój 1% podatku i poprosili dalszych znajomych o pomoc.

Zachęcamy do obejrzenia filmików na youtube

https://www.youtube.com/watch?v=xJUlf0keBNk&list=UU4vRjbj77-iZGSFQPRECI9w&index=2

Czekamy na Waszą pomoc i bardzo za nią dziękujemy !!!

U nas śniegu jak na lekarstwo, ale troszeczkę spadło i starczyło, aby zjechać kilka razy na sankach z Adasiem. Sanki mamy tradycyjne z oparciem. Adaś jest tak ruchliwy i spada z nich, więc zapięłam go pasem bezpieczeństwa – pożyczyliśmy pasek od Taty. Był w pracy i nic nie wiedział o naszej spontanicznej akcji .

Patent się sprawdził. Pasek trzymał Adasia pewnie i dzięki temu mogłam go pchać za oparcie od tyłu nie bojąc się, że spadnie. Jaka frajda. Niestety nie było komu uwiecznić tej radosnej chwili.

Adasiowi ciągle było mało. Pokazywał gestem złączonych rączek „jeszcze, jeszcze”. Niestety hamował nogami. Kładłam jego nogi na sanki, a on znów je na dół. W końcu powiedziałam, że nie jedziemy dalej, skoro nie ma nóg na sankach. Nie miał wtedy aparatu w uchu, ale zrozumiał. Położył nóżki na sanki … pociągnęłam go z metr i znów hamował nóżkami. Zatrzymałam się i powiedziałam – NOGI NA SANKI, BO NIE POJEDZIEMY. Adaś grzecznie nogi na sanki. Aż mnie zaskoczył, że zrozumiał. Potem już trzymał nogi na sankach i mogliśmy z maleńkiej góreczki zjeżdżać jeszcze szybciej.

NOWY GEST

Hitem dni jest zabawa w chowanego. Przy tej okazji uczyliśmy się nowego gestu – zasłania się buzię i odsłania tak jak do zabawy w „a kuku”. Oj jak wiele razy to powtarzałam Adasiowi. 150 razy pokazałam mu w co się bawimy i nic aż w końcu ten przysłowiowy 151 UDAŁO SIĘ!!! Adaś załapał o co chodzi. Jak pytałam w co się bawimy, to pokazał gest oznaczający zabawę w chowanego. Oczywiście nie tak ładnie jak ja, ale na wysokości brody otwierał i zamykał buzię. Jak się cieszyłam !!! Mówię Wam to jest niesamowite, kiedy coś drgnie w rozwoju Adasia. A ile dni to powtarzaliśmy??? Najważniejsza jest wytrwałość. Takie sukcesiki motywują mnie do dalszej pracy z Adasiem, choć czasu coraz mniej, bo z Anią trzeba posiedzieć przy lekcjach.

Poszła od wrześnie do pierwszej klasy i domaga się uwagi. Stefan chodzi do zerówki i też chce  mieć mamę na wyłączność. A może tak mnie sklonować. Jedna mama posiedzi przy lekcjach z Anią, druga mama pobawi się ze Stefkiem, trzecia mama pobawi się w chowanego z Adamem, czwarta mama zrobi obiad i nagotuje zupkę dla Adama, piąta mama posprząta mieszkanie, szósta mama znajdzie wieczorem czas dla Męża i nie będzie zmęczona, a siódma mama odpocznie za wszystkie pozostałe .

DEKANIUALCJA

Podoba mi się to słowo, więc zaczęłam tak mądrze. Pewnie większość nie wie co oznacza. Ja też nie wiedziałam, póki tego nie usłyszałam w kontekście usunięcia rurki tracheotomijnej. Dekaniulacja to po prostu usunięcie rurki u dziecka, które nosiło ją jakiś czas. Adaś wykonał sobie wczoraj dekaniulację podczas kąpieli.

Podczas kąpieli w wannie ma założony filierek na rurkę, który go nieco chroni przed napojeniem swoich płuc wodą … Wczoraj Adaś wymyślił, że sobie go zdejmie i tak mocno pociągnął, że wyjął rurkę. Trzyma się ona na kołnierzyku zapinanym na rzepy, więc po prostu zwisałam mu przed szyją. Był nieco zdziwiony, ale nie szczególnie. Nie panikował. To ja spanikowałam, bo ręce śliskie od trzymania Adasia, a żeby założyć rurkę trzeba odpiąć kołnierzyk, aby móc wsunąć rurkę w tchawicę. Zawołałam Męża i razem się udało. Adaś się roześmiał i chyba dziwił po co to całe poruszenie ???

ZAMYKAĆ SZUFLADY!!!

Adaś jest niemożliwy. Mam tendencję do zostawiania otwartych szafek czy szuflad. Adaś je zamyka. Pocieszny w tym jest. Ostatnio bawiliśmy się w chowanego. Schowałam się w łazience i było tak … Adaś wchodzi. Najpierw włącza sam światło, bo jakże szukać po ciemku ??? Potem zauważył nie domkniętą szufladę i dawaj – trzeba ją najpierw zamknąć. Rafał (mój Mąż) skomentował, że jeden porządny w domu. Zamyka szuflady i szafki .

PORZĄDNICKI ADAŚ

Adaś nie lubi bałaganu na łóżku, gdzie go przewijam, ani u siebie w łóżeczku. Nieraz jak go szybko muszę odessać zostawiam papier po otwartym cewniku do odsysania właśnie w łóżeczku czy rzucam go na podłogę. Adaś po odessaniu podaje mi ten papier czy to z łóżeczka czy z podłogi. Zabawnie to wygląda. Kiedy mam go przewinąć, a na łóżku cokolwiek leży, najpierw musi pozrzucać wszystko na podłogę … Porządek jest wybiórczy, bo swoje książeczki, to wyrzuca po całej podłodze

FILOZOFICZNE ROZMOWY

Nasze filozoficzne rozmowy … Nie łatwo jest być siostrą taaaaakiego Adasia. Trzeba zrozumieć tyle rzeczy. I nie jest łatwo być rodzicem takiego Adasia, bo trzeba udzielać odpowiedzi na trudne pytania zadane przez Anię … Ania ostatnio zapytała czy Adaś nigdy nie będzie mówił i nie powie nigdy do niej ANIA. A kolejne pytanie po prostu nas powaliło na kolana … Ania dziewczynka siedmioletnia zadała nam pytanie kto się zaopiekuje Adasiem jak my rodzice umrzemy??? Popatrzcie jak mądra nasza Ania, jakie stawia mądre pytania? Odpowiedziałam jej, że nie wiadomo jak Adaś się będzie rozwijał. Może znajdzie sobie żonę, może będzie pracował i utrzyma siebie, a może Ty Aniu się nim zajmiesz … Na to Ania. Pewnie, że tak, bo kocham Adasia. Ania o nim mówi, że nasz Adaś jest słodziutki. Nieraz chodzi za nim i powtarza kocham Cię Adasiu. Czasami pokazuje też mu gestem – skrzyżowane ręce na klatce piersiowej.

Pamiętam ten dzień jak Adaś po raz pierwszy wykonał ten gest i pokazywał nam, że nas kocha. Jak zapytałam go czy kocha Mamę – pokazał kocha, czy kocha Anię, Tatę, Babcię, Stefka – zawsze pokazał kocha. Ostatnio raczej chyba zapomniał o tym geście, bo nie pokazuje. Wszystko trzeba przypominać i utrwalać. Codzienna praca jest najtrudniejsza, ale kiedy wszystko wypływa z miłości, chociaż jestem zmęczona opieką nad Adasiem, to z miłości wszystko się udaje. Jeśli nie dajesz rady, to zrób to z MIŁOŚCI.