Adaś i Stefek

To zabawna historia dnia wczorajszego. Adaś bawił się ze mną w sposób spontaniczny. Lubi jak mu się chowam po domu, a on mnie znajduje. Muszę tak uciekać, aby widział do którego pokoju wchodzę. Weszłam z przedpokoju do pokoju Ani i Stefana i schowałam się za drzwiami. Adaś widział do którego pokoju wchodzę … Otworzył drzwi, spojrzał, że mamy nie widać i … zawrócił poszukać mnie w salonie. Wołałam go i pokazałam się, gdzie jestem więc bawił się dalej.

Dalej zabawa trwała w pokoju Ania i Stefana. Ania i Stefek mają łóżka u góry – antresole, a pod łóżkami są biurka i szafa – dość duża, aby zmieściło się dziecko, a nawet dorosły w kuckach. Adaś otworzył mi drzwi szafy i wpychał mnie do niej, abym się tam schowała. Weszłam do szafy, Adaś mnie zamknął, a za chwilę otwierał i wyciągał. Potem on wchodził, ale mały cwaniak nie kazał się zamykać i potem znów ja, i on, i znowu ja …

I tak mógłby się bawić w nieskończoność. A jaki zafascynowany. Szkoda, że go nie widzieliście. Błysk w oku, że mama rozumie co on chce.

OPARZONY ADAŚ

Generalnie Adaś jest oparzony. Taki ma charakter, że jak coś sobie umysli to musi być natychmiast i koniec. Ale tym razem tytuł jest dosłownie prawdziwy. W zeszłą środę Adaś się oparzył.

Siedzieliśmy przy stole jedząc zupę. Adaś krążył sobie po domu. Zupka była odgrzewana na płycie ceramicznej, więc jeden z palników był jeszcze ciepły. Adaś podszedł do kuchenki i po prostu położył sobie ręce aż po łokcie na kuchence. Lewa ręka trafiła na palnik zimny, ale prawa niestety nie … Na początku nie skojarzyłyśmy z moją Mamą co się stało, że Adaś się poparzył. Troszkę płakał. Podszedł do mnie, żebym go pogłaskała jak zwykle to robi kiedy się uderzy. Za chwilę przestał płakać. Dopiero wieczorem zauważyłyśmy, że Adaś całkiem mocno się oparzył. Powstał bąbel. Kąpałam go normalnie i tylko troszkę się wzdrygnął, gdy zanurzył rękę w wodzie. Zdrowe dziecko chyba by padło z bólu, a Adaś nic. Zapłakał i za chwilę kąpał się jak zwykle. Gdyby tak się Stefek oparzył, to cała wieś by słyszała jak płacze …

Oparzenie jednak były dość mocne. Słabo się goi. Od soboty stosujemy krem Argosulfan, który ma nie doprowadzić do zakażenia bakteryjnego. Zawijamy mu rękę opatrunkiem. Przedwczoraj tak mu się sączyła ropka z tej rany, że cały opatrunek przykleił się do ciała. Nie szło odkleić, nawet po namoczeniu. Troszkę poleciała krew. Akurat Ania weszła do pokoju i jak zaczęła płakać, że Adasia to bardzo boli. Ania jest megaempatyczna. Straaaaaaaaaasznie przeżywa, kiedy Adaś cierpi. Już dziś troszkę lepiej z jego rączką. Adaś płacze tylko przy zmianie opatrunku, a poza tym to nie pamięta chyba co się stało. Ciekawe czy będzie miał nauczkę na przyszłość ???

Czas tak szybko płynie. Banał. Wydaje mi się, że odkąd Adaś zaczął samodzielnie poruszać się, czas przyspieszył. Trzeba go jeszcze mocniej pilnować. Zdawało się, że będzie łatwiej, ale nie jest. JEST coraz trudniej, bo Adaś cięższy, większy i co najważniejsze ma swoje zdanie. A co tam mu będzie mama wymyślać …

Tak z perspektywy czasu od ostatniego wpisu, to działo się naprawdę dużo.

LETNI TURNUS Z CENTRUM ELF W DNIACH OD 29.06 DO 12.07

W lipcu byliśmy całą rodziną na turnusie neurologopedycznym z Centrum ELF. Turnus wyjazdowy organizowany w tym roku po raz pierwszy w nowym ośrodku w miejscowości Jarnołtówek na końcu Polski. Dosłownie na końcu, gdyż pieszo do granicy około godzina. Byliśmy tam całą rodziną. Adaś i Stefek jako uczestnicy, a Ania jako wyjazd rodzinny. Z zajęć jesteśmy bardzo zadowoleni. Terapeuci od serca, oddani dzieciom i chętni do pomocy.

Nie myślałam, że podczas lata Adaś się pochoruje. To był jego czwarty turnus. Miał jakiś problem z jelitówką. Był na diecie i dodatkowo jakiś wirus, bo miał bardzo dużo wydzieliny z rurki.

Oj działo się. Zarówno Stefek jak i Adaś mieli terapie. Po 4 czy 5 w ciągu dnia. Pogoda zmienna jak w kalejdoskopie. Generalnie dużo lało, więc dookoła bardzo zielono. Jak zwykle bez przygód nie mogło się obejść. Ostatniego dnia zajęć turnusowych, dzień przed naszym wyjazdem Adaś zgubił gastrostomię … Naprawdę jest zdolny. Wyszliśmy pochodzić po kolacji po terenie ośrodka i Adaś szedł za rękę z Tatą. Nagle Rafał mówi, że Adaś nie ma gastrostomii. Myślałam, że to żart. Ale nie – faktycznie. Bluzka troszkę pokrwawiona, a w brzuszku brak gastrostomii.

Oj już miałam czarne myśli. Jak nigdy nie zabrałam starej w zapasie. Jak nie znajdziemy to szybko do domu natychmiast. Szukamy, szukamy po śladach i JEST! Leży sobie z balonikiem wypełnionym. Adaś musiał po prostu mocno pociągnąć i przeszło przez otwór w brzuszku. Szybko więc do pokoju spuściłam wodę do iniekcji z balonika, wymyłam, odkaziłam i dawaj do brzuszka. A Adaś jak zwykle nie przejęty powagą sprawy.

Ania też zadowolona z pobytu na wakacjach, bo chodziła codziennie na basen i prawie nauczyła się pływać.

Szkoda tylko że Adaś się pochorował, no i ja i Rafał w końcu też.

Jak wróciliśmy do domu ja zapalenie gardła i bardzo kiepskie samopoczucie. Adasiowi się znów pogorszyło i dostał gorączki. Ostatecznie we trójkę skończyliśmy na antybiotyku.

Adasiowi do tego doszedł jakiś problem uszny. Jak wróciliśmy do domu nie chciał zakładać aparatu słuchowego. jak próbowałam zakładać pokazywał koniec. Stwierdziłam, że Adaś jest mądrym chłopczykiem i skoro wcześniej nie było problemu, chętnie nosił aparat, to znaczy że chyba boli go ucho czy coś w tym stylu.

Potem poszliśmy do laryngologa, bo ciągle nie chciał aparatu. Stwierdził, że jest obrzęk w uchu i przepisał maść. Jednak Adaś wiedział co robi. Komunikuje się na swój sposób.

Po turnusie zaczęły się te długotrwałe upały. Oj Adaś ciężko je znosił. Podczas brania antybiotyku mieliśmy rutynową cotrzymisięczną wizytę Pana Doktora z Poradni Żywieniowej z Konina. Jak zwykle był pobrany mocz do badania i krew … i zaczął się problem.

Mocz był bardzo zagęszczony, pojawiły się liczne trójfosforany amonowo magnezowe i dość liczne bakterie. PH moczu za wysokie. Mieliśmy wykonać posiew moczu. Zbiegło się to z okolicznością, że Adaś zaczął dotykać siusiaka jak gdyby go bolał. Tak się napinał, że nie można było oderwać mu rąk od siusiaka. Przy tym caluśki był spocony. Krople potu na całym ciele. Nie nadążałam z uzupełnianiem płynów. Na okrągło tylko jedzenie, picie, przewijanie. Pan doktor zalecił mu dużo picia, ŻURAVIT i czekaliśmy na antybiogram…

Okazało się, że w moczu pojawiła się bakteria Pseudomonas Aeruginosa, przez którą Adaś jest skolonizowany. Pan Dr twierdził, że nie powinno jej być w moczu i zalecił leczenie celowanym antybiotykiem. Problem w tym, że jest to baaaaaaaaaaardzo oporna bakteria i nie ma dostępnych w domu antybiotyków, więc musielibyśmy się położyć do szpitala. Nie było takiej opcji. Po powrocie z turnusu dałam mamie wolne i byłam sama z dzieciakami. Myślałam, że się wykończę psychicznie. Ciężki to był czas, oj ciężki. Nie dawałam rady Adasiowi. Kąpałam go w ciągu dnia, bo taki był spocony.

Nie było opcji pójść do szpitala. Uważałam, że w szpitalu tyko podłapie coś jeszcze. A ta bakteria Pseudomonas może i była wcześniej w moczu. Nigdy nie robiliśmy mu posiewu, a w ogólnym badaniu moczu zawsze lub prawie zawsze pojawiała się adnotacja „pojedyncze bakterie”. Tylko te fosforany zaniepokoiły. Lato upalne nie sprzyja Adasiowi.

Nie zgodziłam się więc na pójście do szpitala, aby leczyć Pseudomonasa. Nasza Pani dr pulmonolog – pediatra powiedziała, że Adaś jest pewnie nosicielem Psudomonasa i zgodziła się ze mną, że może już go miał w moczu wcześniej, ale tego nie wiedzieliśmy, bo nie było posiewu wykonanego wcześniej. Jej zdaniem 10 do kwadratu to nie jest dużo, bo taki właśnie wynik miał Adaś. Poza tym trzy lata temu Adaś był w szpitalu i leczył Pseudomonasa dożylnie lekiem Fortum. Po przeleczeniu  było ładnie. W wydzielinie z tracheo wyszło czysto, ale już po roku Pseudomonasa wrócił i znowu w posiewie z rurki się pojawił. Po co go więc wyjaławiać całego skoro za kilka miesięcy będzie to samo? Poza tym ja już nie daję rady ze zdrowym ruchliwym Adasiem być w szpitalu dwa tygodnie??? U nas na oddziale to można jeszcze coś gorszego podłapać, bo jeden oddział dla wszystkich dzieci – zapalenia płuc, rotawirusy itp. Pani dr pulmonolo zdecydowała się na wspomagające leczenie homeopatyczne – zastosowała mu lek Notakehl D5, który miał zadziałać jak naturalny antybiotyk, odkazić organizm Adasia …

I zadziałał!! Po przeleczeniu po dwóch tygodniach wykonaliśmy badanie moczu i fosforany się już nie pojawiły, więc jest lepiej. Po czym zrobiliśmy kontrolny posiew i nic nie wyszło. CZYSTY MOCZ=JAŁOWY!!!

Wyniki moczu jałowe, a nasz Adaś tak się przyzwyczaił i dotykał siusiaka, ściskał go, napinał się nieraz po 10 minut jednorazowo, aż cały się pocił. Chyba poczuł z tego przyjemność. Nie wiem jak mu tłumaczyć, żeby przestał.

Jak bawi się i jest zajęty to nie myśli o siusiaku, ale nieraz z nudów obserwuję, że miętosi się „tam”. Ach te chłopaki. Tłumaczyliśmy mu. Uczyliśmy, że sikamy na nocnik i nieraz widziałam, że tak się napinał jak mu się chciało siku.

Wysadzaliśmy często na nocnik, ale pieluchę zakładałam, bo nie woła, nie pokazuje na znakach, że chce sikać. Nieraz przyciska się tam, choć jest wysikany ???

Rozmawiałam nawet z Panem psychologiem na ten temat i powiedział mi, że to rodzaj onanizmu dziecięcego, który zdarza się dość często w tym wieku. Najczęściej wygasa po ukończeniu 7 lat – dodam u zdrowych dzieci. Adaś ma 6 … Kazał odwracać jego uwagę. Zaobserwować w jakich okolicznościach to robi. Jest to rodzaj autostymulacji. Ignorować. Nie karcić, bo to utwierdza go w tej czynności.

Oj nie zawsze udaje się odwrócić uwagę. Nieraz jestem zajęta i nie mam czasu odwracać uwagę Adasia, bo obiad trzeba zrobić i dla niego naszykować zmiksowaną zupkę. Stąd nieraz molestuje tego siusiaka przez kilka minut. Co począć? Czy nie za dużo tego wszystkiego jak na jedną matkę ??? Całe szczęście, że Mąż kochany i bardzo pomaga przy Adasiu. Po pracy bawi się z nim i podrzuca, wywija akrobacje, więc wtedy Adaś nie myśli o siusiaku.

Wychodzi na to, że mama mu się znudziła. Obecnie jest okresowo troszkę lepiej, ale są  dni, że od rana zaczyna L

Adaś po 10 operacji, która odbyła się w piątek 14.03. Mięsień okrężny ust, tzw. makrostomia. Adaś miał zbyt szerokie usta z powodu przerwanych przyczepów mięśni. Dr Włodzimierz Piwowar z IMID zszył gdzie trzeba i teraz Adaś ma małe usteczka. Blizny ma zygzakowate, a nie proste. Jak mi Pan doktor tłumaczył proste blizny łatwo rozeszłyby się przy pracy ustami.

Przyjęto nas na oddział jak zwykle dzień przed planowaną operacją, czyli 13.03 w czwartek. Adaś jak zwykle cieszył się z wycieczki samochodowej. Wyraźnie podoba mu się w IMID w Warszawie. Polubił ten Oddział – lekarzy i wspaniałe ciotki pielęgniarki, które go już dobrze pamiętają. Ciocie pielęgniarki z Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży nie mogły się nadziwić, że Adaś zupełnie samodzielnie chodzi !!! Dzień przed operacją w czwartek miał tyle energii, że wszystko co się ruszało na Oddziale chciał gonić, a mama padała ze zmęczenia.

Śmiałam się, że muszą mu założyć wenflon w nodze, bo inaczej od razu po operacji ucieknie z łóżka. Adaś jest baaaaaaardzo ruchliwy. Jak określił jeden z lekarzy – hiperaktywny. Musi nadrobić stracony czas w chodzeniu i poznawaniu świata z perspektywy dwóch nóg

Jak pielęgniarki zobaczyły jego ruchliwość stwierdziły, że wkucie do operacji to może najlepiej na bloku założyć jak już go podeśpią, bo inaczej będzie ciężko. Tak też było. Inne dzieci w dzień operacji siedziały grzecznie w łóżeczkach i czekały aż kroplówka zleci, ale nie Adaś… Nie miał kroplówki, więc cóż było siedzieć w łóżeczku, trzeba chodzić.

Ok. 11 zaniosłam go na blok operacyjny. Już tyle razy to robiłam :-(  . Zawsze odczuwam spokój w sercu, bo wiem, że jest w dobrych rękach. Wychodzę na krótki spacer. Operacja trwała około półtorej godziny. Szybko mnie zawołano. Nasza kochana dr Boczar, która operowała Adasiowi jajeczka kazała szybko spojrzeć jakie piękne usteczka mu wykonał dr Piwowar, ja spokojnie najpierw umyłam ręce – w końcu higiena ważna sprawa na oddziale pooperacyjnym – i dopiero popatrzyłam. Buzia zupełnie zmieniona.

W dzień operacji tak mi go żal było. Nałykał się krwi i z oskrzeli w dzień operacji odsysałam krew aż do wieczora. Adaś jak zwykle twardziel, bo nie chciał spać po narkozie. Chyba go mocno bolało, bo płakał. Poprosiłam o coś na uspokojenie i wyciszył się. Nie chciał się jednak położyć, ale siedział i kimał na siedząco. W końcu pod wieczór troszkę zasnął. Zawsze mówię, że Adaś jest odporny na ból, ale jednak go bolało. W nocy już byliśmy na naszej sali, gdzie mogłam być przy nim. Obudził się ok. 2.30 i płakał. Pewnie go bolało. Powietrze strasznie suche. Ogrzewanie na maksa, stare kaloryfery, których nie idzie zakręcić. Nawet mi zasychało w nosie, a co dopiero jemu skoro oddycha przez rurkę. Kładłam mokry ręcznik, który po godzinie był zupełnie suchy … Zrobiłam mu więc inhalację i po 4  zasnął. Był coraz bardziej opuchnięty. Potem w domu powiedział mi Mąż, że z każdym zdjęciem, które mu przysyłałam wyglądał coraz gorzej. Po prostu dopiero zaczęła wychodzić opuchlizna i rany były coraz mocniej zaczerwienione.

W piątek już były próby podania picia do PEG-a, ale zbierało mu się na wymioty. Dużo krwi się nałykał. Jeszcze w sobotę po podaniu małej porcji wody i jedzenia podnosiło mu się z żołądka na wymioty.
Tyle już operacji Adaś przeżył i powinnam się przyzwyczaić …, ale przeżywam ten jego ból za każdym razem na nowo …
Pomimo bólu szybko Adaś się podniósł się z lóżka i chciał chodzić już w sobotę. Jeszcze chwiejnym krokiem, bo mało jadł, ale jego wola ruszania się jest nie do pobicia !!! Mi jest coraz trudniej. Adaś coraz cięższy, większy, silniejszy i potem się dziwię, że ciągle jestem osłabiona i co rusz łapię infekcję – Adaś mamę eksploatuje   , ale też dzięki niemu szybko ładuję swoje akumulatory.

W niedzielę wypuścili nas do domu, a w piątek po tygodniu pojechaliśmy z powrotem, aby wyjąć szwy w znieczuleniu. Na żywego chyba by się nie udało. Adaś taki nadwrażliwy po tylu operacjach nie da się dotknąć. Niestety dla 5 minut znieczulenia musieliśmy się przyjąć do szpitala i wszystkie papiery na nowo pisać. Ach te papiery.

Mieliśmy przybyć na czczo na 8 rano, więc wyjazd o 4. Adaś pobudka o 3.30. Myślałam, że szybko nas wezmą jako pierwszych. Tym bardziej, że nie dostał od czwartej picia i jedzenia, a siedzieliśmy prawie do … 11. Oj ciężko było. Nie dostaliśmy pokoju, ani łóżeczka, więc troszkę pochodził po korytarzu. Zmęczył się i odpoczywał w wózku. Chciał chodzić i chodzić, ale mu nie pozwoliłam, bo bardzo się poci przy swoim szybkim chodzeniu. Przy okazji wycisnął dwie kupki. Bałam się, żeby się nie odwodnił. W końcu się doczekaliśmy. Wszystko trwało ok. 5 minut. Nawet wkucia mu nie zakładali. Dostał jakieś gazy na spanie i po 10 minutach już był obudzony. O 12.30 opuszczaliśmy szpital i wracaliśmy do domu. Adaś tradycyjnie nie sypia w samochodzie, bo wszystko go ciekawi. Ma kondycję. Ja robiłam drzemkę rano od 4 do 6, aMaż prowadził. Myślałam, że z powrotem padnie ze zmęczenia, ale nie Adaś. Dał radę całą drogę i poszedł spać normalnie wieczorem. TWARDZIEL i duża kropa!!!

W niedzielę jak wróciliśmy z Warszawy Adaś nie wyglądał zbyt ładnie. Buzia spuchnięta. Stefek nie chciał na niego patrzeć, a Ania powiedziała, że chce poprzedniego Adasia. Jak Stefek zobaczył Adasia, to aż zwymiotował z wrażenia. Nie chcieli się na początku z nim bawić. Szwy były widoczne jak wąsy, a na szwach miał plasterki stripy, które miały trzymać szewki. Wewnątrz buzi i w kącikach ust Adaś ma szwy rozpuszczalne.

Muszę go naprawdę pochwalić, bo był bardzo grzeczny po operacji. Rozumiał, że nie wolno tam dotykać. Nie grzebał sobie rączką. Baliśmy się, że będzie pchał zabawki do buzi jak to wcześniej robił, ale się myliliśmy. Adaś nic nie ruszał przy buzi. Rozumiał, że nie wolno. Jakiś czas przed operacją opanował nowy gest – „dziękuję” polegający na przyłożeniu dłoni do buzi i skierowaniu ich w stronę osoby, której się dziękuje. Przestał nawet wykonywać ten gest. Dopiero ze dwa tygodnie po operacji z powrotem zaczął. Mądry jest nasz Adaś.

Liczę, że może poprawi się z łykaniem. Na razie zauważyliśmy, że mniej wycieka mu ślina. Dr Piwowar tłumaczył, że wcześniej z takimi szerokimi ustami trudno było mu zamknąć buzię. Jak słusznie zauważył – niech Pani spróbuje przełknąć ślinę z otwartą buzią, czy też jakiekolwiek jedzenie. Spróbujcie czy się da??? A Adaś miał przez 5 lat takie utrudnienia. Szkoda tylko, że nie zrobili tej operacji wcześniej, ale cóż … wszystko po kolei. Za dużo wszystkiego tego u biednego Adasia. Jak dobrze jednak, że chirurdzy plastycy znają się na rzeczy i wykonują tak świetnie swoją pracę. Uważam, że cuda działają, bo po dwóch tygodniach od operacji blizny są tak ładne. Tylko gratulować im wspaniałej ręki. Przed Adasiem jeszcze kolejna partia masaży. Jak już się zagoi wszystko dobrze po 6 tygodniach od operacji zaczniemy znów masaże i zobaczymy czy Adaś pozwoli. Na razie wszystko twarde i nieczułe, więc nawet trudno mu się ziewa czy uśmiecha.

Zdjęcie zrobione podczas turnusu w Garbiczu. Chwila odpoczynku. Zajęcia popołudniowe dla dzieci. Tor przeszkód w sali rehabilitacyjnej.

Długo będziemy pamiętać ten dzień. Naszą radość i Adasia, który poczuł, że stało się coś wielkiego. Uwierzył w swoje możliwości i poszedł SAM, SAM, SAM, SAMODZIELNIE. Przeszedł około10 metrów, a raczej przebiegł. Łatwiej mu biec niż iść powoli, bo wtedy łatwiej utrzymać równowagę. Wczoraj już była zapowiedź samodzielnych kroków. Zrobił ze dwa, trzy i to w złości na Mamę, że nie chce wyjść z nim na spacerek. Inne plany były, a Adaś wymyślił inaczej. Jeszcze pewnie troszkę czasu upłynie zanim będzie samowystarczalny i zacznie chodzić powoli i bezpiecznie dla siebie samego. Pokonał swój lęk i przełamał kolejną falę w swoim życiu.

Ofiarował Tacie piękny prezent urodzinowy, bo właśnie dziś są urodziny mojego wspaniałego Męża Rafał. W prezencie jak Tata tylko wrócił z pracy Adaś przyszedł do niego na własnych nogach. Czyż może być lepszy prezent urodzinowy.

Pamiętam jak dziś, że Adaś w dzień swoich drugich urodzin po raz pierwszy samodzielnie usiadł. Widać że chyba lubi jubileusze

Nieopisana jest radość matki, która czeka na samodzielne kroki. Akurat była sama w domu. Głośno krzyczałam do Adasia – BRAWO ADAŚ. Chyba czuł, że to wielka chwila w jego życiu. Czuł moje emocje. Wcześniej jakby nie był gotowy psychicznie, aby puścić się i przejść samodzielnie.

TURNUS W GARBICZU

Od 05.01 byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Garbiczu – Ośrodek 3 Korony. Pamiętał jak na koniec turnusu jego rehabilitant od kinezy, czyli ćwiczeń ruchowych powiedział, że fizycznie Adaś jest gotowy, aby chodzić samodzielnie… a ja dodałam, że psychicznie jeszcze chyba nie…

Czas napisać troszkę więcej o turnusie.

Turnus w Garbiczu za nami. Byłam tam z Adasiem od 05.01 do 18.01. Rehabilitanci chyba cieszyli się, że Adaś już odjechał, bo nieźle dawał im popalić.
Adaś to żywioł trudny do ujarzmienia, ale terapeuci dawali radę.
Adaś też dawał radę, choć wycisk jak w pracy na etacie. Zaczynał o 9.10, a kończył o 16, w tym dwie półgodzinne przerwy na karmienie. Adaś był bardzo zadowolony, choć widać było w drugim tygodniu przemęczenie.
Spał całkiem ładnie po 12 godzin od 20 do 8 rano, co świadczyło chyba o ciężkiej pracy w dzień i w większości przypadków musiałam go jeszcze budzić.
Na korytarzu zaczepiał wszystkich. Po pierwszym dniu już wszyscy znali Adasia zaczepiaka. W drugim tygodniu chyba było jakieś przesilenie. W środku drugiego tygodnia „pracy” Adaś w nocy płakał i nie spał przez około dwie godziny. Nie wiem dlaczego. Może go coś bolało??? Może nie mógł dobrze oddychać. Dosyć suche tam powietrze.
Z turnusu jestem bardzo zadowolona. Nie wiem jak Adaś, bo mi nie powiedział, jako że nie mówi. Adaś cieszy się z każdego nowego miejsca i z każdego człowieka napotkanego. Chętnie tam wrócimy, ale w tym roku poza terminem grudniowym już wszystkie miejsca zajęte. Na początku roku trzeba się już zapisywać na rok następny. To o czymś świadczy.
Rodzice na turnusie bardzo sympatyczni.

Wieczorem rehabilitant dyżurujący w Ośrodku organizował zajęcia dla rodziców. Była okazja do poćwiczenia. Oj przydało mi się i najważniejsze, że zaczęłam ćwiczyć w domu. Oby tak dalej starczyło zapału. 40 minut dziennie. Adaś coraz cięższy i w końcu trzeba znaleźć godzinkę dla siebie. Dla zdrowia, dla formy.

Dużo miał Adaś zajęć podczas turnus, pokrótce jego grafik. Zdrowy nie dałby rady, a niepełnosprawne dzieci muszą

Zaczynaliśmy o 9.10 od kinezy, czyli ćwiczeń ruchowych z rehabilitantem. Niezwykły wycisk. 70 minut. Pokochał Pawła od pierwszego wejrzenia. Chyba polubił uroczą bródkę     Coś zaiskrzyło i współpraca się zaczęła. Pierwszego dnia Adaś był całkiem spocony. Z każdym dniem następnym, coraz mniej, co oznaczało mniejszą walkę z rehabilitantem, a większą współpracę. Skupili się lepszej stabilizacji i wzmocnieniu mięśni. Jak widać się udało, bo Adaś zaczął chodzić.

Dalej 10.30 pół godziny terapii manualnej. Paweł skupił się na pracy na kręgosłupie. Myśleliśmy, że Adaś nie wyleży. 30 minut dla Adasia leżeć. Przecież to strata czasu. Trzeba się ruszać, ruszać, ruszać. Na szczęście terapia była po kinezie i Adaś chyba był po prostu zmęczony, więc regenerował siły. O 11 pół godzinki przerwy na karmienie i dalej do pracy.

11.30 terapii ręki, najpierw pół godziny masowanie obręczy barkowej i dalej do następnej cioci od ćwiczeń motoryki małej. Przekładanie, manipulacja paluszkami itd. O 12.30 masaż nóżek. Nie korzystamy z basenu, więc zamiast tego Adaś miał codziennie masaż (10 razy) i terapię manualną (10 razy). Znów trzeba leżeć. Tym razem na wznak. Na szczęście były zabaweczki i Mama śpiewała jako ostatnia deska ratunku.

O 13 fizykoterapia – elektrostymulacja na kręgosłup. Dalej szybciutko się przebierać, bo na 13.30 na hipoterapię – 30 minut jazdy na koniu. Adaś lubi konie, ale czasami o tej porze miewał kryzys środka dnia i marudził. Robi się coraz kulturalniejszy. Podczas jazdy na koniu nie chciał czapki, więc ją pierwszego dnia wyrzucił na ziemię; drugiego dnia już mi podał do ręki, bo go upomniałam, aby nie wyrzucał.

O 14 zaczynaliśmy przerwę obiadową do 14.40. Dalej o 14.40  stymulacja chodu na przemian z terapią przestrzenną, czyli huśtanie itp. W pierwszym tygodniu 5 razy mieliśmy spotkania z logopedą po 30 minut.

W czasie całego turnusu po 16 godzinie 5 razy po 25 minut spotkanie z pieskiem. Podczas dogoterapii zdawało się, że Adaś zwraca bardziej uwagę na Panią Sandrę prowadzącą zajęcia niż na pieska.

Adaś jest bardzo towarzyski. Wszystkich zaczepiał na korytarzu. Angażował do zabawy w berka. Nieprawdopodobne jak szybko się regenerował. Już wcale nie śpi w dzień. Może dlatego tak dobrze mi spał w nocy. Mogłam odpocząć od nocnego wstawania.

Dla mnie też pożyteczny to czas. Mogłam nadrobić czytanie książki i gimnastykę. To byał świetna sprawa. Wieczorne zajęcia dla rodziców. Niekiedy mało jest rodziców zainteresowanych. Niektórzy boją się zostawić dzieci. Adaś spał jak kamień, więc korzystałam. Były ćwiczenia z Ewą Chodakowską – trenerem.  Ćwiczenia dostępne na youtube. Postanowiłam w domu ćwiczyć i jak na razie się udaje! W zeszłym tygodniu 5 razy po 40 minut. Przyda mi się taka aktywność. Adaś coraz cięższy i brak siły na jego dźwiganie. Na takim turnusie męczące jest wkładanie go do wózka, wyciąganie z niego. Potem już byłam sprytna i prosiłam co silniejszego wujka o pomoc we włożeniu czy wyjęciu. Aktywność fizyczna to super sprawa. Trzeba dla siebie znaleźć czas i kropka. Ćwiczę wieczorem, więc na inne rzeczy coraz mniej czasu J jak np. pisanie wpisów na stronkę.

Adaś jako wulkan energii zachwycał każdego swoją siłą. Każdy chciał uszczknąć troszkę mocy od niego. Podczas dyskoteki dla dzieci chciał Mamę wykończyć. Pokazywał, że chce na barana i robić fikołki. Jego ulubione zajęcie ostatnimi czasy. Moje trochę mniej, bo wyczerpujące. Czasami nie umiem mu odmówić, bo widzę, że ma z tego taką radość. Potrzebuje stymulacji przestrzennej i tego typu akrobacje to zapewniają.

Na wspólnych zajęciach popołudniowych jednego dnia był zorganizowany tor przeszkód. Adaś bardziej był zainteresowany gonieniem dorosłych niż torem przeszkód. Coraz lepiej stoi. Lepsza stabilizacja. Praca przynosi efekty.

Dnia 12.11.2013 jedziemy do Warszawy na oddział otolaryngologii szpitala przy ul. Litewskiej/Marszałkowskiej celem oceny krtani Adasia. Byliśmy tam w marcu 2010. Oglądała nas Pani dr Zawadzka, bardzo dobry specjalista. Liczę, że teraz też nas potraktuje poważnie i wytłumaczy co zobaczy. W wypisie nigdy nie jest napisane tak dużo i ludzkim językiem, który można zrozumieć

Główny cel to zdiagnozowanie problemów z krtanią. W poprzednim badaniu w roku 2010 wyszło, że Adaś ma struny głosowe prawidłowe, ale jednak nie mówi. Wiadomo, że artykulacja to skomplikowany proces. Adaś potrafi wokalizować samogłoskowo. Dalej nie pojawiają się sylaby. Najbardziej chodzi mi o zrozumienie dlaczego Adaś podczas prób przełykania zachłystuje się albo jedzenie przecieka mu do tchawicy i odsysamy je z rurki ??? Przyczyny mogą być chyba tylko dwie, albo problem neurologiczny, albo problem anatomiczny. Jeśli okaże się to problem anatomiczny, to trzeba szukać chirurgów, którzy mu pomogą operacyjnie. Nie chcę, aby Adaś całe życie jadł przez PEG-a 

Jak mogę się dziwić, gdy Adaś nie chce smakować doustnie jedzenia, skoro jak przypuszczam kojarzy mu się ono z nieprzyjemnym zachłystywaniem. Widzę, że czym jest starszy, to tym trudniej mu coś doustnie podać, więc dajemy na upartego. Kropla drąży skałę nie siłą, ale częstym spadaniem. Może w końcu Adaś zrozumie, że je się przez buzię i że to polubi. Nie zna smaków, więc je poznaje.

Podczas ostatniego turnusu w Zabajce kontynuowaliśmy smakowanie. Adaś korzysta ze znaków graficznych i tak zaczął się z nami komunikować. Wydrukowałam mu więc znaki dla podstawowych smaków – słodki, kwaśny, słony, pikantny i mógł sam decydować, który chce posmakować. Do wyboru miał na przykład cytrynę, keczup, jogurt słodki, zupę słoną. Najchętniej wybierał kwaśny. Cytryna mu zasmakowała i … keczup. Mogę powiedzieć, że nie przepada za słodkim. Problem w tym, że na turnusie od obcej osoby chętnie je, otwiera buzię, a ode mnie w domu już NIE. Nie chce otwierać buzi. Czasami więc, aby cokolwiek poczuł podaję mu na palcu w kieszonki do policzka. Z łyżeczki niechętnie. Mama chyba mu się źle kojarzy, bo odsysa i robi inne nieprzyjemne rzeczy , ale niestety konieczne.

Źle wspominam pobyt na oddziale w roku 2010. Adaś wrócił stamtąd chory. Miał zapalenie płuc, które leczyliśmy w domu zastrzykami. Szło opornie, bo pierwszy antybiotyk nie zadziałał. Mam nadzieję, że teraz tak nie zachoruje. Jest jednak starszy i już tak nie łapie. Na turnusie w październiku w Zabajce panował katarek, dwoje dzieci odjechało do domu wcześniej z powodu choroby; jedna dziewczynka dostała zapalenia płuc, a Adaś jednak był zdrowy. Muszę dodać, że cały czas ma inhalacje z leków rozszerzających oskrzela. Dostaje Atrovent i Steri-Neb oraz Pulmicort – steryd na stany zapalne. Rano w sumie ma trzy inhalacje ciurkiem i wcale  mu się nie dziwię, że się nieraz wścieka. Kro wytrzyma siedzieć tak pół godziny? Podczas turnusu robiliśmy jeszcze dodatkową inhalację z Atroventu po obiedzie, a wieczorem dwie pod rząd. Może to właśnie poskutkowało i dzięki temu wrócił zdrowy.

Obecnie niby oddechowo dobrze. Pominęłam środkową inhalacje, ale wciąż ma Pulmicort rano i wieczorem. Ostatnio jest płaczliwy i  marudny. Dwa tygodnie temu we wtorek wyglądało na to, że go coś boli. Płakał, był niespokojny. Wieczorem nie mógł zasnąć. Płakał rzewnie. Jak brałam go na kolana uspokajał się. Wyglądało, że oddechowo nic się nie dzieje, ale raczej go coś boli. Dałam mu w końcu po godzinie płaczu Ibum. Minęło pół godziny i zasnął spokojnie. Następnego dnia to samo. Ślinił się bardzo, więć pomyślałam, że zęby. Adaś jest opóźniony w ząbkowaniu. Jego dziąsła z prawej strony są bardzo grube. Nie gryzie, nie je doustnie, więc ząbki wychodzą bardzo opornie. Wieczorem obejrzałam dokładnie dziąsła. Z prawej strony wybija się piątka. Bardzo szeroka. Dziąsło było całe rozpulchnione. Adaś nie dał się dotknąć. Posmarowałam mu na ząbkowanie Dentinoxem i to chyba mu trochę pomogło. Masowałam mu, aby pomóc, ale widać było, że go boli. Minęło kilka dni i  wydawało się, że już dobrze, ale wczoraj znów był bardziej marudny. Niby ząbek troszkę wyrósł, ale nie całkiem. Dziś dziąsło znów rozpulchnione. Oj biedny Adaś z tymi ząbkami. Tak go żal. Raczej jest odporny na ból, ale chyba musi go faktycznie mocno boleć, że tak płacze. Nie potrafi nam pokazać i wytłumaczyć co się dzieje. Pytam go: gdzie Cię boli Adasiu? Ale chyba nie rozumie co to znaczy  boli…

Od 3 do 16.10 Adaś i ja przebywaliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Złotowie w Zabajce 2. Byliśmy tam po raz trzeci. Adaś zrobił znaczne postępy. Skupiliśmy się na ważnej dla niego rzeczy – samodzielnym chodzeniu. Nie korzystamy tam z basenu z powodu rurki u Adasia i w zamian za to mieliśmy naukę chodzenia. Adaś jak zwykle był zbyt szybki, ale Jacek rehabilitant, Pani Krysia od kinezy, czyli codziennych ćwiczeń ruchowych i Kinga potrafili znaleźć sposób na Adasia i spowolniali go.

Adaś podczas zajęć z Jackiem po raz pierwszy przeszedł zupełnie samodzielnie 5 kroczków, ale tylko dlatego się udało, że myślał, że Jacek go trzyma. Jak tylko się zorientował od razu pupa na podłogę. To było piękne! Patrzeć jak Adaś idzie powoli, wyprostowany, krok za krokiem. Jacek trzymał go tylko jednym palcem za body. W sumie szedł prawie samodzielnie. On go tylko asekurował, a raczej dodawał mu pewności, że go asekuruje.  To tak jak z jazdą na rowerze. Kiedy dziecko się uczy i myśli, że rodzic, go trzyma, to jedzie. Kiedy okazuje się, że jedzie samo, to wątpi i upada. W pewnym momencie go puścił i Adaś po prostu szedł !!!

Dzięki podpowiedziom rehabilitantów jak trzymać Adasia, aby się na nas nie uwieszał, mogę go w domu podobnie prowadzać. Już jesteśmy coraz bliżej samodzielnego chodzenia, ale jeszcze brakuje ciut, ciut. Śmiałam się, że musimy zostać chyba od razu na kolejny turnus i wtedy może Adaś ruszy sam. O zgrozo! Co to będzie. W domu chyba trzeba wszystko owinąć pianką, bo się poobija …

Lipiec był bardzo zabiegany, więc nawet nie znalazłam sił, aby opisać nasze przeżycia z turnusu neurologopedycznego. Byliśmy na turnusie całą rodzinką od 30.06 do 12.07. Dziś będą relacje z ostatniej operacji Adasia, która odbyła się 25 lipca, w czwartek.

Mieliśmy termin przyjęcia do szpitala na 22 lipca, w dzień 5. urodzin chłopców. Jechaliśmy do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka już nie wiem po raz który … W każdym razie na tym Oddziale to miała być 7 operacja Adasia (dwie mieliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka). Myśleliśmy, że operacja będzie dnia następnego. Adaś był w dobrej formie. Wyniki miał świetne. Już dawno nie miał tak niskich leukocytów, które świadczą, że organizm nie walczy z żadną infekcją. Miał tylko 7,89 …a przed poprzednią operacją z kwietnia powyżej normy, bo 17,49. Zwykle na Oddział Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży przyjmą z leukocytami poniżej 10.

Zaplanowany był do operacji rozszczepu powieki oka lewego. Miał operować dr Surowiec z doktorem Piwowarem. Trudny temat, bo Adasia lewe oczko, a dokładnie spojówka jest pokryta skórzakami, tkanką. Nie widać tam normalnej spojówki. Wcześniej okulista dr Prost z Warszawy kazał usunąć te skórzaki przy okazji operacji plastyki powiek. Chirurdzy po prostu się bali. Najlepiej gdyby podczas operacji na bloku stanął okulista, ale w IMID nie ma okulistyki. W przypadku potrzeby konsultacji okuliści przyjeżdżają z innych szpitali. Dr Surowiec powiedział, że chce jeszcze skonsultować Adasia okulistycznie i na pewno nie będzie operowany we wtorek

To szkoda, bo w szpitalu najlepiej być jak najkrócej. Warunki są jakie są. Matki śpią na materacach udostępnianych na Oddziale, które kładzie się bezpośrednio na podłodze. Dzieci w  nocy płaczą, bo są po operacjach. Sale są na ogół dwuosobowe. Czasami współlokatorka chrapie

Akurat dr Surowiec miał dyżur. Powiedział mi, że będzie konsultacja okulistyczna. Adaś w końcu zasnął przed 21 i nie sądziłam, że konsultacja okulistyczna się jeszcze odbędzie. Ok. 21.30 przyszła pielęgniarka, że musimy zakropić Adasiowi oczka, bo będzie okulistka … O tej godzinie??? Nie chciało mi się wierzyć. Adaś się wkurzył, bo ledwo zasnął, a coś od niego chcą. Położyłam się zmęczona podróżą, po wczesnym wstaniu, bo ok. 4.30. Krótko przed 23 przychodzi dr Surowiec i robi nam pobudkę, bo okulistka. Zapraszamy do zabiegowego … Adaś wściekły, że go obudzono. Przyszła Pani dr Seroczyńska z CZD, którą troszkę kojarzyliśmy z nazwiska z ostatniego pobytu w CZD na okulistyce w sierpniu 2012. Odradziła usuwanie skórzaków z lewego oka. Bardzo źle się to będzie goiło. Sugerowałaby jak najlepsze domknięcie oka, aby tak nie wysychało.

Na początku naszej drogi operacyjnej łudziłam się, że fachowcy zoperują oczko i będzie takie piękne jak prawe. Lekarze nie są cudotwórcami, choć naprawdę czasami działają cuda. Prawda jest taka, że Adasiowi nie da się tak poprawić idealnie tego oka, aby nie straszył dzieci. Tak jest. Dzieci Adasia się boją. To oczko nie wygląda zbyt estetycznie i nawet dorośli się mu przyglądają, a co dopiero dzieci.

Myślałam, że Adaś będzie więc zaplanowany na środę. Jak to na Oddziale ciężko się czegoś dowiedzieć, bo lekarze zagonienie. Operacja za operacją i brak czasu na rozmowę z rodzicami. Na szczęście my już tam wszystkich znamy i wiemy co i jak. We wtorek udało mi się dowiedzieć, że operacja dopiero w czwartek, bo doktory muszą się namyślić jak zrobić to najlepiej. Jak powiedział dr Surowiec, ale jak już jesteście na Oddziale, to na pewno będziecie zoperowani :-) Hi, hi, tylko kwestia kiedy.

Cóż było robić. Dwa dni wypoczynku … Adaś więc wykorzystywał mamę do granic możliwości, a mama się dała :-)  Chciał chodzić, chodzić i jeszcze raz chodzić. Zaglądał wszędzie, a to do dyżurki pielęgniarek, do każdego pokoju. Zawieraliśmy znajomości i pocieszaliśmy innych przejętych rodziców. Adaś dusza oddziału. Pogodynka na całego. Towarzyski i zaczepialski. Jak tylko zauważył jakieś nogi chodzące po korytarzu dawaj za nimi. Koniecznie te nogi musiały iść przed nim. Pozdrawiamy w tym miejscu Biankę, która ganiała się z Adasiem i inne łaskawe nogi :-) Jak spocił się tak bardzo, że wyglądał jak po kąpaniu, chodziliśmy do łóżeczka na odpoczynek. Odpoczywał nieco i dalej w drogę. Drugiego dnia ganiania w środę ja padałam już ze zmęczenia. Ciągle na nogach. Karmienie na nogach i inne zabiegi pielęgnacyjne przy Adasiu na nogach, aż zabolało mnie kolano.

W środę dr Piwowar poświęcił nam czas, aby wyjaśnić co będzie chciał zrobić. Uświadomił mnie, że trudny temat. Obejrzał na żywego oczko. Adaś nie chciał się dać dotknąć, więc dr stwierdził, że po uśpieniu na bloku obejrzy jeszcze na spokojnie. Skórzaka nie chciałby wycinać, skoro Pani okulistka odradzała, ale jeśli będzie wywijał powiekę, to będzie zmuszony go usunąć. Poprosiłam, aby usunięto w końcu wyrostek przyduszny poniżej prawego ucha. To taka kosmetyka. Pikuś, ale jakoś cały czas rośnie z Adasiem, choć można było go wyciąć na samym początku. Poruszyłam też temat zaczątku małżowiny usznej po lewej stronie na policzku. Może to też usunąć przy okazji jednego znieczulenia. Dr uświadomił mnie, że po wycięciu czegoś trzeba zrobić szycie dwa razy dłuższe i wszystko się naciąga, a pod powieką też będzie rana. Za bliska okolica do operacji, ale pomyśli, bo może okazać się, że potrzeba chrząstki do powieki …

Potem dr Boczar, która operowała Adasia na jąderka powiedziała mi, że dr Piwowar ma trzy koncepcje operacji i jeszcze chyba sam nie wie, którą zastosuje.

Czwartek, 25 lipca – dzień operacji.

Byliśmy na czczo. Rano zawołano nas do założenia wkucia. Biedny Adaś, taki pokłuty. Nie ma gdzie zakładać wenflonów. Założono mu w kciuku! Był bardzo dzielny. Kroplówka kapała, a on siedział grzecznie w łóżeczku i czekał aż się skończy. Myślałam, że będzie trudniej czym starszy, a  on taki dzielny. Nie płakał. Patrzył do góry na kroplówkę, tak jakby rozumiał, że tak trzeba. Zaplanowano go jako drugiego, więc długo nie czekaliśmy. Dziwne to uczucie, kiedy zanosi się dziecko na blok operacyjny. Tyle razy już to robiłam i chyba dlatego jestem już o niego spokojna. Zawsze czuję zatroskanie i żal go, że musi przeżyć kolejną narkozę, ale nie ma innej drogi. W sercu czuję pokój, bo wiem, że jest oddawany w dobre ręce. To super lekarze oddani służbie dzieci.

Po operacji zwykle dzieci zostają na oddziale pooperacyjnym, gdzie rodzice nie mogą być przy nich w nocy. Dr Piwowar powiedział jednak, że wolałby, aby Adaś wrócił już na swoje łóżko na Oddział do mamy. Będzie spokojniejszy i : „Pani wie najlepiej, co przy nim zrobić” Miło mi, że lekarze tak mnie dobrze oceniają. Zawsze jestem przy nim i wszystko wykonuję. Pielęgniarki muszą tylko podłączać kroplówki. Nocleg miałam załatwiony, gdyby Adaś jednak wymagał pozostania na Oddziale pooperacyjnym.

Jak tylko zabierają go na blok zawsze wychodzę na świeże powietrze, aby nałykać się na zapas na czas po operacji, aby nabrać sił na dalszą opiekę nad Adasiem. Operacja miał trwać około półtorej godziny. Tak też było.

Dr Surowiec pierwszy pojawił się na oku, więc podpytałam go co się udało zrobić. Pokrótce wytłumaczył i dodał, że dr Piwowar wszystko wyjaśni. Zatem wycięto przedrośle przyduszne poniżej prawego ucha, zwane też chrzęstniakiem; skórzak dość dużą ilość wycięto, bo wywijałby powiekę. Zbliżono kąt oka zewnętrzny. Mały kroczek do przodu. Dr Piwowar mówił, że zastanawiał się nad okolicą oka przy nosie, ale jednak nie ruszył. Za dużo na jeden raz. Zaczątku małżowiny też  nie wycinał, bo zdecydował o jej przydatności do rekonstrukcji małżowiny usznej w wieku nastoletnim. Chciałoby się więcej, ale trudno :-(  Lekarze wiedzą, co robią i oby się dobrze goiło, skoro jednak skórzak wycięty. Adaś od początku trudnym przypadkiem. Wyjątkowym!

Jak zwykle twardy zawodnik. Nie spał po narkozie. Leżał sobie i odpoczywał. Na bloku na moją prośbę zaopatrzono go w zapasowe wkucie na wypadek, gdyby wenflon w kciuku przestał działać. Drugi wenflon był w nóżce. Na dyżurze była dr Boczar. Ja byłam zmęczona. Sama na służbie przy dziecku. Mój Mąż Rafał nas przywozi i wraca do pracy. Nie może być z nami tyle czasu. Co chwile urlop na jakieś wyjazdy. Inni rodzice się zmieniają, więc jest im lżej. Pielęgniarki nawet zachęcały mnie, aby zostawiła Adasia na pooperacyjnym na noc. Miał bardzo dużo wydzieliny. Po znieczuleniu różnie reaguje. Nie wiem od czego to zależy. Może tym razem dostał jakieś inne znieczulenie niż w kwietniu. Wtedy tak bardzo nie pluł, a tym razem ciągle, non stop pluł, non stop odsysany i kto go tak będzie odsysał w nocy. Kto mu zrobi inhalację jak będzie wymagał … Nie mogłam go zostawić. Poprosiłam dr Boczar, aby wyraziła zgodę na przeniesienie go na swoje łóżko na Oddział, gdzie mogę być przy nim. Po 21 przeniosłam go. Utrudzony znieczuleniem w końcu zasnął. Dostał ok. 18 kroplówkę przeciwbólową i spał póki działało. Ok. 1 zaczął płakać, pewnie bolało. Dostał  czopek. Odessałam go. Jak wiele matki mają siły. MIŁOŚĆ MATCZYNA WIELE MOŻE!!! Dziecko czuje obecność matki i na pewno jest spokojniejsze.

26 lipca – piątek.

Wkucie w paluszku działało. Adaś dostawał raz dziennie antybiotyk. Z uwagi na fakt zapasowego wkucia w nóżce mama mogła odpocząć do chodzenia. Adaś nie ruszał się. Jak go położyłam, tak leżał. Jak go posadziłam, tak siedział. Bał się tego wkucia czy co. Wkucie miało być do końca pobytu. W piątek dr Surowiec przekazał nam informację, że możemy pojechać do domu w niedzielę po antybiotyku. Po tygodniu w piątek – 2 sierpnia trzeba wyjąć szwy z powieki w znieczuleniu. Szwy są bardzo delikatne i okolica delikatna, więc pacjent nie może się ruszać. Dr Piwowar kazał nam zaklejać oczko opatrunkiem, aby nie wdało się zakażenie. Mamy kłaść Neomycynę do oka – antybiotyk miejscowy. Adaś był dzielny. Pielęgniarka powiedziała, że może mu coś przynieść na spanie i dostał … Spał lepiej niż noc po operacji. Całą noc. Na Oddziale było spokojnie. Kogo mogli, to wypisali. Dzieci mało. Na szczęście była Magda i Sebastian z Hanią, więc było z kim pogadać w międzyczasie. Adaś taki grzeczny. Nie zdejmował opatrunku. On rozumie, że tak musi być! Mądry chłopczyk! W sobotę nie wołałam już przeciwbólowych, bo wydawało się, że nie są Adasiowi potrzebne takie środki. Jego chyba mniej boli. On chyba mniej odczuwa ten ból. Jest bardziej cierpliwy niż inne dzieci. Adaś się trzymał za to mnie złapały zatkane zatoki. Miałam nadzieję, że choć latem przyjadę zdrowa. Po każdym pobycie w szpitalu coś mi się przyplątuje. To chyba ze zmęczenia, stresu, osłabienie, spanie na podłodze, przeciągi.

28 lipca – niedziela.

Do domu! Mąż dojechał już przed 10. Adaś już zrozumiał, że jedziemy do domu, bo Tata przyjechał. Kroplówka skapała z antybiotykiem i potem Adaś uwolniony z wenflonów. Po wyjęciu wenflonu z nóżki chciał fruwać … Podróż zniósł dobrze.

Ania i Stefek stęsknieni. Ania zawsze przeżywa każdą nieobecność mamy. Nie może spać spokojnie. Porusza jej wrażliwość. W niedzielę przed wyjazdem do szpitala jak szliśmy do kościoła powiedziała, że będzie modlić się w intencji Adasia. Aby operacja się udała. Potem zapytała mnie czy będziemy tak długo w szpitalu, aż do następnej niedzieli. Chodziło jej o to, że jeśli tak, to ona pójdzie do kościoła i pomodli się za Adasia. W czasie operacji jak zadzwoniłam do mojej Mamy, która była z Anią i Stefkiem powiedzieć, że Adaś właśnie ma operację Ania też chciała się pomodlić za braciszka. Przeżywa bardzo. Wiara ma wielką moc! Jak pytam Anię jakiej intencji będzie modlić się na Mszy, to zawsze odpowiada, że za Adasia, żeby chodził, żeby mówił, żeby jadł tak jak my.

1 sierpnia – czwartek.

Znów pokonaliśmy 360 km do warszawy, aby dnia następnego wyjęto Adasiowi szwy z powieki. Oczko ładnie się goiło. Po operacji Adaś wyglądał jak po pobiciu. Dr Piwowar mówił, że jakby Panią ktoś zbił, też by Pani tak wyglądała. Miał limo. Przyjechaliśmy  na noc na Oddział. Pan dr Piwowar zapomniał powiedzieć i wszyscy byli zaskoczeni, co my chcemy po 19 wieczorem na Oddziale. Nie był zaplanowany na bloku do znieczulenia, ale co tam bywa. Dr Piwowar przed urlopem, więc pewnie przemęczony.

2 sierpnia – piątek.

Znów na czczo. Znów kucie. Oj nie można znaleźć żyłki. W końcu się udało. Szwy wyjęte. Adaś po znieczuleniu króciutkim, więc ok. 12 jechaliśmy do domu. Niektórzy mówią nam, żebyśmy się przeprowadzili do Warszawy, bo ciągle tam jeździmy. Za żadne skarby!

W domu to w domu. Adaś szybko dochodzi do siebie. Od razu po powrocie do domu nie widać, że Adaś przeżywa narkozę. Dobrze ją znosi. Nie wymiotuje.

W wypisie miał wpisane – uważać na urazy, a on zeskoczył z łóżka  na główkę. Byłam przy zlewie w kuchni, Adaś w salonie. Nagle słyszę ŁUBUDU. Podbiegam, a Adaś śmieje się. Szuka stymulacji. Lubi fikołki i akrobacje. Chciałby na barana, a nie waży tyle, co niemowlak … ale 16 600 g.

A na koniec optymistycznie – wciąż Adaś dostarcza więcej radości niż łez z powodu tych wszystkich operacji, wyjazdów. I ciągle wydaje się mówić. JA WAM JESZCZE POKAŻĘ!

Od 21.05 do 02.06.2013 przebywałam z Adasiem na turnusie w Zabajce 2 w Złotowie. Wieczorem padam już ze zmęczenia i stąd dopiero teraz kilka słów.

Adaś jest ostatnio bardzo ruchliwy. Na turnusie wykańczał Mamę i rehabilitantów. Ja nie dawałam rady, a on cały dzień na taaaaaaaaaaakich obrotach. Wystarczyło, że zrobił w kojcu drzemkę 5 minutek i jak nowonarodzony.

Zacznijmy od naszego planu zajęć. W sumie było 11 dni zabiegowych, ale z tej racji, że ostatni dzień turnusu wypadał w poniedziałek 03.06 postanowiliśmy odrobić te zajęcia, które się da, aby mój Mąż Rafał nie musiał znów załatwiać urlopu, by nas odebrać. Wróciliśmy więc w niedzielę. Wszystko poza konikami dało się odrobić.

Z zajęć codziennych

Adaś miał 40 minut kinezy, czyli ćwiczenia ruchowe z rehabilitantem, hipoterapia – 30 minut, czyli jazda na koniu; naświetlania lampą BIOPTRON – 8 minut, leżakowanie na macie VIOFOR, tzw. magnetostymulacja – 12 minut; rotor, czyli bierne kręcenie nogami na rowerze stacjonarnym do 20 minut, codziennie terapia zajęciowa – 30 minut z pedagogiem

Poza tym 5 razy podczas turnusu biomasaż stóp – 20 minut, terapia kraniosakralna – 20 minut stymulacji przepływy płynu mózgowo-rdzeniowego poprzez masaż głowy w odpowiedni sposób; 5 razy terapia ręki – 30 minut masaż barków, łopatki; 5 razy chiropraktyka – 30 minut pracy na kręgosłupie, ustawianie kręgów; zamiast basenu 5 razy po 30 minut nauka chodu; 4 razy podczas turnusu „pająk” – Adaś był wpinany w specjalne spodenki i szelki; w języku potocznym po prostu – klatka

Neurologopedia – 5 razy po 30 minut. To bardzo malutko jak na potrzeby Adasia, więc dokupiłam mu dodatkowo 3x po 30 minut, więc w ostatnią sobotę miał ciurkiem godzinę z logopedą. Adaś jest przyzwyczajony, bo w domu ma zajęcia półtoragodzinne.

Poza tym była możliwość uczestniczenia codziennie w grupowych zajęciach z Weroniki Sherborne. Zabawy z chustą, przewożenie na kocu, podrzucanie na chuście. Byliśmy jedynie dwa razy, bo w tym czasie musiałam Adasia akurat karmić.

Nie nudziliśmy się więc ani ciut, ciut. Poza tym była dwukrotnie muzykoterapia indywidualna – 20 minut i dwa razy po godzinie muzykoterapia grupowa.

Mieliśmy szczęście uczestniczyć w przedstawieniu interaktywnym „Pinokio” , które wystawiali dwaj aktorzy z Krakowa i dzieci – uczestnicy turnusu. Dzieci bardzo się zaangażowały i chciały ratować Pinokio, kiedy lis chciał go oszukać. A na końcu był oczywiście morał – nie należy kłamać i trzeba wszystkich szanować. A jedna z uczestniczek naszego turnusu Basia powiedziała, że trzeba szanować wszystkich – i takich co nie mają oka i ucha też !!! A odnosiło się to do Adasia. Jak go zobaczyła po raz pierwszy dopytywała się co się stało. Polubiła Adasia i ilekroć go widziała na korytarzu z daleka wołała: Cześć Adaś. Przyda się nam dorosłym nauka dobrego wychowania jaką dają nam dzieci. Pozdrawiamy Basię.

Poza tym w trakcie turnusu wypadł Dzień Mamy i Dzień  Dziecka. Przygotowano dla nas dużo atrakcji. Wolontariuszki pomagały dzieciom zrobić laurki. Dostałam więc i kwiatka, i laurkę. A na Dzień Dziecka z największych atrakcji dla Adasia – wożenie taczką w ujeżdżalni. Ale miał ubaw. Mama z taczką biegnie. Musiałam zrobić dodatkowe kółko, bo Adaś pokazywał „jeszcze”.

Adaś został szybko rozpracowany przez terapeutów, że cwaniak, leń i Pan kierownik. To on będzie wymyślał jak mają wyglądać zajęcia. Podczas kinezy chciał wszędzie wchodzić. Na korytarzu musiał zajrzeć do każdego pokoju ćwiczeń. Śmiałam się, że Pan inspektor Adaś idzie sprawdzić czy wszyscy dobrze pracują Wzdłuż całego korytarza są szyny, do których mocuje się szelki i dziecko kroczy przed siebie. Ale nie Adaś! On chciał wchodzić do sali ćwiczeń, na pająka. Niestety się nie dało. Jak zwykle zbyt szybko chodzi. Śmiałam się z Karoliną i Kasią – rehabilitantkami, że Adaś od razu zacznie biegać samodzielnie, etap chodzenia pominie Kilka razy Adaś nawet chodził z półkilowymi ciężarkami na nogach, aby go spowolnić. Nawet ciężar mu nie przeszkadzał … Coprawda wtedy siódme poty mu wychodziły, ale co tam. Generalnie po każdych ćwiczeniach był tak mokry, jakby skończył właśnie prysznic

Razu pewnego jak chodził z Karoliną, to znalazł sposób na trzymanie. Chciała, aby Adaś sam łapał równowagę i jak najbardziej szedł samodzielnie. Ona szła za nim w spodniach dresowych, więc skoro Adaś nie miał czego się trzymać (jakaś ręka pomocna), to złapał się za spodnie. Cwaniak mały. Nauczył się tego sposobu i wykorzystuje to w domu. Od razu tego samego dnia jak przyjechał złapał idącego z tyłu Tatę i dawaj w drogę.

Tyle już było operacji Adasia, że niedługo się pomylę w obliczeniach .

Kolejna operacja za nami. Dnia 23 kwietnia pojechaliśmy do Warszawy z myślą, że dnia następnego Adaś przejdzie operację sprowadzenia lewego jądra do moszny oraz plastykę lewego oka – rozszczep powieki. Jąderko miała operować dr Boczar, a oko dr Surowiec – ten sam operator, co Stefka.

Następnego dnia rano podczas obchodu lekarskiego podszedł do nas dr Piwowar i tłumaczył, że operacja tego oka jest naprawdę trudna, skomplikowana i poważna … Dr Surowiec sam sobie nie poradzi, a dr Boczar jest od spraw jąderkowych, a nie plastycznych twarzy … Do końca nie wiedziałam co się wydarzy. Od Pani anestezjolog wiedziałam jedynie, że ma pójść dopiero jako czwarty. Mówię Wam jaka to nerwówka tak oczekiwać, aż wezwą na blok. Dziecko przecież na czczo bez płynów i jedzenia. Jedynie kroplówka.

Adaś w  nocy kiepsko spał. W dzień wyjazdu budzik miałam ustawiony na 4.30 i Adaś już przeczuwał, że jest wyjazd – pakowanie, torby. Obudził się więc razem z budzikiem. Nie spał całą drogę do Warszawy, ani też w szpitalu. Tyle się wysiedział zimą w domu, że cieszy go każdy wyjazd, nawet do szpitala. Cieszył się z nowego miejsca, cieszył się, że jest tyle ludzi. Myślałam, że zaśnie szybciej wieczorem z tego zmęczenia. Wieczorem już nie wiedział co robić. Nie chciał się położyć. Wstawał w łóżeczku. Łóżko metalowe ze szczebelkami. Jak wstał, to dosięgał do kontaktów, włączników światła. Nie mogłam go opanować. Po 21 poszłam poprosić pielęgniarkę o czopek na uspokojenie. Adaś z tego pobudzenia nie mógł zasnąć. Pielęgniarka powiedziała, że dzieci po zabiegu dostają Luminal, a nie przed …, ale zapyta lekarza dyżurnego. Jak wróciłam, to Adaś już spał. Czopek jednak dostałam i schowałam na wszelki wypadek. Ok. 23 obudził się i płakał. Powietrze było bardzo suche, więc nie wiedziałam czy nie może oddychać czy też coś innego. Podałam mu więc ten czopek. W końcu się wyciszył i zasnął na … siedząco. Z wrażenia nie mogłam zasnąć, choć też przecież zmęczona. Mi też przydałby się Luminal

Rano już przed szóstą mierzą temperaturę, a o szóstej miałam podać Adasiowi lek na padaczkę. Choć zwykle przy podawaniu w domu podczas snu nic go nie rusza, to w szpitalu wybudził się. Zrobiliśmy więc inhalacje i czekaliśmy … Na szczęście wkucie założono mu we wtorek po południu, bo pielęgniarki wiedzą, że jest trudny do wkucia. Dostał więc kroplówkę. Adaś ostatnio to żywe srebro, a nawet złoto pod względem ruchowym. Nie może usiedzieć na jednym miejscu. Ciężko więc było go utrzymać na kolanach podczas kapania kroplówki. Jak go włożyłam do łóżeczka, to wstawał, kręcił się i kroplówka nie chciała kapać. Po takiej ciężkiej nocy ok. 12 położył się i zasnął.

Wyszłam więc na rekonesans. Dalej nie wiedziałam co z operacją, czy będą operować oko. Logicznie myśląc wątpiłam, gdyż takie większe operacje raczej zaczyna się od rana, aby spokojnie skończyć. Spotkałam doktora Piwowara i zapytałam, co uzgodnili. Wytłumaczył mi, że lepiej zrobić to osobno. Ma operować on razem z doktorem Surowcem. Szkoda, że za jedną narkozą się nie udało. W końcu o 14 przyszła po niego pielęgniarka, a on zaspany.

PO OPERACJI

Na oddziale przeludnienie. Ciągle brak łóżek. Po operacji raczej zostają dzieci na pooperacyjnym oddziale, gdzie rodzice mogą przebywać do 19 i od 7 dnia następnego. Wiedziałam, że operacja nie potrwa raczej długo, bo poprzednio też trwała krótko. Przybiegła do mnie jeszcze Pani doktor, aby dopisać zgodę na ewentualne usunięcia jądra, gdy zajdzie taka konieczność. Czasami jak zaczynają już kroić okazuje się, że trzeba je usunąć. Lepiej mieć zgodę na więcej niż za mało. Szybko wybrałam się na bliskie zakupy, aby jak najszybciej wrócić. O 15 spotkałam już na oddziale dr Boczar i powiedziała, że jajeczko gorsze od prawego, ale będzie coś z niego :-)  Dokonała więc sprowadzenia lewego jądra do moszny i plastyki przepukliny. Dnia następnego mamy wyjść do domu.

Nie spodziewaliśmy się, że tak szybko wyjdziemy, gdyż liczyliśmy na podwójną operację razem z okiem. Szczerze powiem, że wściekła trochę byłam na lekarzy, że nie potrafią się dogadać między sobą. Widzą się codziennie. Przebywają w jednej dyżurce lekarskiej. Jeździmy tam na operacje już ponad 4 lata, a oni nie mogą uzgodnić harmonogramu operacji Adasia … Rozumiem, że Adaś jest nietypowym przypadkiem. Jego oko jest skomplikowane do operacji z uwagi na obrośnięcie spojówki skórzakami. Dr Piwowar mi tłumaczył, że muszą naciągnąć spojówkę, wyciąć te skórzaki i wszystko będzie odsłonięte. Nie będzie miał takiej normalnej spojówki jak my. Ja wszystko rozumiem. Jeśli to ich przerasta, to niech wprost powiedzą, a będziemy próbować, gdzie indziej.

Stanęło na tym, że podejmą się zoperować lewe oko. Pani dr Boczar kochana i dopilnowała wyznaczenia kolejnego terminu, na dzień … 22 lipca. Piąte urodziny Adasia i Stefka. Może w prezencie zrobią mu ładne oko. Podczas takiej operacji powinien też uczestniczyć okulista. Jest problem organizacyjny, bo w IMID nie mają okulistyki.

Adaś po operacji spał i spał, i spał. Zjechał z bloku ok. 15.30 i spał do 18. Po dwóch poprzednich operacjach poprosiłam o przeniesienie go na zwykłą salę, abym mogła być przy nim. W razie konieczności mogę w nocy zrobić mu inhalację. Tym razem nie było takiej możliwości. Wszystkie łóżka zajęte. Musiałam go więc zostawić. Z drugiej strony może i lepiej. Byłam wykończona. Od wtorku rana zaczęło na dodatek boleć mnie gardło. Zaczął się katar. Katastrofa! Chociaż mogłam się wyspać. Podziękowania dla Asi, że przyjechała po mnie do szpitala i zabrała na noc. Buziaki. Byłam tak zmęczona o 20, że oczy same mi się zamykały. Rano krótko po siódmej stawiłam się na oddziale pooperacyjnym. Adaś już nie spał. Leżał spokojnie. Zrobiliśmy inhalacje, pojenie, a krótko przed dziewiąta pierwsze karmienie. Niestety po narkozie zawsze po pierwszym karmieniu podnosi mu się z żołądka jedzenie na wymioty. Ostatecznie nie wymiotuje. Zmęczył się tym i zasnął. Spał aż do 12. Rafał – mój Maż przyjechał już ok. 11 po nas. Poprzednio, w listopadzie wypis dostaliśmy już przed 10, bo to był wtorek, a Pani dr Boczar spieszyła się do poradni. Tym razem podobno był kocioł na oddziale i nie było czasu. Adaś po obudzeniu jak nowo narodzony, jakby nic go nie bolało. Fikał w łóżeczku i brykał koziołki. A wypis dostaliśmy dopiero o 14 … Zanim się obudził myślałam, że nie powinni wypisywać po operacji dzieci tak szybko. Dziecko powinno się wyspać, odpocząć, poleżeć, a nie jechać do domu z powrotem400 km.

Obawiałam się podróży powrotnej. Jak zniesie podróż? Odbyło się bez komplikacji. Dobrze, że się tak wyspał w szpitalu przed południem. Dostał czopek przeciwbólowy przed wyruszeniem i w drogę. W domu dobrze. Byłam bardzo zaskoczona jego dobrą kondycją. Po listopadowej operacji prawego jąderka nie chciał za bardzo wstawać, chodzić, a tym razem śmigał od razu !!! Wyspał się w swoim łóżeczku i dnia następnego raczkował, chodził, jakby dwa dni wcześniej nie był wcale operowany. ADAŚ MOCARZ !!!

Ja bardziej umęczona niż on. Przez to ciągłe przemęczenie co miesiąc łapię jakąś infekcję gardłowo-zatokową. Po Adasiu naprawdę nic  nie widać. Gdyby nie fakt, że jest blizna w pachwinie i szewek na mosznie, to nikt chyba by mi nie uwierzył, że w zeszłą środę Adaś przeszedł operację !!! BRAWO ADASIU!!! Tak trzymaj!

Chyba dobrze, że tak szybko wróciliśmy do domu. Powietrze w szpitalu straaaaaaaasznie suche. Filierek z rurki suchutki, podczas gdy w domu po nocy całkiem mokry i do wyrzucenia. W szpitalu po inhalacji niewiele się poodrywało, a gdy zrobiliśmy inhalację w domu wszystko się zaczęło czyścić. Mam nadzieję, że dziś Adaś będzie dobrze spała. Wczoraj spał ładnie całą noc, aż do 9.30 rano, a dziś w nocy miał przerwę pomiędzy północą a trzecią … Usiadł w łóżeczku i trzaskał głową o szczeble. Nie wiedziałam dlaczego. Co prawda  musiałam go odessać o północy, bo miał dużo wydzieliny, ale potem już dobrze … Może go bolało? Dałam mu więc w nocy środek przeciwbólowy. Zasnął dopiero po trzeciej i odsypiał do … 10. Sprytny. A Mama pada ze zmęczenia wieczorem i zasypia na siedząco na kanapie o 21… Może dziś w nocy lepiej pośpi? Jakie jest moje marzenie? Przespać cały miesiąc noc w noc od wieczora do rana. Oj dawno nie było takiego całego miesiąca …

Błogosławieni wyspani, bo nie są rozdrażnieni, wiecznie zmęczeni.

Na powyższym filmiku zadowolony Adaś z zabawy pianą. Taka mała rzecz, a jak cieszy.

Znów była taka cisza z mojej strony, bo po prostu padałam ze zmęczenia. Znów nieprzespane noce i mój organizm nie daje rady.

Na początku marca czułam się kiepsko. Stefek chyba coś przyniósł z przedszkola. Kaszlał. Mnie zaczęło boleć gardło i jak zwykle zatkane zatoki. Adaś chyba po prostu złapał od nas i w nocy z 9 na 10 marca dostał gorączki. Najpierw było mu zimno. Miał dreszcze i kaszlał. W niedzielę miał jedynie lekki stan podgorączkowy, ale kaszlał. Akurat w poniedziałek 11.03.2013 miał planową wymianę rurki, więc Pan doktor go osłuchał. Czysto. Najprawdopodobniej infekcja górnych dróg oddechowych. Nie było tak źle, więc nie dostał antybiotyku, a Bactrim. Już wiedziałam wtedy, że operację znów trzeba będzie przełożyć. Najtrudniejsze są noce, bo Adaś nie może spokojnie spać. Po kilku dniach leczenia już było lepiej zaczął przesypiać noce i wzięłam głęboki oddech. Może będzie dobrze i zacznie spać bez przerwy do rana. 22 marca mieliśmy jechać do Kajetan na dalsze ustawienie aparatu słuchowego, więc cieszyłam się, że idzie ku dobremu. Przespał dobrze kilka nocy i znów problem. Zaczął się budzić w środku nocy i miał dużo wydzieliny. Najgorsze, że nie powie o co chodzi i tylko mogę się domyślać. W noc przed wyjazdem też miał przerwę w śnie, a rano potem śpi jak kamień.

WYJAZD DO KAJETAN

Pomimo ciężkich nocek postanowiliśmy jednak pojechać. Adaś był zmęczony i my również. Tradycyjnie nie chciał spać w drodze. Zajechaliśmy na 12. Adaś miał badanie w pokoju, gdzie jest duży głośnik i puszczano mu dźwięki o różnych częstotliwościach. Trochę był poirytowany po co to wszystko i zaczął płakać. To czy słyszy dany dźwięk mieliśmy oceniać po jego reakcjach. Jak usłyszał ciekawy dźwięk dla jego ucha, np. dzwonek, ładnie się koncentrował i wsłuchiwał. Generalnie źle reaguje na dźwięki piskliwe, więc Pani mu je wyciszyła. Dobrze oceniono ustawienia i następna wizyta 7.06.2013 przy okazji kontroli u audiologa. Na szczęście z powrotem Adaś zrobił krótką drzemkę i dzięki temu dał jakoś radę i my też. Po takiej podróży około 9 – 10 godzin w samochodzie wracamy wyczerpani i potłuczeni …

MIŁOŚĆ DO APARATU

Adaś pokochał aparat. Chyba naprawdę usłyszał świat i chce nosić aparat non stop. Zwykle wyjmuję aparat na samym końcu, tuż przed położeniem Adasia do łóżeczka. Razu pewnego wyjęłam przy toalecie wieczornej, którą wykonujemy na naszym sypialnym dużym łóżku. Adaś zauważył, gdzie położyłam aparat na łóżku, poraczkował do niego, wziął do ręki i mi podał z gestem – załóż Mamo do mojego ucha. To było niesamowite. Pełna komunikacja. Założyłam więc. Z kolei razu pewnego rano nie założyłam mu aparatu od razu i zaczęłam robić mu inhalację. Dotknął paluszkiem pustego ucha i dał do zrozumienia, że czegoś mu brakuje. Założyłam więc. Po założeniu aparatu i podczas włączania jest krótka melodyjka, która wywołuje na twarzy Adasia uśmiech. Zwykle sprawdzam rano czy bateria wciąż działa. Wytrzymuje jedynie 2 tygodnie. Tego dnia rano sprawdziłam, że wszystko działa. W ciągu dnia Adaś zaczął pokazywać na ucho i przyciągać rękę, abym wyjęła aparat. Nie mogłam zrozumieć o co chodzi. Aparat się nie wysunął, więc czemu się denerwuje? Wyjęłam go więc i sprawdziłam baterię. Okazało się, że bateria nie  działa. Jaki Adaś mądry. Pokazał, że coś jest nie tak.

KOLEJNY KROK MILOWY ADASIA

Dni biegną, ja zmęczona, a Adaś rozwija się z tygodnia na tydzień. Nie miałam sił Wam napisać o ważnym kroku milowym Adasia. Adaś po raz pierwszy odważył się na kroki bez pomocy człowieka, a korzystając jedynie z chodzika-pchacza. Taki zwykły dziecięcy chodzik dla dzieci zdrowych, które uczą się chodzić. Adaś odważył się i trudno mu było utrzymać równowagę, ale ruszył. Nagrałam kilka filmików jak śmiga z szybkością F16 po przedpokoju. Najbardziej się uśmiałam jak Adaś upadł na pupę. Złączył ręce i pokazał chodzikowi gest „jeszcze” – z jego języka gestów, który znaczy róbmy coś dalej. Tak jakby rozmawiał z chodzikiem. Mnie przy tym blisko nie było, więc na pewno to nie było do mnie. Adaś zaskoczył nas gestami. Wchodzi w nie i robi postępy. Wstał z pupy i ruszył dalej. BRAWO ADASIU!!! Grunt to dążyć do celu.

Jednego dnia również mnie zaskoczył. Byłam sama z Adasiem w domu. Robiłam coś w kuchni, a on urzędował na podłodze w ostatnim pokoju. Zrobiło się jakoś cicho, więc poszłam zobaczyć co robi. A Adaś tymczasem siedzi sobie na kanapie. Dodam, że dość wysokiej. Wcześniej nigdy nie wchodził sam na tę kanapę. Patrzyłam z boku co dalej będzie robił, a on zaczął spacerkiem na czworakach po kanapie przemieszczać się z punktu A do punktu B. Nagrałam krótki filmik. Może wrzucę w końcu na youtube. Adaś wyraźnie urósł i po prostu dosięga. Kolejny krok w rozwoju. Wstał z tej owej kanapy i włączył sam światło. Najlepsza zabawa włącz/wyłącz światło. Udało już mu się nawet raz upaść z tej kanapy, ale wcale się nie przejął i nie przestraszył. Adaś nieustraszony!!!

OTWIERANIE DRZWI

Dotąd Adaś nie dosięgał jeszcze do klamki i zresztą trudno mu wstać przy płaskiej powierzchni. Jednego dnia jedliśmy w kuchni obiad, tzn. Ania, Stefek i ja. Adaś raczkował po przedpokoju. Aby Adaś nic nie nabroił Ania zamknęła ich pokój. Adaś koniecznie chciał tam wejść, bo u Ani i Stefka w pokoju leży na podłodze dywan, który Adasiowi się spodobał do dotykania. W pewnym momencie słyszę jak się Adaś denerwuje i wiecie co zrobił. Otworzył sam drzwi do ich pokoju. Wszedł na czterech i zamknął się. Potem chciał otworzyć od środka drzwi i nie mógł sobie poradzić. Drzwi więc już nie stanowią przeszkody. A jak się cieszył, że już dosięga. Sam siebie rehabilituje, bo wyciąga się aż na palce, żeby dosięgnąć klamki. Ciągle powtarzam – MOTYWACJA NAJWAŻNIEJSZA !!!