sie
15
2012
0

PO TURNUSIE NEUROLOGOPEDYCZNYM W RADZYNIU

Udało się! Pojechaliśmy na turnus neurologopedyczny do Radzynia. W terminie od 29.07.2012 do 11.08.2012. Cała ferajna. Bliźniaki jako uczestnicy – Adaś już był trzeci raz, Stefek – drugi; Ania jako wakacje z nami. Do opieki i pomocy moja Mama. A Rafał niestety do pracy musiał chodzić. Ktoś musi zarabiać na chleb powszedni…

Pogoda na początek nas nie rozpieszczała. W dzień wyjazdu padało, a nawet lało! Cóż na pogodę nie mamy wpływu, więc nie było sensu się zastanawiać jaka będzie. A było całkiem ładnie. Pierwszy tydzień, włącznie z weekendem ciepło, a nawet upalnie. Drugi tydzień trochę chłodniejszy.

PLAN ZAJĘĆ

Każdy uczestnik miał codziennie zajęcia z logopedą – 40 minut, czyli 10 zajęć. Zajęcia odbywały się od poniedziałku do piątku. Poza tym 5 zajęć indywidualnej dogoterapii (30 minut) oraz 5 zajęć z pedagogiem specjalnym (30 minut). Poza tym po 3 zabiegi fizykalne codziennie – 30 minut rehabilitacji ruchowej oraz według zlecenia lekarza. Adaś miał – masaż suchy nóżek i lampę SOLUX 15 minut. Stefek miał VIOFOR i masaż suchy pleców. Stefek ogólnie ruchowo jest prawidłowo rozwinięty, ale ćwiczenia ruchowe nawet zdrowemu nie zaszkodzą J . Poza tym przyda mu się wzmocnienie brzucha i innych mięśni. A taki masaż pleców to czysta przyjemność. Wiem, bo też skorzystałam – prywatnie oczywiście.

W związku z tym, że u nas dwoje dzieci uczestniczyło w zajęciach biegania było dość sporo. Mi zależało być na zajęciach terapii logopedycznej, bo się uczę, co mam wykonywać w domu. Pozostałe wymiennie z moją Mamą. A Ania towarzysko zwykle tam, gdzie Stefek.  Jak Stefek ćwiczył w sali ćwiczeń Ania ćwiczyła początkowo z nim. Potem jak się jej znudziło wymyślała różne zabawy. Wspinała się na drabinki i te sprawy.

TERAPIA LOGOPEDYCZNA

Na turnusie są zwykle trzy Panie logopedki. My mamy zwykle z Mirą Rządzą – organizatorką całego turnusu. Wszystkie pracują według metody symultaniczno-sekwencyjnej.  Nie wiem jak pracują pozostałe, ale z pracy Miry jestem bardzo zadowolona. Przez 40 minut potrafi wykrzesać z dziecka maksymalną uwagę. Zrobić to, co zaplanowała, choć czasem dzieci nie mają ochoty na współpracę.

STEFEK – czasami nie mogłam się nadziwić, że tak chętnie powtarza i wykonuje polecenia. Mira go pochwaliła, że pracuje jak szkolniak. Ma przecież dopiero 4 lata. Może to zasługa tego, że przyzwyczajony jest od małego. Intensywnie ćwiczyliśmy /K/. Przed turnusem słabo wychodziło na początku słowa, a po turnusie jak się skupił i nawet na końcu. Zwykle Stefek na końcu wyrazu po prostu nie wymawiał „k”. Jak pytano go o imię swoje mówił Stefe, a teraz tak wyraźnie Stefe K ! To uważam za wielki sukces. Samogłoski już zna więc Mira ćwiczyła sylaby z P, M, K. Ta metoda jest super. Dziecko wchodzi w nią jak gąbka. Skoro zna samogłoski, to potrafi po jakimś czasie rozpoznać sylaby napisane po kolei PA, PO, PU, PÓ, PE, PI, PY – i to jest właśnie sekwencja, którą się śpiewa. Gdy się śpiewa pracuje odpowiednia półkula i lepiej zapamiętuje. Ćwiczył również kategoryzacje. Ćwiczył żucie, bo wciąż ma z tym pewien problem. Największym motywatorem były dla niego żelki. U Miry można spotkać chyba wszystkie rodzaje dostępne na rynku … Żelek był nagrodą. Jak Stefek nie chciał pracować, to była mowa, że go nie będzie, a wtedy wszystko powtarzał. Pokazała mi też jak masować blizny Stefka. Niestety jego górna warga słabo pracuje. Mięsień okrężny ust trzeba ciągle usprawniać. Pod nosem ma dużo blizn, bo przecież miał rozszczep całej wargi. Jak się tak popatrzy na ogrom czekającej nas jeszcze pracy to po prostu ZAŁAMKA, DEPRESJA.

Głowa do góry. Damy radę! Najważniejsze to iść pomału do przodu. Systematyczność! To jest TO! A te małe sukcesy w postaci lepszej wymowy, mimiki itp. dodają skrzydeł jak wiadomo co.

Mira wymyśliła, że aby wesprzeć rodziców w nauce spisuje wszystko w zeszytach. To jest dobry pomysł, bo zapewniam Was, że po tygodniu już się zapomina co i jak ćwiczyć. W zeszycie jest ślad tego co robiliśmy i przykłady powtarzanych wyrazów czy logotomów. Logotom to np. mak, mok, muk, mek, mik, myk. Generalnie zbitka liter nie stanowiąca znaczącego wyrazu.

ADAŚ – też ćwiczył wielopłaszczyznowo; masaże twarzy. Próbował aktywować wargę przy kisielu, zgryzał kabanosa, próbował kwaskowatego żelka. Jedzenie  nie po to, aby się najadł, ale dla stymulacji mięśni. Dla nas jedzenie jest naturalne. Przy okazji jedzenia ćwiczą się nasze mięśnie twarzy. Adaś nie ćwiczy ich. Nie otrzymuje wciąż nic doustnie, bo się zachłystuje. Trzeba wciąż walczyć o smakowanie chociaż i ćwiczenia żuchwy. To pomoże mu w lepszej artykulacji kiedyś potem. Adaś wszystkie wokalizacje wykonuje na otwartej buzi. Jak wiadomo, gdy mówisz zamykasz i otwierasz buzię. Adaś nie może zaskoczyć. Pamiętam, kiedyś jak jeszcze nie wokalizował, ruszał buzią jakby mówił MAMA. Teraz nie łączy ust. Próbujemy go tego nauczyć.

Adaś uczył się pojęcia TAKI SAM. Już wcześniej ćwiczyłam z nim na samogłoskach. Ma położone dwie, np. A, O; dodatkowo pokazuje mu się A z poleceniem- gdzie taki sam? Jak Adaś się skupia, mobilizuje, to pokazuje ! To jest wielki sukces. Byście go widzieli. Nauczył się wskazywać jednym paluszkiem. Co prawda trzeba mu trzymać lewą rękę, bo rzuca się na literki i wtedy nie widać czy pokazuje. Adasia ciężko okiełznać. Ja go musiałam trzymać, a Mira mogła pracować. Też ćwiczył sylabki. Nam się wydaje, że to dla niego za trudne, a Mira uważa przeciwnie. Dla niego będzie to wspaniały sposób na tworzenie artykulacji. Może przyjdzie kiedyś taki dzień, gdy usuniemy rurkę i Adaś będzie mógł normalnie mówić. A wtedy będzie już umiał czytać! Oby, oby …

Mira zmuszała go do pracy w oratorze. Chciała uzyskać wokalizacje na żądanie. Ona była uparta i Adaś też. Ciekawe kto bardziej, hi, hi. Chyba jednak Adaś, bo nie powiedział nic na żądanie, a musieliśmy kończyć, bo Stefek czekał. Adaś potrafi już pięknie wokalizować na oratorze nawet 20 minut bez przerwy, ale musi chcieć. To on chce o tym decydować. Standard u dzieci. Autonomia. Ja jestem bytem niezależnym i mówię kiedy chcę ! Mira dążyła do tego, aby Adaś pojął co to dialog. Mira śpiewała A, Adaś miał powtórzyć. Podobno takie zachowania w dialogu, naprzemienne jest bardzo ważne dla Adasia. Proste ćwiczenie – naprzemienne wrzucanie klocków do pudła. Z zapytaniem KTO TERAZ? Teraz ja, teraz Adaś.

Ćwiczył też gesty. Od jakiegoś miesiąca ćwiczyliśmy intensywniej gest „jeszcze” – połączenie paluszków obu rączek. Adaś załapał. Śmiesznie czasami pokazuje. W najróżniejszy sposób łączy rączki. Jednak jest komunikacja. Kontynuujemy to w domu. Gdy wciąga go jakaś zabawa, to przerywam i pokazuje na moich rekach gest JESZCZE. Pytam go – chcesz bawić się JESZCZE? Adaś załapał. Łączy rączki i wtedy mu daję zabawkę. Mamy też ćwiczyć „daj”. Adaś się śmieje ze mnie. Jak bardzo chce dostać jakąś zabawkę wścieka się, kieruje moją rękę w tym kierunku, ale nie pokaże swoją „DAJ”. Wtedy ja biorę jego rękę i pokazuję „DAJ”. A Adaś się śmieje. Wierzę, że też załapie. Trzeba tylko miliona powtórzeń hi, hi.

Również ćwiczył kategoryzacje. Miał zdjęcia zwierząt i ubrań. Po jednej stronie zwierzęta, po drugiej ubrania. Nawet niekiedy udało mu się prawidłowo położyć.

Wyrażenia dźwiękonaśladowcze. Najbardziej mnie zaskoczył, że zrobił poprawnie. Np. Mira pokazała mu kurę i kozę, potem KO KO oraz ME, a Adaś miał przyporządkować KTO TAK ROBI i zrobił. Daje to nadzieję na przyszłość i działamy! Mamy ćwiczyć! Oby starczyło mi wytrwałości. Jak wiele zależy od systematycznej pracy.

Na turnusie poznałam wielu rodziców, którzy tak jakby troszkę załamani, że efekty przychodzą tak powoli. A niekiedy nawet wydaje się, że coś co było wypracowane bezpowrotnie znika. TAK NIE JEST! To gdzieś zostaje w odpowiedniej szufladce i dziecko kiedyś nas zaskoczy. Najlepszym dowodem jest Adaś z wokalizacjami. Wokalizował po zeszłorocznym turnusie do grudnia, do infekcji. Potem CISZA grobowa. NIC. NIC. Aż do wiosny. Potem wypadki majowe, czyli ciało obce w oskrzelach i znów cisza przez kilka tygodni. Przyszedł dzień i znów zaczął. Inny przykład z naszego życia. Po zeszłorocznym turnusie ćwiczyliśmy intensywnie kolory podstawowe. Wydawało mi się, że to za trudne dla niego i potem nie robiliśmy tych ćwiczeń. W lipcu znów zaczęliśmy i niespodzianka. Mira sprawdzała rozpoznawanie kolorów. Nie powiem, że zna bezbłędnie, ale całkiem, całkiem. Bezbłędnie nawet Stefek nie zna. Wciąż myli mu się czasami zielony i niebieski.

Napisane przez Beata in: Uncategorized | Tagi:
lip
11
2012
0

WŁASNE CIAŁO OBCE

Niestety nie udało się napisać na kolejnym urlopowaniu z powodu innych ciekawszych zajęć, takich jak stęskniony MĄŻ …

O turnusie może jeszcze słów kilka później. Tymczasem opowiem Wam mrożącą krew w żyłach historię, którą przeżyliśmy w maju.

Adaś po turnusie był zdrowy i w świetnej formie. Wszyscy się cieszyliśmy. Wrócił do domu mocniejszy. 7 maja miał rutynową wymianę rurki tracheotomijnej – odbywa się ona raz na miesiąc. Rurkę wymienia lekarz anestezjolog. Postanowił założyć mu większą rurkę (4 i pół), bo Adaś już urósł. Dotąd miał rozmiar 4, którą nosił od pierwszego roku życia. Jak wiadomo już przytył znacznie i urósł, więc tchawica też się zwiększyła. Po turnusie ważył już 14 kilo !!!

Po wymianie rurki doszło do intensywnego krwawienia. Wszyscy byliśmy przestraszeni, włącznie z lekarzem, który nie spotkał się z takim krwawieniem u innych dzieci przy zwiększeniu rozmiaru. Byliśmy przerażeni. Ania jak zobaczyła, co się stało zaczęła płakać. Trzęsły mi się ręce i nie wiedziałam co robić. Adaś był zapłakany i nie wiedział, co się dzieje. Nigdy nie mieliśmy powikłań przy wymianie rurek. Zaczęłam mu śpiewać i się uspokoił. W końcu krew przestała lecieć …

Noc była ciężka. Adaś bardzo ciężko oddychał. Pomyślałam, że nałykał się krwi i musi się oczyścić …

Następnego dnia po południu wysoka gorączka. Pomimo zbicia po 4 godzinach zaczęła narastać ponownie. Znów ciężka noc.

Rano w środę 9 maja zadzwoniłam do Warszawy do Kliniki Otolaryngologii Szpitala przy Marszałkowskiej do Pani laryngolog dr Zawadzkiej, która ma duże doświadczenie związane z rurkami tracheo. W roku 2010 wykonywała nam bronchoskopię.

Zapytałam ją jak możliwe takie duże krwawienie. Powiedziała, że może Adaś miał ziarninę w tchawicy – taką odleżynę, która mogła się oderwać i wpaść do płuc. Konieczne jest zrobienie rtg klatki piersiowej pod kątem ciała obcego. Dokładnie mi podyktowała jakie zdjęcie rtg jest konieczne. Około 10 rano w środę Adaś znów dreszcze i rosnąca gorączka. Przyjechała nasza lekarka rodzinna na wizytę domową i oceniła, że Adaś ma duszność. Dała skierowanie do szpitala. Mąż był w pracy, więc pomogli kochani sąsiedzi i zawieźli.

Oj długa droga była zanim dotarliśmy w końcu na to zdjęcie rtg. Każdy lekarz musiał nas obejrzeć. Na Oddziale nas jeszcze nie znano w Lesznie, bo przecież rodziliśmy się w Poznaniu, a w Wilkowicach koło Leszna mieszkamy zaledwie dwa lata.

Najpierw zakładano mu wenflon. Jak zwykle biedny Adaś… Ciężkie wkucie. Po iluś tam próbach założono mu w paluszku lewej rączki i usztywniono szpatułką do badania gardła. Pobrano krew i wymazy z rurki, odbytu, nosa i gardła celem wyhodowania bakterii, aby określić celowany antybiotyk. Już wtedy wiedziałam, że na pewno będzie Pseudomonas aeruginosa, który Adasia skolonizował i pojawia się zawsze.

W rtg wyszło prawostronne zapalenie płuc. Ciała obcego brak!!! Zostaliśmy w Lesznie w szpitalu i zaczęto leczenie dożylnie antybiotykiem. Pomimo podawania 3 razy na dobę leków przeciwgorączkowych – IBUFEN w czwartek i piątek w okolicy południa wysoko gorączkował. Podano mu wówczas dożylnie paracetamol.

Był taki słabiutki. Wymęczony. Już łez mi brakowało. W domu po tej wymianie rurki tak się upłakałam.

Czułam, że coś jest nie tak. Pani dr z Warszawy powiedziała, że jeśli nie będzie poprawy trzeba zrobić bronchoskopię …- zabieg w narkozie, aby obejrzeć płuca małą kamerką.

Zwykle przy dożylnym leczeniu jest szybko poprawa, bo leki szybko są wchłaniane. Od piątku włączono mu Colistin do inhalacji, domiejscowy antybiotyk, na którego wrażliwy jest Pseudomonas. Hodował się jak zwykle.

W sobotę było jeszcze gorzej. Choć już nie gorączkował. Miał duszność. Brzydko oddychał. Z wielkim wysiłkiem, tak jakby biegał non stop. Przepona pracowała. Dawałam mu mniejsze porcje jedzenia, a pomimo tego wypychał przez otwór gastrostomijny jedzenie i prawie po każdym karmieniu musiałam go przebierać. Już nie miałam sił. Padałam ze zmęczenia i nerwów. Od poniedziałku nie było nocy przespanej. Byłam przy nim ciągle non stop, dzień i noc. Spałam na łóżku polowym. Pokój na szczęście mieliśmy sami, aby Adaś nic innego nie załapał. Przecież nie miał zapalenie płuc z powodu infekcji, bakterii, ale z zachłyśnięcia się krwią jak wtedy myślałam.

Noc była straaaaaaaaaaszna ! Byłam przy nim ciągle.. Męczył się. Ta bezradność MATKI patrzącej na cierpienie syna jest najgorsza.

W sobotę zadzwoniłam do naszego lekarza anestezjologa, aby powiedzieć jak wygląda sytuacja. Według niego na podstawie mojego opisu doszło do niedodmy. Trzeba kontrolne zdjęcie rtg.

To przykre, że lekarze nie słuchają matki. Przychodzą, osłuchają i mówią nie jest tak źle. Jak to nie jest źle !!! Niejedną infekcję przeżyliśmy, leczyliśmy zapalenie płuc w roku 2010 w domu – Adaś wtedy dostawał domięśniowe zastrzyki. Jak to nie jest źle – pytam  się, skoro przy czwartej dobie leczenia jest pogorszenie !!! Dlaczego NIKT nie słucha matki, która zna swoje dziecko.

Podawano mu dużo leków na rozrzedzenie wydzieliny. Dostawał dwa razy inhalację z Mucosolvanu i do tego dwa razy Ambroxol dożylnie i ciągle coś słychać, że zalega. Klepałam go po milion razy. Miał po osiem inhalacji na dzień i nie szło tego wyklepać. Wydzielina nie była zła. Powiedziałabym nawet normalna. Zwykle jak miał infekcję bakteryjną wydzielina była gęsta, zielona. A teraz nic, normalna. To było dziwne. Kiedy jest infekcja, wydzielina jest gęsta, w wskutek podawania leków rozrzedzających w końcu się upłynnia i jest lepiej. A tu NIC …

W niedzielę rano zażądałam kontrolnego rtg, bo jest coraz gorzej. W końcu posłuchano głosu matki. Okazało się, że jest już niedodma – niedotlenie częściowe płuca. Akurat na niedzielnym dyżurze była Zastępca Ordynatora Oddziału Pediatrii. Zadzwoniła do Poznania do Instytutu Pediatrii – do Kliniki Otolaryngologii na Szpitalną, aby umówić bronchoskopię. Kamień spadł mi z serca, bo coś się ruszyło.

Okresowo  nawet oddychał lepiej, ale to tylko chyba dlatego, że od soboty dawano mu CORHYDRON na duszność.

Rano w pon 14.05 pojechaliśmy karetką. Ok 14 był już po bronchoskopii. Wyjęto ciało obce …wyglądające jak ząb ??? Skojarzyłam fakty i domyśliłam się, że wypadła mu kość przeszczepiana w połowie lutego do szczęki.

Tak się rozpłakałam. Przypomniałam sobie jak w sobotę 5 maja podczas masażu buzi Adaś zaczął płakać. Przy odsysaniu pojawiła się krew …Myślałam, że płakał, bo podniosły mu się treści z żołądka. Czasami jeszcze tak ma. Płakałam, że to jego cierpienie to przeze mnie. Minęło wtedy 2 i pół miesiąca od przeszczepu. Myśleliśmy już, że zrośnięte.

Po bronchoskopii od razu lepiej oddychał. Ta kość stanęła mu w prawym oskrzelu. Szczęście chociaż, że byłam przy nim ciągle w szpitalu i domagałam się kontrolnego zdjęcia rtg. Mógł się udusić. W środę zrobiono mu kontrolną bronchoskopię, gdyż obrzęk śluzówki był bardzo duży i mogli nie usunąć wszystkiego w pon. Usunięto jednak wszystko. Kontrolne zdjęcie rtg wykazało niestety obustronne zapalenie płuc, więc w czwartek wracaliśmy karetką do Leszna na doleczenie. Leczono nas jeszcze przez tydzień nowym silnym antybiotykiem Fortum i 23 maja wyszliśmy w końcu do domu.

Adaś jest niesamowity. Dzielny facet! Poza tym, że przez 2 tygodnie schudł nam kilo wagi, to nic po nim nie widać. Szybko wraca do formy.

Gorzej było ze mną. Jego uśmiech jest umocnieniem dla mnie i przestałam sobie wyrzucać, że to z mojej winy tyle wycierpiał. Może wcześniej się gdzieś uderzył i kość się poluzowała. Muszę tak myśleć, bo inaczej się zamęczę…

Po przeszczepie mówiono nam, że niekiedy przeszczep wypada, ale u 5% dzieci …Adaś jest wyjątkowo skomplikowanym przypadkiem…, więc miał 10%. Bóg jednak czuwa nad nim i daje mu siły by przeszedł przez te wszystkie wydarzenia.

Czy ja dam radę?

Po tym wszystkim jak już emocje puściły bolało mnie w mostku – jakaś duszność. Pewnie to z tych wszystkich nerwów. Tak dawno nic nie pisałam, bo byłam po prostu zmęczona. Dzień coraz dłuższy i dzieci chodzą później spać, bo wakacje. Wieczór wtedy coraz krótszy dla nas rodziców.

Wiele osób wiedziało o naszej trudnej sytuacji i modliło się w naszej intencji. Dziękujemy Wam! To chyba dzięki modlitwom Adaś potrafi przez to wszystko przejść.

OSPA

W dzień powrotu ze szpitala 23 maja okazało się, że Ania ma ospę. W przedszkolu już panowała od kwietnia. Tak bałam się, aby chłopcy się nie zarazili, bo pod koniec czerwca mieliśmy jechać na turnus neurologopedyczny do Radzynia. Niestety ospa wykluwa się od 16 do 21 dni, więc już się jest chorym, a tego nie widać. Zaraża się około 3 dni przed wystąpieniem pierwszej krosty i najwięcej wtedy, ale dość długo, bo aż do przyschnięcia krostek. W związku z tym Ania jeszcze zarażała. Obliczyłam dokładnie kiedy może pojawić się coś u Stefka, tak na Boże Ciało na 7 czerwca i  zgadłam. Wieczór przez Bożym Ciałem zaczął się drapać. Ania przeszła ospę dość ciężko. Wysoka gorączka i mnóstwo krost dosłownie wszędzie. Natomiast Stefek bez porównania lepiej. Dostawał tak jak Ania Heviran lek, który ma złagodzić objawy. Zaczęłam odliczać dni, kiedy może Adaś zacząć wysyp … Psychoza! Mówię Wam. Podobno takie dzieci jak Adaś mają dużo powikłań. Modliłam się, aby nie złapał, choć jak to mogło być możliwe. Nawet jeśli nie zarazi się od Ani, to przecież Stefek też zarażał.

Podawałam mu wtedy wodę z Lourdes, którą dostaliśmy od pewnej znajomej i modliłam się o CUD.

Jak nie wierzyć w cuda? Adaś nie zachorował! Jest w bardzo dobrej kondycji fizycznej i psychicznej!

Jednak z uwagi na Stefana i brak pewności czy Adaś nie zaraził się ospą turnus odwołaliśmy. Udało się załatwić, że możemy pojechać w drugim terminie od 29 lipca.

PONOWNE WOKALIZACJE ADASIA

Po wymianie rurki na większą i wypadkach majowych była zupełna cisza. Nie chciał ponownie oddychać na założonym oratorze, aż … klika dni temu wieczorem zaskoczył nas. Dosłownie śpiewał sobie ( i nam) bawiąc się głosem. Wczoraj pobił swój rekord życiowy oddychania z założonym oratorem – około 45 minut. Kiedy ma założony orator powietrze wdycha przez rurkę, a wydycha nosem lub buzią. To jest powalające, kiedy się słucha jego wokalizacji. Adaś załapał, że to on chce decydować o sobie i nie pozwala mi zakładać oratora. Bierze go w rękę i sam próbuje trafić i założyć sobie na rurkę! Indywidualista się zrobił he, he . Najlepiej wokalizuje, kiedy ma słuchaczy, a najbardziej wieczorem. Nie lubi wokalizować na zawołanie, jak mama chce się tym pochwalić. Bystrzak z niego się zrobił.

Napisane przez Beata in: Uncategorized | Tagi: ,
kwi
15
2012
0

TURNUS W GÓRZNIE

Od 10.04 do 01.05.2012 przebywam z Adamem w Górznie w Szpitalu Rehabilitacyjnym na turnusie. Turnus trwa aż 22 dni, gdyż Adaś jest tam ze skierowania w ramach NFZ. Ja natomiast płacę za swój pobyt. Jeśli chciałabym też w ramach skierowania NFZ musiałbym czekać dwa lata ….

W niedzielę można się urlopować na 12 godzin, więc dziś jesteśmy w domku. Pogoda paskudna, cały czas pada. W domu Adaś chociaż może swobodnie poraczkować. Tam tylko podczas indywidualnych ćwiczeń w sali.

Zajęć mamy dość dużo. Codziennie 50 minut ćwiczeń indywidualnych z rehabilitantką, poza tym rotor – Adaś kręci rączkami; nóżkami nie chce; dalej mata VIOFOR, codziennie sala doświadczania świata – 30 minut, indywidualna terapia zajęciowa. Od poniedziałku do czwartku codziennie zajęcia z psychologiem, a w poniedziałki i czwartki 30 minut z logopedą. Od poniedziałku zaczniemy też 30 minut codziennie naukę czynności lokomocyjnych. Dosyć więc intensywnie jak na Adama. We wtorek było tylko organizacyjnie, a ćwiczenia od środy. W soboty 3 zabiegi. Adaś jest napalony na chodzenie. Coś niesamowitego! Tak mnie męczy. Staram się go trzymać zgodnie z zaleceniami rehabilitantów na biodrach, aby sam coraz lepiej kontrolował tułów. Niestety Adaś nie mierzy metr pięćdziesiąt i trzeba się znacznie nachylić. Nieraz niezbyt kontroluje tułów i wtedy upada na podłogę. Nie tak do końca upada, bo ma już wyrobiony odruch obronny i po prostu podeprze się rączkami o podłogę.

Mówię mu, że już czas samodzielnie chodzić, bo coraz więcej waży. Już 13 i pół kilo. Jak przypomnę sobie lipiec rok temu – zaledwie 9 kilo !!!

WOKALIZACJE ADAMA

Miałam już wcześniej Wam napisać tę niebotycznie radosną nowinę. Adaś zaczął znów wokalizować !!! Poprzednio wokalizował w zeszłym roku. Po infekcji grudniowej znów absolutna cisza. NIC. ZERO. 0. 0. 0. Aż nadeszła wiosna … pogoda się poprawiła. Adaś zaczął wychodzić na spacery i było o czym opowiadać. Odblokował się i znów nawet dość długo potrafi wokalizować z oratorem na rurce. O czym miał z nami rozmawiać? Nic się nie działo. Codziennie to samo, więc co tam strzępić język … Mówię Wam jak się wszyscy cieszyliśmy. Jak dzieci! Wokalizuje trochę inaczej niż w zeszłym roku. Poprzednio było słychać wyraźnie samogłoski, a teraz HE, HE, HE. Nagrałam filmik, więc jak będzie kolejne urlopowanie może uda mi się zamieścić na youtube.

MÓJ ODPOCZYNEK

W Górznie jestem tylko z Adamem. Ania i Stefek pojechali z Babcią do Dziadka do mojego rodzinnego Inowrocławia. Bardzo się cieszyli bo to jak wakacje od domu. Zobaczymy jak długo? Kiedy zaczną tęsknić. Jeszcze nie było takiej długiej rozłąki między nami. Najdłużej Dotą dwa tygodnie. Oby pogoda się poprawiłam, to pochodzą więcej na place zabaw i zapomną o tęsknocie za domem i rodzicami. A ja odpoczywam. Opiekować się jedynie jednym dzieckiem z trojga, to jak WAKACJE. Mój urlop, choć Adaś bywa bardzo męczący. Na szczęście już nie śpi w dzień, więc zasypia dość wcześnie, około 20. Wtedy jak się ściemni. W domu mamy rolety zewnętrzne i możemy zrobić nawet noc w południe, a w szpitalu zupełnie odsłonięte okna. Nic. Żadnych zasłonek. Adaś czeka aż słońce zajdzie. Dobrze, że nie jesteśmy na turnusie latem … Ja mam chociaż czas nadrobić zaległości  w czytaniu książek.

Do napisania za tydzień być może, na kolejnym urlopowaniu.

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
mar
14
2012
0

LEPIEJ

W końcu lepiej! Przedwczoraj Adaś przestał pluć krwią. To było okropne. Tak mi serce się kroiło jak widziałam tę krew z rurki z oskrzeli. Kolejny sygnał, że już zdrowieje to fakt, że przespał noc !!! Przedwczoraj czułam się już tak przemęczona, że poszłam spać o 20.30. Noc w noc musiałam wstawać do Adasia.

Adaś się wyspał w dzień, więc nie miało mu się jeszcze na spanie. Leżał w łóżeczku. Pukał w szafkę stojącą nieopodal. Sięgnął cewniki do odsysania leżące na szafce, tak abym miał je pod ręką w razie koniczności odsysania w nocy. Wstał i podszedł zobaczyć czy drzwi zamknięte. Nieraz jak są uchylone, gdy nie jestem z nim w pokoju, a muszę słyszeć czy nie chrząka, to Adaś pochodzi i pomalutku je otwiera dalej. A one wtedy tak fajowo skrzypią, co doprowadza go do taaaaaaaakiego śmiechu. Tym razem jednak je zamknęłam, więc w końcu się położył. Z pewnością ja zasnęłam szybciej. Ok. 23 jeszcze ostatnie karmienie już na śpiąco, tzn. nie ja na śpiąco, ale Adaś spał. Rano nie chciałam wierzyć, że Adaś spał całą noc i nie musiałam wstawać go odsysać. Dziś w nocy było to samo.

Jak cudownie się wyspać! Jak są w domu małe dzieci, to żyje się nadzieją, że jak przestaną być niemowlakami zaczną przesypiać noce itd. Jak się ma takiego Adasia nie ma pewności kiedy w końcu skończą się nieprzespane noce.

Kolejną oznaka powrotu do zdrowia jest Adasia dobry humor. Śmieje się i bawi i przestalam go kłaść na drzemkę w dzień. Znaczy, że już jest silniejszy i wytrzymuje intensywność dnia.

AJA MAMA

Do niedawna Adaś wcale nie chciał dotykać włosów, bo tego nie lubił. Cały czas go oswajamy z dotykaniem rzeczy, których nie lubi. Babcia go nauczyła … Mówiła do Adasia – zrób mamie aja, co w języku dorosłych znaczy pogłaszcz mamę po włosach.  Ku mojemu zaskoczeniu Adaś sam zaczął wyciągać obie ręce i mnie głaskać. Mówię Wam z jaka delikatnością. Tak mu się spodobała ta zabawa, że wielokrotnie mnie głaskał. I to działa nie tylko z moimi włosami hi, hi. U Ani też. Stefek się nie daje, bo po operacji wszystko go boli.

IDŹ SOBIE

Ze Stefkiem mamy ten problem, że po operacji gniewa się na cały świat, a z pewnością na mnie !!! Ja jestem niedobra. Oczyszczam mu nosek, który go boli. Zawiozłam do szpitala i tam mu zrobili krzywdę, zadali ból. Po operacji jest straszliwie rozdrażniony. Wystarczy go lekko dotknąć, a mówi, że go boli i wygania nas. Mówi „Idź sobie”. A jak pytamy gdzie – odpowiada na strych lub do lasu. Skąd mu się wziął ten strych??? Naprawdę nikogo nie zamykamy na strychu. Często mówi, że brzydki jesteś, nieładny itd. To jest jego odreagowanie bólu. Ja wiem, że i tak mnie kocha … Nosek trzeba oczyścić. Operacje trzeba przetrwać i koniec. Nie polecam jednak nikomu, kto ma bliźniaki do operacji, aby robić to w tym samym czasie. Operacje można przeżyć, ale dochodzenie do zdrowia to druga sprawa. Podwójne rozdrażnienie dzieci jest trudne do przeżycia. I oczywiście podwójne choroby.

Stefkowi cos nie chciało przejść. W poniedziałek poszliśmy do lekarki do kontroli. Strasznie jeszcze kaszlał i tak mocno, że wymiotował. Ciężki był ten poniedziałek. Ania nie chciała zjeść śniadania, po tym jak Stefek zwymiotował na podłogę, ławę i do swojego kubka z herbata. Jak kaszle, to podnosi mu się z żołądka treść i mu nieprzyjemnie, więc często popija. WYMIOTY. FE, FE. Nikomu się to nie podoba. Ja nienawidzę wymiotować! Dostał jeszcze inny antybiotyk. Jest nieco lepiej.

Oby do wiosny, która już TUŻ, TUŻ!

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
mar
09
2012
0

Ciąg dalszy

TOMOGRAFIA ADAMA

Tego dnia, co Stefek miał operację Adaś miał umówiony tomograf. W znieczuleniu ogólnym. Na szczęście udało się gładko założyć wkucie, za pierwszym razem i wszystko poszło sprawnie. Ciotki pielęgniarki witają Adasia jak starego bywalca. Znieczulenie było lekkie, bo tomografia nie trwa długo. Byłam bardzo ciekawa co wyjdzie, jeśli chodzi o przewody słuchowe, bo pod tym kątem było pierwszy raz badane.

Opis dopiero miał być gotowy na czwartek rano. Zobaczyłam go dopiero tydzień później, bo w czwartek wypuszczono nas do domu.

Opis tomografii:

„Wykonano badanie TK twarzoczaszki i kości skroniowych, jednofazowo.

 

 

Po stronie lewej twarzoczaszki uwidoczniono skośną szczelinę przechodzącą przez

wyrostek zębodołowy szczęki, podniebienie twarde, jamę nosową i sitowie do oczodołu przez jego przyśrodkową ścianę. Nie uwidoczniono lewej zatoki szczękowej, prawa –wykształcona. Ponadto po stronie lewej widoczny ubytek w gałęzi żuchwy. Spłycona panewka prawego stawu skroniowo-żuchwowego. Deformacja lewej strony twarzoczaszki. Lewy oczodół położony jest bocznie i poniżej względem prawego. Lewa kość jarzmowa hypoplastyczna, Nie ma prawidłowego łuku jarzmowego po tej stronie – widoczny jedynie słabo wykształcony wyrostek skroniowy kości jarzmowej.

 

Mała, dysplastyczna i niżej położona względem strony prawej małżowina uszna lewego ucha. Nie widać lewego przewodu słuchowego zewnętrznego. Struktury ucha

środkowego i wewnętrznego obustronnie położone na tym samym poziomie. Po stronie lewej można wyodrębnić przewód słuchowy wewnętrzny, który jest wyraźnie węższy niż po stronie prawej, strukturę mogącą odpowiadać ślimakowi i bezpowietrzną jamę bębenkową z widocznym elementem kostnym odpowiadającym kosteczkom słuchowym. Nie uwidoczniono kanałów półkolistych.

W uchu prawym bezpowietrzna jama bębenkowa z widocznymi kosteczkami

słuchowymi i bezpowietrzne komórki wyrostka sutkowatego. Pozostałe struktury ucha

środkowego i wewnętrznego po stronie prawej widoczne.”

 

To że przewodu zewnętrznego lewego nie widać wiadomo od urodzenia, bo można było to sprawdzić naocznie. Nie wiadomo było co z uchem wewnętrznym i środkowym. Nie jestem specjalistą audiologiem i nie wiem czy coś z tego można zrobić, ale faktem jest, że coś ma. Musimy więc skonsultować. Planujemy więc wybrać się znów do Warszawy… do Insytutu Fizjologii i Patologii Słuchu.

DO DOMU

W czwartek rano dowiedzieliśmy się, że jednak musimy jak najszybciej uciekać do domu, bo są nowe zachorowania na rota wirusy, pomimo reżimu. Ustaliliśmy, że zdjęcie szwów u Stefana będzie 15.02, w następną środę. We wtorek przed tą środą wieczorem dowiemy się czy mamy też zabrać Adasia na operację w czwartek.

Oj podróż była ciężka. Stefek marudził. Apetyt mu wrócił po operacji i ciągle był głodny. W koło powtarzał: głodny jestem, nudzi mi się, nie chcę tu być. Jak byliśmy w szpitalu, to chciał do domu. Jak wracaliśmy do domu mówił, że chce do … szpitala.

W DOMU

W domu już było łatwiej. Ani jeszcze nie było. Przed naszym wyjazdem do szpitala pojechała z Babcią do Dziadka. Wróciła w niedzielę. Śmialiśmy się wszyscy, że Stefek ma wąsy. Ładnie się goiło. W domu miał co robić, więc tak nie marudził. Jak pomyślałam, że w środę rano znów jedziemy do Warszawy już mi było słabo ze zmęczenia.

WTOREK PO POŁUDNIU

Nie wiedziałam czy pakować Adama do szpitala czy też nie. Dr Surowiec podał nam nawet prywatną komórkę. Miał rozmawiać z Panią Prof. I mieli zdecydować czy będzie operacja w czwartek. Po 18 zgodnie z ustaleniami dzwoniłam. Nikt nie odbierał … Aj nerwy. W końcu Pan dr sam zadzwonił do mnie. Miło, że nie trzymał nas w niepewności. Rozumiał, że przed nami długa droga i trzeba spakować co nieco. Decyzja zapadła. Operacja odbędzie się w czwartek.

Pakowałam i pakowałam. Nigdy nie wiadomo jak długo po operacji będziemy. Stefek miał po wyjęciu szwów i konsultacji ortodontycznej wracać z Tatą do domu.

WYJAZD

Widzieliśmy, że warunki pogodowe będą trudne, ale nie sądziliśmy, że aż tak …To wtedy były te śnieżyce. Coś strasznego. Drogi nie odśnieżone. Wstaliśmy o trzeciej w nocy, a dojechaliśmy półtorej godziny później niż tydzień wcześniej, kiedy wstaliśmy o czwartej. A ile było nerwów? Nawet autostrady nie były odśnieżone. Na szczęście mój Rafał jest świetnym kierowcą i dowiózł nas w całości.

KONSULTACJA ORTODONTYCZNA STEFKA

Najpierw mieliśmy ustaloną konsultację ortodontyczną Stefka. W poprzedni czwartek byliśmy też w poradni, ale nie chciał w ogóle otworzyć buzi. Dr Surowiec chciał wiedzieć, co z przeszczepem do dziąseł.

Pani dr w formie zabawy przekonała Stefka, aby pokazał ząbki. Cały tydzień to ćwiczyliśmy. Udało się. Z jej punktu widzenia robić przeszczep.

To dla mnie wszystko takie dziwne, bo rok wcześniej mieliśmy już przecież termin operacji na przeszczep. Kazano nam jednak dwa tygodnie wcześniej pojechać do poradni ortodontycznej po ostateczne pozwolenie. Wówczas Pani ortodonta powiedziała, że w żadnym wypadku, bo Stefek ma za wąską szczękę. Za rok do kontroli i najpierw aparat, a potem przeszczep.

W tym roku …okazało się, że ta Pani już nie pracuje. A Szefowa poradni ortodontycznej wychodzi z założenia, że przeszczepy  robić jak najwcześniej, a potem korekta aparatem.

Gdyby więc rok wcześniej trafił na inną Panią przeszczep może już dawno byśmy mieli za sobą, a tymczasem mamy termin na 15.10.2012. Prawdopodobnie w dwóch operacjach, bo na jedną będzie za dużo.

 

WYJĘCIE SZWÓW

Coś strasznego !!!!!!!!!!!!!!!! Nie byłam przy Stefku jak mu szwy wyciągano, bo akurat Pn dr poprosił Adama, aby wypisać dokumenty do przyjęcia na oddział. Najpierw wyciągał mu szwy Pan dr, a trzymała Stefka Pani pielęgniarka i mój Rafał. Nie mogli go utrzymać, więc się zamienili. Pan dr trzymała, a pielęgniarka usuwała. Cóż się dziwić, kiedy zupełnie na żywca. Każde normalne dziecko broni się jak się da przed takim bólem i nie pomogą żadne tłumaczenia w stylu. Nie ruszaj się, bo będzie bardziej bolało. Po wyjęciu szwów był tak spocony jakby po kąpieli.

Jak już ostygł poszliśmy z Adasiem na Izbę Przyjęć. Zaprowadzili nas na oddział i w drogę powrotną, a my z Adasiem w szpitalu.

Adaś słabo nam sypia w podróży, więc jak już dostał swoje łóżeczko padł na ponad trzy godziny. W końcu go budziłam po 19.

OPERACJA ADASIA

Cały czas była mowa, że operuje Pani Prof. Nie wiedziałam do końca w końcu co będzie operowane. Niestety tym razem wkucia nie udało się założyć. Pielęgniarki męczyły się i Adasia ok. 20 minut. Po czym się poddały. Miał być wkuty na bloku. Niestety w związku z tym nie mógł dostać kroplówki.

Ok. 10 przyszła zobaczyć nas Pani Prof., więc wiedziałam, że jest. Była oburzona, bo okazało się, że blok zajęty. Jakieś małe dziecko pilne. Powiedziała, że jak się nie zwolni w ciągu godziny to ona nie będzie czekać. Myślałam, że się rozpłaczę, że operacja się nie odbędzie. Mówię Wam jaki to nerwy przed taką operacją.

W końcu stanęło na tym, że operował Adasia sam dr Surowiec. Pani Prof. poszła … Teraz spieszy się jej do prywatnej kliniki, swojej własnej. A operowała wcześniej Adasia trzykrotnie. Myślałam, że ruszą dalej lewe oko. Okazało się po przeanalizowaniu zdjęć tomografii, że najpierw trzeba zacząć od oczodołu. Adaś ma tam ubytek kości, bo szczelina przecież była rozległa aż pod nos i oko. Pan dr zrobił więc mu przeszczep z kości z biodra do szczeliny w szczęce. Duży był brak.

Już nieco przywykłam do nerwów podczas, gdy Adaś jest operowany. W końcu to już piąty raz. Czytałam spokojnie książkę i czekałam w naszej sali jak pielęgniarka mnie zawoła. Na blok wzięto go o 11.30, a 14 już był po.

Jak zwykle po operacji pluł krwią. Zawsze serce mi się kraje jak mam go odsysać z rurki z takiej krwi. Normalnie jak z rany. Sala pooperacyjna mała. Akurat Adaś leżał obok kaloryfera. Sucho. Po wcześniejszych operacjach był na takiej Sali przez noc, gdzie rodzicom nie wolno być przy dzieciach. Operował nas dobry lekarz. Zawsze mieliśmy problem, że lekarz prowadzący się nie angażował, bo nie operował. Tym razem było inaczej. Czułam, że z Panem dr można porozmawiać. Poprosiłam go więc, aby wyraził zgodę na przeniesienie Adasia  na noc do naszej Sali. Tam zupełnie inne powietrze, a i tak ja najlepiej się nim zaopiekuję w nocy. Zgodził się !!! Wiedziałam, że będę miała ciężką noc, ale może Adasiowi będzie lepiej. Obstawił go lekami przeciwbólowymi. Podobno wyjęcie kości z biodra bardziej boli niż w buzi. Następnego dnia dowiedziałam się, że dostawał morfinę.

Robiliśmy po operacji więcej inhalacji z soli fizjologicznej, aby oczyścić jego oskrzela. Noc nie była tak tragiczna. Na Oddziale dużo rodziców, bo po wstrzymaniu operacji z powodu rotawirusów musieli nadrobić. Zabrakło dla mnie materaca. Normalnie śpi się na rozkładanych bezpośrednio na podłodze materacach o grubości ok. 10 cm. Z pomocą przyszła pielęgniarka. Pozwoliła zabrać cienki materac z łóżka przy bloku operacyjnym.

Na bloku założono Adasiowi wenflony w stopach. Zastanawiałam się na jak długo wytrzymają??? Kiedy widzę takiego umęczonego Adasia, to tylko płakać się chcę. Jak wiele cierpienia już przeszedł i ile go jeszcze czeka? A mnie razem z nim?

Pan dr tłumaczył, że u Adasia bardzo ciężko operować, bo dużo bliznowców. Tyle razy cięty i blizna na bliźnie. Powiedział, że przeszczep może wypaść, o ile szwy już puszczą, a jeszcze się nie zrośnie.

Na razie nie wypadł J , więc może będzie dobrze.

Razem z nami po operacji na oddziale pooperacyjnym leżała mała roczna dziewczynka. Okazało się, że z Kąkolewa koło Leszna. Pozdrawiamy dzielne kobitki. Niestety w nocy dostała biegunki – rota wirus come back. Jak się dowiedziałam byłam prawie pewna, że Adaś też złapał. Jednak nie. W piątek Pan dr powiedział, że w niedzielę rano może nas wypuścić.

W piątek wieczorem Adaś w końcu zasnął kolo 21. Dostał syropek na wyciszenie … A o 22 czas podania antybiotyku. OK. 21.30 już się położyłam, bo byłam skrajnie wyczerpana. Wyobraźcie sobie, że zasnęłam tak mocno iż nie słyszałam jak weszła pielęgniarka. W końcu się przebudziłam jak usłyszałam szamotanie Adasia. Zanim się wygramoliłam ze śpiworu Adaś dokończył dzieła. Pokopał nogę o nogę i wykopał wenflon.   Dostawał silny dożylny antybiotyk Dalacin, aby nie było zakażenia kości. Doustnie tego nie mieli, więc lekarz prowadzących kazał podać Augmentin, który zwykle poddają okołooperacyjnie.

SOBOTA

Na dyżurze sobotnim była kochana Pani dr do rany przyłóż Maria Boczar. Świetna lekarka   konkretna kobitka. Zbadała ponownie jąderka Adasia. To ona zakwalifikowała go w marcu zeszłego roku do operacji jąderek. W X 2011 byliśmy z powodu problemów z gastrostomią u chirurga z Poznania. Przy okazji poprosiłam o sprawdzenie jąderek. Powiedział, że jest. Jak się ucieszyłam. Jedna mniej operacja !!! HURA!!! Ale jednak przedwcześnie. Pani dr Boczar nie była zadowolona. Wysłała nas jeszcze w sobotę na USG jąderek. Już myślałam, że nie damy rady zrobić. Adaś nie chciał wyprostować nóżek. Nie wiedział co mu będzie robić ta Pani z tym żelem i tym dziwnym przyrządem w ręce. W końcu jak zaczęła, to się przekonał, że nie utną mu jąder tylko zbadają. Nie ma co się dziwić. Lewe biodro obolałe.

Niestety wyszło, że oba są wysoko w kanałach pachwinowych. Oba do operacyjnego sprowadzenia. Załamać się idzie. Jednak operacje i to chyba nawet dwie, aby rozłożyć ewentualne komplikacje z zapaleniem. Prawdopodobnie jest przepuklina. Trzeba się tym zająć.

Strategia dalsza jest więc taka, że najpierw wycinamy skórzaka z prawego zdrowego oka w CZD, a potem jąderka.

Skoro Adaś nie miał już wenflonów kazano nam chodzić. Dawać środki przeciwbólowe i chodzić. Ojoj, bolało. Adaś kuśtyk, kuśtyk. Nie chciał za bardzo obciążać lewej nogi. Troszkę poczłapał i już więcej nie chciał, bo zmęczony.

NIEDZIELA

Wypis do domu. Dostaliśmy receptę na Dalacin i mieliśmy przejść na doustny giga mocny fe antybiotyk. Ostrzegano nas, ze kupki mogą być luźne, bo niszczy florę. Pocieszałam się, że może chociaż nie zachoruje dzięki temu i nie będzie zapalenia oskrzeli jak zwykle … Na drogę poprosiliśmy o syropek na spanie, aby się nie denerwował. Pani dr zapewniła, że za kwadrans od podania Adasia nie będzie …Nawet zleciła mu mocniejszą dawkę … Adaś mocny zawodnik. Zahartowany w narkozach, lekach przeciwbólowych itp. Nie zasnął na minutę !!! Jedynie był nieco przymulony i nie miał ochoty i siły się sprzeciwiać.

W ten sposób dotarliśmy do domu. Szwy w biodrze miały być zdjęte w rejonie po 10 dniach.

TYDZIEŃ PO OPERACJI

Ciężko! Adaś nie chciał chodzić. Bolało go. W biodrze jeszcze szwy (pięć) i oklejone plasterkiem. Opatrunki zmieniane co dwa dni. Było ładnie. Nic się nie paprało. Adaś raczkował chętnie, ale na nogach nie chciał stawać. W nocy się rozregulował. Nieraz spal w dzień, więc w nocy miał przerwy. Płakał. Nie wiedziałam czy go boli czy już jest wyspany. Bezradność. Nie lubię tego. Nie wiem co się dzieje. Adaś nie powie. Mogę się jedynie domyślać. Noce ciężkie, bo nikt się nie wysypiał.

W dzień robił tak luźne kupki z powodu silnego antybiotyku, że cały do przebrania. Kupy po pas, jak je nazywam.

A ja na skraju wyczerpania – fizycznego, psychicznego. Ile można wytrzymać nieprzespanych nocy???

Po pierwszym pobycie w szpitalu, ze Stefkiem wyskoczyła mi opryszczka pod nosem. Paskudztwo. Musiałam z tym pojechać z Adasiem do szpitala. Osłabienie. Stresy i wyszło. Miałam tak totalnie zatkany nos. Tak jakby mi ktoś korki włożył w obie dziurki. Jak tu oddychać. Wszystko trzeba robić przy Adasiu. Od środy zaczęłam brać antybiotyk, bo było tylko gorzej. Kichania, kaszel, a na dodatek dałam Mamie wolne i kazałam jechać odpocząć. Miałam więc trójkę dzieci na głowie, tak obolałej … Jak zaczęłam brać antybiotyk do tego dreszcze, gorączka i totalne osłabienie. W czwartek tydzień temu Mąż wziął wolne na dwa dni, aby mnie zawieźć do lekarza i bym mogła troszkę poleżeć.

Najukochańszy Mąż na świcie. Zaopiekował się dziećmi. Robił obiady, a ja mogłam odpocząć czwartek, piątek. W nocy nawet Adaś już lepiej spał, bo przestałam go kłaść w dzień. Gorączka non stop do soboty. Tak mnie to osłabiło.

W końcu Adaś się zaraził. W sobotę kaszel w  nocy. Nieustanne wstawanie w nocy i odsysanie. W niedzielę gorączka. I tak po kolei. Potem Ania. Potem Stefek. Babcia wezwana w niedzielę do pomocy.

Największy MARUDA to Stefek. Ania gorączkowała jedynie dobę i po pierwszej dobie antybiotyku gorączka zeszła. Stefek dostał gorączki w środę. Wczoraj już było dobrze, a dziś znów gorączka. Takie paskudztwo, FE, FE. Nie chce puścić. POMOCY !!!

Adaś taki osłabiony po antybiotykach, oskrzela słabe i kaszle krwią. Naczynka pękają.  Noce ciężkie, a ja tu siedzę i piszę. Trzeba iść spać. Znów musiałam go odessać.

BEZNADZIEJA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Kiedy będzie lepiej? Ach kiedy??????????????????

 

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
mar
08
2012
0

Po operacjach

W końcu się udało.

Po ostatecznym powrocie ze szpitala 19.02. byłam tak osłabiona, że się pochorowałam. Stresy, nieprzespane noce, brak odpoczynku w końcu dały znać o sobie. 3 dni miałam gorączkę i czułam się fatalnie. Brałam antybiotyk, ale nie pomagało. Najskuteczniejszym lekiem byłby odpoczynek, ale niestety po operacji Adaś nie przesypiał nocy. Budził się w nocy z płaczem i nieraz miał przerwy kilkugodzinne. Rozregulował się.

 

Obecnie czuję się nieco lepiej, ale wszystkie dzieci zaraziłam. Adaś zaczął od soboty gorączkować. Noc ciężka. Dużo kaszlał. Gorączka dopiero go puściła we wtorek. W niedzielę zagorączkowała Ania, a przedwczoraj Stefek. Niestety chore dzieci, to marudne dzieci. Nocki znów nieprzespane i skąd siły???

 

Stefek po operacji ma ciągle zmienne nastroje. Mało potrzeba, aby go wyprowadzić z równowagi i doprowadzić do histerycznego płaczu.

Nie wiem czy to skutek narkozy czy też może po prostu traumatycznych przeżyć związanych ze szpitalem.

 

Podczas ostatniego pobytu w szpitalu Adasiowi zrobiono USG jąderek.

Okazało się, że jednak nie zeszły do moszny i oba są do operacyjnego sprowadzenia.

 

Jak pomyślę co nasz biedny Adaś jeszcze musi przejść, to żal go. Tak się wycierpi.

 

11.05.2012 mamy jechać do CZD na Oddział Okulistyki, aby usunąć skórzaka ze zdrowego oka.

Znów narkoza i „odpoczynek” :-( w szpitalu.

 

Stefek ma wyznaczoną kolejną operację na 15.10.2012.

To samo co miał teraz Adaś – przeszczep kości z biodra do dziąseł.

 

Ciężki rok.

 

PIERWSZY POBYT W SZPITALU

 

Najpierw pojechaliśmy Na Oddział 06.02.2012. Tak jak było uzgodnione z dwójką od razu. Mąż na urlopie wypoczywał w szpitalu. Wiedzieliśmy tylko, że Adaś będzie miał tomografię komputerową twarzoczaszki. Drugą w życiu. Poprzednia była robiona jeszcze w Poznaniu w sierpniu 2009. Dokumenty zaginęły. Opis zaginął. Pani Prof. Dudkiewicz chciał ponowną. Dziwne to było. W roku 2011 podczas operacji w marcu był zakwalifikowany, że kolejna operacja będzie dotyczyła lewego oczodołu. Pani Prof. Operuje w IMiD już tylko raz w tygodniu i dlatego nasz termin był tak odraczany. Dwa razy byliśmy chorzy, więc jak już chłopcy byli zdrowi zadzwoniłam z prośbą o pilny termin. Byłam już nawet zdecydowana, aby operował Adasia dr Włodzimierz Piwowar czy Zbigniew Surowiec.

 

Tak czy inaczej postanowiono powtórzyć tomografię. Mieliśmy szczęście, bo tomograf w IMiD mają dopiero od X 2011.

 

Nawet nie wiedzieliśmy czy Stefek będzie operowany we wtorek. W pon powiedziano nam, że ma być na czczo, bo jest awaryjny … to znaczy jak inne dziecko spadnie z planu operacyjnego czy też jak zdążą. Niezbyt komfortowa sytuacja, prawda?

 

Stefka miał operować dr Surowiec, bo to on go operował w wieku 8 miesięcy.

 

ROTAWIRUSY

 

Mieliśmy w ogóle szczęście, że zdążyli nas przyjąć, ponieważ od wtorku wstrzymano przyjęcia z powodu zakażenia na oddziale rota wirusami. Był zakaz chodzenia po korytarzu. Trzeba było siedzieć w pokoju i się nie wychylać jak nie trzeba. Jak już trzeba było do toalety to ciągle myć ręce i odkażać. Po skorzystaniu, po wyjściu, bo przecież dotykało się klamki, którą wszyscy dotykają. Non stop odkażanie. Myślałam, że mi skóra odpadnie na rękach …

 

OPERACJA STEFKA

 

W końcu było tak. Rano we wtorek po obchodzie przyszedł dr Surowiec obejrzeć Stefka. Stwierdził, co wiedzieliśmy wcześniej, że podniebieniu pojawił się przetoka, czyli po prostu jakiś szewek puścił i jest dziurka. Do korekty. Przy wardze nie spodobały mu się dwa dołeczki. Stwierdził, że trzeba to skorygować. Dalej nie wiedzieliśmy czy to będzie dziś. Stefek dostał kroplówkę. Ciągle powtarzał „Nie chcę tu być. Nudzi mi się…” W końcu przyszła pielęgniarka ok. 10 i zawołała go na blok. Zaniosłam go. Myślałam, że będzie płakał i nie będzie chciał iść, ale chyba był w szoku. Pani pielęgniarka powiedziała, że pokaże mu tam telewizorek z bajkami i poszedł. Operacja nie trwała długo.

O 12 przyszedł Pan dr powiedzieć co zrobił. Korekta nosa. Podciął skrzydełka nosa i podciągnął środek. Przetoki w podniebieniu nie ruszył – zrobi przy okazji przeszczepu. Poza tym korekta czerwieni wargowej. Znów niestety warga przecięta i spuchnięte.

Po operacji był na Sali nadzoru pooperacyjnego. Poszłam go zobaczyć. Pilnował go Rafał, a ja byłam z Adasiem.

Biedny był nasz Stefek. W nosie miał w dziurkach stenty, aby móc oddychać. Wszystko krwawiło. Pod nosem mała gąbeczka, aby krew się wchłaniała i to wszystko przeklejone w poprzek plastrem. Spał po narkozie.

Zabawne było to, że jak pilnował go Tata, to nic nie wymiotował. Jak poszłam ja zmienić na chwilkę Rafała, to akcja wymioty.

Stefek był dzielny. Myślałam, że będzie bardzo płakał. Będzie wyrywał te stenty, będzie coś chciał grzebać w nosie, a tymczasem nie. Spał z przerwami do ok. 17. Kazano go poić. Nie chciał, bo warga bolała. Ok. 18 zwymiotował porządnie i zdecydowano, że nie opłaca się przebierać pościeli i przeniesiono nas do naszej Sali.

W sali byliśmy sami. Dwa łóżeczka Adaś i Stefek tylko.

Znów zwymiotował. Pani dr postanowiła dać mu przeciwwymiotny lek i nie kazała na razie poić. Przez noc odpocznie i będzie lepiej rano.

Muszę przyznać, że noc nie była tragiczna, bo nawet spał. Pewnie dostał przeciwbólowe i na uspokojenie. Najgorzej jak była pora antybiotyku, który był podawany dożylnie do wenflonu. Pani pielęgniarka tylko się zbliżyła do Łęczka, a Stefek już histerycznie płakał. Tylko Mama mogła uciszyć. Czasem pogłaskanie po główce jest jak najlepsze lekarstwo. Tak też było ze Stefkiem.

Noc przeżyliśmy. Następnego dnia już nie wymiotował, ale pić za bardzo nie chciał. Musieliśmy podawać łyżeczką. Warga bolała. W domu lubił pić ze słomki, ale nie po operacji. Dietę miał zleconą papkowatą z uwagi na korektę wargi, aby nie odgryzał.

OPATRUENK POD NOSEM

Po obchodzie Pan dr zlecił toaletę pod nosem i wyjęcie stentów. Czekaliśmy i czekaliśmy. Wszystko pod nosem poprzysychało, te skrzepy. Stefek się wkurzał. Nie mógł oddychać , a opatrunkowa zajęta … zajęta. Nie wytrzymałam już jak dowieźli obiad ok. 13 i Stefek nie chciał jeść, bo jak miał oddychać podczas jedzenia. Tak nadrabiał buzią. Rozryczał się nam na dobre i poszlam na poszukiwania pielęgniarki. Opatrunkowej nie mogły znaleźć, ale w końcu się udało. Generalnie opieka pielęgniarek jest tam dobra. Niektóre ciotki po prostu w dechę i do rany przyłóż, ale czasem wystarczy taka akcja …i człowiek się zastanawia po co to dziecko tak długo się męczyło???

Po wyjęciu stentów i zdjęciu plastra już było dużo lepiej. Zaczął lepiej pić i apetyt powoli wracał. Ok. 15 już był bardzo marudny i poszłam zapytać kiedy miał przeciwbólowe leki. O piątej rano !!! Dalej na żądanie. Nikt niestety nam nie powiedział, że mamy żądać.

CDN

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
sty
29
2012
0

WYNIK ZBIÓRKI PUBLICZNEJ NA RZECZ ADAMA I STEFANA ROZWADOWSKICH

W terminie od 01.12.2011 do 24.01.2012 odbyła się zbiórka publiczna na rzecz bliźniaków z Wilkowic – Adama i Stefana Rozwadowskich.

Zbiórka do skarbon stacjonarnych w kwiaciarni Oliwier Decor, ul. Powstańców Wielkopolskich 2, 64-111 Lipno oraz na stanowisku tymczasowym firmy Oliwier Decor ustawionym w Centrum Handlowym Arkady Wrocławskie. Dziękujemy Właścicielom.

Zebraliśmy 74 zł.

Pieniądze trafią na subkonto Adasia i Stefka w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” z przeznaczeniem na ich leczenie i rehabilitację.

Serdeczne podziękowania dla wszystkich Ofiarodawców składają Rodzice – Beata i Rafał Rozwadowscy

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
sty
27
2012
0
sty
24
2012
0

Zdalnie sterowany Adaś

Na Święta Bożego Narodzenia Stefek dostał w prezencie czerwone BMW Z4 zdalnie sterowane. Taka frajda dla dzieci, a jeszcze większa dla Taty hi, hi … Adaś wprost oszalał na punkcie tego samochodu. Jest wspaniałą motywacją do raczkowania. Jak chcę, żeby chętnie raczkował biorą samochód i pilota. Widok niesamowity. Adaś pędzi za nim jak szalony. Aż nogi prawie gubi … Jednego dnia tak się ze mną bawił. Jak tylko doraczkował (nie mogę powiedzieć doszedł) do auta i już go prawie miał, ja mu odjeżdżałam. Zrobiłam mu takie świństwo kilka razy i w końcu się wkurzył, że nie może dotknąć auta i wierzgał nogami jako protest. Potem już nie byłam taka paskudna i dawałam mu złapać auto. Jak tylko je popychał, włączałam pilota i odjeżdżałam dalej. Adaś znów w raczki i tak dalej, i tak dalej. Aż wjechałam celowo pod łóżko w naszej sypialni. Byłam ciekawa co zrobi Adaś. Łóżko jest na wysokości ok.25 cm nad podłogą. Wystarczająco, aby np. Stefek się pod nie wczołgał i posprzątał kurz własnym ubraniem. Adaś niewiele się zastanawiając nachylił się i wczołgał się. Mniej więcej na środku pod łóżkiem jak już złapał auto chciał usiąść. Wtedy się zorientował, że się nie da, bo jest za nisko. Tak się zastanawiałam jak go stamtąd wyciągnę.

Po prostu wyjechałam autem, więc Adaś zmotywowany zrozumiał, że musi się wyczołgać, tak jak się wczołgał. Byście to widzieli. Coś niesamowitego. Takie zaparcie w dążeniu do celu. NAJWAŻNIEJSZE TO ODPOWIEDNIA MOTYWACJA.

WOKALIZACJE

Niestety po grudniowej chorobie Adaś przestał wokalizować.  A było już tak ładnie. Można było usłyszeć wyraźnie EEEE, YYYYYYY, nawet próbował UUUUU. Tak się z tego cieszyliśmy. Po grudniowej chorobie zupełna cisza. Może przeszkadza mu duża ilość wydzieliny. Ćwiczę i proszę – powiedz Adasiu. Pamiętasz jak robiłeś? Zatykałeś swoim paluszkiem rurkę i mówiłeś. A Adaś NIC. Może się w końcu odblokuje.

POPYCHANIE

W XI 2011 czy jakoś tak Adaś nauczył się bawić społecznie, we dwoje. Załapał zabawę w popychanie. Popychał auto z Babcią. Babcia mu odpychała, a Adaś całym ciałem okazywał radość z tego faktu. Były dni, że tylko w ten sposób chciał się bawić. Potem wdrożyliśmy Anię, aby bawiła się z Adasiem. Wcześniej mało mieli wspólnych form zabaw. W końcu nadarzyła się okazja. Skoro popychał samochód, z piłką też mu się podobało. Tyle radości. Siedzieliśmy na podłodze w trójkącie, Adaś przy mnie, a z drugiej strony Ania i Stefek. Taka prosta zabawa, a dla Adasia odkrycie, jakby KSIĘŻYC odkrył lub MARSA.

Uczmy się radości od naszych dzieci, które potrafią się cieszyć z każdej drobnostki.

Napisane przez Beata in: Uncategorized |
sty
22
2012
0

Raczkujący Adaś

Mieliśmy dużą lukę w pisaniu przez pewien czas. Nie dawałam już rady, a poza tym pod koniec grudnia naszą stronę internetową zaatakował wirus. Niejeden z Was pewnie o tym wie, bo w momencie próby wejścia na stronę pojawiał się o tym komunikat i strona była zablokowana. Niezły miałam z tym kłopot. Jeden z programistów nie poradził sobie i musiałam wziąć profesjonalną firmę za wyczyszczenie strony i oczywiście zapłacić.

Ach te wirusy – komputerowe i ludzkie nie są mile widziane. A sio, a sio !

Wracając do Adasia. Przez ten czas całkiem ładnie się rozwinął na różnych płaszczyznach, tak bym to określiła.

RUCHOWO

Na przełomie X/XI 2011 Adaś zaskoczył z raczkowaniem. Nikt z nas w to nie wierzył, że zechce, bo już poczuł smak tego, jak się patrzy na wszystko z góry … Był już pionizowany. Wstawał przy meblach, ale jednak przemieszczać się jakoś trzeba, skoro Mama nie ma czasu ciągle mnie prowadzać. Adaś po prostu ze względów praktycznych ruszył na czterech. Początki u każdego są trudne, a u Adasia szczególnie z uwagi na fakt, że nie widzi na lewe oko i nie ma lewej półkuli móżdżku, co odpowiada za równowagę. Nieraz się zdarzyło, że zaliczył glebę, dokładnie mówiąc podłogę. Początkowo to było kilka raczków, ale teraz śmiga jak BURZA. Po całym domu. Trzeba się strzec i zamykać drzwi, które się da.

Pewnego razu wtargnął do łazienki i zaciekawił się nocnikami pozostałej dwójki. Stefek ma taki ładny czerwony – a czerwony zdaje się to ulubiony kolor Adasia.

Najciekawsze teraz jest trzaskanie szafkami. Co można, to otwiera i zamyka. Pukanie najciekawsze. Oj, paluszki już były przycięte. Wychodzę z założenia, że trzeba wszystkiego doświadczyć i uczyć się na własnych błędach. Byście widzieli razu pewnego jak Adaś przyciął rączkę i zabolało. Patrzyłam na jego reakcję i co zrobi dalej. Popłakał chwilkę, obejrzał rączkę, że cała i dawaj dalej na szafkę :-) . Upór w dążeniu do celu, chyba sprawia, że jest taki dzielny i wytrzymały na to wszystko, co go spotyka.

ROZWÓJ SPOŁECZNY

Tak bym to określiła. Adaś zrozumiał chyba, że Adaś, to Adaś. Mam swoje JA i nie pozwolę, abyście ciągle nakazywali mi, co mam robić. Nie jest więc teraz łatwo, bo kiedy Adaś nie zgadza się na przewijanie po prostu ucieka. Kiedy nie zgadza się na masaż, kopie Mamę ile sił w nogach. A zapewniam Was, że sił po odżywianiu odżywkami mu przybyło znacznie. Kiedy nie zgadza się na odsysanie nie mogę trafić do rurki cewnikiem, bo ucieka głową. Niestety pewne rzeczy muszę zrobić, więc Mama czasami najgorsza.

Wymuszania Adaś nauczył się chyba od rodzeństwa. Nie ma jak przykład. Jak coś się chce osiągnąć trzeba płakać i już. Manipulacja rodzicami.

WŁĄCZ/WYŁĄCZ ŚWIATŁO

Raz podsadziłam go, żeby wyłączył światło i złapał bakcyla na PSTRYK, PSTRYK. Ciągle chce teraz włączać i wyłączać. Nieważne jaka jest pora dnia. Każda jest dobra. Powiedziałam nie, bo to nie jest zabawka i go nie podsadziłam. Z pozycji siedzącej rzucił się na brzuch, na podłogę. Zaczął wierzgać, płakać. Typowe wymuszenie reakcji na rodzicach. Jak zdrowe dziecko. Dziwne co, że matka się cieszy z czegoś takiego. Ale naprawdę się cieszę, bo to znaczy, że Adaś nadrabia etapy rozwoju, które powinny przejść zdrowe dzieci. Choć łatwiej było, gdy był aniołkiem :-)

Napisane przez Beata in: Uncategorized |

Design: TheBuckmaker.com WordPress Themes