Adaś i Stefek

Na początku listopada 2011 dowiedzieliśmy się, że z powodu choroby chłopców we wrześniu ich operacja została przełożona na 05.01.2012.Niestety mamy 12.01,a my wciąż nie po operacji. Cały grudzień był ciężki, bo cała trójka po kolei się pochorowała. Najpierw zaczęła Ania. Jakieś gardłowe sprawy. Kaszel, doszła gorączka. Nie było aż tak źle. Stefek wiele przebywa z Anią, więc to była kwestia kilku dni jak się zaraził. Niestety gorszą ma odporność i organizm słabo walczył. Przez kilka dni gorączka. Zero apetytu, co u niego rzecz niespotykana. Na ogół ciągle głodny. Ostatnio wkoło mówi „Bardzo jestem głodny”. Apetytu nie miał, bo z powodu kaszlu cofa mu się z brzuszka. Jak mu się cofnie (nieraz aż zwymiotuje z kaszlu), to już nie chce jeść. Marudzi do potęgi n-tej. Coś strasznego. Skończyło się na antybiotyku.

Już myślałam, że Adaś się nie zarazi, bo trzymał się dzielnie. Niestety ze środy na czwartek przed Świętami zaczął kaszleć.Ranow czwartek miał lekki stan podgorączkowy. Wydzielina coraz gorsza i już byłam prawie pewna, że złapał to COŚ od Ani i Stefka. W piątek przed Wigilią gorączka już większa i całe Święta walka z gorączką. Co się udało ją zbić, to po 6 godzinach prawie 39. Adaś umęczony, a my razem z nim. Zaczął brać antybiotyk. Nie lubię go osłabiać antybiotykami, bo już ich miał wystarczająco dużo w swoim krótkim życiu. Minęło kilka dni i nie przechodziło. Dopiero po zmianie antybiotyku było lepiej.

To wykańczające, kiedy w przeciągu 3 tygodni non stop choruje jakieś dziecko. Jedno kończy marudzić, drugie zaczyna. Całe szczęście, że nie cała trójka naraz, bo tego można nie wytrzymać psychicznie.

A najbardziej odporny na ból, niedostatki chorób jest oczywiście Adaś. Jego trzeba dawać za przykład innym dzieciom. Nawet w gorączce się uśmiecha.

Tydzień przed Świętami dałam Mamie wolne i sama walczyłam z całą trójką. Ania nie mogła chodzić do przedszkola. Na dwór nie mogłam wyjść, bo Adaś nie wychodzi w taką pogodę; zresztą ciągle ktoś z gorączką. Ciągle więc w domu. Na głowę szło dostać. Oj nerwy puszczały; krzyknęło się nieraz. Po prostu byłam przemęczona. A ten co ma dzieci, rozumie i wie jak czasami potrafię wyprowadzić z równowagi, a zwłaszcza kiedy chorują.

W tej całej sytuacji mojego zmęczenia, przy przebieraniu Adasia do spania była obecna Ania. Tłumaczyliśmy jej, że rodzice są zmęczeni, bo opieka nad trójką dzieci, choroby itp. A na to Ania. Aż wierzyć się nie chciało, że dziecko 4 i pół lat potrafi tak rezolutnie wymyślić coś w tym stylu „ To po co macie tyle dzieci?” W sensie, że gdybyśmy mieli tylko Anię, nie bylibyśmy tak zmęczeni i mieli więcej czasu tylko dla niej. Ja jej grzecznie wytłumaczyłam, że wtedy nie miałaby z kim się bawić, nie byłoby jej tak wesoło jak teraz , kiedy gania się ze Stefkiem. Trzeba cieszyć się, że BÓG dał jej dwóch braciszków.

Zrodził się nowy talent – perkusista.

Adaś gra na czym popadnie i co mu wpadnie w ręce. Zapraszam do obejrzenia krótkiego filmiku.

http://youtu.be/B-jd0eVSEeE

Oj tak! Dzieje się wiele. Nie miałam już siły napisać Wam co u nas, choć wiem, że wiele osób śledzi nasze losy.

Tak na początek informacja, że operacja musiała być przesunięta, bo i Adaś, i Stefek dostawali antybiotyk na zapalenie oskrzeli.

Stefek poszedł trzy dni do przedszkola i zaraził się jakimś ciężkim mikrobem. Przez cztery dni miał non stop gorączkę, zero apetytu i generalnie nic mu się nie chciało. Dopiero jak dostał antybiotyk gorączka przestała rosnąć i zaszła poprawa. Adaś z turnusu wrócił 14.09, drugiego dnia gorączki Stefka. Adaś też był niewyraźny.

Z niedzieli na poniedziałek podczas turnusu zaczął kaszleć i pojawiła się brzydka wydzielina z rurki. We wtorek pojechaliśmy do lekarza w Złotowie. Osłuchowo niby był czysty, ale infekcja górnych dróg oddechowych. Dawałam mu Gropronosine na infekcje wirusowe i było lepiej, więc nie był sensu wprowadzać antybiotyku, jak zaleciła lekarka we wtorek. Gorączkował jedynie dwa razy i wydzielina się poprawiła. Zostaliśmy więc do końca turnusu, do środy 14.09, choć część zajęć mu odpuściłam.

Po powrocie w piątek była rutynowa wymiana rurki. Nasz lekarz osłuchał Adasia i jednak stwierdził zmiany w oskrzelach. Przekazałam mu, że z posiewu wyhodowano bakterię Pseudomonas, więc zalecił domięśniowo Colistin. Niby Pseudomonas jest na niego wrażliwy. Zatem dwa razy dziennie zastrzyki w pupę. Byłam zaskoczona, że osłuchowo były zmiany, bo na pierwszy rzut oka powiedziałabym, że jest raczej czysty. Żadnej gorączki, wydzielina lepsza. W piątek wieczorem dostał pierwszy zastrzyk, a z soboty na niedzielę zagorączkował jak Stefek …Złapał coś od niego i dostał dodatkowo antybiotyk doustny. Biedny Adaś taki wyjałowiony. Jakaś paskudna bakteria, bo wydzielina była znów gęsta jak dawno już nie pamiętam. Miał problemy z odkrztuszaniem i po prostu dusił się. Gęsta wydzielina zalepiła mu oskrzeliki i nie mógł sobie poradzić. Byłam wtedy w domu sama. Mama pojechała odpocząć. Niezła była akcja. Miałam wyjść do przedszkola po Anię, a tu Adaś płacze, rzuca się. Co robić??? Już niejedną ciężką infekcję przeszłam z Adasiem, ale zawsze się denerwuję, kiedy nie mogę mu pomóc. Po inhalacji się nie uspokoił. Dociskałam mu klatkę, żeby pomóc wykrztusić wydzielinę. W końcu tak go zdenerwowałam. Klepałam, dociskałam klatkę. Wkurzył się na matkę strasznie, przewentylował i w końcu wykrztusił dwa gęste gluty – jak to coś nazywam. Dopiero po tym się uspokoił. Nie lubię takich sytuacji, bo nigdy nie wiem jak się coś takiego zakończy. Potrzeba zimnej krwi … ale jak można mówić o zimnej krwi w sytuacji jak matka patrzy na cierpienie swojego dziecka ???

W końcu Anię przyprowadziła Kochana Pani Danusia, która pracuje w obsłudze naszego oddziału przedszkola. Wszędzie żyją dobrzy ludzie !!!

Potem już było lepiej, choć noce ciężkie. Ja w końcu z tego osłabienia złapałam taki katar zatokowy. Nos totalnie zatkany. Nie byłam w formie. Niby Adaś już zdrowy, ale nie przesypia nocy, tak jak było przed zapaleniem oskrzeli. Muszę wstawać w nocy go odsysać i nie mogę się wyspać jak należy.

ALERGIA STEFKA

Tak do końca to nie wiadomo czy Stefek ma alergię. W sierpniu miał stale cieknący katar. Leki na przeziębienie nie pomagały. Kaszlał w nocy. Spróbowaliśmy podać Zyrtec na noc i pomogło. Jak ręką odjął. Po antybiotyku przestałam mu podawać Zyrtec myśląc, że może już będzie dobrze. Po jakichś dwóch tygodniach znów katar i szczekający kaszel w nocy. Idzie się załamać. Wyobrazicie sobie? Dopiero Adaś skończył antybiotyk i było nieco lepiej a tu znów gorzej ze Stefkiem. Jego katar to katorga. Nie wydmucha nosa. Wszystko mu zalega. Muszę odsysać jego katar ssakiem, czego jak się domyślacie nie lubi. Lekarz, który prowadzi Adasia podpowiedział, aby wrócić do Zyrtecu. Wyobraźcie sobie, że po dwóch dniach poprawa. Kaszlu już nie było. Katar mniejszy. Teraz jest dobrze. Nie kaszle. Katar sporadycznie. Mam wrażenie, że Stefek ma ciągły katar z różnym nasileniem.

WRACAJĄC DO TURNUSU

Ciężka praca na turnusie. To nie wypoczynek dla Adasia. Pobudka o 7 rano, bo zajęcia zaczynały się o ósmej. Miał bardzo dużo zajęć. Codziennie przez 11 dni masaż suchy nóżek, lampa BIOPTRON, mata VIOFOR, hipoterapia, kinezyterapia czyli rehabilitacja ruchowa, terapia zajęciowa; 5 razy masaż barków zamiast basenu, terapia ręki, pająk, logopeda, biomasaż, terapia kraniosakralna, stymulacja wielozmysłowa – huśtawki, basen z piłeczkami, dwa razy muzykoterapia i dogoterpia. Martwiłam się czy Adaś da radę. Generalnie kończyliśmy wszystko o 14.00 i potem Adaś szedł spać. Pierwsze dni wystarczyło, że go położyłam do łóżeczka i po 5 minutach już spał przez dalsze … trzy godziny. Nieraz musiałam go budzić na 18.00 na kolację. Musiał się zregenerować, aby miał siły na dzień następny. Wolne tylko było w niedzielę, w soboty też ćwiczył.

AWARIA ZASILANIA

Podczas turnusu mieliśmy mały incydent z awarią zasilania ssaka. Ssak jest elektryczny z akumulatorem. Ładuje się go przez zasilacz. Bez zasilania na akumulatorze pracuje około 30 minut. W piątek ok. 18.00 okazało się, że zasilacz nie ładuje. Bez prądu ssak ma mniejszą moc odsysania. Czułam się zaniepokojona, bo nigdy nie testowałam czy faktycznie bez ładowania można odsysać pół godziny. Koniec turnusu miał być w środę. Podczas turnusu Adaś musiał być częściej odsysanY niż w domu. Gdy się zdenerwuje ma więcej wydzieliny.

Zgłosiłam dyżurnej nasz problem. Okazało się, że w Ośrodku jest ssak na prąd, ale akurat ktoś go pożyczył i nie wiadomo kto. Rozpoczęła więc poszukiwania. Nie było śladu … Wieczorem przed 22 dzwoniłam do Męża, że następnego dnia będzie musiał jednak przywieźć zapasowy ssak z zasilaczem. Nie był zbyt zadowolony, że w jedną stronę musi zrobić 4 godzinny kurs i z powrotem. Po 23 dowiedziałam się, że jednak ssak się znalazł. Już byłam spokojniejsza.

Z takim ssakiem na prąd bez baterii o tyle jest problem, że nie można wyjść na spacer. Jak nie ma prądu, nie ma odsysania. Na szczęście mój ssak działał jeszcze z baterii, więc mogliśmy pójść na niedzielny spacer. W ciągu tygodnia naprawdę nie było kiedy. Do 14 zajęcia, a potem do 18 Adaś spał.

Teraz już wiem, że musimy podróżować z zapasowym ssakiem. Bez ssaka ani rusz !!!

I TAK CI URWĘ TEN NOS MAMO!

Podczas terapii zajęciowej Adaś bawił się różnymi fakturami, Zabawkami. Ćwiczył zmysły wzroku i słuchu. Spodobała mu się zabawka z elementem do kręcenia. Taki klucz do przekręcania ćwiczący chwyt pęsetkowy. Adaś tak go załapał, że następnego dnia podczas terapii kraniosakralnej, gdy leżał na leżance bawił się moim nosem. Chciał mi go odkręcić, przekręcić. To doprawdy było bardzo śmieszne. Dokładnie powtórzył ruch, który wykonywał przy tej zabawce. Jak dziecko się szybko uczy przez naśladowanie!

KOSI KOSI ŁAPCI

Podczas turnusu w Radzyniu Adaś załapał w końcu zabawę w kosi kosi łapci. Ja śpiewałam, a on w pewnym momencie zaczął klaskać. Tak śmiesznie, delikatnie łączył rączki. Taki mały postępik, a jak cieszy !!!  Adaś coraz lepiej zapamiętuje i kojarzy sytuacje. Zwykle, gdy ćwiczymy oddychanie z oratorem śpiewam my kosi kosi łapci i klaszczę jego rękami. Pewnego razu po założeniu oratora nie zaczęłam śpiewać i klaskać. Wziął moje ręce i sygnalizował mi, że mam klaskać kosi kosi. Niesamowite !!! Według mnie to ogromny postęp i przełom w rozwoju Adasia.

POSTĘPY POTURNUSOWE ADASIA

WOKALIZACJE

Niezły wycisk dostał Adaś. W ciągu miesiąca zaliczył dwa turnusy. Niesamowite są tego efekty. Już podczas turnusu w Zabajce widać było, że częściej wokalizuje. Po powrocie po raz pierwszy w życiu !!! udało mu się wydobyć dźwięk przy założonym oratorze. To jest nie do opisania. Mój Rafał był przy tym. Podczas toalety wieczornej po czynnościach masażu twarzy, pielęgnacyjnych itd. jest czas na orator. Adaś „przemówił”. Pojawiły się wokalizacje. Usłyszał siebie i zaczął się śmiać. Po raz pierwszy słyszałam głośny śmiech Adasia. Oboje z Mężem nie mogliśmy się nacieszyć. To przejmujące uczucie. Aż chciało mi się płakać ze szczęścia. Wieeeeeeelki krok milowy – usłyszeć Adasia. Coś w nim pękło i zaskoczył. Zrozumiał też, że można wydać głośniejszy dźwięk po zatkaniu rurki palcem. Obecnie więc sam zatyka sobie rurkę palcem i wokalizuje. Coś pięknego. Nieraz stoimy nad nim i się po prostu wsłuchujemy i nie możemy nasłuchać. Dziś nawet udało mi się nagrać taką wokalizację przez orator, krótki trzyminutowy filmik.  Aż trzyminutowy !!!

WSTAWANIE

Ruchowo tez postęp. Dotychczas Adaś wstał samodzielnie jedynie w łóżeczku, gdzie mógł się swobodnie podciągnąć. W zeszłym tygodniu po raz pierwszy wstał z podłogi podpierając się na ławie. Mamy salon połączony z aneksem kuchennym. Gotowałam obiad, a Adaś leżał na podłodze przy regale z książkami. Za jakąś chwilę patrzę, a Adaś sobie stoi !!! przy ławie. Nawet nie widziałam jak to zrobił. Pewnie hyc cichaczem do ławy i podciągnął się na rękach. Jest już mu łatwiej dosięgnąć blatu w kuchni, bo urósł. Po turnusie po raz pierwszy trzymając się blatu kuchennego przeszedł samodzielnie !!! około dwóch metrów. Ja go tylko asekurowałam, aby nie upadł.

WAGA ADASIA

Po powrocie z turnusu w Zabajce Adaś ważył rekordowe 11 i pół kilo! Odżywki go tak dożywiły, że przez dwa miesiące ich podawania przytył dwa kilo. Teraz ma nieco mniej  11 100, bo podczas zapalenia oskrzeli i gorączki podawałam mniejsze porcje jedzenia. Teraz wygląda jak człowiek. Noga, to noga, a nie patyczek.

08.09.2011

TURNUS W ZABAJCE

Czas szybko płynie. Obecnie jesteśmy na turnusie w Złotowie w ośrodku  Zabajka 2.

Klika słów o poprzednim turnusie w Radzyniu. Było świetnie. Adaś dał radę pomimo incydentu z gorączką po czterech dniach ćwiczeń w czwartek 18.08. Około południa wydał mi się ciepławy. Już miał stan podgorączkowy. Dałam mu Nurofen w czopku, ale wieczorem znów gorączka 38,4. Nie było żadnych objawów infekcji bakteryjnej w postaci zmienionej wydzieliny, więc pomyślałam, że złapał infekcje wirusową. Następnego dnia, w piątek też stan podgorączkowy. Zawieziono nas do lekarza. Osłuchowo czysty. Poprosiłam więc o lek na infekcje wirusowe Groprinosin. Zwykle mu pomaga.  Tak też było tym razem. Po południu przestał gorączkować. W weekend odpoczął. Wyspał się i cały następny tydzień dał radę !!!

Śmialiśmy się z niego, że symulował, aby odpocząć, a  w piątek po południu była dyskoteka i już był zdrowy.

Bardzo ładnie pracował u naszej kochanej logopedy Miry RZądzkiej.

FENOMEN MIRY

To nieprawdopodobne jak Mira potrafi nawiązać kontakt z dzieckiem. Adaś jest nią oczarowany. Zresztą Stefek też.

Mira korzysta z metody symultaniczno-sekwencyjnej według Jagody Cieszyńskiej. Uczy samogłosek z gestem. Pokazuje literki na obrazku i dzieci czytają, a potem uczy sylab. Zaskakujące są efekty.

Mira pokazał Adasiowi wszystkie samogłoski po kolei dwa razy. Potem położyła przed nim A i O i kazała pokazać gdzie jest A. Adaś wskazał A. Pomyślałam, że przypadek. Zmieniła mu kolejność i znów pokazał prawidłowo A. Adaś jeszcze nas zadziwi !!! Nie będzie mówił, ale od razu będzie czytał J.

Stefek też świetnie z nią pracował. Oj czasami trzeba go podejść, żeby wykonał  ćwiczenie. Nieraz nie chciał, mówił, że nie umie, nie zrobi, a tymczasem Mira wymyślała jakąś zabawę i Stefek wykonywał to co chciała. Jak robiła mu masaż kładł się grzecznie, otwierał buzię kiedy trzeba. Tak się starał. Jestem z niego dumna.

Wiele pracy przed nami. Najlepiej zrobimy klon takiej mamy. Jedna mama będzie masować Adasia i ćwiczyć z Adasiem, druga mama będzie pracować ze Stefkiem, a trzecia mama będzie się bawić lub czytać książki z Anią ….

W turnusie organizowanym przez Mirę jest świetne, że zajęcia logopedyczne są codziennie. Każdego dnia po 40 minut. To nic nie daje, kiedy się potem tego w domu nie kontynuuje, więc grunt to dobra organizacja czasu. Dam radę !!!

DOGOTERAPIA

5 razy podczas turnusu była indywidualna dogoterapia. Adaś i Stefek odbywali ją razem. Adaś nie chciał w ogóle dotykać pieska – Bartona.  Pozdrawiamy Iwonkę, Magdę i Bartona. Jest nadwrażliwy na miękkie rzeczy i sierść psa najwyraźniej mu nie odpowiada. Choć podczas ostatnich zajęć zaskoczył nas. Siedziałam z nim na podłodze. Barton leżał u naszych stóp, ja go głaskałam. Adaś wyciągnął rękę, aby go pogłaskać i w tym momencie Barton odwrócił głowę i pokazał pysk. Adaś się go przestraszył i cofnął rękę. Może po kolejnych pięciu zajęciach już by go dotknął.

Natomiast Stefek zaskoczył nas. Raczej boi się psów. Na wsi nie podchodzi do nich, a wręcz ucieka, gdy pies się zbliża. Tu pomału się przełamał. Doszło do tego, że dawał Bartonowi jedzenie z ręki. Pozwolił posmarować bosą stopę serkiem, a Barto mu go zlizywał. Na miejscy Stefka chyba bym nie wytrzymała z powodu łaskotek, a on NIC! Kamienna twarz. Głaskał pieska. Podawał rękę. Naprawdę zaskakujące.

PROBLEMY Z GASTROSTOMIĄ ADASIA

Podczas turnusu w Radzyniu przy gastrostomii Adasia było coraz gorzej. Tak wyglądało jakby zrobił się jakiś wrzód. Od samego początku wydaje się, że przeciekają treści z żołądka. Odczyn kwaśny, a skórka delikatna i ciągle zaognione. W szpitalu nic nie pokazali jak pilnować gastrostomię, jakie maści stosować, gdyby pojawił się jakiś problem. NIC ! Jakby matka wszystko już powinna wiedzieć. Na szczęście mam Dorotę, która u swojego synka już od 3 lat ma gastrostomię i wiele przeszła. Dużo podpowiedziała. Zaczęłam stosować maści, ale wskutek rehabilitacji i ciągłych ruchów było coraz gorzej. Zadzwoniłam do naszego doktora z hospicjum. Kazał stosować Maść z antybiotykiem Triderm. Zadzwoniłam do Warszawy uzgodnić co dalej, bo w perspektywie od 01.09 mieliśmy zacząć kolejny turnus i co robić. Wahałam się czy nie zrezygnować z Zabajki. Strasznie trudno się tu dostać. Zapisy są 1 kwietnia na kolejny rok, a pod koniec dnia nie ma już miejsc na cały rok. Nam się udało zarezerwować od 1do 14.09. W Warszawie szpitalu CZD powiedziano nam, że po prostu trzeba przyjechać, bo cóż poradzą jak tego nie widzą. Adasiowi już nawet krew leciała. Cóż było robić ? Turnus w Radzyniu skończył się w sobotę 27.08, a my 30.08 pojechaliśmy do Warszawy.

WIZYTA W CZD W PORADNI CHIRURGICZNEJ I ŻYWIENIOWEJ

Pobudka o 4 rano. Adaś o 4.30. Chora jestem jak mam jechać tyle godzin z Adasiem do Warszawy. Jak zwykle słabo spał. Zasnął na kwadrans i to wszystko. Dojechaliśmy na 10.30. Do poradni chirurgicznej nie kazano nam się umawiać na konkretny dzień, ale po prostu przyjechać. Pani z sekretariatu wysłała nas najpierw do poradni żywieniowej. Mieliśmy być na kontroli planowo 16.09, więc przyspieszyliśmy.

PORADNIA ŻYWIENIOWA

Znowu wywiad. Inna Pani dr niż ta co nas konsultowała w lipcu. Odbyło się ważenie. Adaś ważył 11 kilo !!! Przez 1 miesiąc przytył półtora kilo. Trochę za dużo. Zbyt gwałtownie. Pani doktor była zgodna, żeby trzeba zmniejszyć ilość odżywki. Obejrzała stan zapalny wokół gastrostomii i kazała zmienić antybiotyk na Bactroban. Jak zapytałam czy tak zwykle się dzieje po założeniu gastrostomii, odparła mi, że zdarza się. Zleciła badanie krwi i tyle. Wróciliśmy więc do sekretariatu poradni chirurgicznej.

PORADNIA CHIRURGICZNA

W poradni akurat był lekarz, który nas kojarzył z oddziału. Obejrzał i wziął próbkę do badania na posiew czy są bakterie.  Najlepiej jakbyśmy pojawili się za trzy dni do kontroli … ale my mamy 6 godzin jazdy … no więc poczekajmy jak będą wyniki posiewu i zobaczymy co dalej. De facto nic nie załatwiliśmy. Sugerowałam, że może wężyk jest za mały. Trzeba zmienić na większy rozmiar. Teraz Adaś ma gastrostomię 14 – podobno. Nikt nam tego nie powiedział przy wypisie. Zapytałam podczas wizyty w poradni. Takie to leczenie po omacku…

Adaś był wykończony podróżą. Z powrotem zaledwie zasnął na 10 minut i koniec. Był tak przemęczony, że jak dotarliśmy do domu, to nie mógł od razu zasnąć. Ja też byłam skonana. Poszłam spać o 21 i jak tylko przyłożyłam głowę do poduszki już mnie nie było, a mój kochany Mąż spędził 12 godzin za kierownicą.

Straszny jest ruch samochodowy w Warszawie. Z powodu zamknięcia jakiejś ulicy około pół kilometra jechaliśmy prawie godzinę !!!

U Adama problem z gastrostomią jest taki, że Adaś za dużo się rusza. On jest po prostu zbyt ruchliwy i ruchy brzuszka powodują wyrabianie się otworu w skórze, z którego wychodzi wężyk od gastrostomii. W przypadku dzieci leżących mających gastrostomię nie ma tego problemu.

Adaś obecnie jest jak wulkan. Tryska energią i chce poznawać świat chodząc.

Dziś dzwoniłam do CZD, aby się dowiedzieć o wyniku posiewu. Tradycyjnie z bakterii jest Pseudomonas. Adaś jest skolonizowany tą bakterią i nawet celowane antybiotyki nie pomagają.

Dwa dni temu dzwoniłam do poradni żywieniowej, aby dowiedzieć się o wyniki krwi Adasia. Akurat odebrała Pani dr Olszewska, która nas konsultowała w lipcu. Opowiedziałam jej o naszych problemach z gastrostomią. Kazała odstawić już po 7 dniach Bactroban i spróbować Tormentiol. Przecież nie można ciągle leczyć antybiotykiem. Kazała podciągać wężyk, aby nie było luzu pomiędzy balonikiem, który trzyma gastrostomię w żołądku, a powłokami skórnymi.

Dziś miałam zadzwonić jaki efekt po Tormentiolu. Jest generalnie podleczone po stosowaniu uprzednio dwóch antybiotyków, ale to tak na krótką chwilę. Nie usuwamy przyczyny stanu zapalnego. Według niej musimy przyjechać na jeden dzień na oddział, aby wymienić na inny rodzaj gastrostomii, bez wężyka. Początkowo była mowa, że taka będzie po pół roku. Takie wymiany robią tylko we czwartki. Zapisałam więc na 29.09. Moja Mama musi pojechać do domu na kontrole EKG i ECHO serca jak skończymy turnus w Złotowe 14.09. A potem już za pasem październik i kolejna operacja Adama i Stefka. Planowy termin mamy na 4.10, ale może się przesunąć, bo umawiany jeszcze w marcu.

Oj dzieje się. Ciągle coś. Nie może być bez powikłań.

19.08.2011 TURNUS NEUROLOGOPEDYCZNY 

Jesteśmy w Radzyniu koło Sławy na turnusie neurologopedycznym. Nie pisałam nic wcześniej, gdyż narobiło się nam trochę problemów i nie miałam już siły na komputer wieczorem. Jesteśmy tu od niedzieli 14.08. Cała ferajna! Ania, Adaś i Stefek, moja Mama i ja. Chłopcy jako uczestnicy, a Ania po prostu na wakacjach. Nie wiedziałam czy moja Mama będzie w kondycji do opieki na turnusie do dzieci, bo krótko przed turnusem miała zapalenie płuc.

A było to tak.

Moja Mama przez dwa tygodnie miała u siebie w Inowrocławiu Anię i Stefka, kiedy Adaś był na operacji w Warszawie. Pomagał jej mój Tata, ale wiadomo, że głównie ona opiekowała się dziećmi. Była zmęczona. Wrócili w niedzielę 24.07, a od wtorku moja Mama dostała gorączki. Czuła się słabo. Uczucie zimna i te sprawy grypowe, choć żadnego kaszlu, kataru. Zbijałyśmy gorączkę, ale rano znów było to samo, aż w piątek rano upadła. Straciła przytomność i uderzyła głową o płytki w kuchni. Ja jeszcze byłam w łóżku, kiedy usłyszałam hałas. Pobiegłam zobaczyć co się stało. Leżała na wznak na brzuchu w kuchni i stękała. Pomyślałam o najgorszym. Zawał czy coś związanego z sercem. Moja Mama w roku 1990 miała operację wszczepienia zastawki mitralnej. Próbowałam ją podnieść.  W końcu się udało.   Odzyskała świadomość i jak tylko usiadła na podłodze zaczęły się odruchy wymiotne. Nabiła sobie niezłego uza nad lewym okiem na czole. Nie wiedziałam co robić. Trójka dzieci pod opieką i problemy z Mamą. Zadzwoniłam poradzić się do naszej wspaniałej pielęgniarki Pani Uli, która pracuje w szpitalu w Lesznie. Powiedział, że to może być wstrząśnienie mózgu i najlepiej jak wezwę pogotowie. Tak też zrobiłam.

Przyjechali. Na miejscu zrobili EKG i stwierdzili migotanie przedsionków serca. Zabrali ją do szpitala, gdzie obserwowano ją przez kilka godzin. W końcu zrobiono zdjęcie rentgenowskie i okazało się, że ma zapalenie płuc !!!

Skąd to się przyplątało??? Podali jej kroplówki i już wieczorem była mocniejsza. W szpitalu zatrzymano ją do środy, a następnego dnia pojechała do Taty odpocząć i nabrać sił przez turnusem. Nie sądziłam, że tak ją to zapalenie płuc osłabi. Jednak to już lata robią swoje. Tak szybko nie wraca się już do sił.

14.08 zawiózł nas mój wspaniały Mąż Rafał i został z nami do 15.08 z uwagi na Święto. Moja Mama dojechała dzień później. Osłabiona. Kaszel dopiero pojawił się jak zaczęła brać antybiotyk i kaszle raz po raz do dziś.

PRZYJAZD 14.08.2011

Dzieci były podniecone od samego rana. Dzień wcześniej w sobotę musiałam spakować całą ferajnę. .. Zabrałam chyba pół domu J . Na szczęście Radzyń jest niedaleko od Wilkowic. Około godziny jazdy samochodem. Dotarliśmy jeszcze przed obiadem. Jak miło powrócić w to samo miejsce i znać już wszystkich terapeutów. Ci sami też niektórzy uczestnicy. Od razu weselej. Ośrodek jest położony w samym lesie nad jeziorem Sławskim. Piękna okolica. Niestety bardzo wilgotno i dużo komarów …

EMOCJE ADASIA

W dzień przyjazdu Adaś był rozemocjonowany do granic możliwości. Niemal fruwał. Chciał bardzo chodzić. Dużo ludzi, nowe miejsce. Nawet nie próbowałam położyć go spać, bo za dużo emocji. Myślałam, że uśnie szybciej wieczorem, as tymczasem dopiero zasnął oko. 21.30. Wszyscy, którzy znali Adasia z zeszłego roku byli zaskoczenie postępem Adasia, jego motoryką. W zeszłym roku Adaś dopiero
zaczynał samodzielnie siedzieć !!!  Z tych emocji zauważyłam ze dwa czy trzy razy refleks. Bez jakiegokolwiek związku z odsysaniem.

Po operacji jest znaczenie lepiej. Nie wymiotował wcale.  W dzień powrotu ze szpitala miał zalecone 100 ml jedzenia. Podczas podróży tak wysoko mu się podniosły kwasy żołądkowe, że prawie na wymioty.

ODŻYWKI DLA ADASIA

Poprzednio obiecałam Wam, że  napiszę o poradni żywieniowej, więc pora dotrzymać słowa. Podczas pobytu w CZD odbyła się konsultacja żywieniowa. Zalecono mu dietę peptydową tj. bez glutenu i laktozy. 4×200 ml + 1×200 ml moja zupa jarzynowa. Zarzekałam się, że nie chcę odżywek, bo Adaś źle je tolerował. Jednak był po zabiegu i mogło się to zmienić. Zapisaliśmy się do tej poradni. Wiąże się to z pewnymi konsekwencjami. NFZ refunduje wyżywienie w całości, ale trzeba raz na dwa-trzy miesiące przyjeżdżać na kontrolne wizyty. Powiedziano mi, że po pół roku od założenie gastrostomii wymienią mu ją na taką zamykaną na dynks jak piłka plażowa dmuchana z doczepianym drenem do karmienia. Postanowiłam się więc przemęczyć, a potem spróbujemy się przepisać do poradni do Poznania.

Odżywki są bombowe! Dlaczego? Bo to bomba kaloryczna. 200 ml odżywki stanowi 200 kilokalorii. Dla Adasia za wiele. Jak zaczęłam mu podawać 200 ml odżywki jednorazowo Adaś przez około 45 minut był wyłączony z jakiejkolwiek aktywności. Siedział i trawił, i trawił, i trawił. Nieraz oko zamykał i zasypiał. Dosłownie jak tylko podałam mu ostatnią strzykawkę z jedzeniem zapadał w sen. Spocony był, jakby wyszedł właśnie spod prysznica. Znów refleks. Czy to normalne? Tak wyglądacie po jedzeniu? To tak jakby Adasiowi napakować żołądek ponad miarę. To tak jakby Wam zmienić dietę np. z wegetariańskiej na mięsną i kazać jeść na 4
posiłki z 5 kotleta albo coś tłustego, ciężkostrawnego.

 Stwierdziłam, że tak nie można go męczyć. Nie za taką cenę chcemy, aby przybrał i nabrał sił. Postanowiłam (ale cicho sza, bo w poradni nie każą łączyć) więc połączyć mu moje zupy + 4 miarki odżywki. Sukces. Już się tak nie męczył. Zaczął przejawiać
aktywność po zjedzeniu.

Nigdy nie byłam pewna ile powinnam dawać Adasiowi jedzenia. Ile razy, jakie duże porcje. Mam znajomą Renię, która ma synka z gastrostomią. Ma on już 5 lat i też ma zalecone 5×200  ml. Skoro jemu wystarcza, to tym bardziej Adasiowi. Przecież nie można go utuczyć jak tucznika, bo ma niedowagę … Taka niska waga wynika z długich pobytów w szpitalu, a przede wszystkim z naszej walki z refleksem. Po dwóch tygodniach podawania odżywek według mojego pomysłu Adaś przytył nawet pół kilo i przekroczył magiczne 10 kilo, które ciągle było  nieosiągalne. HURA !!!!!!!!!!!!!!!!!

Tak jak Wam wcześniej pisałam termin przyjęcia do CZD mieliśmy na 13.07.2011. Myślałam, że operacja odbędzie się 14.07.2011, ale była później. Jak zwykle było dużo emocji jak podczas każdego pobytu w szpitalu.

WYJAZD 13.07.2011

Pobudka o 4.20, tak abyśmy wyruszyli o 5 rano. Jak zwykle mnóstwo rzeczy do zabrania. Przecież nie wiadomo na jak długo jedziemy. Noc zwykle niespokojna. Ciągle myślę czy wszystko spakowane. Jak Adaś zniesie podróż. Rano jeszcze Aviomarin (dla mnie, nie dla Adasia) na chorobę lokomocyjną i w drogę. Adaś tradycyjnie mało śpi w drodze. Zrobił drzemkę zaledwie 30 minut. Nawet udało się szybko dotrzeć – w pięć godzin. To rekord mojego Rafała. Byliśmy na 10. Sprawnie poszło pierwsze badanie i wywiad. Zaprowadzono nas na oddział, do sali. Oddział bardzo ładny. Pielęgniarki ubrane pod kolor ścian – na różowo.

Rafał poprzynosił nasze bagaże i w drogę z powrotem do domu. Przyszła nasza Pani dr prowadząca. Wytłumaczyła mniej więcej na czym polega zabieg antyrefluksowy – na wytworzeniu mankietu, aby nie cofały się treści z żołądka. Cięcie będzie dosyć długie, bo trzeba dobrze dotrzeć do żołądka i przełyku. Jak się później okazało zabieg Adasia był wykonany metodą Toupeta. Poniżej znalazłam pewne informacje w necie.

„Najczęściej wykonuje się fundoplikację, czyli wytworzenie mankietu (tzw. kołnierzyk) z dna żołądka wokół dolnego odcinka przełyku (metoda Neissena) lub niepełna fundoplikacja obejmująca 270° obwodu przełyku (metoda Toupeta)”.

Przy okazji Pani dr powiedziała na temat założenia gastrostomii kilka słów. Akurat na oddziale był chłopczyk po założeniu gastrostomii. Tego dnia wychodził właśnie do domu – szósta doba po operacji. Mama chłopczyka zgodziła się pokazać jak to wygląda, więc miałam już jakieś rozeznanie.

Niestety Adaś nie został zaplanowany na czwartek 14.07, lecz na piątek 15.07 z uwagi na konieczność wykonania konsultacji kardiologicznej. Wymyślono nam taką konsultację, choć rok wcześniej Adaś miał echo, EKG i konsultację u kardiologa dziecięcego z uwagi na jego 2 ubytki międzykomorowe VSD. Okazało się wtedy, że są nieistotne, samozamykające się. Do kontroli za 3-4 lata. Skoro się uparli, to mieliśmy kontrolę wcześniejszą.

PROBLEMATYCZNE WKUCIE.

Zawołano nas do zabiegowego. Raczej nie chcę zwykle oglądać jak Adaś jest męczony i jak męczą się pielęgniarki z wkuciem w żyłę, ale pomyślałam, skoro nie muszę wychodzić pośpiewam mu i będzie mu lżej w obecności mamy. Został w wózku, bo tłumaczyłam, że kozetki źle się kojarzą i już jest zdenerwowany po położeniu. Niestety wkucie w żyłę, aby założyć wenflon graniczy z cudem. Udało się pobrać z żyły krew do badania. Aż cztery probówki, bo krzepnięcie, morfologia i jakaś krzyżówka – w razie konieczności przetaczania krwi podczas zabiegu. Śpiewałam mu i zasłaniałam oczko, aby nie patrzył na igłę. Najpierw krew nie chciała lecieć i trzeba było wyciskać, aż w końcu nie szło zatamować. Wkucie więc miało być na bloku operacyjnym. Po traumatycznych przeżyciach poszedł spać.

14.07.2011

Adaś robił drzemkę, ale zawołano nas na konsultację kardiologiczną. Wszystko okazało się w porządku. Po południu przyszedł anestezjolog na wywiad. Miły Pan J Wszedł z uśmiechem na ustach i słowami – o jest tracheo … jak dobrze. A już myślałem, że będzie problem z intubacją jak przeczytałem, że zespół Goldenhara. Mówił, że nasz zespół jest postrachem dla anestezjologów z powodów trudnej intubacji. Popytał co tam jeszcze Adaś ma, więc mówię że jeszcze kiedyś przyjedziemy do CZD, aby usunąć skórzaka z oka. Jak usłyszał, to zaproponował, że może za jedną narkozą się uda. Okulista przyjdzie i zrobi. Zadzwonił zaraz do chirurga dyżurnego i następnego dnia rano mieli zapytać okulistę. To mnie wprost zdumiało, bo jak na razie to zwykle nam utrudniają, a nie ułatwiają życie. To było miłe zaskoczenie.

15.07.2011

Adaś był zaplanowany jako drugi, choć prosiłam naszą Panią dr, aby był od rana. Skoro nie ma wenflonu nie może dostać kroplówki z płynami. Powiedziała, że nie ma na to wpływu. Mógł pić do szóstej rano, więc wstałam przed szóstą i go napoiłam do sondy na śpiąco. Miał być wołany około południa. Nie był szczególnie podenerwowany brakiem jedzenia. Chodził. Otwierał i zamykał wszystkie napotkane drzwi J Popisałam smsy do znajomych z prośbą o modlitwę, więc byliśmy spokojni, otoczeni płaszczem modlitwy. Nadeszło południe … Kwadrans po 12 przychodzi nasza Pani dr z informacją, że Adaś nie będzie dziś operowany L Przyjechało dwoje pilnych dzieci na operacje i Adaś jest przesunięty na poniedziałek. Oj się zdenerwowałam. Tyle się naczekał. Jak to nie jest pilny. Codziennie coraz bardziej jedzenie cofa mu się z żołądka. Męczy się biedaczysko …

Cóż zrobić … Nie ma na to wpływu, więc trzeba to przyjąć z pokorą. Okazało się później, że jako pierwsza na operację pojechała dziewczynka Oliwka 2 i pół roku. Poznaliśmy się wcześniej. Też na zabieg antyrefluksowy. Nie była tak pilna jak Adaś. Miała wkucie. Mogła iść jako druga, a poza tym też miała konsultację kardiologiczną i założono jej Holtera, więc powinna być później. Jak zwykle w szpitalu nie ma logiki i planowania.

Rano przed południem pytałam co z tym skórzakiem. Okuliści wypowiedzieli się, że trzeba zrobić to osobno, bo to inne rejony. Teraz z żołądka będzie trochę brudno. Po niedzieli będzie konsultacja okulistyczna. Dobre  i to. Coś za jedną drogą uda się załatwić.

Po południu niestety zwymiotował. Znów więcej wydzieliny. Coraz bardziej mu się cofało jedzenie. Ograniczyłam mu porcję jednorazowo.

WEEKEND 16 i 17.07.2011

Spokojne są weekendy w szpitalu. Kogo mogą, to wypisują do domu. Jest czas na poznawanie się. Okazało się, że mnóstwo ludzi z problemami swoich dzieci. Tam chyba nie ma lekkich przypadków. Raczej długie pobyty, nawet kilka tygodni, miesięcy. Transplantacje wątroby. Poznaliśmy Izę z Poznania. Ziomalka, więc było o czym gadać. Jej córeczka Patrycja ma 4 i pół roku, z czego 3 lata spędziła w szpitalu. Kolejna znajomość szpitalna …i bratnia dusza. W niedzielę planowałam pójść do kaplicy na Mszę na 15.00. Zwykle Adaś o tym czasie spał.  W niedzielę zbuntował się, nie chciał spać i nie poszłam. Bóg wybaczy. Służba dziecku też ofiarą. Zawsze mamy szczęście do ludzi. Bóg o nas dba i stawia dobrych ludzi. Poznaliśmy Agnieszkę – nauczycielkę religii i wielką wielbicielkę, jeśli można tak powiedzieć – Ojca Pio. To chyba znak od Boga. Ostatnio jak byliśmy w maju poznaliśmy Dorotę, która dała nam relikwie ojca Pio, a tym razem Agnieszka dała nam książkę o Ojcu Pio. Adaś czasem drzemał, więc mogłam poczytać. Wielkie cuda działał, więc trzeba powierzać Adasia za jego wstawiennictwem.

18.07.2011 Dzień operacji.

Udało się jednak załatwić, że Adaś idzie jako pierwszy. Miał być przygotowany na ósmą rano. Inhalacje. Ostatnie karmienie zrobiłam o 1 w nocy. Umyty w specjalnym płynie, pościel przebrana i czekamy. Jak zawsze czuję małe podenerwowanie, ale wiem, że będzie dobrze, bo wiele osób modli się za Adasia. Jest w dobrych rękach. Dobrzy chirurdzy. Ok. 8.30 już nas wołają. Zjechałam z nim do poczekalni przed blokiem operacyjnym. Adaś spokojny. Zadowolony, bo wycieczka łóżeczkiem i windą. Zrobiłam mu krzyżyk na drogę i go zabrali. Po operacji być może, że trafi na oddział pooperacyjny, gdzie nie wolno przebywać z matką. Powiedziałam mu, że musi być dzielny i nie może być powikłań, to wtedy wróci do naszej sali i będę przy nim. Nie było co czekać, więc wyszłam na spacer.

SPACER

Okolice CZD są piękne. Międzylesie. Dosłownie między lasami. Wychodzi się ze szpitala i zaczyna się las. Patrzę, a tu czerwony szlak, więc idę w las. Pogoda była dosyć ładna, ciepło, słonecznie. Idąc szlakiem nie zginę, więc poszłam spokojnie około godziny. Modliłam się na różańcu i odpoczywałam. Od środy nie byłam na powietrzu na zewnątrz szpitala, więc ładowałam akumulatory. Jak dotarłam w głąb lasu zaczęły się tereny podmokłe, więc wróciłam. Poszłam w drugą stronę i spotkałam starszą Panią, która spacerowała z pieskiem. Pospacerowałyśmy razem i pogadałyśmy. Było mi raźniej. Bóg zawsze kogoś postawi na drodze …Ok. 11.30 wróciłam do szpitala. Czekałam na wieści. Ok. 12.30 na Oddział dotarła wiadomość, że Adaś wróci do mnie, a nie na pooperacyjny. Z jednej strony się cieszyłam, bo będę mogła z nim być, a z drugiej bałam się, że nie dam rady się nim zajmować. Nigdy nie byłam z nim całą noc po operacji. W IMID po operacji wolno było być z dzieckiem do godz. 20, a w nocy nie.

PO OPERACJI

Mogłam zjechać z pielęgniarką po Adasia. Jak zwykle umęczony. Nie nmają ssaka przenośnego, więc nie było jak go po drodze odessać. Nasz zostawiłam w pokoju, a on się męczył. Nie mógł wykrztusić wydzieliny. Aż się gotowało w rurce z nadmiaru wydzieliny. W Sali szybko go odessałam. Podłączono mu monitor. Saturacja, tętno. Patrzę, że prawie każdy paluszek pokłuty, siniaki, a wkucie centralne w tętnicą udową. Nawet im nie udało się znaleźć dobrej żyły. Rana zabezpieczona plastrami od brzuszka do mostka. Porozmawiałam chwilę z naszą Panią dr, która go operowała. Wszystko poszło dobrze. Przypomniałam się, że dziś Adaś miał być na czczo i nie dostał syropu na rozrzedzenie, który otrzymuje na stałe. Powiedziała, że pamięta o tym i zleci. Do soboty nie było problemu z wydzieliną. Zwykle jest sucho w szpitalu, a tym razem Adaś miał dużo wydzieliny i swobodnie sam wykrztuszał. W niedzielę było gorąco, więc już się podsuszył. Bałam się, aby nie było zapalenia oskrzeli. Brzuszek pocięty. Boli. Mięśnie nie pracują. Nie ma siły wykrztusić wydzieliny. Każde odsysanie wiązało się z bólem. Adaś zasłaniał rurkę rączkami, abym nie zadawała mu tego bólu. A ja musiałam !!! Wydzielina gęsta, zalegająca. Odessać nie można. Czarno to widzę. Przyszedł lekarz na wieczorny obchód i pytam się co ze zleceniem na syrop wykrztuśny. Miał dostać. Powiedział, że zleci. O 20 przyszła pielęgniarka z nowej zmiany, że ma zlecenie na Mucosolvan do inhalacji. Czy przynieść? O tej godzinie??? Namyśliłam się jednak, że lepiej niech poda, to może wcześnie rano mu zrobię inhalację jak będzie problem z wykrztuszeniem. Nie będę wtedy jej szukać. Przyszła za chwilę i mówi, że nie może mi go przynieść, bo dawka nie została określona, jedynie ilość 2ml. Jak zawsze pełen profesjonalizm. Lekarz poszedł na blok i nie może go zapytać. O piątej rano Adaś niespokojny. Nie może sobie poradzić z wykrztuszeniem wydzieliny, więc zrobiłam mu inhalację z Ventolinu. Zawsze wożę swoje inhalacje. Pytam ponownie pielęgniarkę, co z Mucosolvanem do inhalacji. Nie zostanie wydany, bo dawkowanie nie jest jasne i poczekamy na naszą Panią dr prowadzącą. Nieważne, że dziecko się męczy. Już słów brakowało. W końcu przyszła ok. 10 nasza Pani dr. Mówię, że nie dostał inhalacji na rozrzedzenie i strasznie się męczy. Ona robi wieeeeeeeeelkie oczy dlaczego, przecież wczoraj już zleciła. Poszła wyjaśniać. Okazało się, że niby zleciła coś czego nie mieli??? Bez wypisanego zlecenia pielęgniarka nic nie wyda. Godzina 11.20 a ja już prawie załamana, że zaraz będzie zapalenie oskrzeli czy płuca. Z nosa zielona wydzielina. Przez całą noc pomimo podawania leków przeciwgorączkowych i przeciwbólowych gorączka na poziomie 38 stopni. Dostawał dożylnie Pyralginę co 8 godzin i czopek Paracetamol 125 mg co 6 godzin. Poprosiłam , aby lepiej podano mu Nurofen, bo lepiej mu pomaga. Okazało się, że nie mają na tym oddziale. Dziwne. W maju jak byliśmy na gastroenterologii był Nurofen w czopkach. Co oddział, to inaczej.

Jak już nie mogłam patrzeć na jego cierpienie kazałam zawołać pielęgniarkę. Przyszła już z lekami do inhalacji. Zapytałam ją jak długo można realizować zlecenia lekarskie. Ona na to, że ma piątkę dzieci pod opieką i nie dała rady wcześniej. Ciekawe jak dałaby radę, gdyby mnie nie było przy Adasiu i musiałaby mu robić 15 minut inhalację??? Doprawdy nie docenia się rodziców, którzy non stop opiekują się swoimi dziećmi. Dostał Aflegan – to samo co Mucosolbav abroxoli … Może w tym był problem, że Pani dr zleciła Mucosolvan, a oni mieli Aflegan ??? W końcu i Pani dr przyszła jeszcze raz i mnie przeprosiła. Prawie dobę od operacji czekaliśmy na lek??? Jak już zaczęłam inhalację nerwy puściły i się rozbeczałam. Ileż matka może znieść cierpienia swojego dziecka ??? Adasiowi wyraźnie było lepiej w trakcie inhalacji. Po inhalacji poprosiłam o pomoc pielęgniarkę przy oklepywaniu. Z nosa wyszły mu taaaaakie zielone gluty.

Było nieco lepiej z wydzieliną. Inhalacje mieliśmy dostawać co rano. Po żądnej operacji Adaś nie miał takiego problemu z wykrztuszaniem wydzieliny, bo brzuszek był zdrowy. Teraz to był największy problem.

Dostawał dożylnie antybiotyk Augmentin. Ciągle coś. W nocy nawet dość dobrze spał po środkach przeciwbólowych. Musiałam w środku nocy wstawać i go odsysać, ale potem zasypiał.

19.07.2011, wtorek

Pani dr, która operowała, nasza prowadząca przyszła zmienić opatrunek. Wtedy zobaczyłam jaka długa rana. Szwów ok. 20. Rana od pępka do mostka ok. 15 cm. Nieźle musiało go boleć.

NASTĘPNE DNI

Piszę tak z pamięci, więc chronologia może mi się pomylić.

W środę rano jeszcze miał stan podgorączkowy 37,2. Mógł już zacząć pojenie do gastrostomii.

Najlepiej jak w dzień operacji zlecono podawanie Depakiny do gastrostomii. Przyszła pielęgniarka i kazała mi podać. Miałam swoje leki, ale oczekiwałam, że ktoś mi po raz pierwszy pokaże jak to się robi. Ma wężyk w brzuszku i już mama powinna wszystko wiedzieć? Wężyk kończył się 3 końcówkami. Jedna z zieloną końcówką do balonika, który mocuje gastrostomię w brzuszku, z drugiej strony końcówka do podawania leków małą strzykawką, a po środku szerokie zakończenie, do którego nie pasują zwykłe strzykawki 20ml, czy 50ml. Potrzebny jest łącznik wraz z korkiem. Przyniosła go pielęgniarka. Średnica wężyka jest dość duża, więc nie ma problemu z karmieniem. Pojenie znosił dobrze 8×50 ml.

Następnego dnia w czwartek ktoś wymyślił takie karmienie i pojenie 8×50 ml woda, 8x50ml glukoza, 4×50 ml Paptamen – specjalna odżywka. Co dawało 20 razy podawanie do gastrostomii. Zlecenia mi przekazano ok. 12.30 i miałam to wyrobić do końca dnia …

Odbyła się konsultacja z porani żywieniowej. W związku z niedowagą Adama zalecają odżywkę Peptamen docelowo 4×200 ml + 1×200 ml moja zupa jarzynowa z mięsem.

W czwartek rano wyjęto mu wkucie centralne i miałam podawać antybiotyk do gastrostomii. Nawet Adaś miał przypływ sił. Chwilkę pochodził. Po raz pierwszy po operacji. W piątek znów nie chciał chodzić. W czwartek był już odłączony od monitora i kroplówki, więc mogliśmy pojeździć po oddziale wózkiem. Chciano już jak najszybciej wypisać nas do domu, żeby nie złapał stanu zapalnego. Uzgodniliśmy, że w sobotę nas wypiszą. Rafał nie będzie musiał brać urlopu.

W piątek zapisaliśmy się do poradni żywieniowej, ale o tym następnym razem, bo już późno.

Na początek przeprosiny, że tak długo była cisza. Z powodu upałów chyba roztopiła się moja energia wieczorna do pisania dziennika. Po prostu nie miałam już siły. Adaś  późno zasypia, więc mogę zasiąść do komputera ok. 22.

TERMIN KOLEJNEJ OPERACJI 14.07.2011

Konsylium chirurgiczne odbyło się i ustalono termin dla Adasia. Nawet sami z Kliniki Chirurgii CZD do mnie zadzwonili. Najpierw proponowano nam termin pod koniec lipca. Poprosiłam o jakiś szybszy termin, aby Adaś już się nie męczył z refleksem. Najwcześniej jak się dało to termin 13.07.2011 – przyjęcie na oddział, a zabieg prawdopodobnie 14.07. To kolejna już czwarta duża operacja pod narkozą. Otworzą brzuch i znów blizna. Kwestia jąderek na razie odroczona. Nie wiadomo jak długo będziemy. Zwykle minimum tydzień. Być może dłużej. Adaś jest lewy pacjent, więc mogą być stany zapalne i gorączka. Kazano liczyć raczej że dwa tygodnie, aby być przygotowanym. Będzie zabieg antyrefluksowy i założenie gastrostomii.

WOKALIZACJE ADASIA

Przełom nastąpił po piątku 10.06.2011. Trzeba to uwiecznić, bo ważny dzień !!! W tym dniu pojechaliśmy do Sali doświadczania świata przy Zespole Szkół Specjalnych w Lesznie, skąd przyjeżdżają do nas terapeuci w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Wyprawa była kosmiczna. Ja za kierownicą. Trójka dzieci i Babcia do pomocy. Mąż w pracy. Na początku Adaś był nieco przestraszony. Spodobała mu się tuba ze światłami. Różne kolory. A najbardziej chyba trafił do niego taki duży jak telewizor ekran, który podświetlał obrazki typu – co się robi w łazience, mycie rąk, mycie zębów itp. Patrzył na to jak zaczarowany. Było ciemno. Innych bodźców brak. To było TO! 

Generalnie ostatnio Adaś nie wydawał żadnych dźwięków, choć wcześniej zdarzało się jak ja to nazywam „krakanie wron”. W domu kiedy nic się nie zmienia chyba nie czuł potrzeby. Po wizycie w Sali doświadczania świata zaskoczył jak katarynka. Opowiadał po swojemu. Śmialiśmy się, że tyle przeżyć i wszystko musi Tacie opowiedzieć, bo go z nami nie było. Z założonym oratorem nadal nie chciał nic mówić.

Przedwczoraj kolejny wieeeeeeeelki przełom. Adaś zaczął wokalizować, a ja zakryłam mu rurkę i wtedy dźwięk dotarł do krtani. Adaś siebie wyraźnie usłyszał i TO MU SIĘ SPODOBAŁO !!! Chwytał moją rękę i wskazywał, abym mu zatkała rurkę, bo chce siebie usłyszeć! To jest nieopisana radość dla matki. Cieszyłam się jak głupia, bo to kolejny krok milowy w rozwoju Adasia. Adaś widząc moją radość jeszcze bardziej się cieszył. Wołał te swoje „EEEEEEEEEE” i jak zaczynał wokalizować zatykałam rurkę i kończył z wyraźnym „EEEEEEEEEE”. Może jednak nadejdzie taki dzień kiedy Adaś powie MAMA.

26.05.2011 BADANIE SŁUCHU ADAMA

Pojechaliśmy do Poznania do Kliniki Foniatrii i Audiologii na kontrolne badanie słuchu. Trafiła nam się mało zaangażowana lekarka. Zleciła badanie BERA. Mieliśmy zasnąć. Przyznano nam tymczasowo łóżko bez zabezpieczeń, takie dla starszych dzieci. Nie dano wlewki na sen. Pani dr bała się z uwagi na jego zespół wad. Była gdzieś 11 godzina i Adaś dobrowolnie nie chciał zasnąć. Przecież w domu śpi od około 14. Nowe miejsce. Jasno, gwar. Jak tu spać? Poprosiłam, żeby dano mu Luminal. Po czopku też nie bardzo. Powiedziałam, że może DIPHERGAN go wyciszy. Zadziałał. Zasnął. Przewieźliśmy go do Sali badania. Niby spał. Pani zaczęła mu przyklejać plasterki do zaczepienia elektrod i było po spaniu. Był na tyle otumaniony, że nic się nie ruszał, więc badanie przeprowadzono. Przyszedł sam Pan Profesor i dokończył. Na prawe ucho wyszło tak samo jak miał 30 decybeli. Poprzednio po tej stronie, gdzie powinno być lewe ucho wyszło 50 decybeli. Teraz niby 70, ale nie wiadomo czy to nie przesłuchy z lewego ucha. Wynik nie był niby oczywisty, ale na odczepne wypisano nam zlecenie na opaskę na przewodnictwo kostne, bo sama im wcześniej o tym mówiłam. Około 13 już byliśmy wolni. Nawet nie wyjaśniono jak działa taka opaska i gdzie ją można załatwić. 

Próbowałam w Poznaniu, ale nie oferują. Dzwoniłam do Warszawy do firmy, która ma  w ofercie opaski, ale nie dla takich małych dzieci.

Jak byliśmy w marcu na operacji w IMID spotkaliśmy półrocznego chłopca, który miał zarośnięte oba przewody słuchowe i miał właśnie taką opaskę firmy BRUCKHOFF. Na szczęście wzięłam od jego mamy telefon. Zadzwoniłam. Zapytałam. Oni załatwiali wszystkie badania w Warszawie, bo tam mieszkają i opaskę im załatwiono w miejscu, gdzie robili badania. Byli na konsultacji u Prof. Skarżyńskiego. Chyba największy autorytet w Polsce, jeśli chodzi o słuch.

Postanowiłam więc, że na razie nie będziemy na siłę załatwiać tej opaski. Pojedziemy na badania i konsultacje do Instytutu Patologii Słuchu w Warszawie, ale to jak już załatwimy dwie tegoroczne operacje.

Następnego dnia Adaś od rana zagorączkował. Ojoj pomyślałam. Chyba coś się przyplącze. Miał prawie 39 stopni. Po czopku Nurofen spadło. Sobota i niedziela niby bez gorączki. Brak cech infekcji. Było wtedy upalnie. Poprawił się, więc w niedzielę poszliśmy na dwór. W poniedziałek znów gorączka prawie 39. We wtorek rutynowo był akurat Pan dr na kontroli. Osłuchał, zajrzał w gardło. Czysto! Potem wszystko dobrze. Może gorączka była objawem walki z zarodkiem infekcji … Adaś pokonał mikroba i już było dobrze.

WAGA ADAMA

25.05 ważyłam go … zaledwie 9 kilo. Przed 10.05 było 9400. Oj szybko spada z wagi, ale gorzej z przybieraniem. Pilnuję zaleceń Pana doktora z CZD. Pięć karmień po 200 ml. Do karmienia ma dodawany proszek wysokoenergetyczny Fantomalt Nutricii. Odstawiłam wszelkie owoce i soki, bo po nich wymiotował i teraz z wymiotami się uspokoiło. Nie podaję też żądnych odżywek, bo po tym też wymiotował. Gotuję mu na parze sama na przemian mięso z kurczaka, indyka rybę z warzywami, z ryżem, kaszą, ziemniakami; dodaję jajka. Zupy mieszam z mlekiem, bo samego Nutramigenu też nie tolerował. Oj jest co robić wkoło jego jedzenia. Nieraz się po prostu wkurzam, bo zupa jest na tyle gęsta, że nie mogę jej popchnąć lekko strzykawką. Oczywiście mogę dolać wody, ale ma dostawać jedzenie, a nie picie. Przerwy między karmieniami wypadają zaledwie po dwie i pół godziny, aby wyrobić zalecaną normę. Niby przytył. Ostatnio go ważyłam – 9500. Nie widać tego. Po prostu rośnie. Wyciągnął się. Potrzebuje też więcej energii, bo więcej się rusza.

SPALAM SIĘ …

Dokładniej wypalam się. Tak się nieraz zastanawiam czy się kiedyś wypalę i nie będę miała energii dla tych naszych pociech. A dużo potrzeba sił, aby być matką zaangażowaną, a nie taką byle jaką. Nie lubię bylejakości, więc inwestuję w dzieci i staram się im poświęcać mój czas i moją energię. Wymyślam różne rozwijające zabawy. Nieraz mogłabym usiąść i niech robią, co chcą, ale sumienie mi nie daje. Myślę skoro BÓG dał nam taką trójkę dzieci, to i sił da na troje. Nieraz jak każdy człowiek mam już wszystkiego dość, nerwy sięgają zenitu, dzieci zrobią coś, co mnie WKURZY, ale potem przychodzi Stefek i mówi DO MAMI swoim śmiesznym językiem. Choć czasem się krzyknie, to zawsze idzie do mamy na przytulenie. Nieraz nie ma już sił na wieczorny masaż buzi Adama. Po prostu mi się nie chcę, ale jednak się mobilizuję, a Adam to wynagradza. Śmieje się tak pięknie. Jest coraz bystrzejszy.

KOMUNIKACJA Z ADAMEM

Jakiś czas temu nie było między nami komunikacji. Adaś nie sygnalizował żadnych potrzeb. Teraz się trochę zmienił. Pokazuje ręką, co chce. Bierze moją rękę i np. wskazuje na tubkę od kremu do pupy, żeby mu ją otworzyć. Bierze moje ręce i łączy je jak do klaskania na znak, że mam klaskać. Naprowadza mój palec, gdzie mam mu pomasować dziąsła, język. Ostatnio wymyślił sobie zabawę w zdejmowanie z mojego palca takiej silikonowej nakładki do masażu i mycia ząbków u niemowlaków, a potem w zakładanie na mój palec. To sztuka, że potrafi trafić na mój palec samodzielnie. Tu widać jego rozwój. Takie błahostki, ale jednak ważne sygnały rozwojowe. Adam jest na etapie zabaw w otwórz – zamknij. Wszystko, co się da. Drzwi, szuflady, tubki od kremów, tubki od pasty do zębów itp.

Szkoda, że nie możecie zobaczyć jak Adaś bawi się w ZBIJ JAJKO. Pisałam już o tym kiedyś. Nadymam policzki, a on podnosi ręce i bęc mamę. Robi taki szeroki zamach jakby chciał zbić mamę na kwaśne jabłko

JEDYNIE DIAGNOSTYKA

Dnia 10.05.2011 pojechaliśmy do CZD w Warszawie na Oddział Gastroenterologii. We wtorek podczas w wywiadu z naszym lekarzem prowadzącym dowiedziałam się, że wykonają jedynie diagnostykę czy jest refluks. Dla mnie to oczywiste, że jest, ale oni muszą mieć to czarno na białym. Na początek Pan dr zapytał „kto Pani tak bez sensu poumawiał badania”. Ja z wielkim zdziwieniem odparłam, że nie wiem??? Wysłałam skierowanie na wykonanie PEG-a i zabieg antyrefluskowy. Okazało się, że na środę była zaplanowana gastroskopia, na czwartek badanie pasażu przewodu pokarmowego, na piątek scyntygrafia żołądka. Pan dr uznał, że niecelowe jest w tym momencie wykonywanie gastroskopii, więc nie robiono jej. W środę więc „wypoczywaliśmy” . Trudno nazwać pobyt w szpitalu wypoczynkiem…

W pokoju mieszkaliśmy z dwójką chłopców, bracia – jeden miał pół roku, drugi dwa i pół. Pozdrawiamy Miłoszka i Damianka. Super chłopaki. Rodzice też. Byli z nami do czwartku. Wiadomo, że półroczne dziecko ma prawo płakać w nocy, więc Adaś był trochę niespokojny.

WYNIK REZONANSU MAGNETYCZNEGO

Rezonans magnetyczny głowy 06.05.2011

„Badanie uwidoczniło deformację twarzo- i mózgoczaszki z nieprawidłowym ukształtowaniem mózgu. Sierp mózgu przebiega skośnie po stronie lewej, prawa półkula mózgu sięga wyżej, lewa niżej, wypełniając częściowo przestrzeń, w której powinna znajdować się lewa półkula móżdżku. Agenezja lewej półkuli móżdżku, zachowany robak i prawa półkula. Cienki tłuszczak okołospoidłowy, wnikający w części przedniej między płaty czołowe. Drugi, punktowy, w okolicy blaszki czworaczej po stronie lewej.
Tkanka mózgu bez zmian ogniskowych.”

Wynik rezonansu miał odebrać mój Mąż. Zadzwoniłam do Pani dr do poradni. Powiedział mi pokrótce, że wynik nie jest zbyt optymistyczny. Najlepiej, żeby pokazać to neurochirurgowi. Skoro jesteśmy w CZD, to może tam obejrzy to neurochirurg.

Zapytałam naszego lekarza prowadzącego. Odparł, że skoro dziecko przyjechało w sprawie refluksu, to zajmijmy się refluksem. Nie robimy konsultacji w innych sprawach, tak przy okazji. Trzeba trafić do poradni.

To niedobrze, że Adaś nie ma zupełnie lewej pókuli móżdżku. To piękne, tajemnicze słowo – agenezja, znaczy po prostu brak, niewykształcenie się.

CIOCIE

Pielęgniarki z CZD były super. To według mnie najlepiej zorganizowany szpital, w którym byliśmy jak dotąd. Pielęgniarki miłe i dawały nam, co potrzebne. Nie kazały myć strzykawek.

WKUCIE

Jak zwykle w mękach. Adaś pokłuty totalnie. Pielęgniarki pobrały krew do badania, ale nie udało się założyć wenflonu. Skoro nie było gastroskopii, to nie było konieczności podania znieczulenia. Pozostałe badania przeprowadzane są w świadomości, ale niestety na czczo, więc nie było możliwości podania kroplówki.

12.05.2011 BADANIE PASAŻU PRZEWODU POKARMOWEGO

Najpierw opis naukowy:

„W celu uwidocznienia górnego odcinka przewodu pokarmowego tj. przełyku, żołądka i dwunastnicy podaje się doustnie środek cieniujący zwany barytem (siarczan baru), który pochłania promieniowanie rentgenowskie. Preparat ten wnika pomiędzy fałdy śluzówki przewodu pokarmowego. Obracając chorego w pozycji stojącej lub leżącej (zależnie od fazy badania radiologicznego) uzyskuje się dobre pokrycie całej błony śluzowej żołądka i dobór najlepszych projekcji. Następnie, po przepuszczeniu wiązki promieniowania rentgenowskiego przez ciało badanego, wykonuje się dokumentację zdjęciową. Uzyskany obraz jest „odlewem” kształtu zakontrastowanego przewodu pokarmowego. Badanie przełyku, żołądka i dwunastnicy przeprowadza się jednocześnie.”

Adaś bardzo się przestraszył i płakał, kiedy go położyliśmy do rentgena. Okazało się, że sonda niby była za głęboko włożona. Trochę mu ją wyciągnięto. Leżał na płasko, więc od razu odruch wymiotny. Podano mu baryt. Zrobiono rentgena. Za jakiś kwadrans ponownie mu zrobiono rentgena i po badaniu. Sondę mu wyjęto, więc poszłam do pielęgniarki, bo trzeba założyć. Stwierdziła skoro następnego dnia ma kolejne badanie, to założymy mu sondę jednodniową, cieniującą, bo też wcześniej trzeba zrobić rentgena.

NOWA SONDA

Pielęgniarka mi kazała zakładać sondę. A ja na to, że robię to w domu, ale w szpitalu nie chcę, bo są inne uwarunkowania. Zapytała jakie. Adaś jest bardziej nerwowy. W domu jest mniej stresująco. Założyła mu więc sama. Zmierzyła i stwierdziła, że trzeba założyć o kilka centymetrów głębiej niż miał, więc ja już nic nie rozumiem. Może na każdej sondzie jest inna podziałka centymetrowa i są błędy. Zawsze mierzyłam tak jak mnie nauczono na Intensywnej Terapii. Od nosa, do ucha i za mostek do wpustu żołądka i tak też zakładałam. Ta nowa sonda była jakaś dziwna. Może normalnie zakłada się ją tylko do podania jedzenia ze środkiem cieniującym w czasie badania, a nie do całodziennego karmienia. Przy pierwszym karmieniu jakoś jedzenie przeszło. Potem było coraz gorzej. Wieczorem byłam już mocno zirytowana, bo żeby podać Adasiowi jedzenie potrzebowałabym chyba imadła, aby wsadzić w nie strzykawkę … Szło straaaaaaaaaasznie ciężko. Jakoś się przemęczyłam. W piątek miał badanie scyntygrafię żołądka i miał być znów na czczo.

PORANNA GORĄCZKA

W nocy Adaś bardzo ładnie spał. Zdawało się, że będziemy w sali sami, bo nasi dwaj bracia nas opuścili, ale niestety nie. Wieczorem po 21 przyszła mama z dwumiesięcznym chłopcem, więc płakał. Dziwiłam się, że Adaś tak ładnie spał. Obudził się o 5 rano i musiałam go odsysać. Kolo 7 wstaliśmy na dobre. Dotykam Adasia, a on coś zdaje się ciepły. Zmierzyłam gorączkę … 38,8. Pomyślałam, no tak znów coś złapał. We wtorek jak przyjechaliśmy na oddział wypisywano dziecko, które dostało ospy … Nasz lekarz prowadzący chciał zaszczepić Adama na ospę, ale się nie zgodziłam. Nie szczepię go ostatnio wcale, po tym jak po szczepieniu wymiotował mi dwa dni i był bardzo kiepski. Kiedyś w Poznaniu jak mieliśmy zapalenie płuc i leżeliśmy w szpitalu też miał kontakt z ospą i nic się nie przyplątało, więc nie zaszczepiłam. Podobno zaraża się zanim wyjdą krosty. Co nie zmienia faktu, że dostał gorączki. Nie wiadomo dlaczego. Pan doktor zdecydował, że robimy mu badania jak gorączka ustąpi po podaniu środków przewgorączkowych. Nawet mieli Nurofen w czopkach, bo jakiś rodzic zostawił … Dostał podwójną dawkę, bo nie chciało spadać. Znów nerwy !!! Zadziałało i w końcu mogliśmy jechać na badanie. Nikt po nas jednak nie przychodził, a Adaś biedny żadnych płynów, bo miał być na czczo. W końcu nas zawołano. Przyszła Pani opiekunka dzieci i zaprowadziła nas najpierw do rentgena. Trzeba zrobić zdjęcie, żeby się upewnić czy sonda jest w żołądku. Uznałam to za bezsensowne, bo przecież go karmiłam …cóż takie mają procedury. Przez te procedury kazano nam czekać około godziny. Nie wiem po co nas zawołano skoro nie można było wejść…

SCYNTYGRAFIA ŻOŁĄDKA
 
Scyntygrafia żołądka jest metodą uzyskiwania obrazu narządu, a przede wszystkim oceny jego czynności – opróżniania przy pomocy niewielkich dawek izotopów promieniotwórczych (radioznaczników). Radioznaczniki podaje się do pokarmu. Pani, która podawała jedzenie też stwierdziła, że coś jest z sondą nie tak. Musiała użyć dużej siły, aby podać mu 80 ml jedzenia. Podałaby mu więcej, gdyby nie było takiego problemu z sondą. Po podaniu wyjęła sondę i okazało się, że otwór na jej końcu był zupełnie zasklepiony. Jedzenie leciało jedynie małymi otworkami bocznymi…Po podaniu jedzenia jedzie się do sali, w której znajduje się wielki tunel. Trochę podobny do tomografii komputerowej. Tam położono Adasia na wznak. Sklejono mu nóżki taśmą, aby się nie ruszał i musiał tak leżeć pół !!! godziny. Byłam przy nim. Aby się nie bał, śpiewałam mu, wymyślałam zabawy paluszkowe „Idzie rak” itp. Był bardzo dzielny. Nawet nie płakał. Patrzył na mnie i czuł się bezpiecznie. Odstęp od sufitu tego urządzenia to jakieś 30-40 cm, więc nieprzyjemnie tak leżeć. Naprawdę jest dzielny. Potem już nie gorączkował.

Wróciliśmy na oddział i znów trzeba było zakładać sondę. Tym razem wzięłam naszą przeciwodleżynową na 6 tygodni, z prowadnicą i poprosiłam o założenie pielęgniarkę. Przekomarzała się, że nigdy nie zakładała takiej z prowadnicą. A ja na to. Też kiedyś miałam swój pierwszy raz. Wystarcza mi jak się męczę przy zakładaniu w domu, więc w szpitalu niech robią to pielęgniarki. Nie było tak źle. Mogłam go w końcu porządnie nakarmić i napoić.

Jedna z pielęgniarek powiedziała, że zagorączkował z powodu odwodnienia. Bardzo suche powietrze szpitalu. Oddział na ósmym piętrze. Okien nie można otwierać. Tylko wentylacja. W rurce miał tak sucho, że prawie wcale sam nie wykrztuszał wydzieliny. Może gdyby miał wenflon dostałby kroplówkę ??? Na szczęście wszystko było dobrze. Po badaniu nawet Pan dr chciał nas wypisać, ale nie mieliśmy jak wrócić. Rafał w pracy. Ciągle bierze na jakieś wyjazdy urlop, więc poprosiłam Pana doktora o możliwość pobytu do soboty. Nic nie szło załatwić, aby od razu zrobić zabieg antyrefluksowy i PEG. Jeśli robi się taki zabieg łącznie z PEG-iem, to wówczas robią to chirurdzy. Trzeba z nimi uzgodnić termin. Konsylium chirurgiczne w czwartki. Wyników badań też jeszcze nie było.

Jednak nie zostaliśmy w Warszawie. Postanowiłam zmienić plany, bo po pierwsze Adaś bardzo często wymiotował i w domu łatwiej mi przygotowywać dla niego posiłki, po drugie muszę zabrać łóżko polowe do szpitala do CZD i tysiąc innych rzeczy, bo nie wiem jak długo będziemy.

WYJAZD NA REZONANS

05.05.2011 wyruszyliśmy o 6.30 do Warszawy. Kazali nam przyjechać dzień wcześniej, bo rezonans miał być od rana na 9. Wiadomo trzeba być na czczo, założyć wkucie, bo trzeba podać znieczulenie. Kazano nam być w okolicach 12. W sumie nic poza przyznaniem nam łóżka się nie działo. Nasza Pani dr Boczar, która teraz nas prowadzi miała wolne po dyżurze lekarskim. Nawet anestezjolog nie przyszła na wywiad. Znajomą dobrze Adama hi, hi, więc szkoda czasu. Jak się okazało dzień później usypiała Adasia ta sama Pani anestezjolog, która prowadziła wywiad przed operacją 16.03.

SENSACJE ŻOŁĄDKOWE.

Bynajmniej nie o Adasia chodzi, ale o mnie. Ostatnio coś źle znoszę podróże samochodem. Mam chorobę lokomocyjną jak jedziemy do Warszawy. Może dlatego, że stresy. Szybko jedziemy, aby zdążyć na czas. Te zakręty. Zwykle nie jem przed taką podróżą, bo wiem, że mnie ostatnio nudzi. Nie chodzi o znudzenie drogą J Choć droga do Warszawy też już mnie nudzi …Już czułam się nieswojo po wyruszeniu, aż w końcu przed ósmą zwymiotowałam. Nie było czym. Same soki żołądkowe. Współczuję Adasiowi, że ma coś takiego tak często … Zwykle siedzę na środkowym fotelu, a Adaś obok mnie. Schwyciłam worek, aby zwymiotować, a Adaś chciał mi go wyrwać, bo atrakcyjny do zabawy. W aptece dano mi jakiś ziołowy środek na chorobę lokomocyjną, który wcale nie zadziałał. Potem i z powrotem już było dobrze.

NOWE OKULARKI ADASIA

Korzystając z okazji, że byliśmy w szpitalu razem. Zwykle Rafał nas zostawiał i wracał do domu. Tym razem się nie opłacało, bo pobyt krótki. Załatwialiśmy więc nowe okulary dla Adasia. Mój Mąż nie wracał do domu, ale spał u kolegi, abyśmy mogli razem wrócić dnia następnego. Czas był, więc podjechał do salonu optycznego Widzimisie na Marszałkowskiej, gdzie robiliśmy okularki. Oprawki w dobrej kondycji, więc tylko wymiana szkła na nowe ciut słabsze. Trzeba czekać na szkło, więc przyślą do domu – tak jak ostatnio.

CIOCIE

Ciocie z oddziału, czyli pielęgniarki dobrze Adasia pamiętały. Czujemy się już tam prawie jak w domu. Już nie było problemu z pozostawieniem wózka do karmienia w pokoju.

NOCKA

Oj ciężka była ta nocka. Wydawało się, że będziemy spać sami. Rafał pojechał już na noc do kolegi, a ok. 20z odziali pooperacyjnego wprowadziła się Weronika po operacji rozszczepu podniebienia. W sumie mały robinek, tak nazywa się dzieci z sekwencją Pierre Robin. Dano jej na noc pulsoksymetr. O zmoro !!! U takich małych dzieci, ruchliwych – Weronika miała 4 miesiące często ucieka sygnał, bo Dziecko macha rączką, nóżką i pulsoksymter nie zbiera sygnału, więc wyje alarm. Wyje tak długo, aż się dziecko nie uspokoi. Już myślałam, że wstanę i wyrzucę to urządzenie za okno. Nerwy mogą naprawdę puścić jak się słyszy takie upierdliwe wycie. Wiem, że Weronisia nie była niczemu winna. Bolało pewnie. Budziła się często i płakała. Adaś usnął dopiero po południu o 16 i spał do 18.30, więc nie był skory wcześnie zasnąć. Zasnął ok. 22, więc wtedy i ja zasnęłam na wygodnym materacu z oddziału, w swoim śpiworze.

O 00.30 był akcja. Wiadomo suche powietrze. Trafił się nam kaloryfer bez pokrętła do zakręcenia. Grzał na maksa, więc suche powietrze. Adaś nie mógł wykrztusić wydzieliny, więc robiliśmy w nocy inhalację z soli fizjologicznej. Weronika się obudziła niedługo, alarmy wyły, więc Adaś nie mógł zasnąć. Kręcił się i kręcił, więc generalnie rano byliśmy padnięci. Adaś obudził się już o 6.40.

Zastanawiałam się dlaczego skoro była cała jedna sala wolna Weroniki tam nie położono. Skoro Adaś tylko na badania, zdrowy jak ryba. Mógł się wyspać. Nie może być za dobrze w szpitalu.

06.05.2011

Rano wkucie. Nawet udało się dość szybko, o dziwo. Dostaliśmy kroplówkę i czekaliśmy. Obchodzik. Przyszła nasza kochana Pani dr Boczar. Pogadała. Mieli nas wołać na rezonans. Budynek obok. Skoro było umówione na 9, to myślę, że sprawnie pójdzie i wcześnie wrócimy do domu … Zawołano nas ok. 11.30. Pojechaliśmy wózkiem do budynku obok i czekaliśmy  … jeszcze godzinę. Adaś już bardzo zmęczony. O 12.30 podano mu lek na spanie i za sekundę dosłownie spał. Badanie trwało 45 minut. Podobno jest nieprzyjemne, bo bardzo głośne. Strasznie huczy. Nie wolno się ruszać, więc takie małe dzieci są usypiane. Po badaniu Adaś wrócił do swojego pokoju na Oddział i dalej spal.

CO UZGODNILIŚMY Z PANIĄ DR

Przed 15 weszła nasza Pani dr, aby pogadać i uzgodnić co nieco. Wyników z rezonansu jeszcze nie ma, więc nie ma sensu, abyśmy czekali. We wtorek jak pojedziemy do CZD mamy je odebrać. Pani dr bardzo się ucieszyła, że temat refluksu będzie wyjaśniony i rozwiązany, bo wtedy może uda się odstawić leki padaczkowe. Nie wiedziałam, że refluks może wzmagać padaczkę. Zobaczymy co wyjdzie po rezonansie głowy. Pewnie od razu będą nam robić PEG-a itd., więc kolejne znieczulenie. Termin na jąderka będzie więc przesunięte, bo 06.06 to zbyt krótki odstęp czasu. Adaś i my musimy złapać oddech i wrócić do kondycji. Potem w X kolejna operacja – macrostomia, czyli połączenie mięśni okrężnych ust, oczko i się zobaczy co więcej. Dalej pewnie będzie pewnie przerwa operacyjna u chirurgów, więc może czas podjąć temat ewentualnego usunięcia rurki tracheo. Po drodze jeszcze okulistyczny zabieg na usunięcie skórzaka. Plany więc mamy do wiosny przyszłego roku … Lubię rozmawiać z Panią dr Boczar, bo jest kompetentna i konkretna. Kazała więc podać Adasiowi picie i pomału się zbierać. Wyruszyliśmy więc coś przed 16.00. Piątek, więc myślałam, że wyjazd z Warszawy będzie fatalny, ale nie było tak źle. Udało się dojechać do domu na 21. Adaś bardzo kiepsko sypia w podróży. Prawie wcale nie sypia. Już był zmęczony jazdą. Nic go nie mogło zabawić. Nie chciał już mojej komórki do słuchania, nawet wibrator logopedyczny już go nie bawił. Wszyscy mieliśmy już dość w okolicach 20.

NOCKA

Ty razem Stefek. Adaś spał jak zabity, a Stefek chyba czul, że wracamy. Obudził się o 1.30 z wielkim płaczem. Poszłam, aby go uspokoić. Jak usłyszał, że to ja, to płakał jeszcze bardziej. Taki był stęskniony po dwóch dniach. Normalnie noc wcześniej spal całą. Budził się co trochę i płakał. Nad ranem Babcia wzięła go do siebie do łóżka, abyśmy mogli trochę odpocząć, ale kolo 6 znów się obudził z płaczem i obudził też Anię. Przyszli więc do naszego łóżka i spaliśmy w czwórkę J . Mówił, że się stęsknił, a co będzie teraz ?… Nie będzie mnie może nawet tydzień … Stefek to taki mamusiny synek.

SIKANIE STEFKA

Nie było okazji Wam napisać jak Stefek pozbył się pieluchy. W Wielki Czwartek postanowiłam zdjąć mu pieluchę. Taki chłop, a nic nie woła. To z wygody. Mamusia zmieni pieluchę i nie czuć, że mokro. Zdziwił się bardzo jak pierwszy raz poleciało mu po nogach. Stefek dużo pije, więc dużo sika, ale kiedy zaczął mi posikiwać co 10 – 15 minut nie wytrzymałam i założyłam pieluchę. Postanowiłam zmienić taktykę. Zaczęłam go regularnie jak w zegarku dosłownie wysadzać go na nocnik. Ustawiałam budzik w komórce, żeby nie opuścić godziny. Za każdym razem robił, ale wcale nie wołał. To doprawdy jest irytujące, kiedy trzy minuty przed moim planowanym wysadzeniem na nocnik posika się w majtki. A byłam wtedy sama. Moja Mama pojechała dzień wcześniej na Święta i przyjechała 3 maja. Ręce miałam więc pełne roboty. Cała opieka na dziećmi. Obiady. Prowadzenie domu, no i sikanie Stefka. W Święta dla naszej wygody założyliśmy pieluchę. Nastapił pewien postęp, bo Stefek zaczął wołać siku w momencie jak robił siku. Zaczął więc już wołać ! Poprawiła się jego samoświadomość oddawania moczu – tak bym to określiła J . Jak miał pieluchę czasami zawołał jak sikał. Po Świętach znów regularnie wysadzałam. Najpierw wysadzałam co 40 minut, potem co godzinę. Aż w końcu Stefek zaczął wołać siku. W końcu nadszedł dzień, kiedy nie posikał majtek. Zaczęłam go coraz rzadziej wysadzać bez jego wyraźnego „Siku mama”. Mogę powiedzieć, że jestem dumna z siebie, że wytrwałam. Opłaciło się. Nieraz Stefek za późno zawoła i popuści w majtki, ale przecież w ciągu dwóch tygodni zrobił niesamowity postęp. Lepiej już trzyma mocz. Dziś rano po raz pierwszy miał suchą pieluchę z nocy!!! Będą z niego ludzie J .