Jak możesz pomóc?
Może ktoś z Was poradzi jak uczyć Adasia przełykania. Nie chcemy jeść latami sondą dożołądkową.
Może ktoś z Was ma dziecko z zespolem Goldenhar z podobnym nasileniem objawów i poradzi na temat operacji, rehabilitacji itp.
Może ktoś poradzi, gdzie udać się w sprawie lewego oka. To oko od urodzenia jest narażone na wysychanie rogówki. Z powodu rozszczepu powieki oko nie zamyka się. Ma zeskórzałą rogówkę. Występuje wrzód rogówki. Każdy okulista, który dotąd oglądał Adasia wątpił czy będzie widział na to oko. Podobno jest tak, że mózg nie wysyłał impulsów do oka i trudno jest to przywrócić. Poza rogówką nic nie jest uszkodzone. Lewe oko jest mniejsze w stosunku do prawego, tzw. małoocze.
Przed narodzinami synków pracowałam na pełen etat. Stan zdrowia Adasia nie pozwoli mi na powrót do pracy. Jedynym żywicielem rodziny jest mąż, który jest mechanikiem samochodowym.
W sprawach plastyki twarzy jesteśmy pod opieką chirurgów plastyków z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
Przed nami daleka droga do normalności, ale nie poddajemy się. Mamy siły dzięki dobroci i życzliwości innych ludzi.
Prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe. Każda złotówka jest ważna i za każdy grosz dziękujemy. Zawsze powtarzam i sama tego doświadczyłam, że ofiarowane dobro wraca.
Zawsze żyłam zgodnie z dewizą:
Czyń dobro i rzucaj je w głębię morza. Jeśli ludzie nie zobaczą – zobaczy je BÓG.
Za okazaną pomoc z góry bardzo dziękujemy.
Rodzice Adasia i Stefka oraz Ani urodzonej 27.06.2007 – Beata i Rafał Rozwadowscy
Kontakt do mamy
e-mail: moraczbeata@poczta.onet.pl
tel. 508 126 169
Poznań, dnia 26.05.2009
3 komentarzy »
RSS feed for comments on this post. TrackBack URL
mam bardzo dobra Pania okulistke – nie wiem czy akurat Wam może pomóc ale moze choc skieruje gdzieś?
dr Więckowska
http://klinika1.kei.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=57&Itemid=155
a jesli chodzi o karmienie to tutaj rodzice opisywali sporo w tym temacie:
http://majcik.blog.onet.pl/
pozdrawiam
i życze duzo siły
Kasia
Pani Beatko napisałam do wielu osób o pomoc w znalezieniu okulistycznej kliniki dla ADASIA i jak tylko dostane jakies namiary zaraz do pani napisze .Pozdrawiam chłopców i córeczke
Nie wiem czy problem z karmieniem i połykaniem u Adasia jest nadal aktualny ale może ta informacja się przyda.
Najlepszą specjalistką jaką znam już od kilkunastu lat zajmującą się karmieniem terapeutycznym jest neurologopeda pani mgr Aleksandra Łada (Instruktor NDT-Bobath SLT) z Gliwic. Gliwicki Ośrodek Adaptacyjno-Rehabilitacyjny
dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej
44-100 Gliwice, ul.Słowackiego 58b,
tel./fax. 0-32/231-52-13, info@goar.pl
http://www.goar.pl