Adaś i Stefek

Powyżej filmik z fizjoterpii z Zaździerza. Adaś miał wtedy niesamowity humorek i gadane. Rzadko się zdarza, że tak długo chce mówić przez orator.

Minął już miesiąc od skończonego turnusu, a ja padałam ze zmęczenia po chorobie Adasia i sił nie było, aby Wam napisać co się u nas dzieje.

Tak się cieszyłam, że Adaś w zdrowiu przeżył cały turnus. W sobotę 26.01.2013 wracaliśmy do domu. Nic nie wskazywało na chorobę. Tymczasem w nocy Adaś zagorączkował i dostał biegunki. Oj nie mogliśmy mu zbić gorączki. Całą niedzielę był problem z jedzeniem. Był na diecie, a pomimo to kupka luźna i częsta. Bałam się, że skończy się szpitalem, bo nie chciało przejść. Po konsultacji telefonicznej z Panem doktorem mieliśmy mu podać Nifuroksazyd. Niby we wtorek już było troszkę lepiej, choć ciągle zbyt częste kupki. Nie gorączkował już. W nocy z wtorku na środę zaczął kaszleć. Miał problem z wykrztuszeniem wydzieliny. Nasza lekarka rodzinna przyjechała go osłuchać. Niby czysty. W związku z biegunką miał dostawać jak najmniej leków do żołądka, więc na rozrzedzenie wydzieliny robiliśmy inhalacje z Mucosolvanu. Po dwóch dniach z kolei przy odsysaniu z oskrzeli pojawiła się krew. Luźne kupki ustały dopiero koło czwartku. Adaś osłabiony i schudł nam.

Z kolei z czwartku na piątek zagorączkował Stefek i dostał krtaniowego kaszlu, a w piątek rano z gorączką obudziła się Ania. SUPER! Cała trójka się pochorowała L Myślałam, że padnę ze zmęczenia. Dzieci w gorączce bardzo marudzą. Ani najpierw zimno, a potem za chwilę gorąco. W jednej godzinie potrafiła zapytać dlaczego w domu jest tak zimno, a za chwilę dlaczego jest tak gorąco i się rozbierała … Poszłam więc z nimi do lekarza. Wszyscy włącznie z Adamem dostali ten sam antybiotyk. Dla mnie antybiotyk to ostateczność, ale już nie miałam siły. Nie wiem czy Ania ze Stefkiem coś przynieśli z przedszkola czy też raczej zarazili się od Adama. Biegunki nie mieli. Tak wygląda jakby Adasiowi nałożyły się dwie infekcje – biegunkowa i ogólna. Nienawidzę mieć w jednym czasie wszystkich chorych dzieci. Naogół łapią w jakimś odstępie czasu, a wtedy złapali wszyscy razem. Oj było ciężko …Najgorsze są nieprzespane nocki. Wtedy jestem rozdrażniona w dzień i brakuje cierpliwości…

Ani i Stefkowi dosyć szybko zaczęło przechodzić po antybiotyku. Po niedzieli już tryskali energią i ich nosiło. Do przedszkola nie chodzili, więc doprowadzali Mamę do szału …

Adaś po chorobie jak zwykle nie mógł dojść do siebie z przesypianiem nocy. Jeszcze w tym tygodniu przesypia co drugą noc. Czasami budził się około 1 w nocy i miał przerwę po 2-3 godziny. Potem Mama musiała wstać rano, a on odsypiał. Nie wiem dlaczego nie sypia. Jest problem z wydzieliną. Raz wydaje się, że jest podsuszony i nie może wykrztusić, innym razem jakby było jej za dużo i to go wybudza. Siada w nocy i ciumka. Tak jakby przełykał dużą ilość śliny czy bolało go gardło ??? Wczoraj odkryłam, że w końcu wybił się ząbek, prawa górna piątka !!! Dziąsło miał grube już od połowy zeszłego roku i cały czas czekaliśmy na ząbek. Czuć było już go tuż, tuż pod koniec zeszłego roku i tyle czasu było potrzeba. Adaś ma grube dziąsła i piątki strasznie długo mu wychodzą. Może to go bolało ??? Więcej się ślinił.

OPERACJA PRZEŁOŻONA

25.02.2013 mieliśmy mieć operację na drugie jąderko i rozszczep powieki oka lewego. Adaś brał antybiotyk, więc operację musieliśmy przełożyć. Ciężko o nowy termin, bo dużo dzieci. Wyznaczono nam nowy na 26.03.2013 w Wielkim Tygodniu. Trudno. Może chociaż będzie mniej dzieci na oddziale i Adaś wróci zdrowy. Oby wszystko się powiodło! Pomódlcie się!

APARAT SŁUCHOWY ADASIA

30.01.2013 mieliśmy być w Kajetanach po odbiór wkładki do ucha i na ustawieniu aparatu. Z powodu choroby Adasia musieliśmy wyjazd przełożyć. Pojechaliśmy 20.02.Najpierw do Warszawy na konsultację ortodontyczną, o czym później, a dalej do Kajetan. Adaś był zmęczony podróżą. W nocy słabo spał. Obudził się o 3 i nie spał do 5, potem zasnął głębokim snem i nie mogliśmy go obudzić o 6. Tradycyjnie w samochodzie nie spał w tamtą stronę, dopiero z powrotem padł ze zmęczenia. Podczas ustawiania aparatu Pan protetyk chciał zobaczyć reakcje Adasia. Był mocno wkurzony i nie podobało mu się, że coś zatkało jego ucho. Płakał i chciał stamtąd uciec. Pan protetyk ustawił mu więc aparat nie za głośno, aby nie doznał szoku po usłyszeniu hałasów. Ma stopniowo przyzwyczaić się do lepszego słyszenia, a po miesiącu mamy przyjechać ponownie na ocenę odbioru dźwięków i podkręcenie aparatu.

Aparat zaczął Adaś nosić od czwartku 21.02. Sądny dzień, który odmieni jego życie. Od razu widać było odmianę w jego reakcjach. Nasłuchiwał każdego dźwięku. Słuchał pukania butów o panele. Doświadczał, że inaczej słychać jak chodzi po panelach, a inaczej jak po dywanie u Ani i Stefka w pokoju (tylko tam mamy mały dywanik). Najbardziej nas zaskoczył, kiedy wieczorem Ania i Stefek oglądali bajkę. Adaś podszedł do telewizora i był zainteresowany jakby po raz pierwszy w życiu zobaczył i usłyszał telewizor. Wcześniej nie interesowały go bajki Ani i Stefka. Adaś po prostu usłyszał świat. Szkoda, że tak późno trafiliśmy do Kajetan. Lepiej późno niż wcale … W Poznaniu zbyt słabo zdiagnozowali Adasia. Jednak Kajetany to najlepszy ośrodek w Polsce. Wszystko wykonują profesjonalnie i mają doświadczenie z trudnymi dziećmi.

Wkładkę wykonano tak dobrze, że wcale się nie wysuwa, a myśleliśmy, że zostaje już tylko opaska na przewodnictwo kostne. Pan protetyk tłumaczył nam, że w przypadku Adasia lepiej jednak aparat douszny. Będzie lepszy efekt, bo ma niedosłuch złożony przewodzeniowo-odbiorczy. Ciekawe jak się zachowa, gdy jeszcze lepiej usłyszy po podkręceniu aparatu. Pierwsze dni był nadwrażliwy na dotyk głowy. Nie pozwalał poprawić okularów i w ogóle się dotykać po głowie. Nie wiem czy bał się, że mu wyjmiemy aparat czy co??? Pierwszego dnia po wyciągnięciu aparatu z ucha Adaś zaczął płakać. Tak jakby żal mu było, że gorzej słyszy. Rano, kiedy zakładam mu aparat cieszy się po założeniu. Uśmiecha się jak go pytam czy teraz lepiej mnie słyszy. Musi być więc wyraźna różnica.

Nie wiem jaki ma związek aparat słuchowy z okularami. Wiem jedno, że odkąd Adaś nosi aparat przestał tak często zrzucać z głowy okulary. Po chorobie biegunkowej i ogólnej infekcji miał zapalenie spojówki. Oko strasznie czerwone. Chyba infekcja ogólna nie doleczona i mikroby zaatakowały oko. Wtedy okulary ciągle zrzucał i ich nie chciał. Jak tylko zaczął nosić aparat pierwszego dnia wcale nie zrzucał z głowy okularów. Jakby się bał, że może zahaczyć aparat??? Spróbowaliśmy więc założyć te nowe okulary z większymi oprawami Miraflex. Już nie pamiętam czy pisałam o nowych okularach. Adaś ich nie zaakceptował. Nie mają w ogóle nosków. Bardzo mocno przylegały mu do nosa i często parowały. Zauszniki mają też dość sztywne. Zrobiliśmy więc nowe szkła w stare oprawy Fisher Price (podwójny koszt niestety). Oprawy niestety już małe, ale chociaż je w miarę nosił. Lepiej, że nosił za małe okulary niż wcale. Wyobraźcie więc sobie, że nawet teraz zaakceptował oprawy Miraflex i ich nie zrzuca. Dziś zdarzyło się kilka razy, ale to nic w porównaniu z przeszłością. Wtedy po nałożeniu Miraflexów od razu je ściągał. ZAGADKA! Adaś wygląda w tych oprawach kosmicznie. Bardzo się zsuwały, więc aby je podtrzymać zakładamy przez głowę opaskę z rzepami od okularów Fishera. Zrobię kiedyś zdjęcie i zobaczycie. Śmiesznie to wygląda, ale zdaje egzamin. Adaś się nie wścieka, że mu się zsuwają z nosa. Opaska górna je przytrzymuje. Oprawy są dość sztywne. Zauszniki aż do końca głowy i zaledwie z tyłu głowy łączone na gumkę. Fishery mają inną konstrukcję – opaska materiałowa dłuższa, więc może go mniej upychały, kiedy leżał, kulał się po podłodze. A na dodatek, aby tak nie przylegały do nosa, środek owinęliśmy plasterkiem, aby troszkę miały więcej  miejsca i nie parowały. Tyle kasy kosztują takie oprawy, ale nosków nie mogą wymyślić …Sama noszę okulary i nie wyobrażam sobie oprawek bez nosków. A Adaś przecież nie ma nosa jak powiedziała Pani optyk z Warszawy. Ma po prostu płaską nasadę nosa i okulary przylegają bardzo mocno do oczu. Mamy problem bez jednego ucha. Może ktoś z Was zna inne oprawy, które są mocowane gumką dookoła głowy.

Dziś środa. Jeszcze tylko zostały nam dwa dni ćwiczeń. Wczoraj Adaś padł ze zmęczenia. Coś się nie wyspał dobrze w nocy i był podmęczony. Pojechaliśmy do stołówki na kolację ok. 18 i patrzę … Adaś coś tak głowę przechylił, a on po prostu zasnął. Rzadko mu się to zdarza w takiej pozycji. Naprawdę musiał być zmęczony. Drzemka 15 minut pomogła i dał radę przejść przez toaletę wieczorną i inhalację. Zasnął nad wyraz szybko, bo już o 19.30 go nie było

DOGOTERAPIA

Nie ma tu dogoterapii, ale my musieliśmy coś wykombinować. Na terenie ośrodka mieszkają sobie dwa pieski przybłędy – Misiek i Mrówka. Adaś jak tylko zobaczy któregoś, a zwłaszcza Miśka, to się ożywia i chętniej chodzi. Dziś był po kryzysik w chodzeniu. Zabrakło motywacji i pojawił się Misiek. Co prawda Misiek nie jest taki chętny do biegania, ale miałam w reku piszczącą piłeczkę, która bardzo mu się spodobała, więc Misiek gonił mnie i piłeczkę, a Adaś gonił merdający ogon Miśka. Chodził jak nakręcony. Chyba jednak musimy postarać się o pieska. Myślę, że dużo byśmy osiągnęli ruchowo dzięki takiemu motywatorowi.

SALA DOŚWIADCZANIA ŚWIATA

Adaś bardzo lubi salę doświadczania świata. Mają tu nawet łóżko wodne, ale dla Adasia za bardzo chyba kołysze, bo nie chce specjalnie długo na nim poleżeć. Najchętniej idzie do tuby z bąbelkami, w której woda bąbelkuje w różnych kolorach. Adaś bardzo się przy tym uspokaja. Przystawia głowę, czoło dokładniej i wyczuwa chyba wibracje.

Lubi też grać na wielkim pianinie czy organach ze światełkami czy jak to nazwać. Na ścianie są takie kontakty – około 10. Jak dziecko przyciska któryś, świeci się kolor i słychać głośny dźwięk. Adaś lubi odgrywać swoje symfonie.

TERAPIA RĘKI

Bardzo polubił terapię ręki z Grzegorzem. Podczas terapii poznaje różne faktury, dotyka różnych rzeczy. Jednego dnia malował palcami i sprawiało mu to ogromną frajdę. Wczoraj bawił się w kisielu. Wymazał całe ręce i stolik. Przybijał piątki, aż chlapało, a potem była piana. Mądrze pomyślane. Nie musiał myć rąk po kisielu w wodzie, ale wystarczyła piana. Lubi zabawy pianowe. Trochę gorzej z dotykaniem piasku, trocin. Lepiej akceptuje dotyk w mące. Lubi rozmazać na stoliku mąkę i przesuwać po nim ręce. W domu chyba musimy też robić terapię stopy, bo widać że tego też potrzebuje.

ADASIOWE GESTY

Nie miałam okazji Wam napisać o kolejnym sukcesie Adasia. Nauczył się gestu „koniec” polegającego na machaniu prawą ręką od lewej do prawej na znak zakończenia jakiejś czynności. Długo ćwiczyliśmy. Brałam jego rękę i machałam. Na ogół na koniec toalety wieczornej. Po zakończonej modlitwie „Aniele Boży” Adaś robił rączkami AMEN, a ja prowadziłam rękę na gest „koniec”. Potem już tylko mówiłam Adaś pokaż koniec – i pewnego dnia Adaś pokazał, a potem nie zdążyłam zacząć Adaś pokaż …, a Adaś sam zamachał. To nasz wspólny wielki sukces !!! Na razie Adaś nie załapał, że gest „koniec” służy do komunikacji, kiedy chce zakończyć jakąś czynność.

Podczas turnusu nieźle się uśmiałam, kiedy po zakonnej terapii Adaś pokazywał gest „jeszcze”. Jeśli ktoś nie jest wtajemniczony w nasze gesty myśli, że Adaś bije brawo, a tymczasem on tylko komunikuje, że mu się podoba i chce to kontynuować. Wtedy mu tłumaczę, że nie możemy dłużej, bo kolejne dziecko czeka i pokazujemy „koniec”. Jak dotąd tylko po zakończonych ćwiczeniach u Pana Pawła nie pokazał, że chce „jeszcze”. Zdaje się, że u wszystkich pozostałych osób pokazywał „jeszcze”. No tak. Pan Paweł dawał mu taki wycisk, że jak tu chcieć jeszcze …Bez praczy nie ma kołaczy. Agnieszka, która ćwiczy z Adasiem po południu też ma trudne zadanie, bo Adaś już dość zmęczony. Zaczyna z nią od 15.35 przez godzinę, ale jakoś mu się podoba. Troszkę mu pośpiewa i nawet nieraz u niej pokazuje „jeszcze”

LOGOPEDIA

Do logopedy chodzimy dwa razy w ciągu dnia, poniedziałki, środy i piątki. Najpierw pół godziny pracy intelektualnej, a za drugim razem masaż twarzy. Dziś Adaś nas obie zaskoczył. Pozdrawiamy Panią Basię.

Założyłam mu orator, bo widać, że dziś taki rozgadany i zaczął śpiewać swoje wokalizacje. Aż miło było posłuchać. Nie wiem doprawdy od czego to zależy, że wokalizuje nieraz tak długo, a innym razem nie chce założyć oratora. W domu przypuszczam miał zbyt dużo wydzieliny. Mamy dość dużą wilgotność, a poza tym ostatnio było deszczowo i ciepło. Teraz jest mróz. Tu  w ośrodku jest dość suche powietrze i Adasiowi nie przeszkadza wydzielina. Już dawno tak głośno nie rozmawiał 

Wyobraźcie sobie, że Adaś nie wydawał żadnych dźwięków od końca sierpnia do Świąt Bożego Narodzenia. Chyba nie miał potrzeby. Tutaj natomiast jak tylko przyjechał po cichutku nawet bez oratora sobie mruczy, wzdycha, śpiewa. Codziennie !!! Jest co opowiadać, bo tyle się dzieje.

Piszę ten wpis z turnusu rehabilitacyjnego z Zaździerza niedaleko Płocka, gdzie jestem z Adasiem od 13.01 do 26.01.

Zima w pełni. Wszystko zasypane. Adaś zdrowy mimo wszystko i wszystkim. Przed wyjazdem Ania była chora na gardło. Stefek też zaczynał i mnie dopadło przeziębienie, które się rozwinęło jak już byliśmy na turnusie. Moja Mama też znowu chora na gardło i Mąż też i wszystko wskazywało, że dopadnie też ten wirus, bakteria ??? naszego Adasia. Adaś się nie dał. Zdrów i w pełni korzysta z atrakcji turnusowych.

NASZ HARMONOGRAM ZAJĘĆ

Dzień jest bardzo zapełniony. Intensywne dwa tygodnie ćwiczeń i stymulacji wielozmysłowej. Codziennie po dwie godziny rehabilitacji ruchowej z dwoma różnymi rehabilitantami. Poza tym podczas całego turnusu 8 zajęć półgodzinnych z SI, czyli integracji sensomotorycznej. Adaś ma aż tyle, bo nie korzysta z basenu, który inne dzieci mają codziennie, więc dostał w zamian więcej o 4 zajęcia z SI i dodatkowo 6 zajęć z logopedą, czyli w sumie logopedię ma 6 razy po godzinie. Poza tym półgodzinne zajęcia z terapii ręki – 7 razy podczas turnusu, 4 półgodzinne zajęcia w Sali doświadczania świata i codziennie z Panią pedagog pół godziny.

Myślałam, że Adaś nie da rady, bo jednak dwie godziny intensywnych ćwiczeń to dużo, ale tryska energią i prędzej to rehabilitanci nie dają rady. W zeszłym tygodniu miał zajęcia z Panem Pawłem, a w tym tygodniu z Panią Anią, bo Pan wyjechał na szkolenie. Szkoda, bo Pan Paweł miał podejście do Adasia i krótko go trzymał. A drugą godzinę z Panią Agnieszką, która też go ostro ćwiczyła. Adaś potrzebuje bata nad sobą. Jest leniem i trzeba go pogonić, to nawet ładnie pracuje. Pan Paweł zakładał Adasiowi kombinezon DUNAK, który miał Adasia wyprostować i wymusić prawidłową pozycję w chodzeniu. Chodził w balkoniku tylnym i jak się postarał całkiem ładnie mu to szło. Adaś próbuje rządzić terapeutą i dyktuje warunki, ale nie wolno mu pozwolić, bo wyczuwa, kiedy mu ktoś pobłaża. Taki charakterek! Zresztą komu chciałoby się tak ćwiczyć. Woli się pobawić.

SCHODY

Pierwszego dnia przyjazdu do ośrodka, w niedzielę 13.01 Adaś był zachwycony nowym miejscem. Duży ośrodek. Jest gdzie pochodzić po korytarzu i są schody!!! Jak tylko je zobaczył dawaj mama na schody. Weszliśmy na nogach kilka razy i ja już miałam dość, bo w dół Adaś nie umie i musiałam go znosić. Położyłam go na podłogę, a on dawaj na czworaki po schodach. Całkiem dobrze sobie radził. Tylko go asekurowałam, a on samodzielnie zupełnie wszedł. A jak się cieszył !!! Rozwój daje radość! Potem musiałam go znosić i znów do góry. Tak chyba z pięć razy. Nieźle był spocony. Ostatniego dnia ćwiczeń z Panem Pawłem poprosiłam, aby nauczył Adasia schodzić po schodach. Pokazał więc Adasiowi jak należy schodzić na czworakach i załapał. Jak tylko Adaś się czegoś nauczy, to ciągle chce to robić. To tak jak dorosły. Cieszy się z każdego sukcesu.

SI

Integracja sensomotoryczna, czyli stymulacja układu przedsionkowego. Podwiesia, huśtawki, basen z kulkami. Adaś w żywiole. Bardzo tego potrzebuje. Nie był kołysany w pierwszym roku życia ile trzeba, bo przecież wrócił ze szpitala do domu, gdy miał 8 miesięcy, więc tylu rzeczy nie doświadczył. W tym okresie, kiedy każda mam tuli, kołysze swego niemowlaka Adaś leżał na intensywnej terapii z dala od mamy. Długo się nadrabia takie braki. Adaś nam ciągle pokazuje czego potrzebuje. Lubi mocne dociski, bujanie, kołysanie, szuranie głową o ścianę czy o coś twardego. W domu na przykład lubi usiąść przy kaloryferze i pociera głową.

W weekend była możliwość dokupienia dodatkowych zajęć z SI i Adaś miał dodatkowe zajęcia w sobotę i niedzielę z innym Panem – Łukaszem. Przyniósł mu w niedzielę kulki w misce. Takie kulki, które pęcznieją w wodzie i można je kupić w kwiaciarni. Generalnie w dotyku są śliskie, mokre i byłam przekonana, że Adaś nie zechce włożyć ręki w coś takiego. Adaś jest sprytny. Najpierw schwycił moją rękę i kazał wybadać teren Potem ja nieśmiało włożyłam rękę Adasia i pomału się oswoił. Pokazał w pewnym momencie, żeby zdjąć mu buta. Skarpety już umie sam zdjąć. Myślałam, że chce włożyć nogę w kulki. Zdjęłam mu skarpety, ale nie chciał wkładać gołej nogi. Kazał założyć skarpety i jak na chwile odwróciliśmy swoją uwagą Adaś włożył nogę w skarpecie! do miski. Ostatecznie nie namówił się na włożenie bosej nogi. Jednak kulki mu się spodobały, bo potem ciągle chciał się nimi bawić. Niekiedy po prostu potrzeba więcej czasu na oswojenie z czymś nowym.

Zabawy Adasia z Bartonem podczas turnusu neurologopedycznego w Radzyniu. Najbardziej chyba podobał się merdający ogon. Dziwiłam się, że nie obawia się przejścia przez tunel. A chwyt pęsetkowy, aby zdjąć przyklejony papierek z ręki po prostu bezbłędny Pozdrawiamy ciocię Iwonkę. Super!

Tak Adaś śpiewa na oratorze. Śpiewa tylko wtedy kiedy ma ochotę. Z okazji Świąt Bożego Narodzenia zaczął znowu śpiewać. Taki prezent chyba od Adasia dla nas. Wcześniej śpiewał w sierpniu podczas turnusu, a od końca sierpnia była cisza.

Adaś uczy się czytać podczas turnusu neurologopedycznego w Radzyniu. Śpiewa dla cioci Miry z miłości

Czas szybko biegnie i sił nie starcza, aby Wam to wszystko opisać. Dnia 12.11.2012 Adaś przeszedł swoją siódmą operację w IMID w Warszawie spowodowaną niezstąpieniem jąder do moszny. Jak dotąd wszystko, co miał do operacji było nietypowe i skomplikowane, a tymczasem jąderka proste i typowe. Okazało się, że była jedynie ektopia jądra, czyli przemieszczenie jądra poza drogę jego naturalnego zstępowania. Zabieg był krótki. Uśmiałam się trochę później, bo ledwie zdążyłam po oddaniu go na blok wyjść ze szpitala po jakąś bułeczkę, wrócić i przekroić ją, gdy Pani doktor Boczar – operator Adasia już wróciła. Najpierw myślałam, że operacji nie było, bo jak możliwe, że tak szybko. Pani doktor powiedziała, że wszystko się udało i co jak co, ale jąderka będzie miał ładne . Lubię doktor Boczar, bo jest taka serdeczna, pomocna i ma podejście do dzieci i do rodziców. Wszystko wytłumaczy i rozumie naszą skomplikowaną sytuację. Wytłumaczyła mi, że operacja była prosta, bo jąderko prawe zawinęło się z poprawnej drogi nie tak jak trzeba. Bez operacji nie zeszłoby jednak na właściwą drogę. Ma cięcie w pachwinach i na mosznie. Założyła mu śródskórne szwy na pachwinie. Śmiałam się z Mężem, że ma chyba sklejone na klej, bo wcale nie widać szwów, a na mosznie był szewek, który po około 3 tygodniach wyszedł się kapać podczas kąpieli Adasiowej.

Pani doktor jest kochana, bo zgodziła się przyspieszyć nasza operację o tydzień. Tak się złożyło, że 8 i 9 XI 2012 mieliśmy być w Warszawie na diagnostyce słuchu w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu, więc za jedną drogą załatwiliśmy dwie sprawy. W piątek 9.11.2012 wyszliśmy z IFiPS i 11.11.2012 w niedzielę przyjęto nas do IMID. Na szczęście przenocowała nas i zaopiekowała się nami zaprzyjaźniona rodzina z Latchorzewa, więc nie musieliśmy wracać do domu. Podziękowania dla Ciebie Asiu i Twojej rodzinki.

Przed zabiegiem Adasia jak zwykle był problem wkucia. Założono mu dopiero wkucie na bloku. Miał je w nóżce, ale żyły ma tak słabe, że ok. 17 okazało się, że coś jest nie tak. Pielęgniarki starały się założyć w innym miejscu, ale się nie udało. Miał dostać dożylnie Ketonal, ale skończyło się na czopku z paracetamolu. Adaś już chyba przywykł do bólu. Dorosły nie zniósłby tego, a on nawet dobrze spał. Niestety tak wiele było operacji, że na oddziale nie było miejsc. Zwykle po operacji dziecko jest w części pooperacyjnej i tam rodzic nie może być w nocy z dzieckiem. Poprosiłam o przeniesienie na oddział, abym mogła być przy nim, a poza tym na pooperacyjnym jest strasznie gorąco i jeszcze suchsze powietrze niż na oddziale. Niestety nie było łóżka dla małych dzieci ze szczebelkami, ale jedynie duże. Nie wyspałam się więc, bo jak tylko Adaś się kręcił natychmiast podglądałam czy nie spada z łóżka. Adaś był bardo zmęczony, gdyż z niedzieli na poniedziałek przed zabiegiem nie spał od 3.30, bo obok w Sali bardzo płakało dziecko po operacji rozszczepu podniebienia. Zwykle nie można się wyspać na oddziale, bo dużo małych dzieci po rozszczepach.

Do domu wypisano nas już we wtorek rano z zaleceniami pokazania się u chirurga w rejonie po tygodniu oraz prowadzenia oszczędzającego trybu życia przez miesiąc hi, hi … Adaś i oszczędzający tryb życia. Tryskał energią, bynajmniej nie oszczędzał się. Po tygodniu nie widać było po nim, że miał operację na jąderka. Pojawił się jedynie problem ze spaniem w nocy. Przyzwyczaił mnie do przesypiania nocy, a tymczasem po operacji nie wiedząc dlaczego zaczął mieć około dwugodzinne przerwy w spaniu. Wtedy musiałam go odsysać, siadał w łóżeczku i uderzał głową o szczebelki. Gdybym jak tak uderzała, chyba by mi głowa odpadła, a on to lubi. Mówię, że jest zaburzony. Kiedyś powiedziałam do Ani, że Adaś jest zaburzony, a ona na to: Co to oznacza? Wytłumaczyłam jej, że Adaś odbiera inaczej bodźce, np. jak się go uderzy, to się cieszy i chce więcej. Jego nie można zbić, chyba że piórkiem, bo nie znosi delikatnego dotyku i muskania. Nie lubi miziania, ale mocne uderzenia i szczypanie. Podczas przerw w nocy siada i ciumka, tak jakby miał dużo śliny i nie mógł jej przełknąć. Poprawiło się jak Pani doktor pulmonolog zaleciła mu Atrovent do inhalacji, który wysusza śluzówkę.

DIAGNOSTYKA SŁUCHU

16.07.2012 byliśmy w Warszawie w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu. Wysłałam do nich wcześniej skierowanie i dołączyłam pismo z prośbą o konsultację, co możemy zrobić w zakresie lewego ucha, którego nie ma. Nie wiedziałam czy takie rzeczy wykonuje się podczas hospitalizacji czy podczas jednodniowej konsultacji. Zatelefonowano do mnie po otrzymaniu pisma i wyznaczono termin 16.07.2012 na konsultację. Upewniałam się czy jednodniowa wizyta coś da??? Pojechaliśmy więc na kolejną wycieczkę do Warszawy … Okazało się, że Pani doktor się zdziwiła dlaczego nie umówiono nas od razu na hospitalizację celem wykonania diagnostyki słuchu, głównie badania ABR w śnie nocnym. Jak tu się nie zdenerwować. Do Warszawy mamy rzut beretem – jedynie 400 km. Specjalnie pisałam pismo, aby zdecydowali co jest konieczne. Chyba po polsku nie rozumieją . Niewiele nowego więc się dowiedzieliśmy. Jedynie tyle, że Adaś powinien mieć zbadane ucho prawe w znieczuleniu, bo jest tam jakaś nieprawidłowość, a przewód ma bardzo wąski i niewiele widać. Jednak na takie badanie do Kajetan do Międzynarodowego Centrum Mowy i Słuchu czeka się około roku… Co do wyników tomografii komputerowej z lutego 2012 z zakresu lewego ucha, którego nie ma, Pani doktor się nie wypowiedziała z powodu braku kompetencji. Najlepiej chirurg z Kajetan się wypowie. Kazała się umówić w rejestracji na termin. Tam dowiedzieliśmy się, że poradnia konsultacyjna się dopiero tworzy i mamy dzwonić za dwa miesiące bezpośrednio do Kajetan. Czeski film. Po dwóch miesiącach jak zadzwoniłam do Kajetan też byli zaskoczeni, że pytam o taką poradnię ???

Poza tym trzeba wykonać badanie słuchu w śnie fizjologicznym w nocy, więc konieczna jest hospitalizacja. W związku z tym, że Adaś miał zaplanowaną operację oka pod koniec sierpnia 2012 diagnostyka słuchu miała być wykonana we wrześniu po wcześniejszym telefonie z IFiPS. Jednak nikt nie zadzwonił. Sama zaczęłam wydzwaniać, a trzeba mieć niesamowite szczęście, aby się tam dodzwonić, naogół zajęte. W końcu się udało pod koniec X 2012 i wtedy się dowiedziałam, że przecież są kolejki i wiadomo, że się czeka. Udało się jednak znaleźć termin 8 i 9 XI 2012. Trochę się obawiałam, bo   19.11.2012 miał zaplanowaną operację w IMID i nie chciałam, aby złapał jakąś infekcję. Cóż, co ma być to będzie, więc pojechaliśmy. Najważniejsze badanie miało być wykonane w nocy w śnie fizjologicznym. Adaś miał zasnąć w pokoju, a potem miałam go zanieść do sali badania, gdzie zakładano potężne słuchawki i włączano trzaski. Adaś zasnął snem sprawiedliwego. Pojechaliśmy wózkiem do windy i dalej na piętro. Spał głęboko. Potem po przełożeniu na leżankę i założeniu słuchawek lekko się wybudził, ale przysnął. Jak tylko usłyszał trzaski miał dość tej zabawy i się obudził. Wróciliśmy więc na uśpienie do pokoju. Po północy znów powtórka, ale tym razem Adaś już tak się wkurzył, że nawet przy zakładaniu słuchawek się obudził. Cóż ukrywać. Jest nadwrażliwy na okolice głowy. Przeszedł kilka operacji twarzoczaszki i nie lubi takich rzeczy. Badanie więc nie udało się i generalnie nasza wycieczka nic nie wniosła.

Byłam strasznie zmęczona, poza tym po przeziębieniu osłabiona.

KAJETANY

12 grudnia zadzwoniono z Międzynarodowego Centrum Mowy i Słuchu, abyśmy przyjechali na zabieg na ucho 19.12.2012. Byłam nieco zaskoczona. Tak nagle. Kilka dni przed Świętami. Poza tym Adaś był troszkę po przeziębieniu. Miał więcej wydzieliny i katarek nieco wcześniej. Uzgodniłam więc, że od razu po Świętach zrobimy badanie krwi i jeśli będzie zdrowy zadzwonię zgłosić gotowość. Jeśli wtedy się nie uda, to wówczas ewentualnie za pół roku … jak mi powiedziano.

Po Świętach zrobiliśmy więc badanie krwi. Adaś według mojej oceny był w bardzo dobrej formie, ale miał podwyższone leukocyty, które oznaczają, że organizm walczy, walczył niedawno z infekcją. Zadzwoniłam więc i powiedziałam jak sprawa wygląda. Wpisano nas jednak na listę rezerwową do zabiegu i powiedziano, że poinformują nas z dnia na dzień o konieczności przyjazdu do Kajetan. Spodziewałam się więc telefonu od razu po Nowym Roku i tak też było. 02.01.2013 zadzwonili z Kajetan, że mamy zabieg 03.01.2013. Cóż było robić. Telefon do Babci Marysi. Przyjeżdżaj na pomoc, bo trzeba jechać. Nie lubię tak z dnia na dzień. Wszystko trzeba zorganizować, zapakować się. Mieliśmy być w Kajetanach na 10.40, więc pobudka o piątej. Do szóstej mogłam nakarmić Adasia. On chyba przeczuwa te nasze zamiary, bo krótko przed 5 się obudził i był podniecony. Widział, że była akcja pakowanie. Po drodze nie spał.

Około 12.30 zaniosłam go na blok. Tam podano mu gaz usypiający przez rurkę tracheotomijną i już musiałam wyjść. Po godzinie było po wszystkim. Po zabiegu oczyszczenia prawego ucha zrobiono mu podczas znieczulenia badanie słuchu ABR. Cóż wyniki nas zaskoczyły. Dotąd myśleliśmy na podstawie ABR zrobionego w Poznaniu, że ma niedosłuch 30 decybeli. Okazało się, że niedosłuch jest bardzo nietypowy. Adaś nie słyszy dźwięków niskich, samogłosek, tylko słyszy 80 decybeli – głęboki niedosłuch, natomiast dźwięki wysokie 40 decybeli – lekki niedosłuch. Niedosłuch jest nietypowy, bo zwykle dzieci słyszą odwrotnie. Niskie dźwięki lepiej niż wysokie. Określono jego niedosłuch jako przewodzeniowo-odbiorczy.  Prawe ucho, cóż jak Pani doktor powiedziała mikrocja (niedorozwój małżowiny usznej) z atrezją, czyli brak otworu, przewodu słuchowego i małżowiny. Nic nie można zrobić. Poza tym w prawym uchu nieprawidłowo ukształtowane kosteczki. Protetyk zalecił Adasiowi aparat do lewego ucha. Prawą małżowinę też ma nietypową – dysplastyczną. Jak miał rok, w Poznaniu zalecono mu aparat słuchowy, ale wkładka wysuwała się z ucha i przestaliśmy go męczyć zakładaniem. W Kajetanach zrobiono mu odlew całego ucha, tak aby wkładka trzymała się lepiej. Aparat marki OTICON już mamy. Nawet kiedyś Stefek używał, więc tylko kwestia ustawienia go pod słuch Adasia. 30 stycznia 2012 mamy jechać ze Stefkiem do ortodonty do Warszawy i wtedy umówiliśmy się z Panem protetykiem na ustawienie aparatu. Zobaczymy. Skoro Adaś lepiej usłyszy, to może będzie go nosił.

Udało się! W poniedziałek 15.10 około godziny 13 rozpoczęła się trzecia operacja Stefka. Niestety udało się zrobić jedynie przeszczep z jednej strony, a nie z obu – tylko z prawej. Operował doktor Surowiec, który ma bardzo duże doświadczenie i ufam, że podjął słuszną decyzję. Mieliśmy nadzieję, że może uda się obustronnie, aby oszczędzić Stefkowi bólu. Stefek z Tatą dzielnie przeżyli czas po operacji i wczoraj wrócili już do domu. Szybko wypuszczają, bo mają dużo pacjentów. Od razu następnego dnia po operacji każą chodzić. Stefek kuśtyka, ale chodzi pomalutku. Buzia napuchnięta. Jak zawsze zakręciła mi się łezka w oku, kiedy zobaczyłam cierpienie mojego dziecka. Niby tyle już przeszliśmy w sumie operacji, ale zawsze łamie się serce matki, że dziecko znów cierpi.

Po 6-8 tygodniach mamy pojechać na kontrolę czy wszystko dobrze się goi. Szwy z bioderka wyciąga się w rejonie po 10 dniach, a  szwy w buzi rozpuszczają się. W zaleceniach jest dieta szczególna – 2 tygodnie drenowa, a następnie 3 tygodnie papkowata. Ciężko będzie! Już wczoraj Ania na kolację zawołała kanapkę i Stefek zaczął płakać, że on też chce chlebek. Nie wolno mu. Dla niemowlaka nietrudno dotrzymać zaleceń diety papkowatej, ale dla czteroletniego chłopca …Wszystko miksowane, aby nie gryzł.

ZABAWA Z NITKĄ

Adaś nas zaskoczył pewnego dnia. Podczas zajęć rewalidacyjno-wychowawczych zaczął się bawić nitką o długości około 1 cm, która przyczepiła mu się do spodni. Chwytał ją pięknym chwytem pęsętkowym i upuszczał ponownie na spodnie, znów chwytał i upuszczał, aby podnieść. Nam się zdawało, że nie widzi wyraźnie małych rzeczy, a tu widzi taka małą nitkę. Za jakiś czas podczas wieczornego masażu buzi (podkreślę był bez okularów) wypatrzył czarną nitkę pod moimi czarnymi rajstopami. Chciał ją schwycić i podnieść, ale się nie dało. Przecież była pod rajstopami. Sokole oczko się zrobił. 30.10 idziemy do okulisty, aby ocenić aktualną wadę wzroku. Rogówka już chyba zagojona po ostatniej operacji. Zobaczymy…

GEST „JESZCZE”

Już wcześniej przy podsumowaniu z turnusu z Radzynia pisałam o pracy nad gestem „JESZCZE”. Odnieśliśmy pełny sukces. Adaś załapał, że chcąc się dalej bawić czy wykonywać jakąś czynność trzeba pokazać „jeszcze”. Wcześniej pokazywał jak wprost zapytaliśmy czy chce jeszcze coś robić. Pamiętam dobrze, kiedy po raz pierwszy pokazał samodzielnie. Był po strzyżeniu włosów w łazience i Tata podniósł go do góry wysoko i bujał. Adasiowi tak się to spodobało, że po postawieniu go na podłodze pokazał „jeszcze”. Ania i Stefek też zostali wtajemniczeni w gest „jeszcze” i zaczęli go stosować bawiąc się z Adasiem. Adaś bardzo lubi gonić na czworakach za rodzeństwem. Jak nie chcą dalej uciekać, to siada na podłodze i pokazuje „jeszcze”.

To niesamowite. Powstała komunikacja. Dotąd Adaś nas nie informował o niczym. Teraz, gdy coś bardzo chce kontynuować pokazuje „jeszcze” i już wiemy. Bardzo polubił zabawy paluszkowe typu – idzie rak nieborak czy wchodzi kominiarz po drabinie. Jak przerywam zabawę, to pokazuje jeszcze. A już tak zapamiętuje co jest po kolei, że mówiąc słowa „jak uszczypnie” już się uśmiecha i kuli przed szczypnięciem. Ciągle potrzebuje mocnych bodźców. Lubi to szczypanie. Jest wrażliwy i gila go to mocno, ale pokazuje ”jeszcze” i „jeszcze”

ZABAWA Z PAPIEREM TOALETOWYM

Ta zabawa powstała spontanicznie. Do dziś mnie to śmieszy, kiedy sobie przypomnę całą sytuację. Miałam katar. Masowałam Adasia i w pewnym momencie musiałam wydmuchać nos. Nie miałam chusteczek pod ręką, ale rolkę papieru toaletowego. Urwałam dwa kawałki i wydmuchałam nos. Adaś śmiał się do rozpuku. Szkoda, że tego nie widzieliście. Tak mu się to spodobało, że podawał mi wciąż rolkę papieru, abym dmuchała. Urwałam kolejne dwa kawałki i trzymałam w ręku, aby zobaczyć co zrobi Adaś. Swoją rękę zbliżył do moich i wskazał na nos, że mam dmuchać. Katar już się skończył, a Adaś wciąż każe mi dmuchać nos. Rolka papieru awaryjnie stoi na stoliku nocnym i Adaś przed przygotowaniem do spania kieruje moja rękę na papier. Jak urwę kawałek, to wskazuje mi, że mam dmuchać. Doprawdy śmieszne rzeczy go zachwycają.

PA, PA

Gestu pa, pa też długo uczyliśmy. Już można rzec latami, a Adaś po raz pierwszy pomachał podczas zajęć logopedycznych. Panie logopeda zebrała owoce naszej pracy J. Sam nie chciał podnieść ręki, ale trzeba było go złapać w łokciu i unieść mu rękę, wtedy pomachał. Od kilku dni sam zaczął robić PA, PA. Ćwiczymy na okrągło. Jak ubieramy się na spacer mówię do Adasia, pokaż pa, pa; idziemy pa, pa. Kiedy odchodzi terapeutka, rehabilitant.

ZNAK KRZYŻA ŚWIĘTEGO

To jest najbardziej zaskakujące. Od pewnego czasu zaczęłam modlić się z Adasiem rozpoczynając modlitwę znakiem krzyża. Prowadziłam rękę Adasia głośno i wyraźnie mówiąc „ W imię Ojca  …itd.” Razu pewnego wieczorem powiedziałam do Adasia po skończonych czynnościach toalety wieczornej, teraz co będziemy robić???, a Adaś poprowadził SAM swoją rękę do czoła. Pozwoliłam mu na wykonanie samodzielnie gestów i OGROMNIE SIĘ ZDZIWIŁAM, że Adaś wykonał samodzielnie wszystko jak należy. Poprowadził rękę na środek, do lewej, prawej strony i na koniec na AMEN połączył raczki. To naprawdę wieeeeeeeeeeelki sukces!!!Oczywiście nie robi tego tak szeroko od ramienia do ramienia, ale oddziela ręką środek, na lewo, na prawo. NIESAMOWITE!

On nam jeszcze wszystkim pokaże!

Dziś piszę, że operacja przed nami, a jutro mam nadzieję napiszę, że wszystko poszło dobrze. Dziś Stefek pojechał z Tatą do stolicy na operację – jak zwykle do Instytutu Matki i Dziecka. Jutro ma być na czczo i będzie miał przeszczep kości z biodra do szczeki – profesjonalnie to brzmi tak – przeszczep kości z talerza biodrowego do wyrostka zębodołowego (śmiesznie co ???). Najgorsze jest to, że po operacji przez miesiąc trzeba jeść tylko papki, aby nie gryźć, by kość nie wypadła. Musi się sama zrosnąć. Co biedny Stefek zrobi, co będzie jadł??? Jak rano wstaje już po wyjściu z pokoju woła, że jest głodny. Teraz ostatnio pyta najpierw, gdzie jest Ania. Zwykle jak wstaje Ania już jest w przedszkolu. Stefek też jest zapisany do przedszkola. Ma nawet chodzić do tej samej grupy co Ania.  Z uwagi na operację poprosiłam o jego urlopowanie do końca roku. Po operacji 8 tygodni należy uważać na urazy, wiadomo jak jest w przedszkolu.

Przed operacją bałam się go posłać do przedszkola, aby się nie pochorował. W domu ku naszemu zaskoczeniu był zdrowy, choć Ania miała problem z gardłem, ja z zatokami, a Stefek nic. Już dawno nie był tak długo zdrowy. Może już odporniejszy.

Dobrze, że Stefek pojechał z Rafałem. Nie było innej opcji. Ja w domu z Adasiem. Ze Stefkiem jeździ mój Mąż. Męczą takie pobyty szpitalne. Stresy i nieprzespane noce.

Adaś miał być operowany 5 listopada na jąderka, ale dzwoniłam, aby przesunąć o jakieś dwa – trzy tygodnie, bo zaraził się ode mnie wirusami i miał katar. Nie było tak źle z jego infekcją. Nawet w nocy przesypiał. W ciągu dnia miał bardzo dużo wydzieliny i ciągle pluł. Katar, więc lepiej odłożyć operację. Musi się teraz wzmocnić i może uda się dotrzymać w zdrowiu do 19 listopada.

Udało się! 30 sierpnia 2012, w czwartek odbyła się szósta operacja Adasia. Z lewego oka, które widzi wycinano mu skórzaka twardówkowo-rogówkowo-spojówkowego. Skórzak wielkości 0,7 na 0,7 utrudniał mu zamykanie oka i tym samym oczyszczanie oka, a najważniejsze powodował ucisk na rogówkę i duży astygmatyzm. Okulary korygowały na 4 dioptrie, a miał 6 dioptrii. Piszę miał, bo po usunięciu astygmatyzm pewnie się zmieni. Zresztą ostatnie badanie wzroku, określenie wielkości wady mieliśmy rok temu.

Z tym skórzakiem to dziwna sprawa. W Poznaniu najpierw chcieli nam go usunąć, ale inni okuliści z Poznania odradzali, bo może dojść do uszkodzenia rogówki. Okulista z Katowic też odradzał. Kazali poczekać do wieku dorosłego. Jak tu poczekać, kiedy skórzak coraz większy i widziałam, że oko coraz gorzej się oczyszcza. To jedyne widzące oko Adasia, więc trzeba o nie dbać jak się da. W Warszawie okulista Prof. Prost, do którego dwukrotnie pojechaliśmy na badania radził usunąć. Dla mnie to takie oczywiste, że skoro powoduje ucisk i większy astygmatyzm to trzeba go usunąć … Ale jednak w medycynie to nie jest takie oczywiste. W końcu w szpitalu Centrum Zdrowia Dziecka usunięto go. Już wcześniej mi wytłumaczono, że skórzak jest wrośnięty wgłąb rogówki. Ścina się go jedynie z wierzchu. Zamglenie na rogówce zostanie więc na dobre. Takie operacje na oku to precyzyjne zadanie. Nie miałam pojęcia, że tam też stosuje się szwy. Założono Adasiowi szwy, ale tylko na spojówkę, aby nie było krwawienia.

Ze szpitala wróciliśmy po tygodniu, w środę 5 września. Zatrzymano nas na obserwacji do tygodnia. Zwykle po takich skórzakach spojówkowych wypuszcza się szybciej, nawet po dwóch, trzech dobach, ale Adasia skórzak był dodatkowo na rogówce, więc lepiej było obserwować na oddziale. Dostawał antybiotyk domiejscowo, co kontynuujemy w domu. Codziennie miał badanie w ciemni czy wszystko goi się poprawnie. Rogówka musi się nabłonkować, jak to określili okuliści. Po prostu zagoić, więc potrzeba czasu ok. 6-8 tygodni.

Bardzo bałam się jak to będzie po operacji. Zwykle dzieci w dzień operacji mają na operowanym oku opatrunek. Ściąga się go dzień po operacji i przykrywa oko takim plastykowym zabezpieczeniem, aby dziecko nie drapało oka. Myślałam, że Adasia chyba trzeba będzie przywiązać, jeśli zakryje się jego jedyne widzące oko. Byłby wtedy ślepy. Na szczęście Pan dr, który operował Adasia – dr Cieślik postanowił nie zakrywać jego oka opatrunkiem z uwagi na jego jednooczność. Jak zwykle napiszę banał ! Adaś był bardzo dzielny. Nie drapał oka! Po prostu NIC. Tak jakby nie był po operacji. Operacja miała trwać około godziny, więc czekałam cierpliwie w poczekalni dla rodziców aż mnie wezwą. Minęła godzina i wciąż czekałam. Dopiero po 2 godzinach i kwadransie wyszedł Pan dr i powiedział, że skórzak był nietypowy … Ja na to, że nic dziwnego, bo Adaś jest nietypowy. Wszystko ma nietypowe   Wszystko przebiegło dobrze, ale potrzebował więcej czasu.

JAK TORPEDA

Po operacji Adaś szybko wrócił do formy. Jednak znów narkoza, a mimo to był taki ożywiony. Spał w nocy normalnie. Przesypiał noce, a w dzień tryskał energią. Pozwoliłam mu raczkować po podłodze w świetlicy, korytarzu. Niech się zaprzyjaźnia z bakteriami. Zawsze go tak ochraniałam i zwykle wracał chory, więc może teraz się uodporni. Jak na razie teoria się sprawdza. Adaś zdrów! Jakoś chyba cudem, bo na oddziale zapanował jakiś wirus gardłowy. Zaczęło się od jednej mamy, potem jej syn- czerwone gardło, kaszel; a potem szło dalej. Szczególnie się nie izolowaliśmy, bo jak ma złapać, to i tak wirusy fruwają w powietrzu. Adaś więc ganiał tego, kto się nawinął.

Wymyślił zabawę w gonitwę. Popychał kogoś od tyłu za nogi, że ma uciekać, a on będzie gonił. Wszystkich ganiał, a najbardziej przypasował mu Sebastianek – dwuletni chłopczyk, ale równy wzrostem z Adasiem.

Pozdrawiamy więc wszystkich ganianych przez Adasia i wszystkie dzieciaczki. Szybciej płynął czas, gdy się pożartowało wspólnie z innymi rodzicami. Pozdrawiamy Astrę i Wojtka oraz ich córeczkę Maję; oraz Amelię wraz z mamą Jolą, oczywiście Dorotkę, Ewelinę i ich podopiecznego Filipka; Andżelę i Lenkę.

BOJĄ SIĘ

Tak już się przyzwyczaiłam do wyglądu Adasia, że zapominam o jego inności. W szpitalu niektóre dzieci bały się Adasia, przede wszystkim chyba z uwagi na jego prawe oko, które z powodu rozszczepu powiek i zamglenia rogówki oraz obrośnięcia spojówki tłuszczakami nie wygląda zbyt zachęcająco. Na szczęście rodzice potrafią wytłumaczyć swoim dzieciom, że Adaś taki się urodził i jest chory, ale chce się z nimi bawić i jest taki towarzyski. Niestety jeszcze długo chyba będzie straszył swoim prawym okiem. Najpierw chirurdzy plastycy planują robić przeszczep do oczodołu, a potem dopiero powiekę. Co do usuwania tłuszczaków z prawego oka opinie są rozbieżne. Chirurdzy prosili, aby zrobili to okuliści podczas wycinania skórzaka. Adasia konsultowała w poradni Pani dr Barbara Chipczyńska, która co prawda już nie operuje, ale jest znawcą od tego typu zmian jak skórzaki, tłuszczaki. Jej zdaniem nie należy wycinać tych tłuszczaków, gdy nie ma zamykającej się powieki. Po wycięciu tych zmian byłaby jeszcze gorsza sytuacja, odsłonięta zupełnie rogówka. Jak ugryźć taki temat. Czasem mam wrażenie, że temat oka Adasia jest zbyt trudny na polskich specjalistów … Nigdy w ten sposób nie myślałam, ale Pani dr Chipczyńska uświadomiła mi, że pod tymi tłuszczakami nie będzie normalnej spojówki. Ciężki temat! W lewym oku w rąbku oka Adaś ma też tłuszczaka. Pani dr nie kazała go ruszać, bo odrasta, paprze się i po prostu lepiej zostawić. Nie przeszkadza tak jak ten skórzak, którego usunięto. Nawet tego tłuszczaka nie widać. Dopiero jak się przytrzyma powiekę, to widać go w prawym narożniku oka, jeśli oko w ogóle ma narożniki he, he

JESTEM DUMNA

Tak generalnie to jestem dumna z Adasia. Jest aniołem. Po operacji nie narzekał. Nie mówi, więc nie narzeka   Po prostu nie płacze, jest cierpliwy. Wszyscy go podziwiali, że taki kochany, spokojny, nie stwarza mamie problemów. Życie go zahartowało i mnie razem z nim. Inne mamy tak przeżywają, kiedy dziecko zjeżdża na blok. A ja nie. Po co przeżywać. Jedzie w dobre ręce. Trzeba operację wykonać i koniec!

Kochani! Dziś będzie krótko. Jutro wyjeżdżamy do Warszawy, najpierw kontrolna wizyta w poradni żywieniowej, a potem w środę przyjęcie na oddział okulistyki. W czwartek 30.08.2012 ma się odbyć operacja usunięcia skórzaka z prawego oka. Mam nadzieję, że termin bedzie utrzymany i nie przesuną nas. Prosimy Was o modlitwę o powodzenie operacji i aby Adaś szybko wrócił do zdrowia. To będzie jego już szósta operacja.

MOTYWACJA NAJWAŻNIEJSZA

W czwartek 16.08.2012 nastąpił kolejny przełom w postępach ruchowych Adasia. Pan dr wymieniał Adasiowi rurkę. Robimy to na leżąco. To znaczy nie Pan doktor (Pan dr zwykle klęczy), ale Adaś leży. Leży na naszym łóżku w sypialni, gdzie śpimy. Tam mamy potrzebne akcesoria Adasiowe do pielęgnacji. Po wymianie wszystko zostawiłam na łóżku. Zaniosłam Adasia na podłogę do salonu i zaczęłam mówić Panu doktorowi jakie leki potrzebujemy. Po chwili rozglądam się za Adasiem, a jego nie ma. Poszłam zobaczyć do naszej sypialni, a tymczasem on SIEDZI NA ŚRODKU ŁÓŹKA i liże opakowanie po rękawicach jałowych, jakie Pan dr zakłada podczas wymiany rurki. To nic, że liże. To mnie nie zdziwiło, bo wszystko liże, ale jak on tam wszedł ???? Po raz pierwszy w życiu taki wyczyn. Sam wgramolił się na łóżko! Zabrałam go z łóżka i zaniosłam z powrotem do salonu, dalej rozmawiam z Panem doktorem, a Adasia znów nie ma po chwili … Ciekawe, gdzie poszedł. Nie zamknęłam drzwi od sypialni…Znów wlazł na łóżko. Ale musiał się spieszyć. Tylko którką chwilę to trwało. Hyc, hyc może Mama nie zauważy. Ciekawe tylko jakby zszedł. Chyba skok na główkę, bo nie umie tyłem. Chyba że się nauczył, a ja jeszcze o tym nie wiem J Zabrałam go z łóżka. Pan doktor już wychodził, a Ania nie mogła zrozumieć jak Adaś tam się dostał. Powiedziała więc niech Adaś wejdzie po raz trzeci, a my zobaczymy jak to robi. Po dobroci nie chciał. Dopiero jak go zaniosłam pod samo łóżko i powiedziałam; dawaj Adaś na łóżko po opakowanie po rękawicach. Wtedy Adaś dokonał demonstracji. Doprawdy wiele wysiłku go to kosztowało. Zadarł wysoko lewą nogę i próbował się podciągać na kocu. Najwyraźniej urósł i dlatego już mu się udało.

Od tego czasu wyczynu nie ponowił. Najwyraźniej na łóżku nie znajduje się nic godnego lizania J

WRACAJĄC NA TURNUS W RADZYNIU – DOGOTERAPIA

To było dla wszystkich zaskoczenie. Stosunek Adasia do psa. W zeszłym roku paniczny strach przed psem. Nie pozwolił się dotknąć. Płakał, uciekał, gdy Barton – tak imię pieska od dogoterapii – próbował go powąchać, polizać czy cokolwiek innego. Nie chciał dotykać sierści. W tym roku przemiana niesamowita. Jak tylko zobaczył psa zaczynał go gonić. Chciał robić „AJA”, głaskać. Nie bał się już sierści. Największym zainteresowaniem cieszył się jednak ogon psa, ale tylko ten merdający. Spoczynkowy go za wiele nie interesował. Jak Barton siedział, leżał Adaś go zganiał z podłogi, aby wstał i chodził, bo wtedy merdał ogonem. Gonił Bartona w tunelu i prawie zawsze po dogoterapii wychodził z kupą i spocony bardziej niż po rehabilitacji ruchowej. Taki podekscytowany. Dawał nawet kostkę do pyska pieska. Gdy Barton go polizał wycierał rękę ze śliny hi, hi. Nie wiem skąd taka przemiana w jego zachowaniu. Może oswoił się z psami odkąd mieszkamy na wsi.

KĄPIEL W JEZIORZE

W pierwszym tygodniu pobytu w Radzyniu pogoda dopisała na kąpiel w jeziorze. Ania i Stefek chcieli mnie zamęczyć. Nie  mieliśmy zbyt dużo czasu, bo zajęcia kończyliśmy około 15.30, ale udało się trochę pobaraszkować w wodzie. Nawet Adaś też zasmakował.

Na początku myślałam, że nie będzie chciał stanąć na mokrej plaży. Wcześniej jak miał dwa latka był nad morzem i nie udało się go przekonać do mokrego piachu. Ale jednak podrósł… Trzeba więc zawsze próbować i przyzwyczajać do wszystkiego. Przełamywać strachy. Adaś był zachwycony, ja trochę mniej, bo tak szalał, że nie mogłam go utrzymać, a kręgosłup… Przecież nie mógł zanurzyć rurki i zachlapać rurki wodą.

Może już był więcej oswojony z wodą, bo wcześniej kąpaliśmy się w baseniku na podwórku. Jak były upały gromadnie w baseniku, to znaczy Ania, Stefek, Adaś i Mama musiała się kapać, aby trzymać Adasia. Jak go pierwszy raz włożyłam (całkiem goły) do basenu z radości tak się rozluźnił, że zrobił kupę i po kąpieli Ani i Stefka. Kupiliśmy więc pieluchy do wody. Ania i Stefek polubili kąpiele z Adasiem. Adaś ich próbował gonić w baseniku, a oni uciekali. Zwyczajowo po rozluźnieniu następowała kupa, ale tym razem w pieluchę. Jaka to radość patrzeć na radość dzieci.