Adaś i Stefek

Czas tak szybko płynie. Banał. Wydaje mi się, że odkąd Adaś zaczął samodzielnie poruszać się, czas przyspieszył. Trzeba go jeszcze mocniej pilnować. Zdawało się, że będzie łatwiej, ale nie jest. JEST coraz trudniej, bo Adaś cięższy, większy i co najważniejsze ma swoje zdanie. A co tam mu będzie mama wymyślać …

Tak z perspektywy czasu od ostatniego wpisu, to działo się naprawdę dużo.

LETNI TURNUS Z CENTRUM ELF W DNIACH OD 29.06 DO 12.07

W lipcu byliśmy całą rodziną na turnusie neurologopedycznym z Centrum ELF. Turnus wyjazdowy organizowany w tym roku po raz pierwszy w nowym ośrodku w miejscowości Jarnołtówek na końcu Polski. Dosłownie na końcu, gdyż pieszo do granicy około godzina. Byliśmy tam całą rodziną. Adaś i Stefek jako uczestnicy, a Ania jako wyjazd rodzinny. Z zajęć jesteśmy bardzo zadowoleni. Terapeuci od serca, oddani dzieciom i chętni do pomocy.

Nie myślałam, że podczas lata Adaś się pochoruje. To był jego czwarty turnus. Miał jakiś problem z jelitówką. Był na diecie i dodatkowo jakiś wirus, bo miał bardzo dużo wydzieliny z rurki.

Oj działo się. Zarówno Stefek jak i Adaś mieli terapie. Po 4 czy 5 w ciągu dnia. Pogoda zmienna jak w kalejdoskopie. Generalnie dużo lało, więc dookoła bardzo zielono. Jak zwykle bez przygód nie mogło się obejść. Ostatniego dnia zajęć turnusowych, dzień przed naszym wyjazdem Adaś zgubił gastrostomię … Naprawdę jest zdolny. Wyszliśmy pochodzić po kolacji po terenie ośrodka i Adaś szedł za rękę z Tatą. Nagle Rafał mówi, że Adaś nie ma gastrostomii. Myślałam, że to żart. Ale nie – faktycznie. Bluzka troszkę pokrwawiona, a w brzuszku brak gastrostomii.

Oj już miałam czarne myśli. Jak nigdy nie zabrałam starej w zapasie. Jak nie znajdziemy to szybko do domu natychmiast. Szukamy, szukamy po śladach i JEST! Leży sobie z balonikiem wypełnionym. Adaś musiał po prostu mocno pociągnąć i przeszło przez otwór w brzuszku. Szybko więc do pokoju spuściłam wodę do iniekcji z balonika, wymyłam, odkaziłam i dawaj do brzuszka. A Adaś jak zwykle nie przejęty powagą sprawy.

Ania też zadowolona z pobytu na wakacjach, bo chodziła codziennie na basen i prawie nauczyła się pływać.

Szkoda tylko że Adaś się pochorował, no i ja i Rafał w końcu też.

Jak wróciliśmy do domu ja zapalenie gardła i bardzo kiepskie samopoczucie. Adasiowi się znów pogorszyło i dostał gorączki. Ostatecznie we trójkę skończyliśmy na antybiotyku.

Adasiowi do tego doszedł jakiś problem uszny. Jak wróciliśmy do domu nie chciał zakładać aparatu słuchowego. jak próbowałam zakładać pokazywał koniec. Stwierdziłam, że Adaś jest mądrym chłopczykiem i skoro wcześniej nie było problemu, chętnie nosił aparat, to znaczy że chyba boli go ucho czy coś w tym stylu.

Potem poszliśmy do laryngologa, bo ciągle nie chciał aparatu. Stwierdził, że jest obrzęk w uchu i przepisał maść. Jednak Adaś wiedział co robi. Komunikuje się na swój sposób.

Po turnusie zaczęły się te długotrwałe upały. Oj Adaś ciężko je znosił. Podczas brania antybiotyku mieliśmy rutynową cotrzymisięczną wizytę Pana Doktora z Poradni Żywieniowej z Konina. Jak zwykle był pobrany mocz do badania i krew … i zaczął się problem.

Mocz był bardzo zagęszczony, pojawiły się liczne trójfosforany amonowo magnezowe i dość liczne bakterie. PH moczu za wysokie. Mieliśmy wykonać posiew moczu. Zbiegło się to z okolicznością, że Adaś zaczął dotykać siusiaka jak gdyby go bolał. Tak się napinał, że nie można było oderwać mu rąk od siusiaka. Przy tym caluśki był spocony. Krople potu na całym ciele. Nie nadążałam z uzupełnianiem płynów. Na okrągło tylko jedzenie, picie, przewijanie. Pan doktor zalecił mu dużo picia, ŻURAVIT i czekaliśmy na antybiogram…

Okazało się, że w moczu pojawiła się bakteria Pseudomonas Aeruginosa, przez którą Adaś jest skolonizowany. Pan Dr twierdził, że nie powinno jej być w moczu i zalecił leczenie celowanym antybiotykiem. Problem w tym, że jest to baaaaaaaaaaardzo oporna bakteria i nie ma dostępnych w domu antybiotyków, więc musielibyśmy się położyć do szpitala. Nie było takiej opcji. Po powrocie z turnusu dałam mamie wolne i byłam sama z dzieciakami. Myślałam, że się wykończę psychicznie. Ciężki to był czas, oj ciężki. Nie dawałam rady Adasiowi. Kąpałam go w ciągu dnia, bo taki był spocony.

Nie było opcji pójść do szpitala. Uważałam, że w szpitalu tyko podłapie coś jeszcze. A ta bakteria Pseudomonas może i była wcześniej w moczu. Nigdy nie robiliśmy mu posiewu, a w ogólnym badaniu moczu zawsze lub prawie zawsze pojawiała się adnotacja „pojedyncze bakterie”. Tylko te fosforany zaniepokoiły. Lato upalne nie sprzyja Adasiowi.

Nie zgodziłam się więc na pójście do szpitala, aby leczyć Pseudomonasa. Nasza Pani dr pulmonolog – pediatra powiedziała, że Adaś jest pewnie nosicielem Psudomonasa i zgodziła się ze mną, że może już go miał w moczu wcześniej, ale tego nie wiedzieliśmy, bo nie było posiewu wykonanego wcześniej. Jej zdaniem 10 do kwadratu to nie jest dużo, bo taki właśnie wynik miał Adaś. Poza tym trzy lata temu Adaś był w szpitalu i leczył Pseudomonasa dożylnie lekiem Fortum. Po przeleczeniu  było ładnie. W wydzielinie z tracheo wyszło czysto, ale już po roku Pseudomonasa wrócił i znowu w posiewie z rurki się pojawił. Po co go więc wyjaławiać całego skoro za kilka miesięcy będzie to samo? Poza tym ja już nie daję rady ze zdrowym ruchliwym Adasiem być w szpitalu dwa tygodnie??? U nas na oddziale to można jeszcze coś gorszego podłapać, bo jeden oddział dla wszystkich dzieci – zapalenia płuc, rotawirusy itp. Pani dr pulmonolo zdecydowała się na wspomagające leczenie homeopatyczne – zastosowała mu lek Notakehl D5, który miał zadziałać jak naturalny antybiotyk, odkazić organizm Adasia …

I zadziałał!! Po przeleczeniu po dwóch tygodniach wykonaliśmy badanie moczu i fosforany się już nie pojawiły, więc jest lepiej. Po czym zrobiliśmy kontrolny posiew i nic nie wyszło. CZYSTY MOCZ=JAŁOWY!!!

Wyniki moczu jałowe, a nasz Adaś tak się przyzwyczaił i dotykał siusiaka, ściskał go, napinał się nieraz po 10 minut jednorazowo, aż cały się pocił. Chyba poczuł z tego przyjemność. Nie wiem jak mu tłumaczyć, żeby przestał.

Jak bawi się i jest zajęty to nie myśli o siusiaku, ale nieraz z nudów obserwuję, że miętosi się „tam”. Ach te chłopaki. Tłumaczyliśmy mu. Uczyliśmy, że sikamy na nocnik i nieraz widziałam, że tak się napinał jak mu się chciało siku.

Wysadzaliśmy często na nocnik, ale pieluchę zakładałam, bo nie woła, nie pokazuje na znakach, że chce sikać. Nieraz przyciska się tam, choć jest wysikany ???

 

Rozmawiałam nawet z Panem psychologiem na ten temat i powiedział mi, że to rodzaj onanizmu dziecięcego, który zdarza się dość często w tym wieku. Najczęściej wygasa po ukończeniu 7 lat – dodam u zdrowych dzieci. Adaś ma 6 … Kazał odwracać jego uwagę. Zaobserwować w jakich okolicznościach to robi. Jest to rodzaj autostymulacji. Ignorować. Nie karcić, bo to utwierdza go w tej czynności.

 

Oj nie zawsze udaje się odwrócić uwagę. Nieraz jestem zajęta i nie mam czasu odwracać uwagę Adasia, bo obiad trzeba zrobić i dla niego naszykować zmiksowaną zupkę. Stąd nieraz molestuje tego siusiaka przez kilka minut. Co począć? Czy nie za dużo tego wszystkiego jak na jedną matkę ??? Całe szczęście, że Mąż kochany i bardzo pomaga przy Adasiu. Po pracy bawi się z nim i podrzuca, wywija akrobacje, więc wtedy Adaś nie myśli o siusiaku.

Wychodzi na to, że mama mu się znudziła. Obecnie jest okresowo troszkę lepiej, ale są  dni, że od rana zaczyna L

 

Udało się! Pojechaliśmy na turnus neurologopedyczny do Radzynia. W terminie od 29.07.2012 do 11.08.2012. Cała ferajna. Bliźniaki jako uczestnicy – Adaś już był trzeci raz, Stefek – drugi; Ania jako wakacje z nami. Do opieki i pomocy moja Mama. A Rafał niestety do pracy musiał chodzić. Ktoś musi zarabiać na chleb powszedni…

Pogoda na początek nas nie rozpieszczała. W dzień wyjazdu padało, a nawet lało! Cóż na pogodę nie mamy wpływu, więc nie było sensu się zastanawiać jaka będzie. A było całkiem ładnie. Pierwszy tydzień, włącznie z weekendem ciepło, a nawet upalnie. Drugi tydzień trochę chłodniejszy.

PLAN ZAJĘĆ

Każdy uczestnik miał codziennie zajęcia z logopedą – 40 minut, czyli 10 zajęć. Zajęcia odbywały się od poniedziałku do piątku. Poza tym 5 zajęć indywidualnej dogoterapii (30 minut) oraz 5 zajęć z pedagogiem specjalnym (30 minut). Poza tym po 3 zabiegi fizykalne codziennie – 30 minut rehabilitacji ruchowej oraz według zlecenia lekarza. Adaś miał – masaż suchy nóżek i lampę SOLUX 15 minut. Stefek miał VIOFOR i masaż suchy pleców. Stefek ogólnie ruchowo jest prawidłowo rozwinięty, ale ćwiczenia ruchowe nawet zdrowemu nie zaszkodzą J . Poza tym przyda mu się wzmocnienie brzucha i innych mięśni. A taki masaż pleców to czysta przyjemność. Wiem, bo też skorzystałam – prywatnie oczywiście.

W związku z tym, że u nas dwoje dzieci uczestniczyło w zajęciach biegania było dość sporo. Mi zależało być na zajęciach terapii logopedycznej, bo się uczę, co mam wykonywać w domu. Pozostałe wymiennie z moją Mamą. A Ania towarzysko zwykle tam, gdzie Stefek.  Jak Stefek ćwiczył w sali ćwiczeń Ania ćwiczyła początkowo z nim. Potem jak się jej znudziło wymyślała różne zabawy. Wspinała się na drabinki i te sprawy.

TERAPIA LOGOPEDYCZNA

Na turnusie są zwykle trzy Panie logopedki. My mamy zwykle z Mirą Rządzą – organizatorką całego turnusu. Wszystkie pracują według metody symultaniczno-sekwencyjnej.  Nie wiem jak pracują pozostałe, ale z pracy Miry jestem bardzo zadowolona. Przez 40 minut potrafi wykrzesać z dziecka maksymalną uwagę. Zrobić to, co zaplanowała, choć czasem dzieci nie mają ochoty na współpracę.

STEFEK – czasami nie mogłam się nadziwić, że tak chętnie powtarza i wykonuje polecenia. Mira go pochwaliła, że pracuje jak szkolniak. Ma przecież dopiero 4 lata. Może to zasługa tego, że przyzwyczajony jest od małego. Intensywnie ćwiczyliśmy /K/. Przed turnusem słabo wychodziło na początku słowa, a po turnusie jak się skupił i nawet na końcu. Zwykle Stefek na końcu wyrazu po prostu nie wymawiał „k”. Jak pytano go o imię swoje mówił Stefe, a teraz tak wyraźnie Stefe K ! To uważam za wielki sukces. Samogłoski już zna więc Mira ćwiczyła sylaby z P, M, K. Ta metoda jest super. Dziecko wchodzi w nią jak gąbka. Skoro zna samogłoski, to potrafi po jakimś czasie rozpoznać sylaby napisane po kolei PA, PO, PU, PÓ, PE, PI, PY – i to jest właśnie sekwencja, którą się śpiewa. Gdy się śpiewa pracuje odpowiednia półkula i lepiej zapamiętuje. Ćwiczył również kategoryzacje. Ćwiczył żucie, bo wciąż ma z tym pewien problem. Największym motywatorem były dla niego żelki. U Miry można spotkać chyba wszystkie rodzaje dostępne na rynku … Żelek był nagrodą. Jak Stefek nie chciał pracować, to była mowa, że go nie będzie, a wtedy wszystko powtarzał. Pokazała mi też jak masować blizny Stefka. Niestety jego górna warga słabo pracuje. Mięsień okrężny ust trzeba ciągle usprawniać. Pod nosem ma dużo blizn, bo przecież miał rozszczep całej wargi. Jak się tak popatrzy na ogrom czekającej nas jeszcze pracy to po prostu ZAŁAMKA, DEPRESJA.

Głowa do góry. Damy radę! Najważniejsze to iść pomału do przodu. Systematyczność! To jest TO! A te małe sukcesy w postaci lepszej wymowy, mimiki itp. dodają skrzydeł jak wiadomo co.

Mira wymyśliła, że aby wesprzeć rodziców w nauce spisuje wszystko w zeszytach. To jest dobry pomysł, bo zapewniam Was, że po tygodniu już się zapomina co i jak ćwiczyć. W zeszycie jest ślad tego co robiliśmy i przykłady powtarzanych wyrazów czy logotomów. Logotom to np. mak, mok, muk, mek, mik, myk. Generalnie zbitka liter nie stanowiąca znaczącego wyrazu.

ADAŚ – też ćwiczył wielopłaszczyznowo; masaże twarzy. Próbował aktywować wargę przy kisielu, zgryzał kabanosa, próbował kwaskowatego żelka. Jedzenie  nie po to, aby się najadł, ale dla stymulacji mięśni. Dla nas jedzenie jest naturalne. Przy okazji jedzenia ćwiczą się nasze mięśnie twarzy. Adaś nie ćwiczy ich. Nie otrzymuje wciąż nic doustnie, bo się zachłystuje. Trzeba wciąż walczyć o smakowanie chociaż i ćwiczenia żuchwy. To pomoże mu w lepszej artykulacji kiedyś potem. Adaś wszystkie wokalizacje wykonuje na otwartej buzi. Jak wiadomo, gdy mówisz zamykasz i otwierasz buzię. Adaś nie może zaskoczyć. Pamiętam, kiedyś jak jeszcze nie wokalizował, ruszał buzią jakby mówił MAMA. Teraz nie łączy ust. Próbujemy go tego nauczyć.

Adaś uczył się pojęcia TAKI SAM. Już wcześniej ćwiczyłam z nim na samogłoskach. Ma położone dwie, np. A, O; dodatkowo pokazuje mu się A z poleceniem- gdzie taki sam? Jak Adaś się skupia, mobilizuje, to pokazuje ! To jest wielki sukces. Byście go widzieli. Nauczył się wskazywać jednym paluszkiem. Co prawda trzeba mu trzymać lewą rękę, bo rzuca się na literki i wtedy nie widać czy pokazuje. Adasia ciężko okiełznać. Ja go musiałam trzymać, a Mira mogła pracować. Też ćwiczył sylabki. Nam się wydaje, że to dla niego za trudne, a Mira uważa przeciwnie. Dla niego będzie to wspaniały sposób na tworzenie artykulacji. Może przyjdzie kiedyś taki dzień, gdy usuniemy rurkę i Adaś będzie mógł normalnie mówić. A wtedy będzie już umiał czytać! Oby, oby …

Mira zmuszała go do pracy w oratorze. Chciała uzyskać wokalizacje na żądanie. Ona była uparta i Adaś też. Ciekawe kto bardziej, hi, hi. Chyba jednak Adaś, bo nie powiedział nic na żądanie, a musieliśmy kończyć, bo Stefek czekał. Adaś potrafi już pięknie wokalizować na oratorze nawet 20 minut bez przerwy, ale musi chcieć. To on chce o tym decydować. Standard u dzieci. Autonomia. Ja jestem bytem niezależnym i mówię kiedy chcę ! Mira dążyła do tego, aby Adaś pojął co to dialog. Mira śpiewała A, Adaś miał powtórzyć. Podobno takie zachowania w dialogu, naprzemienne jest bardzo ważne dla Adasia. Proste ćwiczenie – naprzemienne wrzucanie klocków do pudła. Z zapytaniem KTO TERAZ? Teraz ja, teraz Adaś.

Ćwiczył też gesty. Od jakiegoś miesiąca ćwiczyliśmy intensywniej gest „jeszcze” – połączenie paluszków obu rączek. Adaś załapał. Śmiesznie czasami pokazuje. W najróżniejszy sposób łączy rączki. Jednak jest komunikacja. Kontynuujemy to w domu. Gdy wciąga go jakaś zabawa, to przerywam i pokazuje na moich rekach gest JESZCZE. Pytam go – chcesz bawić się JESZCZE? Adaś załapał. Łączy rączki i wtedy mu daję zabawkę. Mamy też ćwiczyć „daj”. Adaś się śmieje ze mnie. Jak bardzo chce dostać jakąś zabawkę wścieka się, kieruje moją rękę w tym kierunku, ale nie pokaże swoją „DAJ”. Wtedy ja biorę jego rękę i pokazuję „DAJ”. A Adaś się śmieje. Wierzę, że też załapie. Trzeba tylko miliona powtórzeń hi, hi.

Również ćwiczył kategoryzacje. Miał zdjęcia zwierząt i ubrań. Po jednej stronie zwierzęta, po drugiej ubrania. Nawet niekiedy udało mu się prawidłowo położyć.

Wyrażenia dźwiękonaśladowcze. Najbardziej mnie zaskoczył, że zrobił poprawnie. Np. Mira pokazała mu kurę i kozę, potem KO KO oraz ME, a Adaś miał przyporządkować KTO TAK ROBI i zrobił. Daje to nadzieję na przyszłość i działamy! Mamy ćwiczyć! Oby starczyło mi wytrwałości. Jak wiele zależy od systematycznej pracy.

Na turnusie poznałam wielu rodziców, którzy tak jakby troszkę załamani, że efekty przychodzą tak powoli. A niekiedy nawet wydaje się, że coś co było wypracowane bezpowrotnie znika. TAK NIE JEST! To gdzieś zostaje w odpowiedniej szufladce i dziecko kiedyś nas zaskoczy. Najlepszym dowodem jest Adaś z wokalizacjami. Wokalizował po zeszłorocznym turnusie do grudnia, do infekcji. Potem CISZA grobowa. NIC. NIC. Aż do wiosny. Potem wypadki majowe, czyli ciało obce w oskrzelach i znów cisza przez kilka tygodni. Przyszedł dzień i znów zaczął. Inny przykład z naszego życia. Po zeszłorocznym turnusie ćwiczyliśmy intensywnie kolory podstawowe. Wydawało mi się, że to za trudne dla niego i potem nie robiliśmy tych ćwiczeń. W lipcu znów zaczęliśmy i niespodzianka. Mira sprawdzała rozpoznawanie kolorów. Nie powiem, że zna bezbłędnie, ale całkiem, całkiem. Bezbłędnie nawet Stefek nie zna. Wciąż myli mu się czasami zielony i niebieski.