Adaś i Stefek

Niestety nie udało się napisać na kolejnym urlopowaniu z powodu innych ciekawszych zajęć, takich jak stęskniony MĄŻ …

O turnusie może jeszcze słów kilka później. Tymczasem opowiem Wam mrożącą krew w żyłach historię, którą przeżyliśmy w maju.

Adaś po turnusie był zdrowy i w świetnej formie. Wszyscy się cieszyliśmy. Wrócił do domu mocniejszy. 7 maja miał rutynową wymianę rurki tracheotomijnej – odbywa się ona raz na miesiąc. Rurkę wymienia lekarz anestezjolog. Postanowił założyć mu większą rurkę (4 i pół), bo Adaś już urósł. Dotąd miał rozmiar 4, którą nosił od pierwszego roku życia. Jak wiadomo już przytył znacznie i urósł, więc tchawica też się zwiększyła. Po turnusie ważył już 14 kilo !!!

Po wymianie rurki doszło do intensywnego krwawienia. Wszyscy byliśmy przestraszeni, włącznie z lekarzem, który nie spotkał się z takim krwawieniem u innych dzieci przy zwiększeniu rozmiaru. Byliśmy przerażeni. Ania jak zobaczyła, co się stało zaczęła płakać. Trzęsły mi się ręce i nie wiedziałam co robić. Adaś był zapłakany i nie wiedział, co się dzieje. Nigdy nie mieliśmy powikłań przy wymianie rurek. Zaczęłam mu śpiewać i się uspokoił. W końcu krew przestała lecieć …

Noc była ciężka. Adaś bardzo ciężko oddychał. Pomyślałam, że nałykał się krwi i musi się oczyścić …

Następnego dnia po południu wysoka gorączka. Pomimo zbicia po 4 godzinach zaczęła narastać ponownie. Znów ciężka noc.

Rano w środę 9 maja zadzwoniłam do Warszawy do Kliniki Otolaryngologii Szpitala przy Marszałkowskiej do Pani laryngolog dr Zawadzkiej, która ma duże doświadczenie związane z rurkami tracheo. W roku 2010 wykonywała nam bronchoskopię.

Zapytałam ją jak możliwe takie duże krwawienie. Powiedziała, że może Adaś miał ziarninę w tchawicy – taką odleżynę, która mogła się oderwać i wpaść do płuc. Konieczne jest zrobienie rtg klatki piersiowej pod kątem ciała obcego. Dokładnie mi podyktowała jakie zdjęcie rtg jest konieczne. Około 10 rano w środę Adaś znów dreszcze i rosnąca gorączka. Przyjechała nasza lekarka rodzinna na wizytę domową i oceniła, że Adaś ma duszność. Dała skierowanie do szpitala. Mąż był w pracy, więc pomogli kochani sąsiedzi i zawieźli.

Oj długa droga była zanim dotarliśmy w końcu na to zdjęcie rtg. Każdy lekarz musiał nas obejrzeć. Na Oddziale nas jeszcze nie znano w Lesznie, bo przecież rodziliśmy się w Poznaniu, a w Wilkowicach koło Leszna mieszkamy zaledwie dwa lata.

Najpierw zakładano mu wenflon. Jak zwykle biedny Adaś… Ciężkie wkucie. Po iluś tam próbach założono mu w paluszku lewej rączki i usztywniono szpatułką do badania gardła. Pobrano krew i wymazy z rurki, odbytu, nosa i gardła celem wyhodowania bakterii, aby określić celowany antybiotyk. Już wtedy wiedziałam, że na pewno będzie Pseudomonas aeruginosa, który Adasia skolonizował i pojawia się zawsze.

W rtg wyszło prawostronne zapalenie płuc. Ciała obcego brak!!! Zostaliśmy w Lesznie w szpitalu i zaczęto leczenie dożylnie antybiotykiem. Pomimo podawania 3 razy na dobę leków przeciwgorączkowych – IBUFEN w czwartek i piątek w okolicy południa wysoko gorączkował. Podano mu wówczas dożylnie paracetamol.

Był taki słabiutki. Wymęczony. Już łez mi brakowało. W domu po tej wymianie rurki tak się upłakałam.

Czułam, że coś jest nie tak. Pani dr z Warszawy powiedziała, że jeśli nie będzie poprawy trzeba zrobić bronchoskopię …- zabieg w narkozie, aby obejrzeć płuca małą kamerką.

Zwykle przy dożylnym leczeniu jest szybko poprawa, bo leki szybko są wchłaniane. Od piątku włączono mu Colistin do inhalacji, domiejscowy antybiotyk, na którego wrażliwy jest Pseudomonas. Hodował się jak zwykle.

W sobotę było jeszcze gorzej. Choć już nie gorączkował. Miał duszność. Brzydko oddychał. Z wielkim wysiłkiem, tak jakby biegał non stop. Przepona pracowała. Dawałam mu mniejsze porcje jedzenia, a pomimo tego wypychał przez otwór gastrostomijny jedzenie i prawie po każdym karmieniu musiałam go przebierać. Już nie miałam sił. Padałam ze zmęczenia i nerwów. Od poniedziałku nie było nocy przespanej. Byłam przy nim ciągle non stop, dzień i noc. Spałam na łóżku polowym. Pokój na szczęście mieliśmy sami, aby Adaś nic innego nie załapał. Przecież nie miał zapalenie płuc z powodu infekcji, bakterii, ale z zachłyśnięcia się krwią jak wtedy myślałam.

Noc była straaaaaaaaaaszna ! Byłam przy nim ciągle.. Męczył się. Ta bezradność MATKI patrzącej na cierpienie syna jest najgorsza.

W sobotę zadzwoniłam do naszego lekarza anestezjologa, aby powiedzieć jak wygląda sytuacja. Według niego na podstawie mojego opisu doszło do niedodmy. Trzeba kontrolne zdjęcie rtg.

To przykre, że lekarze nie słuchają matki. Przychodzą, osłuchają i mówią nie jest tak źle. Jak to nie jest źle !!! Niejedną infekcję przeżyliśmy, leczyliśmy zapalenie płuc w roku 2010 w domu – Adaś wtedy dostawał domięśniowe zastrzyki. Jak to nie jest źle – pytam  się, skoro przy czwartej dobie leczenia jest pogorszenie !!! Dlaczego NIKT nie słucha matki, która zna swoje dziecko.

Podawano mu dużo leków na rozrzedzenie wydzieliny. Dostawał dwa razy inhalację z Mucosolvanu i do tego dwa razy Ambroxol dożylnie i ciągle coś słychać, że zalega. Klepałam go po milion razy. Miał po osiem inhalacji na dzień i nie szło tego wyklepać. Wydzielina nie była zła. Powiedziałabym nawet normalna. Zwykle jak miał infekcję bakteryjną wydzielina była gęsta, zielona. A teraz nic, normalna. To było dziwne. Kiedy jest infekcja, wydzielina jest gęsta, w wskutek podawania leków rozrzedzających w końcu się upłynnia i jest lepiej. A tu NIC …

W niedzielę rano zażądałam kontrolnego rtg, bo jest coraz gorzej. W końcu posłuchano głosu matki. Okazało się, że jest już niedodma – niedotlenie częściowe płuca. Akurat na niedzielnym dyżurze była Zastępca Ordynatora Oddziału Pediatrii. Zadzwoniła do Poznania do Instytutu Pediatrii – do Kliniki Otolaryngologii na Szpitalną, aby umówić bronchoskopię. Kamień spadł mi z serca, bo coś się ruszyło.

Okresowo  nawet oddychał lepiej, ale to tylko chyba dlatego, że od soboty dawano mu CORHYDRON na duszność.

Rano w pon 14.05 pojechaliśmy karetką. Ok 14 był już po bronchoskopii. Wyjęto ciało obce …wyglądające jak ząb ??? Skojarzyłam fakty i domyśliłam się, że wypadła mu kość przeszczepiana w połowie lutego do szczęki.

Tak się rozpłakałam. Przypomniałam sobie jak w sobotę 5 maja podczas masażu buzi Adaś zaczął płakać. Przy odsysaniu pojawiła się krew …Myślałam, że płakał, bo podniosły mu się treści z żołądka. Czasami jeszcze tak ma. Płakałam, że to jego cierpienie to przeze mnie. Minęło wtedy 2 i pół miesiąca od przeszczepu. Myśleliśmy już, że zrośnięte.

Po bronchoskopii od razu lepiej oddychał. Ta kość stanęła mu w prawym oskrzelu. Szczęście chociaż, że byłam przy nim ciągle w szpitalu i domagałam się kontrolnego zdjęcia rtg. Mógł się udusić. W środę zrobiono mu kontrolną bronchoskopię, gdyż obrzęk śluzówki był bardzo duży i mogli nie usunąć wszystkiego w pon. Usunięto jednak wszystko. Kontrolne zdjęcie rtg wykazało niestety obustronne zapalenie płuc, więc w czwartek wracaliśmy karetką do Leszna na doleczenie. Leczono nas jeszcze przez tydzień nowym silnym antybiotykiem Fortum i 23 maja wyszliśmy w końcu do domu.

Adaś jest niesamowity. Dzielny facet! Poza tym, że przez 2 tygodnie schudł nam kilo wagi, to nic po nim nie widać. Szybko wraca do formy.

Gorzej było ze mną. Jego uśmiech jest umocnieniem dla mnie i przestałam sobie wyrzucać, że to z mojej winy tyle wycierpiał. Może wcześniej się gdzieś uderzył i kość się poluzowała. Muszę tak myśleć, bo inaczej się zamęczę…

Po przeszczepie mówiono nam, że niekiedy przeszczep wypada, ale u 5% dzieci …Adaś jest wyjątkowo skomplikowanym przypadkiem…, więc miał 10%. Bóg jednak czuwa nad nim i daje mu siły by przeszedł przez te wszystkie wydarzenia.

Czy ja dam radę?

Po tym wszystkim jak już emocje puściły bolało mnie w mostku – jakaś duszność. Pewnie to z tych wszystkich nerwów. Tak dawno nic nie pisałam, bo byłam po prostu zmęczona. Dzień coraz dłuższy i dzieci chodzą później spać, bo wakacje. Wieczór wtedy coraz krótszy dla nas rodziców.

Wiele osób wiedziało o naszej trudnej sytuacji i modliło się w naszej intencji. Dziękujemy Wam! To chyba dzięki modlitwom Adaś potrafi przez to wszystko przejść.

OSPA

W dzień powrotu ze szpitala 23 maja okazało się, że Ania ma ospę. W przedszkolu już panowała od kwietnia. Tak bałam się, aby chłopcy się nie zarazili, bo pod koniec czerwca mieliśmy jechać na turnus neurologopedyczny do Radzynia. Niestety ospa wykluwa się od 16 do 21 dni, więc już się jest chorym, a tego nie widać. Zaraża się około 3 dni przed wystąpieniem pierwszej krosty i najwięcej wtedy, ale dość długo, bo aż do przyschnięcia krostek. W związku z tym Ania jeszcze zarażała. Obliczyłam dokładnie kiedy może pojawić się coś u Stefka, tak na Boże Ciało na 7 czerwca i  zgadłam. Wieczór przez Bożym Ciałem zaczął się drapać. Ania przeszła ospę dość ciężko. Wysoka gorączka i mnóstwo krost dosłownie wszędzie. Natomiast Stefek bez porównania lepiej. Dostawał tak jak Ania Heviran lek, który ma złagodzić objawy. Zaczęłam odliczać dni, kiedy może Adaś zacząć wysyp … Psychoza! Mówię Wam. Podobno takie dzieci jak Adaś mają dużo powikłań. Modliłam się, aby nie złapał, choć jak to mogło być możliwe. Nawet jeśli nie zarazi się od Ani, to przecież Stefek też zarażał.

Podawałam mu wtedy wodę z Lourdes, którą dostaliśmy od pewnej znajomej i modliłam się o CUD.

Jak nie wierzyć w cuda? Adaś nie zachorował! Jest w bardzo dobrej kondycji fizycznej i psychicznej!

Jednak z uwagi na Stefana i brak pewności czy Adaś nie zaraził się ospą turnus odwołaliśmy. Udało się załatwić, że możemy pojechać w drugim terminie od 29 lipca.

PONOWNE WOKALIZACJE ADASIA

Po wymianie rurki na większą i wypadkach majowych była zupełna cisza. Nie chciał ponownie oddychać na założonym oratorze, aż … klika dni temu wieczorem zaskoczył nas. Dosłownie śpiewał sobie ( i nam) bawiąc się głosem. Wczoraj pobił swój rekord życiowy oddychania z założonym oratorem – około 45 minut. Kiedy ma założony orator powietrze wdycha przez rurkę, a wydycha nosem lub buzią. To jest powalające, kiedy się słucha jego wokalizacji. Adaś załapał, że to on chce decydować o sobie i nie pozwala mi zakładać oratora. Bierze go w rękę i sam próbuje trafić i założyć sobie na rurkę! Indywidualista się zrobił he, he . Najlepiej wokalizuje, kiedy ma słuchaczy, a najbardziej wieczorem. Nie lubi wokalizować na zawołanie, jak mama chce się tym pochwalić. Bystrzak z niego się zrobił.