Adaś i Stefek

Mały kryzysik, i fizyczny, i psychiczny. Nic nie pisałam, bo po prostu nie miałam siły. Tej nocy, kiedy pisałam poprzedni wpis Adaś znów wysoko zagorączkował, ponad 39 stopni. Gorączka utrzymywała się jeszcze do soboty. Byłam tym faktem zaniepokojona, ponieważ zwykle zastrzyki domięśniowe szybko pomagają. Adaś dostawał Zinacef. Być może już się „uodpornił”, bo otrzymywał to dożylnie podczas ostatniego zapalenia oskrzeli, jakie miał po operacji z dnia 27.10.2009. W sobotę nawet zdawało mi się, że oddycha mu się trudniej, czyli zamiast poprawy, jest gorzej.

W poniedziałek 15.03 była Pani doktor pediatra z hospicjum, żeby Adasia osłuchać i jak tylko przyłożyła słuchawki do płuc było – „ojojoj”. Nie było dobrze, więc Adaś dostał silny dożylny antybiotyk Gentamycyna – 5 zastrzyków. Po tych zastrzykach już widać było lepiej. Zaczął spać całe noce i od środy 17.03 zaczęliśmy rehabilitację po dłuższej przerwie na pobyt w szpitalu i zapalenie płuc. Nawet ładnie ćwiczył jak na dziecko, które było tak zmęczone leczeniem.

Mówię Wam bardzo Adaś się męczył, kiedy miał gorączkę. Zwykle ma dość niską własną temp. , bo 36,4. W czasie choroby jak zaczynała rosnąć do 37,2 już miałam zbijać, bo u Adasia bardzo szybko dochodzi do gwałtownego wzrostu gorączki. W sumie dostał więc 17 zastrzyków – 12 z Zinacefu i 5 z Gentamycyny. Przy wielkości jego pupy naprawdę nie było gdzie kuć. Był bardzo dzielny. Oczywiście bardzo płakał podczas zastrzyku, ale już krotko po potrafił się śmiać. Jak miał przez te kilka dni gorączkę, to oczywiście był nie do życia. Nie śmiał się. W nocy miał takie ataki kaszlu, że czasem musiałam mu robić inhalację. Potrafił kaszleć przez godzinę. Jest taki problem przy jego wąskich oskrzelach, że w trakcie infekcji dochodzi do jeszcze większego zwężenia. Wydzielina jest bardzo gęsta i jest jej dużo, co skutkuje zatkaniem oskrzelików, jak ja to nazywam Adaś się czopuje. I jest problem. Nie może takiej wydzieliny wykrztusić, a ja nie mogę jej odessać, bo jest za gęsta. Mówię Wam dramat. Czuję się wtedy taka bezradna. Patrzę jak on się męczy i nie wiem jak mogę mu pomóc. Od rana miał inhalacje z Mucosolvanu na rozrzedzenie wydzieliny, bo po nocy jest zawsze najgorzej, ale nie pomagało tak od razu. Nieraz kaszlał godzinę, żeby wykrztusić.

Nasz dzień w czasie zapalenia płuc składał się więc z około 6 – 8 inhalacji, oklepywania, częstego karmienia mniejszymi porcjami, bo w trakcie kaszlu dochodziło do wymiotów. Krótko mówiąc okropne męki.

Z drugiej strony jestem dumna z siebie, że udało się Adasiowi pomoc w warunkach domowych, bez leczenia dożylnego. Myślę, że w szpitalu nie doszedłby tak szybko do siebie. Zastrzyki skończył 20.03, a dzień później Pani doktor go osłuchała i było czysto. Pogoda się poprawiła, więc nawet pozwoliła Adasia zabierać już na spacery.

Jednak chyba za wcześnie. Wyszliśmy na spacer we wtorek i środę, a w czwartek dostał gorączki 39 stopni i zaczął kaszleć. Pomyślałam znów o najgorszym – wróci zapalenie płuc ???, Wyrzucałam sobie, że to z mojej winy, bo koniecznie chciałam go zabrać na spacer. Powietrze jeszcze zdradliwe. Adaś jest taki ciekawy świata. Jechał na pół siedząco w wózku bliźniaczym z …Anią, a Stefek drugim. Tak się rozglądał widać było, że mu się podoba. Znów miał zwiększone inhalacje z Pulmicortu aż do 500 na jedną. Dostawał Eurespal przeciwzapalnie i jakoś pomogło. Wydzielinę miał wtedy jeszcze brzydką rano. Po nocy była zielonkawa i bardzo gęsta. W czasie infekcji uaktywnia się Pseudomonas Aeruginosa – bakteria przez którą Adaś jest skolonizowany. Na co dzień jest jego przyjacielem, że tak powiem. Nic mu nie robi złego, ale kiedy zaczyna się infekcja przechodzi ją gorzej i dłużej.

Na dziś jest dobrze. Adaś przesypia noce. Jest nawet plus tego zapalenia płuc. Zaczęłam mu robić ostatnią inhalację przed zaśnięciem, a nie około 23 – 24. Jak robiłam mu inhalację na śpiąco bardzo się ostatnio denerwował. Był wtedy czujny. Hałas inhalatora mu przeszkadzał i zaczynał płakać. Dlatego inhalacje tak mu robiłam późno, żeby dospał do rana. Wcześniej było tak, że wydzielina stawała się tak gęsta, że nie mógł oddychać i musiałam mu robić inhalacje około 4 czy 5 nad ranem. Teraz już jest chyba po prostu większy i lepiej jest z wydzieliną. Zasypia około 21 i śpi bez przebudzenia do 7 czy 8 rano. Raj dla mamy J.

Byłam tak wyczerpana, bo sama też chorowałam. Po pobycie w Warszawie byłam osłabiona. Spanie na podłodze, stresy, podróż do Warszawy. Szybko po powrocie też złapałam infekcję – zapalenie gardła. Bardzo oporne bakterie czy wirusy. Antybiotyk nie chciał pomóc. W tamtych dniach wszyscy byliśmy chorzy. Mąż poszedł na L4 i był w domu półtora tygodnia z zaleceniem leżenia … Czy przy małych dzieciach można poleżeć, ba – pytanie retoryczne. Nie ma szans na odpoczynek. Moja Mama też się pochorowała. Pojechała do domu do Taty odpocząć i się wyleczyć. Ania też była chora i oczywiście Stefek też, więc mieliśmy niezły kocioł w domu …

A na koniec link do filmiku z Anią  i Stefkiem.

http://www.youtube.com/watch?v=gJ6uK66QM1E

Ach, ta Warszawa. Ale od początku.

Jak wiecie 1 marca pojechaliśmy do Warszawy na badanie nazywane direktoskopią, aby ocenić możliwość dekaniulacji Adasia, czyli po ludzku mówiąc usunięcia rurki. Termin był ustalony wcześniej i zwykle tak jest, że badanie odbywa się dnia następnego po przyjęciu, ale nasze było 04.03 … Okazało się, że Pan Prof. , który ustala plany zabiegów nie wpisał Adasia na wtorek, a doktor Zawadzka, która jest tam specjalistką od rurek miała zaplanowny urlop na środę, więc zabieg mógł odbyć się w czwartek. Byłam lekko zła na taką organizację pracy. Przecież mogliśmy pojechać w środę 03.03 i z badaniami też by zdążyli. Rutynowo jak przed każdym badaniem w narkozie trzeba zrobić wyniki krwi i przeprowadzić wywiad anestozjologiczny. W związku z wadą serduszka u Adasia, 2 małe VSD, czyli ubytki międzykomorowe, zrobiono mu również EKG, a poza tym RTG płuc i konsultację neurologiczną. Zdjęcie wyszło bez zastrzeżeń, a Pani kardiolog nie wysłyszała szmerów związanych z ubytkami, więc może już się zarosły.

Tradycyjnie jak zwykle u Adasia byl problem z wkuciem w żyłę. Udało się i założono mu wenflon, który sobie był aż do czwartku … Pielęgniarki myślały, że będzie działać ??? W dzień zabiegu, czyli 04.03 w czwartek o 6 rano pojawiła się pielęgniarka, która chciała przepłukać wenflon solą fizjologiczną. Adaś obudził się i wierzgał nogami, płakał. Po prostu go bolało, a pielęgniarka stwierdziła. No, chyba nie działa …Nie rozumiem takiego działania. Skoro już miał ten wenflon, to po prostu mogły go codziennie przepłukać solą, a może by działał. Poszliśmy więc do zabiegowego próbować się wkuć . To dramat dla Adasia. Były dwie próby i pielęgniarki się poddały. Pojechał do zabiegu bez wkucia.

A jak wyszła direktoskopia, a dokładnie według wypisu badanie nazywało się UWAGA laryngotracheobronchoskopia? Gdyby nie to, że po zabiegu przyszła do mnie osobiście Pani dr Zawadzka, która wykonywała ten zabieg obejrzenia krtani, to nie wszystkiego mogłabym się dowiedzieć z wypisu.

Na początek dobre wiadomości – budowa krtani prawidłowa, tchawica prawidłowa, żadnych zrostów nie obserwowano; złe wieści – wejście do krtani bardzo utrudnione; nagłośnia krótka – nagłośnia to element krtani, który odpwida za zamykanie tchawicy podczas łykania; oskrzela nieprawidłowe; prawe oskrzele spłaszczone, odchodzi pod większym kątem, lewe  – prawidłowe, odchodzi pod mniejszym kątem. Pani dr wytłumaczyła mi, że normalnie u dzieci prawe oskrzele z tchawicy biegnie prosto, a lewe zakręca. U Adasia jest odwrotne. Wniosek ogólny – rurka musi pozostać. Z powodów intubacyjnych, czyli z uwagi na trudne wejście do krtani. Podczas zabiegu operacyjnego zaintubowanie na respirator mogłoby być niemożliwe z tak trudnym dostępem. Po drugie z jego wąskimi oskrzelami słaba infekcja kończy się zasklepieniem oskrzeli i trudnościami oddechowymi. Jak jest rurka lepiej się inhaluje i odkrztusza wydzielinę. Po kolejne -  nie przełyka. Po zachłyśnięciu jedzeniem w trakcie nauki połykania łatwiej oczyścić oskrzela i płuca z jedzenia. Kolejne zalecenie Pani dr zrobić gastrostomię, czyli otwór do żołądka i karmić bezpośrednio do żołądka. Sonda powoduje odleżyny, utrudnienia w zamykaniu się mięśni zwieracza żołądka oraz cofanie soków żołądkowych i podrażnienie przełyku. Jego trudności z przełykaniem tak do końca nie potrafiła wyjaśnić. Ta krótka nagłośnia może utrudniać, ale nie aż tak. Ogólnie całokształt jego wad, niewyćwiczenie mięśni daje taki stan. Kazała jednak ćwiczyć łykanie pokarmów, pomimo tego że Adaś się zachłystuje. Za rok mamy pojawić się do kontroli. Będzie większy, mięśnie mocniejsze i odległości się zwiększą.

Wykonano też USG krtani i dna jamy ustnej. Struny głosowe prawidłowe, czyli gdyby nie rurka powinien wydawać dźwięki prawidłowo. Jedynie nalewki powiększone, choć podobno to nie takie istotne. To co u Adasia widać pod językiem, to nie jest nic niepokojącego. To nie są torbiele, które usuwa się chirurgicznie, ale asymetryczna budowa mięśni dna jamy ustnej o nieregularnym przebiegu włókien mięśniowych.Też może utrudniać łykanie, bo podnosi język.

Generalnie jestem zadowolona z wykonanego badania i przede wszystkim z podejścia lekarzy do informowania matki dziecka o jego wynikach. W Poznaniu w dniu zabiegu nikt nie przyszedł powiedzieć jaki rezultat. Dopiero dnia następnego podczas obchodu krótko powiedziano mi, że rurka musi być i koniec. A przypomnę, że byliśmy pod koniec kwetnia 2009.

Narkozę Adaś zniósł dobrze. Wcale nie wymiotował. Zachwycał pielęgniarki swoim uśmiechem. Podróż zniósł dobrze. Niestety z powrotem wyruszyliśmy dopiero w piątek o 15.00, bo USG dna jamy ustnej było około 12 i wypis pisał się i opieczętowywał aż trzy godziny …Dzień wcześniej oczywiście wspominałam, że my z Poznania i prosimy o szybkie wypisanie, aby dotrzeć do domu o rozsądnej godzinie, ale cóż …Byliśmy w domu o 21.

Do poniedziałku 9 marca Adaś był zdrowy. Wieczorem zaczął częściej odkrztuszać wydzielinę i noc była ciężka. Wieczorem w poniedziałek zagorączkował – w pupie temp. 39,5. Dostał na zbicie gorączki. Częściej musiałam do niego wstawać, śednio co godzinę. W nocy robiłam mu inhalację, bo nie mógł oddychać. We wtorek rano gorączka znów urosła. Wydzielinę z rurki miał tak gęstą, że wcale nie mogłam jej odessać. Jego wąskie oskrzeliki po prostu się zaczopowały i miał trudność w oddychaniu. Już czułam, że będzie jakieś zapalenie oskrzeli/płuc. U Adasia tak to szybko idzie. Pani dr z hospicjum niestety nie mogła przyjechać go osłuchać. Kazal następnego dnia podjechać na Szpitalną, bo będzie miała dyżur. Około 15 spał spokojnie i nagle obudził się z płaczem, zrobił się czerwony i dostał drgawek. Strasznie to wyglądało. Zrobił się sztywny. Oko w słup. Ręka mu drżała. Nie wiedziała czy oddycha. Po chwili wrócił do siebie, ale taki nieobecny. Zmierzyłam na szybko gorączkę 38,7. Dałam Nurofen do sondy na zbicie i Pyralginum w czopku – kawalek w pupę i Luminal przeciwdrgawkowo. Za kwadrans zmierzylam gorączkę .. 40,7 !!! Byłam totalnie zdenerowana. Co robić. Zaczęlam chłodzić specjalnym żelem pachwiny i czolo. Wszystko razem zaczęło działać i gorączka ustąpila. Nasza lekarka z rejonu kazała jechać na Izbę Przyjęć, bo po drgawkach powienin być na obserwacji. Osłuchowo zmiany. RTG odoskrzelowe stany zapalne na obu płucach. W szpitalu przepełnienie, więc wróciliśmy do domu z zaleceniami. Zinacef domięśniowo. Inhalacje tak jak miał + Mucosolvan doustnie i w inhalacjach na rozrzedzenie. Już jest lepiej. Gorączka nie rośnie. Adaś dużo śpi. Strasznie wyczerpany – 8 !!! inhalacji na dobę. Wydzielina ciągle gęsta i trudno się odkrztusza.

Ach, te szpitale. Zawsze się coś przyplącze. Już późno dziś, więc kończę, bo nie wiadomo jaka będzie ta noc, a dotąd były kiepskie i jestem skrajnie wyczerpana. W Warszawie spałam na podłodze na karimacie, ale o tym jeszcze napiszę. Szpitale – temat rzeka …Najgorszy był ten stres we wtorek związany z gorączka. Psychika siada w takich momentach. Proszę o modlitwę za Adasia, o szybki powrót do zdrowia. Pomału zaczyna się znów uśmiechać

Muszę Wam napisać jak mnie stolica nasza zdenerwowała. Nie do końca stolica, ale lekarze tam przyjmujący.

Mieliśmy jak pamiętacie być w Warszawie 1 i 2 lutego. 1 lutego mieliśmy umówioną konsultację z Panią dr laryngolog z Kliniki Otolaryngologii w sprawie wyjęcia rurki Adasiowi. Wizyta była umówiona jeszcze w zeszłym roku. Tydzień przed próbowałam się dodzwonić do Pani dr, aby dopytać jeszcze o szczegóły, gdzie mamy jej dokładnie szukać. Udało mi się dodzwonić dopiero w piątek. Pielęgniarka powiedziała mi, że niemożliwe, że byliśmy umówieni na 1 lutego z Panią dr, ponieważ ona ma urlop. Myślałam, że krew mnie zaleje i dostanę wylewu z nerwów. Szczęście, że zadzwoniłam, bo niepotrzebnie byśmy pojechali. Potem tego samego dnia rozmawiałam z Panią dr, aby wyjaśnić nieporozumienie i niestety nie usłyszałam słowa „przepraszam za pomyłkę”. Nie wiem w który kalendarz nas zapisała …Stanęło na tym, że mamy 1 marca pojawić się na Izbie Przyjęć, aby nas przyjęto na zabieg direktoskopii – ocena małą kamerką górnych dróg oddechowych przeprowadzona w całkowitej narkozie. Mam nadzieję, że tym razem wpisała nas w odpowiedni kalendarz ….

Tak mnie wtedy tknęło, aby upewnić się czy aby Pani Prof. Dutkiewicz przyjmuje 1 lutego na kosultacji. Termin umówiony jeszcze w XI 2009 zaraz po operacji Adasia. I coż się dowiedziałam? Pani Prof. już nie schodzi do poradni i nie konsultuje. A my pojechalibyśmy na próźno Ach Ci lekarze…

Na 2 lutego mieliśmy umówionego okulistę – z polecenia dr Prost. Tym razem prywatnie. Dla pewności zadzwoniłam potwierdzić wizytę. Pani w rejestracji oczywiście zdziwiona moim telefonem. Powiedziała, że zawsze powiadamiają telefonicznie, gdy wizyta nie może się odbyć.

Wymyśliłam więc, że może skoro Pani Prof. Dutkiewicz będzie u siebie w gabinecie my do niej podejdziemy się pokazać. Tak też umówiłam się z jej sekretarkami. Specjalnie wyruszyliśmy o 6 rano, bo Panie twierdziły, że mamy być pomiędzy 10 a 11. Dotarliśmy krótko po 10. Wchodzę do sekretariatu Pani Prof. , a ona właśnie … wychodzi do zabiegu. Dobrze nas kojarzy i pamięta. Na powitanie padło pytanie „Co my tu robimy, tacy nieumówieni, taką drogę ciągniemy dziecko …” Tak jakby Pani Prof. o niczym nie wiedziała. A Panie sekretarki ani słowem się nie odezwały, że byliśmy umówieni. Dla mnie po prostu oburzające !!! Twierdziły, że Pani Prof. o wszystkim wiedziała tyle że zapomniała … Wyszła na salę operacyjną i tylko zdążyła zadać mi pytanie dlaczego Adaś jeszcze ma rurkę i jest karmiony sondą. A ja na to …no właśnie Pani Prof. dlaczego z  łykaniem jest gorzej po zabiegu niż było przed. Jak go mogę karmić przez buzię, skoro od razu się zachłystuje i wszystko ma w tchawicy. Chyba miała zły dzień, bo skwitowała to wszystko w ten sposob, że chyba wygodniej mi karmić sondą …Nieprawda oczywiście. Staramy się z Adasiem jak możemy, ale gdzieś chyba jest anatomiczny problem. Może wyjaśni coś badanie w marcu. Bardzo byłam zawiedziona. Jak poprzednio byliśmy prywatnie, to nie było problemu z konsultacją …

Do okulisty szliśmy na 16.15 i specjalnie wcześniej byliśmy w Warszawie, żeby spotkać się z Panią Prof. Na szczęście mamy znajomą w Warszawie – Anię, która nas ugościła. Za co bardzo dziękujemy. Adaś mógł odpocząć. Niespecjalnie potrafi spać w samochodzie, więc był bardzo zmęczony. Zasnął na dwie godziny i musiałam go wybudzać, bo do okulisty jechaliśmy na inną dzielnicę, przez Wisłę na Anin.

Wizyta słono kosztowała (300 zł) , ale według mnie warto było. Po raz pierwszy Adaś miał tak szczegółowo zbadane swoje oczka. Niestety nie było zbyt dobrych informacji.

Oczko lewe – to po rozszczepie powieki i z wrzodem rogówki – według Pana doktora stracone. Gałka oczna mocno unaczyniona, zaćma. Jest bardzo mała szansa, że konieczny przeszczep rogówki przyjąłby się. Nawet jeśli zabieg zakończyłby się powodzeniem oko widziałoby bardzo słabo. Nic nie robiłby na razie z tym okiem, poza dalszą plastyką powieki. Oko wciąż się nie zamyka. Stwierdził, że te zrosty, które widać to jest rownież skórzak, ale o nieco innej formie niż w oku prawym. Kazał stosować jedynie maść na oko na noc VITAPOS – maść z witaminą A. Poza tym stwierdził, że oko lewe jest mniejsze o kilka milimetrów od prawego, tzw. małoocze.

Oczko prawe – to, które ma skórzaka, a w zasadzie dwa skórzaki widzi, ale stwierdził wadę astygmatyzmu. Wysoka wada, aż na 6 dioptrii. Niestety astygmatyzmu się nie operuje. Zalecił okularki. Specjalne dla takich małych dzieci. Oprawki z gumką nasuwaną na głowę. Nie wiem jak będą się sprawdzać u Adasia. Nie ma przecież ucha, a nosek bardzo płaski. Skórzaka raczej nie kazał ruszać. Skórzak ten jest wypukły. Po jego wycięciu i tak pozostanie biała plamka, bo skórzak wchodzi w głąb oka. Tego nie da się wyciąć do końca. Szczęście, że Adaś chociaż widzi na jedno oko. Astygmatyzm być może się zmniejszy po noszeniu okularków. Raczej nigdy się nie cofnie do zera .

Nadzieja w postępującej medycynie, że kiedyś takie rzeczy będą możliwe. Być może gdzieś za granicą coś by pomogli Adasiowi. Może ktoś z Was ma jakieś cenne namiary na okulistów zagranicznych, którzy mogliby pomóc?

Adaś dzielnie zniósł podróż. Wracaliśmy tego samego dnia do Poznania. Spędziliśmy w sumie około 10 godzin w samochodzie. Dzięki zakupionej przetwornicy prądu mogłam robić Adasiowi w czasie jazdy inhalacje. Jak na razie jest zdrowy.

Stefek znów się smarka. Po akcji ząbkowania znów marudzi. Nosek zatkany. Katarek brzydki, zielonkawy. Bardzo marudzi. Popłakuje.

Jak wiele zaczyna się od ząbkowania. Okazało się wczoraj, że Stefkowi wybijał się ząb i stąd ta niby infekcja. Zaczęło się od kataru, kichania, gorączki, a dziś już dobrze. Już wczoraj nie miał gorączki, ale jednak wciąż marudny, bo ząbek dopiero ledwo co się pokazał i wciąż się wybija. Ania też ma etap na marudzenie. Mówię Wam. Jeśli 2/3 dzieci marudzi, to już za dużo na nerwy matki. Wczoraj mi puściły nerwy, bo i Stefek, i Ania płakali tak po prostu, bo coś im nie pasowało. Niekiedy ciężko już o cierpliwość, kiedy naprawdę nie wiadomo o co chodzi dziecku. Nie powie i koniec.

Wczoraj np. Ania zaczęła histerycznie płakać. Nie chciała zjeść zupki ogórkowej. Nawet nie chce spróbować. Nie podoba jej się kolor czy to co w niej pływa? Trudno powiedzieć. Nie i koniec. Nie zmuszam jej, bo ja też taka byłam. Miałam etap, że nie chciałam czegoś jeść, a potem mi przechodziło. Tak się upłakała i w końcu w płaczu powiedziała: PRZYTUL MAMA. Przutuliłam oczywiście, zaśpiewałam i sie uspokoiła. Wyobraźcie sobie zasnęła na moim ramieniu ok. godziny 15.00 !!! Było to dziwne, bo nie sypia już w dzień. Tryska z niej energia. Nie wiem skąd ona to bierze. Cały dzień biega, skacze i idzie spać ok. 20.30. Wstaje o 7 rano i dalej może. Ja czasem już bardziej wykończona od niej.

Tak zauważyłam, że jeśli nie ma mnie w domu choćby jak w ostatni weekend 3 dni, to Ania potem odreagowuje i czasem dziwnie się zachowuje.

Stefek też przytulak. Czasami nie wiadomo kogo najpierw przytulić, i Ania, i Stefek chcą „na opa”. Stefek trochę się wyciszył. Potrafi już nieco skoncentrować uwagę na oglądaniu książeczek, a nawet zainteresuje się krótkim tekstem.

Niestety nie jest jeszcze na etapie jak Ania i nie chce czytać tych samych książek. Nieraz więc dochodzi do takiej sytuacji, że Ania przynosi swoją wybraną książkę, a Stefek swoją. Ania mówi czytaj, a Stefek mówi mową ciała, czyli …obraca się pupą do mnie i sugeruje – weź mnie Mamo na kolana i czytaj moją książkę.

Adaś zdrowy. Może już się nic nie przyplącze po wyjeździe, a w niedzielę wyruszamy znów. Do Warszawy. Wracamy we wtorek późnym wieczorem. Dziś był taki zabawny. Oglądał jakąś starą gazetę z cyklu; „Mamo to ja”, czy coś w tym stylu. Mówię Wam z jaką pasją ją tarmosił. A jak udało mu się pognieść kartkę i porwać, to wyglądał na takiego zadowolonego jakby zdobył szczyt typu Mount Everest. Czasem dziwne, rzeczy zainteresują dziecko. A po kąpaniu włożył sobie bosą stopę i jadł dużego palucha. To Super! Wskazuje na dobry rozwój ruchowy. Dziś z niego się uśmialiśmy, tzn. rehabilitant Maciej i ja. Adaś zaprezentował sprytny sposób przemieszczania się po podłodze. Skoro nie umie raczkować trzeba sobie inaczej poradzić. Leżał na wznak, podnosząc pupę, odpychając się nogami przesuwał się w górę.

Dziś mój Mąż Rafał ma urodziny. Zrobiłyśmy mu z Anią niespodziankę. Zrobiłyśmy kolorową wyklejankę z serduszkiem i napisem 100 lat. Ania własną rączką wrzuciła laurkę dla Taty do skrzynki na listy. Ile radości!!! Myślę, że dla Ani i dla Meża również.

Na koniec link do filmiku na youtube. Ania i Stefek tańczą. Czas X 2009. Adaś jeszcze przed operacją.

http://www.youtube.com/watch?v=D81tzSqknjw

Poniżej link do filmiku z Adasiem w roli głównej. Nakręcony dnia 14.11.2009.

http://www.youtube.com/watch?v=7ty7dX_BY9o

Siarczysty mróz, a ja wymyśliłam Adasiowi wycieczkę na dwudniowe warsztaty logopedyczne do miejscowości Włóki koło Dzierżoniowa na Dolnym Śląsku. Bagatela 250 km w jedną stronę!!! Planowaliśmy jechać na nie już w zeszłym roku, ale Adaś tak chorował. Teraz już jest mocniejszy, a jak umawiałam termin, to nie zanosiło się na takie mrozy  Zresztą takie warsztaty rzadko są organizowane.

Wyruszyliśmy w piątek rano 22.01.2010 o godz. 9.30. Szkolenie zaczynało się o 17.00. W piątek 3 godziny, a w sobotę od 9 do 18 z dwugodzinną przerwą obiadową. Maraton – mówię Wam. Warsztaty prowadzone przez Panią Anię Regner. Neurlogopeda z międzynarodowymi kontaktami i doświadczeniem. Wspaniała kobieta z ciepłym podejściem do dzieci. Oprócz nas, tzn. Adaś i rodzice, była tylko jeszcze jedna rodzina – czteroletni chłopiec Arek z rodzicami. Trzeci mały kursant się rozchorował. Idea warsztatów jest taka, aby było kameralnie i można było podejść do danego przypadku z należną uwagą.

W piątek byłam dosłownie padnięta … Tak jak nigdy było mi jakoś niedobrze podczas podróży, aż w końcu zwymiotowałam i poprawiło się. Byłam przez to nieco osłabiona. Na kwaterę dotarliśmy ok .14.30, więc nie było zbyt dużo czasu na odpoczynek. Trzeba było zrobić Adasiowi inhalację i nakarmić go. Strasznie nie lubię podróżować z Adasiem. Choć to były jedynie trzy dni.  Wracaliśmy wczoraj, czyli w niedzielę. Rzeczy trzeba zabrać sporo. Cały osprzęt.

Na dodatek kilka dni przed wyjazdem wymyśliłam, że Adaś już jest mocniejszy więc może uda się zmniejszyć ilość inhalacji z Ventolinu – leku rozszerzającego oskrzela z 3 do 2. Niestety nie był to trafiony pomysł. Robiłam mu 2 inhalacje z Ventolinu + dwie z Pulmicortu. W czwartek dzień przed wyjazdem odwiedziła nas pediatra z hospicjum i stwierdziła świsty i skurcze oskrzeli. Niedobrze, ale nie tragicznie, więc kazała zobaczyć co będzie dalej. W nocy jednak Adaś ciężej oddychał niż zwykle. Musiałam często wstawać go odsysać. Postanowiłam, więc przywrócić inhalację, ale tak od razu nie wrócił do swoich przesypianych nocy. Szkolenie było więc dla mnie męczące. Częste odsysanie i słabo przespane noce.  Każdy pewnie z Was wie, że dziecko szybko się męczy nadmiarem bodźców, więc Pani Ania nie pokazywała wszytkich ćwiczeń na dzieciach, lecz na nas – rodzicach. Najpierw ona pokazywała, a potem my na sobie nawzajem ćwiczyliśmy. W piątek z koncentracją było ciężko. Pokazała masaż całej twarzy według Moralesa z Ameryki Południowej. Adaś wcale się nie przejmował, że światła są zapalone, a my rozmawiamy głośno. Leżał na podłodze i w końcu zasnął. W sobotę podobnie.

Adaś niespecjalnie pozwolił Pani Ani obejrzeć co ma w buzi. Normalny odruch obronny dziecka, które przeszło już dwie operacje w obrębie twarzy. Jego problemy z łykaniem wiąże z brakiem prawidłowego napięcia mięśni twarzy. Po ostatniej operacji mięśnie znów zostały naruszone i potrzeba czasu na ich odbudowę. Pokazała nam szereg ćwiczeń. W pierwszej kolejności musimy oswoić Adasia z dotykiem twarzy, aby można było go swobodnie masować na twarzy i w buzi. Dała nam specjalny smoczek niedostępny na polskim rynku, ale w Niemczech. Mamy Adasia zachęcić do ssania, bo to bardzo dobre ćwiczenie na wzmocnienie mięśni. Kiedy używamy naszej twarzy nie zdajemy sobie sprawy jak wiele tam kości i mięśni, które muszą współpracować, aby po prostu połknąć ślinę, pokarm.

Pani Ani oceniła , że Adaś dobrze rokuje. Jeszcze wiele przed nim ćwiczeń i niestety po każdej operacji na twarzy będzie pewein regres, ale pracować trzeba !!! Ogólnie psychoruchowo też go oceniła obiecująco. Kulał się po całej podłodze!

Wróciłam więc z tych warsztatów z optymizmem, ale przejęta moim zadaniem, bo to ja muszę zrobić tę pracę. Codziennie, dzień po dniu znajdywać czas na te ćwiczenia .. Ach jak trudno znależć spokojną chwilę i czas! Przekonałam się o tym już wczoraj i dziś.

Okazało się, że Stefek złapał gdzieś infekcję. Ma katar, brzydkie kupki, kicha. Dziś zagorączkował. Na razie 37,9. Ania szybko złapała od niego. Babcia już też ma katar itp. Kiedy my dorośli jesteśmy przeziębieni marudzimy, a co dopiero dzieci. Ania dziś była nie do wytrzymania. I jak tu spokojnie ćwiczyć z Adasiem??? Stefek był taki za mną stęskniony po dwóch dniach, że chciał się tylko przytulać

Na szczęście od zeszłego tygodnia zaczęły do nas przychodzić wolontariuszki z hospicjum. Marta dwa razy w tygodniu na dwie godziny, a Agnieszka raz w tygodniu. Duża to pomoc. Zabawią się z Anią. Ania tego potrzebuje. Tłumaczyłam jej, że przychodzą nie do Adasia, ale właśnie do niej. Jak dotąd wszyscy przychodzą właśnie do Adasia, więc Ania się bardzo teraz cieszy.

W zeszłą środę Ania, Stefek, Marta i ja poszliśmy do groty solnej. Było bardzo miło. Samej byłoby mi naprawdę trudno. Dzięki Marto za pomoc

Dobre wieści! Byłam z Adasiem i Stefkiem na badaniu słuchu w Klinice Audiologii i Foniatrii w szpitalu przy ul. Przybyszewskiego w Poznaniu. Oczywiście nie razem, lecz osobno z każdym w odstępie tygodniowym. Razem nie dałabym rady. Dla mojej wygody, żebym nie jeździła dwa razy chciano mnie tak umówić, ale się nie zgodziłam. Wiem, że to byłoby niewykonalne z temperamentem Stefka i osprzętem Adasia .

 Wykonano ponownie badanie słuchu BERA. Chciałam skonfrontować wyniki różnych ośrodków.

Adaś podczas poprzedniego słyszał 50 decybeli. Powinien słyszeć 20, 30, 40 , a dopiero słyszał 50. Teraz wyszło już lepiej słyszał już 30 decybeli, więc jest szansa, że kiedyś będzie zupełna norma. Okazało się nawet, że w miejscu, gdzie powinno być ucho po stronie lewej jest przewodnictwo kostne !!! na 50 decybeli. Co to znaczy? Tak do końca to nie potrafię Wam tego wytłumaczyć, bo sama dobrze tego nie pojmuję. Mniej więcej chodzi o to, że gdyby miał małżowinę uszną i otwór słuchowy, to słyszałby na 50 decybeli. Na chwilę obecną nie znaczy to wcale, że całe ucho wewnętrzne jest wykształcone. Pocieszono mnie, że później nawet jak nie ma otworu słuchowego dobiera się aparat, który zbiera słuch z tego przewodnictwa kostnego. Skomplikowane prawda? Może też być, że odbiór był zakłócony przez ucho prawe. Mógł wystąpić tzw. przesłuch. Krótko mówiąc to, co pojawiło się jako odpowiedź z lewej strony mogło być reakcją prawego ucha. 

Z tomografii komputerowej, którą robiliśmy wcześniej nie wynika czy ma wykształcony po lewej stronie przewód słuchowy. Tomografia była robiona pod kątem kości twarzoczaszki. Lekarz nie zaznaczył wyraźnie, że należy też ocenić ucho , a szkoda, bo Adaś będzie musiał pewnie w przyszłości jeszcze raz to przejść. A małe dzieci mają tomografię pod narkozą, żeby się nie ruszały. Poza tym po ocenie tej szczątkowej małżowiny po lewej stronie u dołu policzka Pani doktor stwierdziła, że jest tam mały otwór. Może więc Adaś ma to ucho wewnęrzne tylko zupełnie nie w tym miejscu??? Kazali go uwrażliwiać na dźwięki i pojawić się za pół roku do kontroli.

Jak zwykle Adasia mogę pochwalić, bo wzorowo zasnął podczas badania. Przyjechaliśmy na badanie już po rehabilitacji domowej, więc był zmęczony. Nakarmiłam go, żeby miał pełny brzuszek. Założono mu słuchawki na głowę i puszczono trzaski. Tak słuchał ich i po prostu zasnął. Do wszystkich raczej był ufny. Zaczął  płakać, gdy położyłam go na płasko na łóżku szpitalnym. Zobaczył sufit, lampy i może miał złe skojarzenia. Potraktowano nas jak zwykle wyjątkowo. Wszyscy byłi kochani, pomocni i wyrozumiali. Przyjęto nas naprawdę fachowo.

A Stefek? Wyniki też lepsze. Poprzednio przy pierwszym badaniu – 29.05.2009 umiarkowany niedosłuch na oba uszka po 40 decybeli. Kolejne wyniki – 20.10.2009 na lewe ucho 40 decybeli, a na prawe 50. Teraz okazało się, że lewe zupełnie w normie. Słyszał 20 decybeli. Zapis był czytelny, bez żadnych zakłóceń. Ucho prawe niestety bez poprawy – wciąż tylko 50 decybeli. Trudno powiedzieć czy i kiedy się poprawi. Na razie kazano obserwować i do kontroli do poradni za pół roku.

Stefek jak zwykle przeciwnie niż Adaś. Żywotny, więc nie było mowy o samodzielnym uśpieniu tak głęboko, aby można przeprowadzić spokojnie badanie. Dostał wlewkę doodbytniczą z leku. Nie tak silną jak ostatnio. Poprzednio usnął po upływie ok. 3 minut od podania wlewki i spał jak zabity przez 4 bite godziny. Był wybudzany w domu, a po obudzeniu chodził jak pijany. Nie mógł utrzymać równowagi, więc teraz dostał lżejszą dawkę. Walczył ze snem około kwadransa. Widać już było, że nie ma sił, a próbował wstawać z łóżeczka. Nie mogłam go utrzymać. Kawał chłopa już z niego. Waży 12 200 ! Nieźle się spociłam, żeby go utrzymać. W końcu się udało. Strasznie różne te nasze bliźniaki.

Stefek wciąż ma etap nieufności i boi się wielu rzeczy. Jak Pan doktor dotknął jego ucha zaczął tak płakać, jakby go obdzierał ze skóry !!!

Po powrocie Ani spróbowaliśmy pozostawić Stefka łóżeczko u Ani w pokoju. Chyba tak mu lepiej się śpi. Zasypia bez problemu. Ma ciemno i cicho. Nasz duży pokój jest z aneksem. Gdy spał w dużym nie było takich dobrych warunków do uśnięcia. Problem w tym, że są noce, gdy nawzajem się budzą. Czasami Stefek zacznie płakać w środku nocy i Ania budzi się z płaczem, a niekiedy odwrotnie. Czasami Ania budzi się rano wcześniej i celowo krzyczy, żeby obudzić Stefka. Jeszcze nie bardzo jej można wytłumaczyć, żeby tak nie robiła. Jest na etapie przekory. Ach te etapy, ciągle jakiś etap

Ciekawe czy marudzenie to objaw temperamentu Stefka czy być może ząbkowania …Do drugiego roku życia , jeśli dziecko marudzi mówi się, że ząbkuje

Stefek jest bardzo absorbujący. Nie potrafi tak jak Adaś zająć się jakąś zabawką przez godzinę. Adaś potrafi zabawić się czymkolwiek – sondą czy uderzaniem we własną rurkę … Stefek natomiast bardzo szybko się nudzi i nie wiadomo dlaczego marudzi, popłakuje, choć jest niby wyspany, najedzony, napity. W ostatnim miesiącu pojawiły się nawet kłopoty z zasypianiem i przesypianiem nocy. Wtedy chyba wychodziły mu zęby – u góry trzonowe, para. Raz nawet obudził się o 23 i nie chciał spać do 2.30. Jak tylko uspokoił się na moim ramieniu, odkładałam go do łóżeczka i znów zaczynał płakać. Wszystkich pobudził płaczem. Mąż niesty nie wyspał się do pracy.  Teraz trochę się uspokoił w nocy. Nie Mąż, ale Stefek . Może to skutek oddzielnego pokoju …

Ania pojechała z Babcią do Inowrocławia odwiedzić Dziadka – mojego Tatę. Wraca jutro, więc Stefek śpi od nocy sylwestrowej w pokoju Ani. Tam ma ciszę, ciemno. Nie przeszkadza mu nocne odsysanie Adasia. Ssak działa dość głośno, nebulizator również, a ostatnią inhalację robię Adasiowi po 23, więc może dlatego jest czasem taki niespokojny w nocy. U Ani w pokoju potrafi spać po 13 godzin bez obudzenia. Zasypia o 20 wieczorem, a budzi się około 9 rano.

Dziś chłopcy zrobili nam niezłą niespodziankę. Adasia musiałam odessać o 4 nad ranem. Potem zasnęłam jak kamień i obudziłam się dopiero chrząkaniem Adama o 9.45 … Już dawno tak długo nie pospałam. Jak jest Ania to oczywiście budzi wszystkich wcześniej. Śpiewa od rana, krzyczy. Zresztą od rana przychodzi nasz rehabilitant. Sylwester chłopcy przespali jak zabici. Aż się dziwiłam. W zeszłym roku Stefek obudził się i płakał. Tak jak Ania. Adaś był wtedy w szpitalu na Intensywnej Terapii.

Tak sięgam pamięcią i przypominam sobie ten rok 2009. Jak wiele się wydarzyło. Jak wiele dobrego nas spotkało. Adaś wyszedł ze szpitala w końcu do domu. Nasze życie zaczęło normalnieć. W sumie trzy operacje. Adasia dwie, a Stefka jedna. Poza tym dużo wyjazdów do lekarzy, rożne konsultacje. Choroby Adama i trudna codzienność związana z przełykaniem Adasia, nauką karmienia, pielęgnacją rurki.

Tak sobie myślę, że gdyby nie wady rozwojowe u Adasia i Stefka nie poznalibyśmy wielu wspaniałych ludzi, nie doświadczylibyśmy tyle dobra. Zło jest łatwo widoczne, a dobro trudniej zauważyć. Zawsze zdawało mi się że jestem wrażliwa na choroby dzieci, dorosłych, ale tak naprawdę zrozumiałam pewne sprawy dopiero, gdy moje dzieci urodziły się z wadami. Nasza postawa życiowa zależy od nas. To TY decydujesz czy będziesz nieszczęśliwym zdrowym człowiekiem czy szczęśliwym chorym, może niepełnosprawnym, może z jakimiś kompleksami, niedoskonałościami, ale pomimo tego szczęśliwym. Tak jak nasz Adaś. Naprawdę czasami powala jego radosne usposobienie. To wypływa z jego duszy. Chyba chce nam powiedzieć, że nieważne, że mam rurkę trachestomijną, krzywą buźkę, powieka mi się nie zamyka, nie mam ucha, na drugie nie dosłyszę, nie widzę dobrze na jedno oko, w nosie mam sondę i nie umiem przełykać, jeszcze nie siedzę, nie chodzę, ale i tak jestem SZCZĘŚLIWY! To jest prawdziwe szczęście !!! To jest tak jak mamy szklankę do połowy pustą lub do połowy pełną. Adaś zawsze ma do połowy pełną. Cieszy się z tego, że w ogóle ma ucho, że coś słyszy, że coś widzi. Choć ktoś w życiu może mu powie, że jest brzydki, może nie będzie przystojniakiem, to myślę, że będzie doceniał swoje wnętrze i radosne usposobienie. Po co komuś piękne opakowanie, jeśli w środku jest pustka. Każdy z nas się zestarzeje, ale łatwiej będzie komuś kto akceptuje siebie i swój wygląd, jest optymistą i potrafi się cieszyć z tego, co ma i kim jest, i chce coś powiedzieć światu swoim życiem.

Ach, długa przerwa w dzienniku. Jakoś nie miałam humoru, nastroju i sił na pisanie. Coż się u nas działo w ciągu ostatniego miesiąca od poprzedniego wpisu? Ćwiczyliśmy codziennie łykanie do czasu, gdy Adaś po kolejnym zachłyśnięciu zaczął strasznie mocno kaszleć i zagorączkował do 38,3. Pojawiła się Pani dr z hospicjum, żeby go osłuchać. Na szczęście osłuchowo zmian nie było, ale oceniła to jako skutek zachłystywania się. Odczekaliśmy około półtora tygodnia i znów zaczęliśmy próby. MOŻNA SIĘ ZAŁAMAĆ!!! Kiepsko ! Wyobraźcie sobie sytuację, że uczycie się czegoś przez pół roku. Tak jak Adaś łykania od marca do operacji 27.10.2009.Osiągacie pewną zdolność w czymś i nagle … przychodzi operacja i wszystko zmienia. Tak jakby Adaś to wszystko zapomniał czego się nauczył i drogę nauki trzeba przechodzić od początku . Ja wiem, że to nie jego wina. Przecież nie robi tego na złość mamie, ale czasami tracę nadzieję, że kiedyś w końcu nauczy się jeść normalnie. Ciągle próbujemy, choć za każdym razem się zachłystuje. Ciągle to samo. Trochę zje z łyżeczki, zachłyśnie się, odessam to. Robimy po łykaniu inhalację, żeby wszystko oczyścić. Po inhalacji go oklepuję, znów odsysam i ostatecznie karmię sondą.

Ostatnio Adaś ma dużo wydzieliny, bo wszedł w etap pt. „Mamo, ja i tak sobie wyjmę tę rurkę …”. Uderza o rurkę ręką, zabawką, czym się da i w ten sposob podrażnia w tchawicy, co powoduje zwiększenie wydzieliny. Niekiedy dochodzi do tego, że trzeba go odsysać kilkadziesiąt razy na dobę. Czasami już po prostu – Tak napiszę Wam kolokwialnie – mi się nie chcę. Każdy ma prawo być zmęczony. W nocy nie jest na szczęście najgorzej. Czasami muszę wstać raz około 3 czy 4 lub dopiero o 5.30. Luksus !

Cóż nam przyniesie Nowy Rok? Proszę Was wszystkich, którzy się modlicie o modlitwę w intencji Adasia. Żeby z przełykaniem coś ruszyło, żeby udało się wyjąć rurkę, żeby zaczął chodzić.

Ruchowo Adaś pomału, ale do przodu. Jest coraz silniejszy i mam też dobre wieści. Byliśmy u ortopedy dziecięcego. Mamy farta, bo w naszym bloku przyjmuje Pan Prof. Marek Napiontek. Spotkaliśmy się kiedyś w windzie i mówiłam o krzywym kręgosłupie Adasia. Kazał przyjść. Obejrzał i stwierdził, że krzywizna w siadzie nie wynika z krzywego kręgosłupa, ale wiotkości mięśni. Można to zniwelować ćwiczeniami. Jak najwięcej powinien leżeć na brzuchu, żeby wzmacniać mięśnie.

Za bardzo nie chce leżeć na brzuchu. Sam za długo nie poleży. Trzeba go pilnować i czymś zainteresować, aby nie myślał o fikołku na plecy czy na bok. Z fikołków jest już niezły. Potrafi kręcić śrubę, jak ja to nazywam. Czasem rehabilitant robi mu ćwiczenie pt. naleśnik. Zawija go całego w ręcznik jak mumię i kręci szybko po łóżku na śrubę . Byście widzieli jak Adaś się z tego śmieje. Chyba potrzebuje właśnie takiej stymulacji.

Tymczasm koniec. O Stefku może będzie jutro.

Co u nas? Dawno nic nie pisałam, bo tak jakoś wyszło. Dni szybko płyną, choć każdy dzień podobny do poprzedniego, to zawsze coś nowego …

W końcu otrzymaliśmy wyniki z badania słuchu Stefka. Niestety wyszło, że ma niedosłuch. Na prawe ucho słyszy 50 decybeli, a na lewe 40 decybeli. Taki ubytek powinno się wyrównać aparatem. Jest nadzieja, że dojdzie kiedyś do normy. Jak byliśmy ostatnio u naszej wspaniałej logopedy Pani Ani, spotkaliśmy w poczekalni mamę sześcioletniej dziewczynki, też po rozszczepie. Miała ubytek w słuchu, który w wieku 5 lat wyrównał się. Umówiłam go w połowie stycznia na dodatkowe badania do Kliniki Audiologii i Foniatrii w Poznaniu przy ul. Przybyszewskiego. Adaś ma tam mieć wykonane podobne badania tydzień przed Stefkiem.

Aż trudno uwierzyć w niedosłuch Stefka, bo wydaje się że reaguje na dźwięki, ale skoro tak wyszło badanie …

A u Stefka kolejne ząbki. Z lewej strony u góry pojawił się jeden, a z prawej już prawie jest kolejny. Jak zwykle bardziej marudny. Czasami miewa duży problem z zaśnięciem i rzuca się dosłownie po całym łóżeczku.

Generalnie jest żywotny i wszędzie go pełno, gdzie mu nie wolno

Relacja z Anią już się zmieniła. Już go nie gryzie, ale teraz ma etap na … lizanie . Śmiesznie to wygląda. Poza tym jak Stefek się obudzi, Ania biegnie do niego i go straaaaaaaaaasznie mocno przytula i krzyczy „Mój kochany Braciszek”. Rozbrajające !!!

Ania teraz jest na odwyku … od butelki. W sobotę pożegnała swoje dwie butle. Drążyłam temat, żeby odbyło się to dobrowolnie. Powiedzieliśmy, że będą krzywe ząbki i Ania już jest duża. Poza tym Pani Ania logopeda powiedziała, że Ania ma już odstawić butle. Tłumaczyliśmy, że butle muszą pojechać do fabryki dla innych dzieci. Nie wiem czy podobnie jest u innych dzieci, ale u Ani działa taki mechanizm. Wszytko łatwiej jej zaakceptować, jeśli to ona się na to zgodziła, albo to ona coś wybrała, o czymś zdecydowała. Podobnie z butelkami. Własnoręcznie zapakowała butelki w woreczek i pozwoliła je zabrać Tatusiowi. Nie jest lekko teraz. To tak jak uzależnienie. Usypiała po wypiciu butli z herbatką. Piła dużo w ciągu dnia z butelki, a teraz pije dużo mniej, może 1/3. Myślę, że trzeba przeczekać, a zacznie pić trochę więcej. Teraz wymyśliła, że pije z kubeczka przez słomkę. Bawimy się słomkami, bo nasza Pani logopeda kazała ćwiczyć Stefkowi dmuchanie przez słomkę.

A u Adasia całkiem dobrze, pomijając kłopoty z łykaniem Niestety wciąż dużo się zachłystuje. Ostatnio pozytywnie mnie zaskakuje, bo nie muszę go odsysać w nocy . Śpi do rana!

Byłam z Adasiem niedawno  na kontrolnej wizycie u neurologa. Odruchy prawidłowe. Idzie do przodu. Umówiłam się na badanie EEG głowy. Adaś bierze lek Depakine na padaczkę. Włączono mu go bez zrobienia badania EEG głowy, ponieważ miał ataki sztywnienia jak miał dwa-trzy miesiące. Niby po tym leku przeszło.

Przerwa była nieco dłuższa niż planowałam, bo czułam się fatalnie. Ciężkie te wirusy i bakterie. Leczyłam się od poniedziałku od wizyty u lekarki, a nie pomagało. Oprócz ostrego bólu gardła zaczęłam straszliwie kaszleć i miałam zapchane zatoki. Wczoraj poszłam ponownie do lekarki, bo leki nie pomagają. Dostałam inne i jest lepiej, więc mogę co nieco napisać.

Co do pobytu w szpitalu ciąg dalszy …

Adaś przestał gorączkować, ale ciągle kaszlał. W czwartek zdjęto mu szwy i mogliśmy wrócić do domu, choć jedna z lekarek powiedziała, że z zapaleniem oskrzeli nie wypuściłaby nas, gdybyśmy byli jej pacjentami. Chciałam już wracać do domu, bo to suche powietrze było straszne. Antybiotyk mieliśmy kontynuować w domu doustnie. U mnie w domu też wszyscy byli wtedy pochorowani. Zaczęło się od Męża – zapalenie krtani i gardła. Potem złapał Stefek, dalej moja Mama, a na końcu Ania. Mama pojechała do domu się wychorować, więc z dziećmi był Mąż. Pojawił się problem kto po nas przyjedzie, ale na prawdziwych przyjaciół można zawsze liczyć. Dzięki Heniek, że po nas przyjechałeś. Heniek to tata chrzestny Adasia.

Już w drodze powrotnej w samochodzie Adaś lepiej się czuł. Nie kaszlał. Wyraźnie zrobiło mu się wilgotniej w rurce i nie było problemu z wykrztuszeniem. W domu Mąż włączył nawilżacz, więc powietrze było przyjemne. Noc przespał bardzo ładnie i kolejne noce też były niespodzianką. Z powodu mojej infekcji byłam kiepska, więc kładłam się spać wcześniej. Adaś pewnej nocy zrobił mi prawdziwy prezent, bo przespał  od 20 do 8 rano non stop !!! Chyba musiał odreagować szpital.

Poza tym podczas pobytu w szpitalu poprosiłam, aby jeden z chirurgów obejrzał jąderka Adasia, bo nie wyglądają prawidłowo. W Poznaniu byliśmy w poradni chirurgicznej i powiedziano, że jeszcze nie zeszły. Trzeba poczekać do około drugiego roku życia i jeśli się nie poprawi trzeba sprowadzić je operacyjnie. W Warszawie powiedziano podobnie. Z prawym raczej nie będzie klopotu. Raczej z lewym. Dużo jest problemów z operacjami w obrębie twarzy, a tu jeszcze z jąderkami

Kolejna operacja ma być wykonywana po dwuletniej przerwie. Jak zwykle Pani Profesor planuje dużo. Wtedy podczas jednej narkozy korekta przy oku, nosie, usunięcie wyrostka skórnego przy lewym uchu, usunięcie zaczątka małżowiny po prawej stronie u dołu na policzku, być może przeszczep kości z biodra do wyrostka zębodołowego, czyli do dziąseł no i te nieszczęsne jąderka. Dużo, prawda??? Przez te dwa lata mamy koniecznie usunąć rurkę tracheostomijną i łykać, najadać się doustnie. Trudno mi sobie wobrazić łykanie … Próbujemy, ale jest gorzej niż było przed operacją. Często się zachłystuje.

We wtorek Pani doktor z hospicjum była osłuchać Adasia. Było zupełnie czysto. Zdecydowała, że zmniejszymy mu inhalacje z Ventolinu i Atroventu z czterech do trzech. Poza tym dwa razy Pulmicort zostaje.

Generalnie z wymiotami się uspokoiło. Jeden raz Adaś zwymiotował w szpitalu, a poza tym zupełnie dobrze. Zaczęłam podawać mu nieco większe porcje i zagęszczać mleko kleikiem kukurydzianym, żeby Adaś przytył. Przez te częste infekcje, problemy z refluksem ma niedowagę. Przed operacją był ważony- jedynie 7900 gram. Jak na dziecko mające rok i trzy miesiące trochę mało. Stefek waży już ponad 11 kilo. Nie ma co porównywać. Adaś wciąż większość swojego życia spędził w szpitalu, a nie w domu. Stefek nie choruje. Apetyt ma ogromny. Zje wszystko co znajdzie na podłodze . Musimy go ograniczać, a biada, gdy ktoś je, a on w tym czasie nie je …. Płacze, aż uszy puchną.

Wracając do Adasia i pobytu w szpitalu. Nieskromnie muszę się pochwalić, że Adaś to aniołek. Nie wiem czy już się tak znieczulił na ból, czy po prostu ma taki charakter. Wszystko cierpliwie znosi. Inne dzieci marudziły, płakały, trzeba było je wiecznie nosić i kołysać, a Adaś bawił się, nie płakał. Gdyby nie infekcja, to ogólnie spał w nocy całkiem dobrze. Pomimo tego, co już przeżył jest ufny do obcych i często się uśmiechał.

Może nie każdy z nas dostrzega działanie BOGA w swoim życiu, ale ja wyraźnie je widzę. Widzę je w tym właśnie, że daje nam siły przejść przez to wszystko. W tym, że stawia wokół nas właśnie takich, a nie innych ludzi.

Podczas pobytu w szpitalu dał nam Renię, jej Męża i jej synka Kubę, który ma trzy latka. Od drugiego miesiąca życia ma rurkę tracheostomijną i gastrostomię, czyli jest karmiony bezpośrednio przez żołądek. Renia akurat mieszkała naprzeciw nas. Szybko znalazłyśmy wspólny język. Dużo mi podpowiedziała. Też są pod opieką hospiscjum.

Dalej w naszej sali mieszkała Pani Edytka z 8 letnią córką Martynką, która przyjechała na operację małżowiny usznej. Jak się okazało miała podobny niedosłuch w tym uszku, co Adaś i podobnie jak Adaś brak części kości jarzmowej i niedorozwój wyrostka dziobiastego żuchwy. Pani Edyta bardzo sympatyczna i pomocna. Pilnowała Adasia, gdy poszłam się kąpać czy nawet raz udało mi się wyjść przewietrzyć, gdy Adaś zasnął. Pomogła też w kąpieli Adasia.

Kolejną przyjazną osobą była Iza z córeczką Ewą. Bardzo dobra i cierpliwa mama. Doglądala Adasia gdy leżał na sali pooperacyjnej.

Dalej Jolka i jej półroczna córcia Ewa – rozszczep taki jak Stefek, więc ja mogłam ją pocieszać i podzielić się naszym doświadczeniem.

Jak Pani Edyta odjechała z Martynką, to pojawił się Mateuszek (5 lat)  z mamą. Mateuszek pojawił się na korektę noska. Miał prawie identyczny rozszczep jak Stefek. To była jego piąta operacja . Mam nadzieję, że Stefek będzie miał mniej. W najgorszym wypadku Stefek przejdzie trzy. Osobno przeszczep kości z biodra do wyrostka zębodołowego z lewej i prawej strony oraz korektę noska. Może uda się coś połączyć. Każdy rozszczep jest inny. Jak wiele można się dowiedzieć od takich doświadczonych mam. Szczególne podziękowania dla babci Mateuszka za pyszny domowy rosół . Kiedy przez ileś dni nie je się domowych obiadków, to taki rosół jest największym rarytasem.

A po powrocie do domu co zastałam. Ania w bardzo kiepskiej kondycji. Miała takie zapalenie gardła, że nie chciała mówić. U niej to oznaczało mocny ból, bo zwykle mówi chętnie i dużo. Już jest lepiej bo buźka jej się nie zamyka .

Stefek mnie zaskoczył. Przez półtora tygodnia jak mnie nie było nauczył się wstawać na nogi bez podparcia. Wcześniej, gdy się przewrócił, to raczkował do jakiegoś mebla albo nogi (ludzkiej nogi, a nie do stołowej) i dopiero wstawał, a teraz już wypracował technikę podpierania się o podłogę i dalej przed siebie.

Adaś od poniedziałku znów ostro się rehabilituje. Nasz rehabilitant Maciej był zaskoczony, że jest w tak dobrej formie. Nie uwstecznił się, a nawet więcej – poszedł do przodu. Jest mocniejszy. Obraca się częściej z pleców na brzuch i lepiej trzyma głowę. Zuch ten nasz Adaś !!!