Adaś i Stefek

Stefek po raz pierwszy w życiu jechał pociągiem. Stało się to 18.02.2011. Pojechaliśmy do Warszawy do Poradni Ortodontycznej przy Instytucie Matki i Dziecka. Wycieczka była bardzo męcząca. Pobudka 3.30. Odjazd 4.34 z Leszna do Poznania, a tam przesiadka o 6.23. W Warszawie byliśmy na 9. Stefek był tak przejęty pociągiem, że nawet rano nie zasnął. Oparł się o mnie i nasłuchiwał stukotu pociągu. To był osobowy z Leszna. Dzień wcześniej już mieliśmy kupione bilety. Pierwotnie mieliśmy odjeżdżać z Leszna pociągiem TLK o 5 rano, ale już po zakupie biletów z ciekawości sprawdziłam skąd ten pociąg wyrusza. Okazjo się, że z … Przemyśla. Na przesiadkę mielibyśmy tylko ok. 10 minut, więc zwątpiłam w punktualność pociągu, który wyjeżdżał ze stacji początkowej już dnia poprzedniego ok. 17.30. Wstaliśmy więc pół godziny wcześniej. Z Poznania mieliśmy miejscówki na Inter City. Było bardzo sympatycznie. Stefkowi się podobało, bo dostał ciasteczka i soczek. Pozdrawiamy Panią z naszego przedziału i dziękujemy za wyrozumiałość J Pociąg był punktualny co do minuty. Szybko więc dotarliśmy do poradni. Wysiedliśmy na stacji Warszawa Zachodnia, bo to już blisko do poradni.

STEFEK U ORTODONTY

Niestety nie ma dobrych wieści. Jechaliśmy, aby Pani ortodonta oceniła czy już można zrobić przeszczep z kości z biodra do wyrostka zębodołowego, czyli do dziąseł. Niestety Stefek ma za wąską szczękę i trzeba ją rozszerzyć aparatem. Nie ma jeszcze wszystkich zębów, więc musimy poczekać. Kazała pojawić się za rok do kontroli i może wtedy już będzie odpowiedni czas na aparat. Zapytałam jak długo taki aparat musi nosić, aby uzyskać pożądany efekt. To zależy jak długo w ciągu doby będzie go nosił, bo jeśli godzinę, to zgryz będziemy leczyć do emerytury J . Poleciła myć bardzo dokładnie zęby, aby nie było próchnicy, bo inaczej aparat nie będzie miał się na czym trzymać. Jak dotąd Stefek sam mył zęby. Wiadomo z jakim efektem i jak dokładnie … Nie pozwalał sobie myć zębów, bo przecież on sam będzie to robił. Książkowy dwulatek !!! Stefek jest już jednak mądrzejszy i chętniej współpracuje. Zrozumiał i pozwala sobie myć zęby. Siada grzecznie na kolanko, otwiera buźkę i czeka grzecznie, aż Tata lub Mama umyją zęby.

TERMIN OPERACJI ADASIA

18.02 mieliśmy się dowiadywać czy Adaś będzie przyjęty do szpitala 23.02 jak było zaplanowane pół roku wcześniej. Poszłam więc osobiście się dowiedzieć, bo to prawie drzwi w drzwi z poradnią ortodontyczną. Okazało się, że nie był wcale ujęty w tym tygodniu. Byłam wściekła. Żadnego wyjaśnienia dlaczego i kiedy wobec tego będzie. Pani rejestratorka z poradni chirurgii szczękowo-twarzowej nie należy do osób zbyt uprzejmych i chyba zawsze wstaje lewą nogą, kiedy rozmawia ze mną J. Szkoda, że nie płacą jej za uprzejmość i wyrozumiałość wobec małych pacjentów, bo może wtedy by się bardziej postarała. Wykreśliłam więc Stefka z jego terminu z 10.03 skoro nie może mieć operacji, a ona na to, że wobec tego może wtedy zapisać Adama. Ręce mi opadły. Mówię, przecież Adaś miał swój termin. Tłumaczę, że Adaś ma rurkę tracheotomijną. Często łapie infekcje, a aktualnie jest zdrowy. Nie wiem co będzie 10.03. Chcę szybciej. Kazała dzwonić koło 13, bo może jakieś dziecko zachoruje i miejsce się zwolni. Postanowiłam podejść obok do szpitala do lekarza, który ustala grafik operacji i poprosić o jakieś wyjaśnienie. Niestety nie było go tego dnia w pracy. Kazano mi dzwonić w poniedziałek. Dzwoniłam i dzwoniłam. Ciężko złapać Pana doktora. W końcu udało się. Wytłumaczył, że Adam nie miał 3 wykrzykników przy nazwisku, w sensie pilności wykonania operacji już w tym tygodniu. Mają dzieci, które po dwa czy trzy razy spadały z wcześniejszych terminów, bo były chore, a są mniejsze i potrzebują być jak najszybciej zoperowane. Popatrzył jeszcze w grafik czy wszyscy potwierdzili przyjazd, ale nie dał rady nas upchnąć. Obiecał, że będziemy w następnym tygodniu. W najbliższy piątek znów muszę dzwonić do super uprzejmej Pani, aby się dowiedzieć o dokładny dzień przyjęcia na oddział. Chyba zacznę rozmowę od komplementu … ładnie Pani dziś wygląda i na pewno jest Pani w dobrych humorze, bo świeci słońce. Może choć wtedy się uśmiechnie.

POWRÓT Z WARSZAWY

Załatwiliśmy już wszystko koło 10, więc ruszyliśmy w drogę na dworzec Warszawa Centralna. Stefek już był bardzo zmęczony. Miał kryzys. Zaczął być agresywny. Bił Mamę. Jego oczy zdawały się mówić – „Po co mnie tu Mamo przywiozłaś taki kawał drogi. Jestem zmęczony i mam wszystkiego dość”. Nie chciał iść pieszo, więc musiałam go nieść. Jak na złość przystanek tramwajowy, z którego zawsze jeździłam na dworzec skasowano. Tramwaje nie kursowały. Zasięgnęłam więc języka i musieliśmy się cofnąć na przystanek autobusowy. Spóźniliśmy się 10 minut na pociąg TLK i za 40 minut mieliśmy IC do Poznania, a dalej regionalny. Stefek był nadpobudliwy z tego zmęczenia. Myślałam, że w pociągu przytuli się do mnie i zaśnie. Nie wysiedział w jednym miejscu przez dłużej niż 10 sekund. Książek już nie chciał czytać. Nudziło mu się strasznie. W końcu zaczęliśmy spacerować po korytarzu w tę i z powrotem. Miał zajęcie. Zaglądał do każdego przedziału i podglądał co robią ludzie. Panowie w garniturach działali coś na laptopach. Ludzie zaczytani w książkach czy w gazetach, które udostępnia spółka IC. Stefek z nudów też obejrzał „Rzeczpospolitą”. Zbytnio go nie pasjonowała. Za mało kolorowych obrazków. W końcu zaczął się bawić z Panem z naprzeciwka w zrzucanie z półeczki pustej butelki po wodzie mineralnej. Przednia zabawa. Stefek zrzucał, a Pan łapał. Potem zabawa w ukrywanie butelki. Nie ma jak kreatywność dziecka. W końcu ukrył pod sobą na fotelu butelkę i … zasnął. Leżał tak cicho i leżał. Oczy zrobiły się ciężkie. Niestety zbyt długo nie pospał, bo za pół godziny musieliśmy wysiadać w Poznaniu. Pociąg regionalny z Torunia do Wrocławia zapowiadali, że się spóźni 20 minut, więc czekaliśmy grzecznie na peronie. Spóźnił się 35 minut, a ruszył dopiero po 15. Tak więc z 50 minutowym opóźnieniem wyruszyliśmy w końcową podróż do domu. W Lesznie czekał na nas mój Mąż. Stefek nie był już taki marudny, bo drzemka półgodzinna coś dała. W domu poszedł spać o normalnej porze. Nasza wycieczka skończyła się ok. 17.40. Ja byłam strasznie umęczona. Zasnęłam na kanapie. Jednak nie żałuję, że pojechaliśmy pociągiem. Po pierwsze wygodniej dla Stefka niż w samochodzie. W aucie musi być zapięty w pasy. Po drugiej autem jedzie się dłużej. Nie robilibyśmy częstych postojów. Po trzecie pociągiem taniej i z przygodą. Jak będzie już nosił aparat kontrole będą z pewnością częste, więc musimy polubić tę trasę i podróżowanie pociągiem.

To naprawdę jest cud. Wszyscy u nas w domu albo byli, albo są chorzy. Zaczęło się od mojej Mamy. Pojechała na kilka dni do Inowrocławia, na kontrolę do poradni po operacji przepukliny. Przywiozła jakiegoś wirusa, którego pewnie złapała od mojego Taty, bo też był chory. Potem złapało mnie. To była już moja czwarta infekcja od X 2010. Już jestem tym zmęczona. Strasznie bolało mnie gardło, straszliwy kaszel, osłabienie, bole stawów,  totalna niemoc. Gorączka. Najpierw dreszcze, a potem gorączka. Trochę poleżałam, ale wiadomo, że obowiązki przy dzieciach są niezależnie od kondycji. Potem padło na Stefka = od 7.02.2011 miał gorączkę. Od 9.02 zaczął brać antybiotyk Ceclor i jeszcze gorączkował. Miał straszliwy kaszel doprowadzający go do wymiotów. Od środy 9.02 Ania dostała gorączki. Nie poszła już do przedszkola i też bierze antybiotyk. Stefek kaszlał Adasiowi w twarz, a on nic. To naprawdę cud. Mój kochany Rafał też padł i bierze antybiotyk. Generalnie wesoło J Stefek już nie ma objawów choroby, choć antybiotyk jeszcze bierzemy. Ania cały czas marudna. Już nie ma gorączki, ale dziś jeszcze kaszlała.

O Adasia bardzo się niepokoiłam. 25.01 jechaliśmy ze Stefkiem do Poznania do Kliniki Audiologii i Foniatrii na badanie słuchu. Tymczasem Adaś dostał ostrej biegunki. Tego dnia, pamiętam dokładnie to był wtorek – zrobił około 12 luźnych stolców. Niedobrze to wyglądało. Męczyło go bardzo ze trzy dni. Był na lekkiej diecie, marchwianka, kleik. Już nie wiedziałam co mu dawać do jedzenia. Chciałam go podtuczyć przed operacją, a tu masz babo placek …Pewnie złapał jakiegoś wirusa jelitówki. Nikt więcej nie był chory. Zaczęło mu przechodzić jak podawałam mu Nifuroksazyd.

Czekam teraz niecierpliwie na 18.02. W poprzednim wpisie się pomyliłam, bo planowe przyjęcie na oddział mamy na 23.02, a 18.02 mamy dzwonić, żeby potwierdzić tę datę.

BADANIE SŁUCHU STEFKA.

A jak wypadało badanie słuchu Stefka? Był bardzo dzielny. Pani doktor była zachwycona. Sama się dziwiłam. Pani dr prosi otwórz buzię, wyciągnij język, powiedz „AAAAAAAAA”, powiedz „EEEEEEEEEE” … a Stefek wszystko grzecznie wykonuje. Miał zrobiony szereg badań na słuch, głównie BERA. Niestety nie ma dobrych wieści – umiarkowany niedosłuch prawego ucha – 50 decybeli. Rok wcześniej tak samo wyszło. A na lewe ucho pogorszenie – 40 decybeli, a rok wcześniej była norma – 20 decybeli. Może to wynikać z częstych nieżytów nosa. Stefek ma bardzo długo katary, z brzydką wydzieliną, co utrudnia wentylację przewodów słuchowych. Mamy zalecony aparat słuchowy na prawe ucho i zalecenie treningu słuchowego. Po 3 miesiącach noszenia aparatu mamy pojawić się na kontroli. Zdumiewające jest to, że nam rodzicom wydaje się, że nasze dziecko słyszy poprawnie, a kiedy zrobi się badanie, to wyniki nas zaskakują. Ciekawe czy będzie nosił aparat. Jutro jedziemy zrobić odlew ucha. Adaś kiedyś nosił aparat. Mamy aparat firmy OTICON Hit. Nie używamy go. Rok temu Adaś miał badanie i słyszał 30 decybeli. Poza tym okulista zalecił noszenie okularów non stop. Z uwagi na fakt, że Adaś nie ma lewego ucha okulary mocowane są na gumkę wkoło głowy, powyżej prawego ucha, więc aparat sprzęgał. Może teraz przyda się Stefkowi. Mieliśmy jechać z nim na kontrolne badanie słuchu, ale dwukrotnie był chory. Kolejny termin mamy 26.05. Może się uda. Przy okazji badania słuchu Stefek został oceniony przez psychologa. Oceniła go prawie w normie na 24 miesiące, a ma 30 miesięcy, skorygowane o półtora na 28 z uwagi na wcześniactwo. Wypadł bardzo dobrze w ćwiczeniach na koordynację wzrokową i pamięć. Gorzej oceniła go manualnie, choć nie wiem dlaczego. Wszystko o co go prosiła wykonał. Kazała mu ułożyć figury koło, trójkąt, kwadrat w układankę i zrobił to bezbłędnie.

STEFEK – MOJA PASJA – PUZZLE.

Ostatnio bardzo pasjonuje go układanie puzzli. Widzę, że Stefek rozwija się skokowo. Mamy puzzle 24 elementowe. Duże. Obrazek z domkiem i kotkiem na dachu. Stefek nie przejawiał raczej zainteresowania, gdy Ania je układała, aż pewnego dnia złapał bakcyla …i ułożył prawie sam, z niewielką pomocą całe puzzle. Potem chciał 30 elementowe z Kubusiem Puchatkiem. A ja na to – e Stefku, to dla Ciebie za trudne, ale dla świętego spokoju podałam mu i poszłam coś robić. A Stefek tymczasem …nieźle sobie radził. Zaskoczył mnie! Bardzo szybko układa. Nie patrzy na obrazek. Ma dużą zdolność kojarzenia co z czym pasuje. A charakterek też ma … Nie pozwala sobie pomóc. Chce całkiem sam. Jak przysiadam przy nim i chcę popatrzeć wygania mnie i mówi TAM pokazując ręką, że mam sobie pójść i nie zawracać mu gitary J jak się to mówi. Nieraz siądzie i godzinę jest spokój, bo układa najpierw jedne puzzle, potem kolejne i kolejne …

ADAŚ – CHODZENIE PIĘKNA SPRAWA.

Adaś sam jeszcze nie chodzi, ale prowadzany i trzymany pod ręce chodzi dosyć ładnie. Coraz częściej chce stawać przy meblach, przy lawie. Potrafi już utrzymać równowagę w łóżeczku stojąc na swoich nóżkach. Sam coprawda nie wstanie, ale postawiony postoi chwile. A zrobił się strasznie uparty. Ma swoje cele i nie chce chodzić naszymi ścieżkami. My do jednego pokoju, a on do drugiego. Nieraz Pani rehabilitantka z hospicjum ostro z nim walczy. Adaś ma swoją wizję rehabilitacji i nie chce słuchać.  Z kolei z Panem Robertem, który przychodzi do nas prywatnie jakoś się dogaduje. Oj trzeba mieć silny kręgosłup, żeby prowadzać Adasia. Jak ma dzień to tylko chodziłby prowadzany pod ręce. Nie chce wtedy siedzieć i nawet z nakarmieniem jest kłopot, bo też chciałby na stojąco. Może w tym roku uda się, żeby chodził samodzielnie??? Kto wtedy upilnuje trzech urwisów ???  W sobotę po raz pierwszy przeszedł wzdłuż całej ławy sam. Babcia go asekurowała, a ja robiłam zdjęcie. Adaś tak bardzo chciał dojść do aparatu i do mamy, że przesuwał się stopniowo po ławie i posuwał nóżki. Brawo Adaś. Tak trzymać !!!

Tak, tak … Adaś prawie chodzi. Prawie robi dużą różnicę, bo do samodzielnego chodzenia jeszcze daleka droga.

Oj, długa była przerwa w pisaniu dziennika. Powód, moje wyczerpanie. Moja Mama 08.11.2010 nas opuściła i pojechała do Inowrocławia na operację przepukliny. Przez kilka dni byłam sama z trójką dzieci. Na głowę można dostać!!! Mąż akurat wtedy pracował po 12 godzin, zamiast 8. Dzieci były bardzo nerwowe i marudne. Jak jestem z nimi sama wszyscy nagle coś ode mnie chcą. Nawet osoba o anielskim usposobieniu, za którą mnie niektórzy uważają może się po prostu zirytować, kiedy non stop dzieci marudzą. Może to zrozumieć ten, kto ma małe dzieci i wie, kiedy im coś dolega, a kiedy marudzą, żeby coś osiągnąć.

Na szczęście na odsiecz przyjechała Teściowa i energia dzieci skupiła się na drugiej Babci.

Na początku listopada na dodatek przyplątało się mi zapalenie gardła, którego nie mogłam wyleczyć. Z gardła przeszło mi na ucho. Byłam przygłucha przez jakiś tydzień. Wszystko trwało jakieś trzy tygodnie. W końcu przeszło. Szkoda, że mama na urlopie wychowawczym nie może wziąć L4 i położyć się do łóżka. Niestety mamy mają dyżur 24h i rzadko jest kiedy w spokoju odpocząć i pewnie dlatego tak długo chorowałam. Przemęczenie.

Adaś jakoś się trzymał. Byłam z niego dumna kiedy pod koniec listopada poradził sobie z infekcją bez wspomagania antybiotykiem. Pewnej listopadowej niedzieli zdawał się być ciepławy … Nic nie wskazywało na infekcję. W nocy spał dobrze. Zmierzyłam mu gorączkę i …39,5 . Tradycyjnie jak to u Adasia od razu tak wysoko. Dałam mu Nurofen przeciwzapalnie i przeciwgorączkowo. Przychodził nasz rehabilitant Pan Robert i więcej robił ćwiczeń oddechowych, aby poprawić wentylację i wspomóc Adasia w usuwaniu wydzieliny. Udało się. Jednak Adaś rośnie i wzmacnia się. Pewnie fakt, że częściej teraz siedzi i jest pionizowany pomaga mu w usuwaniu zalegającej wydzieliny.

Niestety pod koniec grudnia już nie udało się tak łatwo. Ania przed Świętami Bożego Narodzenia przyniosła coś z przedszkola. Na same Święta była marudna, bo miała duży katar i chrypkę. Kilka dni i minęło. Potem złapał Stefek. Jak zwykle ciężko zatkany nos i problem z gęstym katarem. Odsysaliśmy mu katar z noska ssakiem po wcześniejszym rozrzedzeniu katarku Disnemarem. Stefek strasznie tego nie lubił. Robiliśmy to 3 razy dziennie, po obudzeniu, przed drzemką i przed nocą. Chyba dzięki temu oczyszczaniu noska jakoś przeszło. Stefek kichał, prychał i w końcu padło na Adasia …

Dzień przed Sylwestrem na wieczór Adaś zagorączkował. Wydzielina pojawiła się bardziej gęsta i noc była nieprzespana. To były sygnały infekcji. W Sylwestra niestety gorączka regularnie rosła. Jak zwykle szybko. Np. zmierzyłam i było 37,3 , a po 30 minutach 39,5. Regularnie po upływie 4h od podania leków przeciwgorączkowych rosła temperatura. Widać było po Adasiu, że bardzo źle to znosi. Umęczony był. Na wieczór podczas, gdy inni bawili się na balach, my „bawiliśmy” się w zbijanie gorączki. Znów było groźnie. Kiedy Adaś dostaje takiej wysokiej gorączki obawiam się drgawek padaczkowych. Adaś miał już takie drgawki dwukrotnie i to wcale nie przy tak wysokiej gorączce, bo przy 38,8. Już niejedną infekcję przetrwaliśmy, więc wiem co trzeba robić. Podawałam mu więc na zmianę przeciwgorączkowo i przeciwzapalnie Nurofen i paracetamol. 01.01.2011 było lepiej przestał tak gorączkować, ale wydzieliny była wciąż brzydka. Wprowadziłam dodatkową inhalację, aby rozszerzyć oskrzela. Na wieczór już byłam spokojniejsza, bo gorączka nie wracała. Postanowiłam więc po ostatnim karmieniu wyjąć sondę, aby odpoczęła jego śluzówka i założyć czystą rano. Adaś nosi teraz sondy przeciwodleżynowe ze specjalnego tworzywa, które można użytkować 6 tygodni, a nam minęło już 6 i pół. Niestety przełyk miał chyba podrażniony i zwymiotował cały posiłek. Wcześniej tak właśnie robiłam, o ile Adaś sam nie wysunął sondy, to wyciągałam ją po ostatnim karmieniu, aby przełyk i śluzówka w  nosku odpoczęły. Po wymiotach jak zwykle cześć dostało się do tchawicy, oskrzeli. Noc była znów kiepska, niespokojnie spał. Rano o 5 robiłam mu inhalację, bo nie mógł odkrztusić wydzieliny. Męczył się bardzo. Potem zasnął na kilka godzin. Obudził się ok. 10 z gorączką. Znów wysoko 39,5 … Następnego dnia w poniedziałek rano przyjechał Pan anestezjolog wymienić rurkę i przy okazji osłuchał Adasia. Zapalenie oskrzeli. Domyślałam, że coś może być, ale nie myślałam, że aż zapalenie oskrzeli. Stało się. Antybiotyk. Poprzednio Adaś przyjmował antybiotyk doustny pod koniec czerwca, po turnusie nad morzem. Można więc chyba wysnuć wniosek, że jednak jest już mocniejszy i lepiej zwalcza infekcje. Kiedyś każda drobna infekcja kończyła się zapaleniem oskrzeli i antybiotykiem. Generalnie Adaś jest powalający, kiedy pomimo takiej wysokiej gorączki potrafi się uśmiechnąć. Nieraz siedzę przy nim i pilnuję czy poprawnie przebiega inhalacja. Opieram się zmęczona o brzeg łóżeczka, a on uśmiecha się do mnie tak jakby chciał powiedzieć „ Nie przejmuj się Mamusiu wszystko będzie dobrze. Zwyciężymy infekcję!” Gorączki już nie miał, więc wydawało się że szybko zdrowieje. Spał wtedy w dzień bez przerwy 5h !!! Następnego dnia 4h. Nasz kochany rehabilitant przychodził, aby trochę mu pomóc oddechowo. A w środę – standardowo  trochę wcześniej niż być powinna – przyjechała Pani dr pediatra z hospicjum. Przedłużyła Adasiowi antybiotyk do 6 dni, bo nie był jeszcze czysty, a dostawał Sumamed 200 – 3 dniowy. Już teraz jest dobrze. Wydzielina ładna, sam dużo wykrztusza i w końcu padło też na mnie…

Osłabiona fizycznie i psychicznie złapałam też tego wirusa czy bakterię. Straszne zapalenie zatok. Nos totalnie zatkany. Katar gęsty. Nic mi nie pomagało. Zaczęłam strasznie kichać. W końcu poszłam do doktora, bo na katar chora J Od poniedziałku tez biorę antybiotyk podobny jak Adaś miał, na 3 dni azytromycyna. Już dziś lepiej. Chociaż nie kicham, tak bardzo, lepiej też się oddycha. Kilka dni temu akurat niosłam miseczkę z wodą do przemycia Adasiowi buzi i było olbrzymie kichnięcie, aż wylałam wodę z miseczki …J

Teraz jesteśmy wszyscy dobrej myśli. Zakaz chorowania, bo do operacji Adasia niedaleko. Planowany termin przyjęcia na oddział w Warszawie to 18.02.2011. Warunek. Bez infekcji. Musi być dobrze! Plan operacji – korekta mięśnia okrężnego ust, usunięcie zaczątku małżowiny usznej po lewej stronie, usunięcie wyrośla przy prawym uszku i może operacja jąderka.

Tak, tak … Adaś chyba zapada w sen zimowy . Śpi jak niemowlak. Zdarza się, że zasypia około 22 i śpi do 11 bez przebudzenia. Po czym ma około trzy godziny aktywności i znów zasypia – drzemka około 3 godzin. Jest nocnym markiem. Tak się nauczył i zasypia jako ostatni. Wolałabym, aby zasypiał wcześniej, bo dzień pracy wtedy się wydłuża. Jest kochany, leży spokojnie w łóżeczku. Czasami tylko muszę go odessać.

A Stefek – cóż. Pomyśleć, że były z nim takie problemy z zasypianiem i przesypianiem nocy do ukończenia przez niego roku. Teraz nie ma żadnych problemów. Śpi zupełnie sam w pokoju. Gdy rano się budzi nie płacze. Czasami leży spokojnie i czeka aż ktoś przyjdzie. Nieraz poznaję, że się obudził dopiero po tym, że zaczyna pukać w łóżeczko. Około 23 chodzę zanieść mu jeszcze herbatkę w butelce. Tak się przyzwyczaił, że rano, gdy się wcześnie przebudzi wypija ją i śpi dalej. Pewnego wieczora myślałam, że pęknę ze śmiechu. Jak zwykle wchodzę do Stefka. U niego nie włączam światła. Jak zewnętrzne rolety są zasłonięte to jest naprawdę ciemno, więc korzystamy ze światła włączonego w łazience. Wtedy jest lekki półmrok i coś tam widać … Dobrze, że widać, bo w przeciwnym razie podeptałabym Stefka … po prostu spał na podłodze. Od czasu, gdy się przeprowadziliśmy Stefek śpi w łóżeczku po Ani, z którego może swobodnie wychodzić. Chyba mu było niewygodnie wtedy i położył się na podłodze. Dobrze, że do niego zajrzałam, bo mógłby tak spać do rana .

A Ania ciągle niedopieszczona. Nie chce spać sama w pokoju. Śpi z Babcią. W nocy się budzi i woła Babcię albo po prostu idzie do niej się przytulić. Śpi bardzo niespokojnie. Nie można się z nią wyspać, bo zakłada nogi na głowę (oczywiście nie na swoją głowę, ale tego, co z nią śpi). Śpi w poprzek. Jak się pytam dlaczego nie chce sama spać, to czasami wymyśla, że się boi Stefka. Nieraz po prostu się odkryje i zmarznie. Wtedy chce się przytulić. 

Generalnie z dzieci mamy niezły ubaw …

Stefek jak coś nabroi to na pytanie kto to zrobił odpowiada – Ania. Nawet jak Ania jest w przedszkolu i nie mogła tego zrobić. Ania coraz częściej już grzecznie bawi się ze Stefkiem. Ustąpi mu jak chcą się bawić tym samym. Raz po powrocie z przedszkola położyła się na podłodze, machała nogami i krzyczała – Stefku, ratuj, tonę. W przedszkolu bawią się w rożne scenki sytuacyjne. Stefek wyciągał rękę do Ani i ją ratował. Potem odwrotnie. Bawili się bardzo zgodnie.

Stefek często chodzi ze mną po Anię do przedszkola. Dzieci pod koniec bawią się na dworzu na placu zabaw. To scena naprawdę poruszająca kiedy Stefek przychodzi i woła – Ania, Ania. Po czym Ania przybiega i razem się ściskają, jakby się nie widzieli co najmniej tydzień.

Wczoraj była super zabawa w węża – najważniejsze to pomysł. Tanim kosztem stworzyliśmy niepowtarzalnego węża. Na linkę od bielizny pozakładaliśmy makulaturowe rolki od papieru toaletowego i od ręczników kuchennych. Miałam jakieś ozdobne gwiazdki od pakowania prezentów, więc poprzeplataliśmy je pomiędzy rolkami i w ten sposób powstał super wąż. Zabawa rozwijająca umiejętności przewlekania i zręczność.

Najlepsze są najtańsze zabawki. A jaka frajda była jak pewnego dnia Tata przyniósł z pracy z paczek te dmuchane powietrzem folie, które zabezpieczają zawartość paczek. To dopiero był wąż. Adaś kładł się na tym i kulał. Adasiowi niewiele potrzeba do szczęścia. Wystarczy, że włoży sobie za głowę jakiś papier i pociera nim. Bawi się folią bąbelkową z kopert, papierem pergaminowym do pieczenia ciasta. Papier z kwiaciarni od pakowania kwiatów też jest ciekawy. Paczka, w którą Pani ze sklepu włożyła pączki też się nadaje wspaniale do pocierania. Generalnie wszystko co trafi w ręce Adasia, w końcu trafia za jego głowę. Jest taki niedostymulowany. Lubi ostre faktury. Nieraz pocieram mu po głowie zmywakiem. Czasami robimy odwrażliwanie nożek i wtedy pocieramy gąbkami od mycia naczyń, zmywakami, papierem ściernym, sztuczną trawą, szyszkami, piłeczką jeżyk, myjką chirurgiczną, dziecięcą szczotką do włosów, piórkami, różnymi materiałami – jeans, polar. Najbardziej Adaś nie lubi dotykać miękkich, delikatnych faktur. Jak go smyram po nóżce piórkami, to zaczyna płakać, ucieka nóżką. Najbardziej boi się dotknąć materiału miękkiego. Zakładam mu na nogę skarpetę mikołajową, tę w którą wkłada się prezenty dla dzieci na Boże Narodzenie. Jest uszyta z pięknego materiału koloru czerwonego i jest bardzo milutka. Adaś jej nie znosi. Nie chce jej nawet dotknąć.

A tak w ogóle to Adaś jest bystry chłopak. Kiedyś zaskoczył mnie i rehabilitanta swoją reakcją. Na koniec zajęć nasz rehabilitant Pan Robert zakłada sweter. Pewnego razu Adaś siedząc już w łóżeczku turystycznym widział, że Pan Robert się ubiera. Zaczął się śmiać od ucha do ucha … Pewnie sobie pomyślał – W końcu idzie do domu i da mi spokój. Dziś też tak zareagował, oj ten nasz śmieszek. Podczas pobytu na ostatnim turnusie w sierpniu podczas inhalacji, żeby zająć czymś Adasia włączałam mu moją komórkę i puszczałam dźwięki melodyjek z galerii. Adaś widział jak naciskam na środkowy przycisk i wtedy muzyka wyłącza się i jak włączam ponownie. Szybko załapał o co chodzi i teraz, gdy daję mu do ręki grająca komórkę sam sobie zatrzymuje i włącza nagrania dalej.

Podczas tego samego turnusu też mnie zaskoczył. Mamy taką piłeczkę, która świeci po uderzeniu o twarde podłoże i po jakimś czasie gaśnie. Adaś widział jak uderzyłam nią o podłogę i mu podałam. Siedział w łóżeczku. Popatrzył. Piłeczka zgasła, więc wyrzucił ją z łóżeczka i rzucił na podłogę, aby ją zaświecić i tak kilkakrotnie. Adaś ma zabawkę młotek, który świeci po puknięciu. Nieraz siedzi, trzyma młotek w jednej ręce i puka nim o drugą. Razu pewnego dałam mu do ręki lampkę rowerową, która świeci po naciśnięciu małego przycisku na odwrocie. Adaś per analogiam skoro tamtą zabawkę można zaświecić po uderzeniu, to tę lampkę chyba też – i zaczął nią uderzać o drugą rękę, żeby się włączyła. Może dla nas dorosłych to oczywiste, ale myślę, że dla takiego małego dziecka, to ogromny sukces myślenia i kojarzenia faktów, przyczyna – skutek.

Ciekawy tytuł … Pewnego dnia wpadłam na pomysł mówienia przez pacynkę do Ani i Stefka. To nie był mój pomysł. Wyczytałam w mądrych książkach Pt. „Zabawy fundamentalne”, że wpływa to na rozwój dziecka. Mieliśmy wśród naszych pluszaków pacynkę kurczaczka. Zaczęłam go zakładać na rękę i ożywał. Nadałam mu imię Krzyś. To niesamowite jak dzieci chcą z nim rozmawiać. Przynoszą Krzysia i proszą, żebym założyła go na rękę i aby z nimi rozmawiał. Zmieniam wtedy lekko głos i mówię jak chłopak. Ania po raz pierwszy opowiedziała co się działo w przedszkolu właśnie Krzysiowi … Nam nic nie chciała pokazać, opowiedzieć co robiła, a jak pojawił się Krzyś zaczęła mu pokazywać …różne podskoki, udawanie żabki, pływanie w morzu. Dzieci lubią kiedy ich Krzyś przytula i całuje …Niewątpliwie Krzyś ma rolę wychowawczą. Powiedziałam im, że Krzyś rozmawia tylko z grzecznymi dziećmi. Kiedy coś broją przypominam, że Krzyś nie będzie z nimi rozmawiał albo że to mu się nie spodoba. Czasami działa J .

Raz zupełnie zaskoczył mnie Stefek. Jak zwykle nabroił. Śpi w łóżeczku, z którego swobodnie wychodzi, a pod łóżeczkiem jest szuflada, w której chowałam ubrania. Wielokrotnie Stefek przed drzemką czy po obudzeniu po cichu powyciągał z niej pół ubrań. Już nie wiedziałam co z nim zrobić i wymyśliłam, że za karę nie będzie Krzyś z nim rozmawiał i go nie przytuli. Mówię Wam jak się rozpłakał z tego powodu. Jak widać rola Krzysia jest bardzo ważna. Niestety nie poskutkowało i powyciągał ubrania po raz setny …W końcu postanowiłam przełożyć ubrania i szuflada jest pusta. Nieraz słychać jak Stefek ją otwiera i chyba z żalem patrzy, że nie ma co wyciągać…

Kilka dnia temu zepsuł się nam komputer i niestety straciłam wszystkie kontakty z książki adresowej. Kochani znajomi i nieznajomi proszę Was o przysyłanie pustych maili z Waszymi adresami, abym mogła je dopisać do skrzynki. Miałam w niej mnóstwo kontaktów do ludzi dobrej woli, których osobiście nie znałam, ale nieraz pisali jakieś dobre słowo. Wysyłałam do nich co roku podsumowanie co się u nas zmieniło i prośbę o przekazanie 1% podatku. Każdy z Was więc kto chce otrzymywać od nas wieści proszę o przysyłanie maila.

Mój adres: moraczbeata@poczta.onet.pl.

Panie Krzysztofie – nasz kochany administratorze strony J do Pana też nie mam teraz maila. Jak wyślę zdjęcia do umieszczenia na stronie?

A poza tym czas pochwalić Adasia !!! Już nie pamiętam czy pisałam Wam, że Adaś samodzielnie potrafi usiąść !!! Pierwszy raz usiadł w dzień swoich drugich urodzin 22.07.2010. Usiadł w łóżeczku. Co prawda tam mu łatwiej, bo ma ustawiony materac pod kątem, ale to ogromny sukces. Mięśnie już są mocniejsze. Wczoraj po raz pierwszy widziałam jak Adaś usiadł na płaskim, na podłodze. Wczoraj miał bardzo dobry dzień na naukę łykania. Próbowaliśmy z jogurtem jagodowym i kisielem. Bardzo mu smakowało. To nie są zbyt duże ilości, ale jednak nie protestował. Dotąd na ogół niezbyt współpracował w tym względzie.

Poza tym od miesiąca Adaś przechodzi trzecią infekcję. Stefek się smarka z różnym nasileniem, a Adaś przechodzi infekcje górnych dróg oddechowych. Jak zwykle zaczyna się od kataru i gęstej wydzieliny. Pocieszające jest to że nie ma zmian osłuchowych. Staram się szybko reagować i podawać mu leki, zwiększyć inhalacje. Pierwszą oznaką, że coś zaczyna się dziać jest fakt, że Adasia trzeba odessać w nocy. Jakieś dwa tygodnie temu nawet musiałam mu w nocy robić inhalacje. Znów wydzielina była na tyle gęsta, że zatkała jego małe oskrzela. Nie mógł jej wykrztusić i wyglądało jakby się dusił. No i tradycyjnie była wysoka gorączka 39,4. Osłabiają mnie te częste infekcje i nieprzespane noce. Po takiej nocy jestem bardzo nerwowa w stosunku do dzieci i łatwo mnie wyprowadzić z równowagi. No cóż zmęczenie robi swoje …

Już wiele infekcji przeszliśmy i o tyle jest łatwiej, że potrafię rozpoznać czy Adaś gorzej oddycha. Ciężko jest, jeśli naraz choruje dwójka, a co będzie jak rozłoży się trójka. Adaś chociaż nie marudzi …Cierpliwie znosi chorobę. Jest NIESAMOWITY!!!

Stefek w zeszłym tygodniu miał straszne ataki kaszlu. Katar mu spływał do gardła. Bardzo jest wtedy marudny.

Moja MamA cały czas z nami mieszka i pomaga. Wyjechała jedynie na półtora tygodnia w celach zdrowotnych. Oj, wtedy zwłaszcza docenia się pomoc Babci … Nie było lekko. Dzieci za mną chodziły jak za cieniem. Nic nie mogłam zrobić bez ich towarzystwa. Ania chodziła do przedszkola, dzięki pomocy sąsiadki, która zaprowadza swoją córcię i zabierała rano Anię. Marta – chodzi z Anią do grupy. Ma 4 latka. Dzięki Iwonko za pomoc! Jak dobrze, że na świecie są tacy ludzie, którzy chętnie pomogą w potrzebie. Z powrotem ja odbierałam Anię. Na szczęście pomogła nam Pani Ula, nasza pielęgniarka z hospicjum. Przychodziła w godzinach odbierania Ani. Ładna była pogoda, więc Adaś chodził z nami po Anię. Dwa razy byłam sama z Adasiem i ze Stefkiem po Anię.

Dzieci z przedszkola, gdy jest ładna pogoda na koniec zajęć wychodzą na plac zabaw. Stefek chętnie się z nimi bawi. Adaś wzbudził ogromną ciekawość dzieci – a co to jest (dzieci miały na myśli rurkę tracheotomijną, sondę), a po co. Jedna dziewczynka nawet się śmiała, że Adaś ma krzywą buzię. Wytłumaczyłam, że taki się urodził, że dużo przeszedł, że miał dwie operacje, że był wiele miesięcy w szpitalu i na pewno przykro mu, że tak się z niego śmiejecie. Dzieci zrozumiały i zaczęły się przedstawiać, a następnego dnia, gdy Adaś spacerował z Panią Ulą i nie przyszedł ze mną na plac zabaw po Anię jeden z chłopców zapytał, gdzie Adaś.

A dziś małe co nieco o turnusie neurologopedycznym w Radzyniu nad Jeziorem Sławskim, gdzie byłam z Adasiem od 15.08 do 27.08. Generalnie było bardzo sympatycznie i fachowo. Dużo się nauczyliśmy. Codziennie były zajęcia z neurologopedą. My mieliśmy przyjemność przyjemność (celowo dwukrotnie) z Mirą Rządzą. Świetna osoba. Fachowiec Fachowiec z niesamowitym podejściem do dzieci. Codziennie zajęcia trwały 40 minut. Zaczęliśmy od odwrażliwiania twarzy Adasia na dotyk, zwłaszcza wewnątrz buzi. Ma straszny uraz po dwóch operacjach operacjach po jego przeżyciach w obszarze twarzoczaszki. Nie pozwala się dotykać w buzi i ma odruch wymiotny, tam gdzie nie powinien go mieć. Z tego powodu w ogóle go nie masowałam wewnątrz buzi i nie myliśmy zębów. Mira powiedziała, że trzeba coś z tym zrobić, bo skończy się na tym, że będzie miał dziąsła przerośnięte i nadwrażliwe na jakikolwiek dotyk.

Stąd nie było zmiłuj się. Na siłę musiał być masaż w buzi, a dokładnie masaż dziąseł i pionizacja języka. Kazała też codziennie uczyć go jedzenia z kubeczka o małym obwodzie, bo przełykanie rodzi się w mózgu. Jeśli mózg będzie otrzymywał impulsy, że jemy przez buzię, to zacznie się tak dziać. Poza tym uruchamianie żuchwy, żwaczy do żucia poprzez próbowanie różnych pokarmów przez gazik. Np. kawałki owoców, kabanos; coś czym Adaś nie może się zachłysnąć. Poza tym na wałek dziąsłowy pośrodku dawać do smakowania różne pokarmy – słodkie jak Nutella, miód itd.

Ostatnio bardzo mało próbowaliśmy jeść przez buzię. Adaś się zachłystywał, a poza tym często miewał infekcję. Niestety ciągle część jedzenia dostaje się do tchawicy.

Poza ttym mamy uczyć się rozumienia mowy biernej. Mam pokazywać mu dwa przedmioty, nazywać je i pytać Adasia: Gdzie jest …. Poza tym uczyć kolorów i poprawiać koordynację wzrokową poprzez przesuwanie w polu widzenia przedmiotów. Uczyć samogłosek. Masaże całej twarzy i głowy.

Mówię Wam, to było niesamowite jak pod koniec turnusu Adaś zaczął wykonywać ruchy boczne żuchwy, których wcześniej nie było. Generalnie poprawił mimikę twarzy i więcej zaczął wokalizować.

Niestety jak zwykle musiał się pochorować. W drugim tygodniu turnusu z poniedziałku na wtorek zagorączkował. Noc była trudna. Już byłam podłamana, że będzie zapalenie oskrzeli. Podałam mu leki. Zwiększyłam inhalacje z Ventolinu i poprawiło się. W środę już chciałam wyjeżdżać do domu. Stwierdziłam, że i tak nie skorzysta, bo taki chory na zajęcia nie pójdzie. Na szczęście jedna z mam była lekarzem. Przyszła osłuchać Adasia i okazało się, że słuchowo jest czysty. Uspokoiła mnie i namówiła na zostanie. Powiedziała, że nie możemy tak uciekać. Adaś jest coraz silniejszy, starszy i coraz lepiej będzie walczył z infekcjami. Poza tym powietrze tam było super. Nad jeziorem. Lasy sosnowe.

I zostaliśmy. Nie żałowałam. W czwartek była impreza z tańcami na zakończenie turnusu. Byście widzieli jak Adaś szalał …z mamą. Tańczył ze mną w kółeczko i śmiał się całą buzią. Są zdjęcia w galerii Adasia z turnusu i te z zabawy również.

Poza logopedią codziennie były zajęcia z pedagogie specjalnym. Trójka dzieci jednocześnie. Do każdego opiekun. Adaś poznawał różne faktury. Najbardziej spodobał mu się styropian falisty. To było niesamowite. Rzucałam na niego styropian, a on się tak śmiał i było wyraźnie widać, że jest bardzo zadowolony. Codziennie miał też rehabilitację ruchową. Niestety rehabilitanci kiepscy, bo z ośrodka, a nie zapewniani przez główna organizatorkę Mirę. Rehabilitanci uczyli się od rodziców jak ćwiczyć ich dzieci … No, ale cóż. Rodzice byli nastawieni na logopedię, a nie na rehabilitację.

Poza tym Adaś codziennie miał masaż nóżek. Bardzo mu się podobało. Leżał tak spokojnie. Choć raz miał ciepłe nóżki. Na ogół ma zimne jak lody.

Atmosfera była świetna, zarówno ze strony rodziców, jak i terapeutów. Były wolontariuszki, które pomagały rodzicom odpocząć od swoich pociech. Nawet ja mogłam odpocząć. Chodziłam na masaż kręgosłupa podczas drzemki Adasia. Pilnowały go w tym czasie wolontariuszki. Przydała mi się taka chwila relaksu. Poza infekcją Adasia, to muszę powiedzieć, że bardzo odpoczęłam. Fizycznie i psychicznie. W pierwszym tygodniu turnusu Adaś bardzo ładnie spał w dzień i w nocy. Zasypiał ok. 21.30 i spał do 8.30 rano i musiałam go budzić …Pierwsze zajęcia mieliśmy na 9.40, a potem wszystko prawie ciurkiem do obiadu, do 13 …Po obiedzie zasypiał ok. 14 i nie było go 3 godziny. Niekiedy musiałam go wybudzać z drzemki, bo były wykłady dodatkowe

Oj faktycznie się działo. To był ciężki dzień. 24.07.2010. Jakoś się udało z pomocą kilku osób. Pomógł mój brat. Zabrał naszą Mamę, Anię i Stefka i bagażnik do pełna. Nasza wspaniała koleżanką Krzysia – mama chestna Ani. Zabrała mnie i Adasia, bagażnik pełny. Nasz kolega Adam zapakował swojego Fiata Ducato do pełna. No i najwspanialszy Mąż. Wymieniony na końcu, choć najważniejszy J . Przejechał tę trasę z Poznania do Wilkowic dwukrotnie. Przyjechał z nowego domku po resztę rzeczy i zobaczył jeszcze pół pokoju worków i kartonów. Zastanawiamy się jak udało się tyle rzeczy zmieścić na 50m². Byłam zdenerwowana i zmęczona pakowaniem. Dzieci kręciły się pod nogami i wyraźnie odczuwały nasze zdenerwowanie i napięcie.

Pierwszy dzień w nowym domku był trudny. Nowe miejsce. Jeszcze nie wszystko urządzone, choć Mąż się spisał na szóstkę. Zrobił wszystko, co nam było potrzebne do mieszkania. Dla dzieci to było duże przeżycie. Każde dostało swój pokój, poza Adasiem, który śpi w naszej sypialni. Po opuszczeniu rolet zewnętrznych są egipskie ciemności. Dzieci się tego przestraszyły. W Poznaniu nigdy nie było tak ciemno. Nie było rolet, a poza tym lampy z ulicy dawały dość dużo światła.

Pomału dzieci się przyzwyczajały. Pierwszy tydzień byłam bardzo zmęczona. Trzeba było umyć wszystkie okna z zabrudzeń budowlanych. Dzieci oczywiście chciały się bawić tylko z mamą. Jakoś udało się je namówić na zabawę z Babcią. Moja Mama cały czas nam pomaga. Przeprowadziła się z nami. Choć była sceptycznie nastawiona do życia na wsi, to chyba w końcu się przekonała. Bała się, że bez miasta i całej opieki lekarskiej itp. będzie nam trudno z Adasiem.

Poza tym nasza wieś nie taka wieś … Do kościoła mamy dwie minuty drogi, do sklepu też. Jest też oddział przedszkolny, szkoła podstawowa, biblioteka, poczta. Całkiem ładny stadion i boisko. Punkt apteczny, lekarski. Jest dworek Wilkowice, w którym odbywają się liczne imprezy – wesela itd. Tam właśnie jest punkt apteczny, a niedługo ma być też codzienna opieka lekarska. Poza tym do Leszna bardzo blisko. Raz na tydzień jeździmy na większe zakupy do marketu i to nam wystarcza.

Nasz dom jest położony przy drodze polnej, dojazdowej na pola, więc podczas żniw był dość duży ruch traktorów, kombajnów. Dzieci początkowo się bały. Wiadomo hałas i takie duże maszyny, ale w końcu przestały uciekać, a przeciwnie. Jak tylko będąc w domu usłyszały, że coś jedzie wybiegały na taras, żeby zobaczyć co to. Pomieszkaliśmy trzy tygodnie i był wyjazd. Adaś wyruszył 15.08 na turnus neurologopedyczny, a Ania ze Stefkiem i Babcią do Dziadka, do rodzinnego Inowrocławia.

O turnusie będzie później…

Generalnie dobrze nam się mieszka. Już urządzeni. Wiszą już nawet firanki. Jedynie dookoła domu jeszcze dużo do zrobienia, ale jak na razie brakuje środków. Wiadomo jak jest. Jak się kalkuluje wykańczanie, to zwykle liczy się za mało …Nigdy się nie przewidzi wszystkich wydatków.

Życie i ludzie na wsi są całkiem inni niż w mieście. Moja Mama była bardzo zdziwiona, bo nieznajomi mówią „Dzień dobry”. Dzieci są bardzo grzeczne i kłaniają się z daleka. Ludzie są bardziej życzliwi i mniej anonimowi. Nieopodal dworku mieszka starsza Pani z mężem. Ma ogródek. Czasem daje nam kwiatki, warzywa.

Dzieci zaskakują. Ania nie chciała jeździć na rowerku z bocznymi kółkami. Nie chciała pedałować, aż pewnej niedzieli po prostu wsiadła i zaczęła jeździć. Tak po prostu. Zaskoczyła mnie, bo chciała iść do przedszkola. Jak Adaś wrócił z turnusu przyjechał tradycyjnie lekko chory. Ania i Stefek złapali od niego katar, więc nie poszła do przedszkola od 01.09, ale od następnego poniedziałku. To oddział przedszkolny od 8 do 13. Grupa mieszana – trzy i czterolatki razem. W sumie 25 osób. Siedmioro trzylatków. Ania bardzo rezolutnie poszła i została bez żadnego płaczu. Mówi, że jej się podoba i chce chodzić. Nawet rano nie ma problemu ze wstawaniem. Trzeba ją budzić. To paradoksalne, że w niedzielę, gdy może pospać budzi się przed 7, a w tygodniu, gdy trzeba wstawać do przedszkola muszę ją budzić.

Bardzo przeżyła pierwszy dzień. Po powrocie do domu nic nie mówiła przez godzinę. Jednak dla takiego dziecka to duże przeżycie być w takiej grupie. Z wrażenia nawet nie poszła siku od rana. Raz zdarzyło się jej posikać. Ania jest niezła w trzymaniu moczu. Potrafi nie sikać pół dnia, albo pierwsze siku z nocy zrobić dopiero ok. 10. W Poznaniu już spała bez pieluchy i było sucho. Po przeprowadzce zaczęła się moczyć w nocy. Znów zakładamy pieluchę. Jak ma pieluchę, to wtedy jest sucho. Ostatnio chyba z powodu przeziębienia częściej sika.

Tydzień temu wracając z kościoła Ania powiedziała „Cisza i spokój”. Faktycznie jest cisza w porównaniu do zatłoczonego Poznania. W Poznaniu nie chciała chodzić do kościoła, a tutaj sama chętnie idzie na niedzielną Mszę Św.

Niesamowite jak dzieci się modlą. Ania jest przekorna i nie chciała mówić modlitwy „Aniele Boży …” Pomimo tego codziennie wieczorem modlimy się. Robimy znak krzyża i odmawiamy. Stefek do nas dołączył. W końcu okazało się, że Ania już dobrze umie słowa modlitwy na pamięć i zaczęła sama odmawiać. Teraz modlą się z Tatą, bo to on kładzie Anię i Stefka, a ja zajmuję się Adasiem.

Koło kościoła jest grota z figurą Maryi. Jak przechodzimy idziemy się pomodlić i Stefek już rozumie. Składa ręce i mówi AMEN. Przed snem robię im na czółku krzyżyk i daję buziaka. To niesamowite, że dzieci tego tak potrzebują. Jak zapomnę, albo jestem przy Adasiu przychodzą po krzyżyk na czoło.

Ostatnio Ania śmiesznie zaczęła o sobie mówić – jak chłopiec z końcówkami był, zrobił itp. Ona to chyba robi celowo. Dalej jest opiekuńcza w stosunku do Adasia. Jak Stefek coś broi – Ania mówi nie zabieraj – to Adamka. Choć sama też potrafi mu zabierać zabawki. Ze Stefkiem już częściej się bawi zgodnie. Częściej mu ustąpi, gdy nagle chcą się bawić tą samą zabawką.

Wczoraj Stefek rozbawił mnie do łez … To było niesamowite. Przez nieuwagę zderzył się ze mną, a dokładnie jego głowa uderzyła z całej siły moją. Oj ciężką ma główkę … Złapałam się za głowę, a Stefek podszedł do mnie, przytulił, pogłaskał i stał tak z maślanymi oczkami z przepraszającym spojrzeniem. Jeszcze takiego go nie widziałam :-). Masował mi główkę dłuższą chwilkę i patrzył na moje łzy wzruszenia. Pewnie nie wiedział dlaczego płaczę. Pomyślał: „Nieźle musiało Mamusię boleć!” Ania od razu też przybiegła pomasować. Kiedy zdarzają się takie chwile zapomina się o nieprzespanych nocach, o dniach bez czasu dla siebie, a poświęconych wyłącznie dzieciom.

Podobnie jak widzę Adasia, który dokładnie już wie co się wydarzy po położeniu go na poduszkę każdego wieczora …będzie masaż twarzy. Z jego twarzy bije radość, uśmiecha się do mnie od ucha do ucha i jak tu się nie wzruszyć. Zwykle na koniec dnia jest czas dla Adasia. Ania i Stefek już idą spać, około 21 niestety dopiero. Lato. Długo jasno. Adaś zasypia jeszcze później, więc masuję mu twarz, a szczególnie pod brodą. To jest niesamowite jak Adaś potrzebuje wibracyjnego masażu pod brodą. Tak do końca to nie wiem dlaczego tak bardzo to mu sprawia radość. Może potrzebuje ruchu gryzienia, bo wtedy jego żuchwa uderza o szczękę. Teraz przypuszczam, że chodzi o wychodzący trzonowy ząb u góry. To jest niesamowite, kiedy ja chcę już przestać, a on bierze moją rękę i pokazuje mi gdzie chce być masowany. Kiedy znów zaczynam masaż kładzie swoje rączki na swojej klatce piersiowej i doznaje błogostanu … Naprawdę tak to wygląda. I jak go nie masować???  Wtedy mu śpiewam i widać, że wyraźnie to lubi. Choć nie wydaje dźwięków, to widzę, że próbuje już się ze mną porozumieć poprzez gesty.

Kiedy pisałam ostatni wpis Adaś miał znów ciężką noc, bo nad ranem koło 4.30 musiałam mu robić inhalację i znów dostał gorączki. Bałam się, że antybiotyk nie pomaga. Miał go dostawać jedynie 4 dni. Jednak przeszło. Z każdym dniem było lepiej. Kiedy zaczął się znów uśmiechać wiedziałam, że będzie dobrze. W poniedziałek 12.07 mieliśmy pojechać z synkami do Warszawy do IMID – na konsultację do chirurgów celem ustalenia kolejnych operacji. Odwołałam, bo Adaś był zbyt świeży po infekcji.

Generalnie Adaś zrobił postępy ruchowe po turnusie. Jest silniejszy. Zaczął pełzać do przodu. Bardziej się podnosi do siadania, choć jeszcze zupełnie sam nie usiądzie. To naprawdę cieszy. Z drugiej strony wchodzi w wiek, gdy nie wszystko już mu się podoba i pokazuje to płacząc. Gdy nie chce ćwiczyć po prostu się pręży i płacze. Na turnusie miałam tylko jego więc poświęcałam mu cały czas. Nauczyłam go podawania ręki. Kiedy ja wyciągałam rękę i mówiłam: „Cześć Adasiu”, on wyciągał swoją, a ja wtedy ją potrząsałam na przywitanie. Niezły miał ubaw z tego. Śmiał się na całego. Teraz coś nie ma za wiele ochoty na takie zabawy. Mama też nie poświęca mu tyle czasu, bo jak wrócili Ania i Stefek musieli nadrobić zaległości w przytulaniu. Czasem nie wyrabiam. Każdy by chciał mieć mamę na wyłączność. Stefek wszedł w etap buntu dwulatka i ryczy, kiedy mu coś nie pasuje. Ania zresztą też, choć już dwulatkiem nie jest. 27.06 skończyła trzy latka. Niestety wtedy nie było mnie przy niej. Byliśmy na turnusie. To było ciekawe, że na początku Ania nawet nie chciała ze mną rozmawiać przez telefon, czym dalej już chętniej. Jednak tęskniła. W dzień powrotu wszyscy byli w domu, nawet Tata. Ania i Stefek tak rozbiegani, że nie wiedzieli do kogo iść.

Ania teraz przeżywa trudny etap. Myślę, że wiąże się to z rozłąką z Tatą. Nie potrafi poradzić sobie z emocjami. Złości się o byle co. Chce całą uwagę skupić na sobie. Bije znowu Stefka. Zabiera mu celowo zabawki i jest agresywna. Popycha go i nie chce przepraszać. Czasem mam wrażenie, że próbuje mnie. Mysli pewnie sobie – Ciekawe ile mama wytrzyma i co teraz ze mną zrobi. Oj te dzieci. Bystrzaki. Dobrze wiedzą jak wyprowadzić rodziców z równowagi.

Myślę, że przeprowadzka na wieś dobrze jej zrobi. Wyciszy się. Nie będzie tak niespokojna. Pytałam na turnusie o jej nadwrażliwość na dźwięki. Powiedziano mi, że potrzebuje terapii z integracji sensorycznej, żeby ją dostymulować, odwrażliwiać. I tak trzeba rehabilitować całą trójkę.

A Stefek? Po gorączce nie było śladu. Dostał Isoprinosine. Było dobrze do wtorku. Wtedy zaczął kaszleć. Ostatniej nocy bardzo był niespokojny. Budził go kaszel. Powychodziły mu jakieś krosty na łopatkach. Najpierw myślałam, że potówki, bo jest naprawdę bardzo gorąco, ale raczej to jakieś uczulenie. Może po zjedzeniu malin. Zrobiłam mu ze dwa razy koktajl z malinkami. Dziś poszliśmy do lekarza. Osłuchowo czysto. Bierze Eurespal, Fenistil, Calcium i maść do smarowania zmian Bactroban.

Poza tym wesoło. Pakowanie w toku. Na szczęście pomaga nam Aga – wolontariuszka z hospicjum, która przychodzi prawie codziennie po południu i zajmuje się Anią i Stefkiem. Ja w tym czasie mogę pakować nasz dobytek. Już za tydzień 24.07 przeprowadzka. Oj będzie się działo. Ciekawe jak dzieci zareagują na nowy dom???

Muszę się wytłumaczyć skąd taki długi okres braku wpisów w dzienniku. Po prostu z braku siły. U nas obecnie czas mieszkaniowej rewolucji. Postanowiliśmy się wyprowadzić z Poznania. Najpierw był czas poszukiwania domku, mieszkania ??? Sami nie byliśmy pewni na co wystarczy nam środków ze sprzedaży mieszkania w Poznaniu – 2 pokoje z aneksem, metraż 49,90 m². Od maja zeszłego roku mój najwspanialszy Mąż na świecie Rafał dojeżdżał codziennie do pracy prawie pod Leszno. W jedną stronę około 70 km. Postanowiliśmy rozejrzeć się za mieszkaniami w Lesznie. Nieruchomości tańsze niż w Poznaniu, więc mogliśmy myśleć o większym metrażu. Potem zaczęliśmy się zastanawiać o małym domku. Na domek w samym Lesznie nie byłoby nas stać, ale … udało znaleźć się domek wolnostojący nieopodal Leszna, kilka kilometrów od Leszna w miejscowość Wilkowice. Mała wieś zurbanizowana jak bym to określiła. Blisko szkoła, oddział przedszkolny, punkt lekarski, apteka, sklep, kościół. Wszystko co dla nas niezbędne. Domek o metrażu 135. Działka 700 arów. To jak przeprowadzka do pałacu przy obecnym metrażu J. Trzy sypialnie. Salon z kuchnią, dwie garderoby, pomieszczenie techniczne. Domek parterowy bez poddasza użytkowego w stanie surowym zamkniętym …no właśnie stan surowy, do wykończenia, więc mój najwspanialszy Mąż na świecie zamieszkał tam od połowy maja i się wykańcza jak ja to mówię. Miał trzy tygodnie urlopu i wypoczywał aktywnie wykańczając nasze nowe gniazdko pracując po kilkanaście godzin od poniedziałku do soboty.

Możecie sobie więc wyobrazić  jak to trudny dla nas wszystkich czas. Trudny czas rozłąki. Dzieci tęsknią za Tatą. Żona za Mężem. Teściowa za Zięciem J. Rafał przyjeżdżał tylko na nadzielę. Wiele nerwów i załatwiania. A po drodze jeszcze trzeba było poszukać kupującego na nasze mieszkanie. Tym zajmowałam się ja. Biznesłumen z trójką dzieci J Dałam ogłoszenie o sprzedaży na gratce i zaczęły się telefony od  …pośredników. Takie czasy, że trudno bez pośrednictwa biura sprzedać mieszkanie. Przychodziły wycieczki pooglądać hobbistycznie mieszkanie, bo takie odnosiłam wrażenie. Kupować to może oni będą, ale może kiedy indziej. Oj ciężko było. Ciągle trzeba było opanowywać dzieci, z lekka posprzątać i wychwalać mieszkanie, aż w końcu udało się znaleźć kupujących.

Po drodze jeszcze poszukiwania banku, który zechce udzielić nam kredytu, nam rodzinie pięcioosobowej z jednym żywicielem o niezbyt wysokiej pensji. Nie było łatwo. Albo nie mieliśmy odpowiedniej zdolności, albo za dużo członków w rodzinie, aż w końcu udało się załatwić w Polbanku. Potem jedynie … spełnić formalności i gotowe. Nasze mieszkanie już sprzedane, ale możemy mieszkać do końca lipca. Mąż już wykończony i domek też prawie wykończony, tak żeby dało się mieszkać.

Udało się załatwić, że Adaś pozostaje pod opieką hospicjum. Będą do nas dojeżdżać z Poznania. Anestezjolog będzie lokalny. Pediatra dojedzie raz w miesiącu na wizytę. Problem będzie jedynie w przypadku nagłych zachorować Adasia. Może ktoś z Was słyszał o dobrym pediatrze w Lesznie. Musimy kogoś poszukać.

Mąż wykończony i Babcia, i ja również. Cały dzień trójka dzieci. Gdy Tata wracał po pracy chociaż na kilka godzin dzieci skupiały się na nim. Kapał Anię i Stefka i było lżej. A teraz na dodatek długo jasno, więc dzieci później chodzą spać. Nasz dzień pracy też kończy się późno, bo około 21.30, kiedy w końcu wszystkie dzieci śpią. Po takim dniu padam ze zmęczenia i fizycznego, i psychicznego.

Poza tym Adaś był ze mną od 20.06 do 03.07 na turnusie rehabilitacyjnym w Dżwirzynie. 12 km od Kołobrzegu. Tak bałam się czy pojedziemy, bo tydzień przed wyjazdem Ania złapał gdzieś katar i zaczęła kichać, wobec tego Adaś zagorączkował i miał zmiany na oskrzelach. Dostał Bactrim i było lepiej, stąd Pani dr pediatra zdecydowała, że dobrze mu zrobi powietrze nad morzem, więc pojechaliśmy. W sobotę 19.06 najpierw Ania ze Stefkiem i Babcią pojechali do Dziadka, do mojego rodzinnego Inowrocławia na wakacje. Najpierw więc spakowałam dwójkę dzieci, a potem Adasia i siebie. Rafał nas zawiózł. Adaś nawet dosyć dobrze zniósł podróż – przynajmniej tak mi się zdawało w niedzielę. Następnego dnia miał problem z wykrztuszeniem wydzieliny. Wyglądało tak, że gęsta wydzieliny zasklepiła mu oskrzeliki i nie mogłam jej odessać. On się denerwował, że nie może zbyt dobrze oddychać. Już chciało mi się płakać. Myślałam, że będzie jakieś zapalenie płuc. Zrobiłam inhalację z Ventolinu, żeby rozszerzyć oskrzela i pomogło. W końcu się uspokoił. Organizator turnusu na moją prośbę wezwał lekarza. Przyjechała bardzo sympatyczna i kompetentna Pani pulmonolog prosto ze szpitala z Kołobrzegu. Osłuchowo nie było źle. Kazała dalej robić inhalacje, które ma na stałe i powinno być dobrze. Może tak odreagował zmęczenie po podróży i zmianę mikroklimatu? Potem było dobrze, a nawet bardzo. W miarę wolnego czasu – bo to nie były zwykłe wczasy, ale praca rehabilitacyjna – chodziliśmy po dwa razy na dzień na spacery. Adaś bardzo długo spał w nocy. Zasypiał ok. 21.30 i spał niekiedy do 8 … Musiałam go budzić, żebyśmy zdążyli na ćwiczenia na 9. W dzień też był kochany do spania – nieraz po 3 godziny, raz nawet rekord 4 godziny, ale za to wtedy w środku nocy się obudził i był chętny do zabawy. Miał przerwę w nocy około 3 godzin  i niestety wtedy musiałam do niego co chwilę wstawać, żeby go odsysać. Pierwszy tydzień więc odsypiał zmianę mikroklimatu i dobrze. Ja w tym czasie miałam czas na poczytanie, drzemkę. Siedziałam z nim w pokoju, bo nie wiadomo było jak długo będzie spał. Był najmłodszy na turnusie i jedyny z rurką tracheostomijną. Na ulicy na nas patrzono jak na kosmitów J . Faktycznie dziwnie wygląda. Sonda do noska, jakaś rurka, plasterki na policzku podtrzymujące sondę i okularki. Krzywa buźka. Raz nawet mnie jedna Pani rozśmieszyła mówiąc, że okularki mu się przekrzywiły …A ja na to on ma taką krzywą buzię.

W drugim tygodniu już nie spał tak dużo, a jednego dnia nawet zastrajkował i nie chciał zasnąć. Poszliśmy więc na plażę i położyłam go na piasku na ręczniku. Zasnął sobie. Umieszczę niedługo jakieś zdjęcia z turnusu w galerii, to zobaczycie jak słodko spał na plaży. Jednego dnia nie poszedł wcale spać w dzień i padł już o 20.

Miał terapię czaszkowo-krzyżową, kinezyterapię, SI, czyli integrację sensoryczną – bujanie w hamaku, ćwiczenia na trampolinie itp., zajęcia z logopedą. Inne dzieci miały zajęcia na basenie, ale Adaś z powodu rurki niestety nie. Wszystko było pięknie. W drugim tygodniu turnusu doszły mnie słuchy, że niektóre dzieci mają katar, jakaś angina czy grypa żołądkowa. Pomyślałam – Adagiu ojojoj. Tylko się nie zaraź. Był dzielny. Odbył wszystkie zajęcia do soboty 03.07 włącznie i zagorączkował. Planowaliśmy wracać po śniadaniu 04.07, bo wtedy turnus się kończył, ale z powodu gorączki Adasia wróciliśmy już w sobotę wieczorem. Dostał lek na zbicie gorączki i zasnął na 3 i pół godziny. Obudził się o 17.30 i wyruszyliśmy do Poznania. Ciężka była to podróż. Gorąco. Adaś miał dużo wydzieliny. Coś mu przeszkadzało. Na dodatek ja miałam problemy lokomocyjne, czyli wymioty. Byłam osłabiona. Adaś znów dostał gorączki i zaczęło się …

Jak zwykle lekka infekcja u niego kończy się zapaleniem oskrzeli. Wczoraj znów ciągle rosła gorączka, nawet 38,8. Dostał drgawek gorączkowych ok. 20. Spał już. Minęło około 5 godzin od podaniu leku przeciwgorączkowego wcale się nie spodziewałam jeszcze wysokiej temperatury, bo zwykle wzrost następował po 7 godzinach od podaniu leku. Nagle otworzył oczy i dostał drgawek. Drugi raz w życiu podczas gorączki miał drgawki. To coś strasznego. Robi się sztywny. Nieobecny. Oko w słup. Nagle zsiniał. Ja panika. Co robić? Oprzytomniałam, że trzeba podać wlewkę doodbytniczą Relsed, czyli relanium na uspokojenie. Zmierzyłam gorączkę 38,8. Niby nie tak duża, a już drgawki … Chłodzenie w pachwinach czopek do pupy  - połowa Pyralginy dla dorosłych, Nurofen do sondy. Po drgawkach był wiotki, lał się przez ręce. W nocy bałam się, że mogą się drgawki powtórzyć, więc o 3 podałam mu profilaktycznie Nurofenu. Przestał gorączkować. Dospał do rana. Noc niby nie była taka kiepska. Bywały gorsze. Nie musiałam go odsysać. Robić w środku nocy inhalacji, ale jednak spałam niespokojnie w czuwaniu …

Dziś nie gorączkował, ale wydzielina jest gęsta i ma trudności w odkrztuszaniu. Dziś miał rutynową wymianę rurki, więc Pani dr osłuchała. Stwierdziła zapalenie oskrzeli i zapisała antybiotyk Sumamed. Może pomoże.

Strach z nim jeździć. Już sama nie wiem czy warto było. Poćwiczył, skorzystał ze spacerów, z powietrza morskiego, ale przywiózł wirusa. Stefek wczoraj wrócił i złapał od Adasia. W południe zwymiotował i dostał gorączki 39,9. Dostał czopek Nurofen i poszedł spać. Po obudzeniu był zupełnie normalny, ale wieczorem znów wysoka gorączka 38,6 i marudzący. Mam nadzieję, że chociaż Ania będzie zdrowa, bo nie chcę mieć szpitala w domu.

Tymczasem kończę, bo już późna godzina 00.40 i czas odpocząć po ciężkim dniu obfitującym we wrażenia.

Dziś będzie krótko tak gwoli wyjaśnienia skąd u nas taka cisza ???Po prostu mam dużo na głowie i ciągle coś wieczorami załatwiam i po prostu już nie mam sił na dziennik.

Tak żebyście wiedzieli jakie Stefek robi postępy w mówieniu krótki filmik

http://www.youtube.com/watch?v=S47MLbQmYWk

A teraz Adaś – uparty prawda..

http://www.youtube.com/watch?v=xR-wpjJRDzw